vrijdag 1 april - 10.30 uur: naar huis (na verwijdering van achtergebleven hechting van laatste buikdrain)
donderdag 31 maart: buikdrain linksboven -vastzittend- verwijderd
woensdag 30 maart: buikdrain rechtsonder verwijderd, voedingssonde verwijderd, start vast voedsel, zelfstandig gedouched
dinsdag 29 maart: buikdrain rechtsboven verwijderd, maaghevel verwijderd, katheter verwijderd
maandag 28 maart: gedouched door vk, rondje gelopen
zaterdag 26 maart - 12.15 uur: van Intensive Care naar Zaal (1psk)
vrijdag 25 maart - 09.00 - 15.00 uur: operatie door dr Willemien van Driel, dr Fleur Rijcken en J. Lange (interval debulking surgery) met OVHipec-spoeling (ingeloot tijdens operatie): 2 uitzaaiingen in vetschort; gehele vetschort verwijderd. Radicale hysterectomie.
Slangen: 3 buikdrains, katheter, epiduraal (ruggemerg), maaghevel en voedingssonde
donderdag 24 maart - 11.00 uur: opname in AVL, voorbereiding operatie bloedlab (CA125 = 6), intakegesprek, inbrengen voedingsonde
donderdag 17 maart - Flevoziekenhuis / ass. oncologie gebeld ivm CA125 waarde: 10 (?!)
donderdag 10 maart - 15.00 uur: Flevoziekenhuis lab - bloedafname ivm CA125
donderdag 10 maart - 13.50 uur: Flevoziekenhuis - afspraak-4 met oncoloog dr. V. Lustig
Waarden van tumormarker CA125 niet binnen (!)
VRAGEN DR:
- Waarom verwijdering van baarmoeder als ik een tumor aan mijn eierstok heb?
- Kan ik vervolgchemo in lagere dosering krijgen?
- Wanneer en hoe zijn afwijkingen van 'het' protocol mogelijk? Is dat een kwestie van zorgverzekering?
- Als ik een verklaring onderteken dat ik geen verantwoordelijkheid / aansprakelijkheid / financiele claims leg bij wie dan ook voor uit te voeren niet algemeen aanvaarde behandelingen die ik zelf wil, dat ik mijzelf ahw als experiment zie, wat zijn dan de mogelijkheden? Kan een arts uit het reguliere circuit dat begeleiden?
- Als de nieren kwetsbaarder dan andere organen voor chemo zijn, kan er een preventieve tegenbehandeling tegenover worden gesteld?
- Wat krijg ik tegen menopauze verschijnselen?
donderdag 10 maart - 10.00 uur: AVL - afd. opname gebeld ivm operatiedag; inzage gevraagd bij METC/NKI mevr. J. Amier in rapportage Ovhipec-studie > geen reactie!
woensdag 9 maart - 14.30 uur: AVL - ECG hartfilmpje
woensdag 9 maart - 10.30 uur: Flevoziekenhuis - bloedafname lab
dinsdag 1 maart:
- aanmeldingsformulier Ovhipec gemaild naar AVL; gebeld met div. mensen (radioloog, statisticus) over stand van zaken Ovhipec
- inzage in rapportages Ovhipec-studie / METC-NKI aangevraagd bij dr. W. van Driel en A. Lechner
- Ziekenhuisopname
vrijdag 1 april - 10.30 uur: naar huis (na verwijdering van achtergebleven hechting van laatste buikdrain)
donderdag 31 maart: buikdrain linksboven -vastzittend- verwijderd
woensdag 30 maart: buikdrain rechtsonder verwijderd, voedingssonde verwijderd, start vast voedsel, zelfstandig gedouched
dinsdag 29 maart: buikdrain rechtsboven verwijderd, maaghevel verwijderd, katheter verwijderd
maandag 28 maart: gedouched door vk, rondje gelopen
zaterdag 26 maart - 12.15 uur: van Intensive Care naar Zaal (1psk)
vrijdag 25 maart - 09.00 - 15.00 uur: operatie door dr Willemien van Driel, dr Fleur Rijcken en J. Lange (interval debulking surgery) met OVHipec-spoeling (ingeloot tijdens operatie): 2 uitzaaiingen in vetschort; gehele vetschort verwijderd. Radicale hysterectomie.
Slangen: 3 buikdrains, katheter, epiduraal (ruggemerg), maaghevel en voedingssonde
donderdag 24 maart - 11.00 uur: opname in AVL, voorbereiding operatie bloedlab (CA125 = 6), intakegesprek, inbrengen voedingsonde
donderdag 31 maart: buikdrain linksboven -vastzittend- verwijderd
woensdag 30 maart: buikdrain rechtsonder verwijderd, voedingssonde verwijderd, start vast voedsel, zelfstandig gedouched
dinsdag 29 maart: buikdrain rechtsboven verwijderd, maaghevel verwijderd, katheter verwijderd
maandag 28 maart: gedouched door vk, rondje gelopen
zaterdag 26 maart - 12.15 uur: van Intensive Care naar Zaal (1psk)
vrijdag 25 maart - 09.00 - 15.00 uur: operatie door dr Willemien van Driel, dr Fleur Rijcken en J. Lange (interval debulking surgery) met OVHipec-spoeling (ingeloot tijdens operatie): 2 uitzaaiingen in vetschort; gehele vetschort verwijderd. Radicale hysterectomie.
Slangen: 3 buikdrains, katheter, epiduraal (ruggemerg), maaghevel en voedingssonde
donderdag 24 maart - 11.00 uur: opname in AVL, voorbereiding operatie bloedlab (CA125 = 6), intakegesprek, inbrengen voedingsonde
- Persoonlijke notities
dinsdag 29 maart - 12.00 uur:
Daar zit ik dan, gepoedeld en gepoetst, al ontdaan van de helft van de slangen die door neus, keel of buik liepen. Koptelefoontje op met zacht radio4 aan. Nog steeds in een soort staat van wezenloosheid, heel prettig. De afgelopen dagen waren zwaar. Elke dag wel vooruitgang, meer beweging etc.. Mijn nieren en darmen lieten het even afweten, maar lijken het nu weer opgepakt te hebben. Morgen wellicht geheel slangenloos. Ik ben opeens vol respect voor mijn lichaam. Alles wat het weer doet! Ongelofelijk. De weken voor de operatie was ik echt bang dat ik het niet zou overleven, dat er wat zou gebeuren tijdens of kort na de operatie. Ik had geen vertrouwen meer in dat lichaam wat me zo in de steek liet, al hadden anderen dat vertrouwen wel. Dat vond ik erg confronterend. Ik ben blij met dat nieuwe bewustzijn erbij. Vanochtend weer gedouched, mezelf kort in de spiegel aanschouwd en gehuiverd. Brrr, ben ik dat? Al kan het me echt niets schelen hoe mijn buik er uit ziet nu. Vanochtend was rustig. De afgelopen dagen veel mensen aan en rond mijn bed gehad, artsen, verpleegsters aan de lopende band, anesthesist, fysiotherapeut en lieve R. en E. bijna onafgebroken de eerste dagen, naast het vele andere bezoek. De afgelopen twee dagen tussendoor veel geslapen. De nachten zijn wel ok, hangt ook een beetje af van mijn vertrouwen in de dienstdoende nachtdienst. Mijn neiging tot controleren strekt ver... Enfin, ik ben weer bij, kom steeds meer tot mezelf en pray the day dat ik er zo bij zit!
vrijdag 25 maart - 17.45 uur:
Bericht gedicteerd vanaf de IC:
Operatie duurde van 09h15 tot 14h55. OVHipec (chemospoeling) toegepast. Twee uitzaaiingen in vetschort aangetroffen, vetschort in geheel verwijderd. Geen stoma! Arts tevreden. Dolgelukkig bij wakker worden omdat ik nog leef. R en E. meteen aan bed. En grapjes gemaakt over alle slangetjes. Ik blijf een zondagskind. Alle (ingestraalde) positieve energie heeft mij er doorheen gesleept. Ga nu weer lekker slapen.
donderdag 24 maart - 19.45 uur:
Daar lig ik dan, op mijn bed, in een eenpersoonskamer in het AVL. Door mijn neus een sonde die via de keel naar mijn maag gaat om vanaf morgen maagsap af te voeren. Opeens ben ik patient.
Vanochtend eerst bloed afgenomen, gesprek met de Eerst Verantwoordelijke Verpleegkundige (Josien Schapers). Tussen de middag met R. een broodje op het dakterras gegeten in de zon. Onwezenlijk gevoel. Middag vloog voorbij, Willemien van Driel, mijn hoofdarts, kwam nog even langs, gezellige afleiding door de bezoekjes van C+G, H, E+E+kids. Ik lig reuze chic op een eenpersoonskamer en geniet van de bloemen om me heen. R. blijft nog even bij me en gaat dan naar het gasthuis hiernaast. Hij is ook moe van al dat gedoe. Morgenochtend word ik rond 8 uur gehaald en naar de OK gebracht. En dan... gaan de artsen enorm hun best doen en versla ik de statistieken. Mijn vertrouwen in de goede afloop groeit; ik ben blij dat het eindelijk zo ver is. Daarna zien we wel verder, eerst dit. Ik ga zo lekker slapen, lag er gisteren laat in. Wilde perse nog even mijn bureau helemaal leeg hebben... Zot ben ik toch...Tot later! En dank voor alle lieve mails/sms-jes/telefoontjes!
woensdag 23 maart - 09.30 uur:
Laatste bericht van mij voor mijn operatie. De operatie waar de rest van mijn leven van afhangt, de kwaliteit van mijn leven. Ik kijk er inmiddels naar uit.
Duim, bid, mediteer en straal alle positieve energie vrijdag alsjeblieft naar mij toe, dat helpt mij! Bedankt voor alles tot nu toe, jullie zijn grote lieverds.
Ik zal zusje vragen op de blog te plaatsen dat de operatie is geslaagd! ... En hoe ik er bij lig... Mocht dat niet lukken, schroom niet om Rutger te bellen. Dag lieve allemaal! Tot later.
dinsdag 22 maart - 08.45 uur:
Afgeopen dagen ''Voorbereiding" op mijn operatie. Hele lange volle drukke gezellige dagen vooral. Het leven gevierd. Veel gelachen en soms gehuild. Tussendoor gepauzeerd in de zon en de bolletjes begieterd. Daarnaast de winst-en verliesrekening opgemaakt, de inkomstenbelasting aangegeven, drie bureaus leeg geveegd, twee kasten idem en met overgave papierbakken gevuld. Wat een zaligheid om straks in die opgeruimde kamer iets nieuws te beginnen.
Mijn vertrouwen in de goede afloop neemt toe. Alle positieve energie neem ik mee die operatiekamer in. Dankbaar en rijk met alle liefde en vriendschap zo beschermend om mij heen. Gegrond. Vanaf morgen incommunicado voor drie dagen. Zaterdag zal ik niet veel waard zijn, maar in ieder geval weten dat ik nog leef!
zaterdag 19 maart:
Start Core Ayurveda-kuur B197
zaterdag 19 maart:
's Ochtends het ritueel van de boerenmarkt, daarna -met dank aan A.- bollen geplant (en ze indringend toegesproken: jongens, lekker bloeien hoor, als ik thuis kom na de operatie).
's Middags naar boekpresentatie 'Stervensdruk' van Suzanna van de Hunnen (pseud.), palliatief eierstokkankerpatiente (met Rob Trip als inleider). Boek inmiddels gelezen. Sterk geschreven. Echter in dit boek niets over zaken van praktische aard (specificatie behandelingen, gebruik van alternatieve methoden of wat dan ook). De informatie waar ik juist zo'n behoefte aan heb (hoe overleef ik het langst). Suzanna zag er goed uit trouwens. Echt niet alsof ze op korte termijn dood gaat. Zij beschrijft in haar boek haar dualistische houding ten aanzien van het leven, voortkomend uit angst voor de dood. Inmiddels kan zij weer 'Voluit Leven'. Ik bid dat mij dit straks ook gegeven mag zijn en dat ik de pauze-knop ook durf los te laten zoals zij dat zo mooi omschrijft.
vrijdag 18 maart:
's Ochtends aankomst familie Z-Afr, als vanouds en vertrouwd. Drie maanden geleden ging zusje hier weg, na het overlijden van La Mama. Nu weer terug en heeft haar zus kanker. Voor ons nog steeds niet te bevatten. Ik zag er goed uit vonden ze en zo voelde het ook. Van buiten is niets te zien. Je reinste verraad.
's Middags afspraak 2 in Wageningen bij J. Confronterend gebeuren. Ingrijpen noodzakelijk op geesteshouding: in de aanval en in de overlevingsstand! Hoe kom ik op het idee van opgeven? Ik weet het wel... en voelde de switch. Nu de energie weer toelaten, open staan voor geboden hulptroepen en volop in mijn kracht gaan, dat is mijn missie de komende dagen. Ik krijg huiswerk mee ter ondersteuning. Wist van tevoren niet waar ik voor kwam, wist achteraf dat het een keerpunt was.
donderdag 17 maart:
Naast stilte-voor-de-storm-gevoel druk met ... kennelijk prioriteiten.
13-16 maart - Padua:
Mooie tocht met sentimental journey naar Venetie. En ervan kunnen genieten. Wel anders dan voorheen door de noodzakelijke uurtjes slaap 's middags en de immer aanwezige wolk. Mijn onbezorgdheid en onbevangenheid ben ik kwijt. Dat doet pijn, niet mijn lichaam. Het slaat naar binnen.
zaterdag 12 maart:
R. jarig. Al 24 jaar lang vieren we dat samen. Hoe vaak nog? Bedolven onder 'toekomstgerichte kado's', reissuggesties etc. om het doemgevoel te bezweren. Gezellige avond met extended family incl. boekenweggeefactie.
vrijdag 11 maart - 12.00 uur:
O.a. naar notaris ivm wijziging testamenten en genoten van de Oostvaardersplassen.
Feeling good!
donderdag 10 maart:
Spannende dag. 's Ochtends veel gebeld met AVL. Mijn opnamedag is precies over 2 weken: donderdag 24 maart. De operatie vindt plaats op 25 maart. Verder gebeld met de Medisch Ethische Commissie van het NKI omdat ik inzage wil in de voortgangsrapportages van de Ovhipec-studie waarvoor ik mij heb aangemeld. Dat was niet gebruikelijk, zo werd mij te kennen gegeven... KWF Patienteninformatielijn gebeld met aantal pregnante vragen. 's Middags naar het Flevoziekenhuis voor de oncoloog, die als altijd geruststellend was. Tumormarker bleek niet aanwezig vanwege fout bij bloedlab waardoor CA125-waarde niet was gemeten. Terug naar lab, medepatient tegengekomen, die in de bonen was vanwege haaruitval ondanks hoofdhuidkoeling. Zelf verlies ik ook sinds een paar weken heel veel haar. Gelukkig niet in bosjes. 's Avonds concept testamenttekst opgemaakt.
woensdag 9 maart:
'Drukke' dag: bloedafname in ziekenhuis, daarna naar Amsterdam. Eerst naar J. voor de derde healing die geheel in het teken stond van de voorbereiding op de operatie. Zij voelde de energie en kracht van mijn zelfhelend vermogen. Ik ook. Waar neem ik afstand van als de tumor en uitzaaiingen worden verwijderd? Een vraag die verder moet indalen. Naar het AVL voor een ECG. Opmerkelijk dat slechts een hele korte periode werd gemeten en niet meerdere. Enfin. Mijn aanpak zou onbetaalbaar zijn. Ik denk wel eens, stel dat ik inderdaad medicijnen was gaan studeren, wat zou mijn aandachtsgebied zijn geworden? Was ik dan ook zo klantgericht geweest als nu? Vast niet.
dinsdag 8 maart - 22.30 uur:
Wederom een superdagje. Ziek? Wie? Ik? Welnee... Die tumor is vast bijna al weg...
Administratie gedaan, in de tuin gewerkt, opgeruimd en gelezen op deze 100ste Internationale Vrouwendag. Blij verrast door JF van EQ met vrolijk lenteboeket en telefoontje.
Stil gestaan bij (de trouwdag in 1958 van) mijn ouders ...
zondag 6 maart:
donderdag 3 maart - 20.15 uur:
Conny Janssen Danst - Zout
woensdag 2 maart - 08.00 uur:
Goed en aaneengesloten geslapen. Ik lijk uit mijn dip te zijn. Vandaag de tuin in (als workaholic moet ik nu even slikken... wat een luxe ...).
Gisteren drie kwartier gefietst, veel energie daarna.
dinsdag 1 maart - 14.30 uur:
Moeizame dagen en slapeloze nachten achter de rug. Zojuist definitief aangemeld voor deelname aan de Ovhipec-studie, de spoeling met cisplatin (verwarmde chemo). Tot aan de operatie kan ik zo'n drie weken 'ontspannen'. Net weer een telefoongesprek met de verpleegkundig specialist uit het AVL; tot aan de operatie heb ik -muv ECG- geen afspraken daar. Ik spreek mijzelf moed en kracht in en denk: let it go, let it go... Want ik was bang en gestresst. Kwam ook door de lichamelijke bijwerkingen en de pijn. Het gaat nu beter. Fiks bijslapen en bewegen, proberen zo 'normaal' mogelijk te leven. Mijn nieuwe werkproject krijgt in gedachten al vorm. Jaaa, het heeft te maken met kankerpatienten. Nu gauw op de fiets!
Daar zit ik dan, gepoedeld en gepoetst, al ontdaan van de helft van de slangen die door neus, keel of buik liepen. Koptelefoontje op met zacht radio4 aan. Nog steeds in een soort staat van wezenloosheid, heel prettig. De afgelopen dagen waren zwaar. Elke dag wel vooruitgang, meer beweging etc.. Mijn nieren en darmen lieten het even afweten, maar lijken het nu weer opgepakt te hebben. Morgen wellicht geheel slangenloos. Ik ben opeens vol respect voor mijn lichaam. Alles wat het weer doet! Ongelofelijk. De weken voor de operatie was ik echt bang dat ik het niet zou overleven, dat er wat zou gebeuren tijdens of kort na de operatie. Ik had geen vertrouwen meer in dat lichaam wat me zo in de steek liet, al hadden anderen dat vertrouwen wel. Dat vond ik erg confronterend. Ik ben blij met dat nieuwe bewustzijn erbij. Vanochtend weer gedouched, mezelf kort in de spiegel aanschouwd en gehuiverd. Brrr, ben ik dat? Al kan het me echt niets schelen hoe mijn buik er uit ziet nu. Vanochtend was rustig. De afgelopen dagen veel mensen aan en rond mijn bed gehad, artsen, verpleegsters aan de lopende band, anesthesist, fysiotherapeut en lieve R. en E. bijna onafgebroken de eerste dagen, naast het vele andere bezoek. De afgelopen twee dagen tussendoor veel geslapen. De nachten zijn wel ok, hangt ook een beetje af van mijn vertrouwen in de dienstdoende nachtdienst. Mijn neiging tot controleren strekt ver... Enfin, ik ben weer bij, kom steeds meer tot mezelf en pray the day dat ik er zo bij zit!
vrijdag 25 maart - 17.45 uur:
Bericht gedicteerd vanaf de IC:
Operatie duurde van 09h15 tot 14h55. OVHipec (chemospoeling) toegepast. Twee uitzaaiingen in vetschort aangetroffen, vetschort in geheel verwijderd. Geen stoma! Arts tevreden. Dolgelukkig bij wakker worden omdat ik nog leef. R en E. meteen aan bed. En grapjes gemaakt over alle slangetjes. Ik blijf een zondagskind. Alle (ingestraalde) positieve energie heeft mij er doorheen gesleept. Ga nu weer lekker slapen.
donderdag 24 maart - 19.45 uur:
Daar lig ik dan, op mijn bed, in een eenpersoonskamer in het AVL. Door mijn neus een sonde die via de keel naar mijn maag gaat om vanaf morgen maagsap af te voeren. Opeens ben ik patient.
Vanochtend eerst bloed afgenomen, gesprek met de Eerst Verantwoordelijke Verpleegkundige (Josien Schapers). Tussen de middag met R. een broodje op het dakterras gegeten in de zon. Onwezenlijk gevoel. Middag vloog voorbij, Willemien van Driel, mijn hoofdarts, kwam nog even langs, gezellige afleiding door de bezoekjes van C+G, H, E+E+kids. Ik lig reuze chic op een eenpersoonskamer en geniet van de bloemen om me heen. R. blijft nog even bij me en gaat dan naar het gasthuis hiernaast. Hij is ook moe van al dat gedoe. Morgenochtend word ik rond 8 uur gehaald en naar de OK gebracht. En dan... gaan de artsen enorm hun best doen en versla ik de statistieken. Mijn vertrouwen in de goede afloop groeit; ik ben blij dat het eindelijk zo ver is. Daarna zien we wel verder, eerst dit. Ik ga zo lekker slapen, lag er gisteren laat in. Wilde perse nog even mijn bureau helemaal leeg hebben... Zot ben ik toch...Tot later! En dank voor alle lieve mails/sms-jes/telefoontjes!
woensdag 23 maart - 09.30 uur:
Laatste bericht van mij voor mijn operatie. De operatie waar de rest van mijn leven van afhangt, de kwaliteit van mijn leven. Ik kijk er inmiddels naar uit.
Duim, bid, mediteer en straal alle positieve energie vrijdag alsjeblieft naar mij toe, dat helpt mij! Bedankt voor alles tot nu toe, jullie zijn grote lieverds.
Ik zal zusje vragen op de blog te plaatsen dat de operatie is geslaagd! ... En hoe ik er bij lig... Mocht dat niet lukken, schroom niet om Rutger te bellen. Dag lieve allemaal! Tot later.
dinsdag 22 maart - 08.45 uur:
Afgeopen dagen ''Voorbereiding" op mijn operatie. Hele lange volle drukke gezellige dagen vooral. Het leven gevierd. Veel gelachen en soms gehuild. Tussendoor gepauzeerd in de zon en de bolletjes begieterd. Daarnaast de winst-en verliesrekening opgemaakt, de inkomstenbelasting aangegeven, drie bureaus leeg geveegd, twee kasten idem en met overgave papierbakken gevuld. Wat een zaligheid om straks in die opgeruimde kamer iets nieuws te beginnen.
Mijn vertrouwen in de goede afloop neemt toe. Alle positieve energie neem ik mee die operatiekamer in. Dankbaar en rijk met alle liefde en vriendschap zo beschermend om mij heen. Gegrond. Vanaf morgen incommunicado voor drie dagen. Zaterdag zal ik niet veel waard zijn, maar in ieder geval weten dat ik nog leef!
zaterdag 19 maart:
Start Core Ayurveda-kuur B197
zaterdag 19 maart:
's Ochtends het ritueel van de boerenmarkt, daarna -met dank aan A.- bollen geplant (en ze indringend toegesproken: jongens, lekker bloeien hoor, als ik thuis kom na de operatie).
's Middags naar boekpresentatie 'Stervensdruk' van Suzanna van de Hunnen (pseud.), palliatief eierstokkankerpatiente (met Rob Trip als inleider). Boek inmiddels gelezen. Sterk geschreven. Echter in dit boek niets over zaken van praktische aard (specificatie behandelingen, gebruik van alternatieve methoden of wat dan ook). De informatie waar ik juist zo'n behoefte aan heb (hoe overleef ik het langst). Suzanna zag er goed uit trouwens. Echt niet alsof ze op korte termijn dood gaat. Zij beschrijft in haar boek haar dualistische houding ten aanzien van het leven, voortkomend uit angst voor de dood. Inmiddels kan zij weer 'Voluit Leven'. Ik bid dat mij dit straks ook gegeven mag zijn en dat ik de pauze-knop ook durf los te laten zoals zij dat zo mooi omschrijft.
's Ochtends aankomst familie Z-Afr, als vanouds en vertrouwd. Drie maanden geleden ging zusje hier weg, na het overlijden van La Mama. Nu weer terug en heeft haar zus kanker. Voor ons nog steeds niet te bevatten. Ik zag er goed uit vonden ze en zo voelde het ook. Van buiten is niets te zien. Je reinste verraad.
's Middags afspraak 2 in Wageningen bij J. Confronterend gebeuren. Ingrijpen noodzakelijk op geesteshouding: in de aanval en in de overlevingsstand! Hoe kom ik op het idee van opgeven? Ik weet het wel... en voelde de switch. Nu de energie weer toelaten, open staan voor geboden hulptroepen en volop in mijn kracht gaan, dat is mijn missie de komende dagen. Ik krijg huiswerk mee ter ondersteuning. Wist van tevoren niet waar ik voor kwam, wist achteraf dat het een keerpunt was.
donderdag 17 maart:
Naast stilte-voor-de-storm-gevoel druk met ... kennelijk prioriteiten.
13-16 maart - Padua:
Mooie tocht met sentimental journey naar Venetie. En ervan kunnen genieten. Wel anders dan voorheen door de noodzakelijke uurtjes slaap 's middags en de immer aanwezige wolk. Mijn onbezorgdheid en onbevangenheid ben ik kwijt. Dat doet pijn, niet mijn lichaam. Het slaat naar binnen.
zaterdag 12 maart:
R. jarig. Al 24 jaar lang vieren we dat samen. Hoe vaak nog? Bedolven onder 'toekomstgerichte kado's', reissuggesties etc. om het doemgevoel te bezweren. Gezellige avond met extended family incl. boekenweggeefactie.
vrijdag 11 maart - 12.00 uur:
O.a. naar notaris ivm wijziging testamenten en genoten van de Oostvaardersplassen.
Feeling good!
donderdag 10 maart:
Spannende dag. 's Ochtends veel gebeld met AVL. Mijn opnamedag is precies over 2 weken: donderdag 24 maart. De operatie vindt plaats op 25 maart. Verder gebeld met de Medisch Ethische Commissie van het NKI omdat ik inzage wil in de voortgangsrapportages van de Ovhipec-studie waarvoor ik mij heb aangemeld. Dat was niet gebruikelijk, zo werd mij te kennen gegeven... KWF Patienteninformatielijn gebeld met aantal pregnante vragen. 's Middags naar het Flevoziekenhuis voor de oncoloog, die als altijd geruststellend was. Tumormarker bleek niet aanwezig vanwege fout bij bloedlab waardoor CA125-waarde niet was gemeten. Terug naar lab, medepatient tegengekomen, die in de bonen was vanwege haaruitval ondanks hoofdhuidkoeling. Zelf verlies ik ook sinds een paar weken heel veel haar. Gelukkig niet in bosjes. 's Avonds concept testamenttekst opgemaakt.
woensdag 9 maart:
'Drukke' dag: bloedafname in ziekenhuis, daarna naar Amsterdam. Eerst naar J. voor de derde healing die geheel in het teken stond van de voorbereiding op de operatie. Zij voelde de energie en kracht van mijn zelfhelend vermogen. Ik ook. Waar neem ik afstand van als de tumor en uitzaaiingen worden verwijderd? Een vraag die verder moet indalen. Naar het AVL voor een ECG. Opmerkelijk dat slechts een hele korte periode werd gemeten en niet meerdere. Enfin. Mijn aanpak zou onbetaalbaar zijn. Ik denk wel eens, stel dat ik inderdaad medicijnen was gaan studeren, wat zou mijn aandachtsgebied zijn geworden? Was ik dan ook zo klantgericht geweest als nu? Vast niet.
dinsdag 8 maart - 22.30 uur:
Wederom een superdagje. Ziek? Wie? Ik? Welnee... Die tumor is vast bijna al weg...
Administratie gedaan, in de tuin gewerkt, opgeruimd en gelezen op deze 100ste Internationale Vrouwendag. Blij verrast door JF van EQ met vrolijk lenteboeket en telefoontje.
Stil gestaan bij (de trouwdag in 1958 van) mijn ouders ...
zondag 6 maart:
Een heerlijk weekend. Bijna alsof...
In alle opzichten voelde ik me goed.
Gekke A. dropte zaterdag een bunch bloembollen, 'om een van mijn 47 jaren-plan acties vast te kunnen realiseren'.
In alle opzichten voelde ik me goed.
Gekke A. dropte zaterdag een bunch bloembollen, 'om een van mijn 47 jaren-plan acties vast te kunnen realiseren'.
Verder o.a. naar het strand...
Gerommeld in de tuin ...
P.S. Wie is Bevanca?
vrijdag 4 maart:
Rustig relaxed dagje met R. Vervolg opruimsessie boeken. Heerlijk al die volle dozen, weg met die materiele ballast! De herinneringen, inhoud en het rijke gevoel heb ik toch wel in mijn hoofd. Na de operatie mijn doorstart, met schone lei, in een paperless omgeving: het ideale scenario. Met een koffer verder door het leven en de wereld gaan. Het lenteschoonmaakgevoel versterkt op het terras buiten met de hogedrukspuit. Almost a normal day. Geen fysiek ongemak. 's Avonds naar de film, The King's Speech. Aanrader. Daarna onverwacht in de kroeg terecht gekomen met werkcontacten van R. en vrouwen die ook in de bioscoop zaten. H. vierde dat hij geen uitzaaiingen had na zijn darmkankeroperatie. Lucky guy! Fijne gesprekken met goed glas wijn. Tevreden naar bed.
The King's Speech
 |
| Gemaild door H.: Arjuna’s Penance in Mahabalipuram |
Conny Janssen Danst - Zout
AB:...
donderdag 3 maart - 09.45 uur:
Verdriet en angst blijven onderliggend aanwezig, hoe fijn/leuk/gezellig de dag ook is. Het lijkt wel meer te worden in plaats van minder. Ik vind het moeilijk om er over te praten, een ander kan zo weinig. Al helpt het lieve en welgemeende medeleven mij zeker, de troost verandert de situatie niet. Alleen al hierdoor raak ik op slechte dagen meer naar binnen gekeerd. Een rouwproces om mijzelf, denkend aan mijn doodvonnis. Want zo beleef ik het.
Inmiddels heb ik mij aangemeld voor diverse relevante forums en lotgenotengroepen, respons echter minimaal. Terwijl er op jaarbasis toch 1200 vrouwen overlijden aan eierstokkanker. Als ik mijn idee verder heb uitgedacht wil ik vrouwen via gynaecologen gaan benaderen, desnoods met flyers. Ik wil een specifiek forum gaan inrichten voor vrouwen met eierstokkanker en kijken of ik artsen en instellingen kan betrekken bij mijn nieuwe project. Dan trek ik de zaak breder dan mijzelf, kan ik er op metaniveau naar kijken. iets waar ik grote behoefte aan heb.
Van het intrechteren word ik zot. Mijn ingevingen zijn ook zo ... ongewoon. Vaak word ik vroeg wakker en dan komen ze. Vanochtend bijvoorbeeld schoot mij de vergelijking met een zwangerschap te binnen. Er groeit iets in mij. En mijn totale focus is op de wisselwerking met dat 'iets'. Waarbij de benaming 'kanker' misplaatst is, zelfs slecht. Om met het 'iets' te kunnen communiceren, om het te beinvloeden, moest ik er een andere naam aan geven. Die zich onmiddelijk voor deed: Arjuna, roepnaam Arun. Ongelofelijk. Als alternatief voor Boris (werktitel). Drie keer recht is scheepsrecht. Het verleden verwerkt.
Nu aan de slag, veel te doen. Blijf het vreselijk druk houden. Gisteren zei de tuinman zich niet voor te kunnen stellen dat het snoeien van hagen prioriteit zou hebben in mijn situatie. Ik moest erom lachen. Dat is het, niets heeft prioriteit en toch is alles mooi meegenomen.
Misschien zijn alle vormen van medeleven wel “stenen” die jij kunt bekijken of je er iets mee kunt of wilt en waar je dan uiteindelijk toch helemaal zelf je bouwsel ( proces) van moet bouwen. De “stenen gevers”kunnen alleen maar trachten een kring om je vormen die je hopelijk een beetje beschutting, aanmoediging, warmte en vul verder zelf maar aan, geeft.
Leef je leven zoveel mogelijk zodat het jou energie geeft. Het maakt niet uit hoe je het doet al is het op een manier die de mensen om jou heen niet begrijpen. Zij hoeven het ook niet begrijpen het moet werken voor jou. Als jou het communiceren met wat in je groeit, energie geeft, doe het. Heb je het gevoel met een sopemmer door het huis te moeten gaan, doe het. Mocht je sop te veel hebben en huis te weinig dan weet ik nog wel een adresje voor je.
Daphne doe vooral je eigen ding en eigenlijk hoef je er tegenover niemand of ten hoogste zeer weinig mensen, woorden aan te geven of laat staan verantwoording van af te leggen.
donderdag 3 maart - 09.45 uur:
Verdriet en angst blijven onderliggend aanwezig, hoe fijn/leuk/gezellig de dag ook is. Het lijkt wel meer te worden in plaats van minder. Ik vind het moeilijk om er over te praten, een ander kan zo weinig. Al helpt het lieve en welgemeende medeleven mij zeker, de troost verandert de situatie niet. Alleen al hierdoor raak ik op slechte dagen meer naar binnen gekeerd. Een rouwproces om mijzelf, denkend aan mijn doodvonnis. Want zo beleef ik het.
Inmiddels heb ik mij aangemeld voor diverse relevante forums en lotgenotengroepen, respons echter minimaal. Terwijl er op jaarbasis toch 1200 vrouwen overlijden aan eierstokkanker. Als ik mijn idee verder heb uitgedacht wil ik vrouwen via gynaecologen gaan benaderen, desnoods met flyers. Ik wil een specifiek forum gaan inrichten voor vrouwen met eierstokkanker en kijken of ik artsen en instellingen kan betrekken bij mijn nieuwe project. Dan trek ik de zaak breder dan mijzelf, kan ik er op metaniveau naar kijken. iets waar ik grote behoefte aan heb.
Van het intrechteren word ik zot. Mijn ingevingen zijn ook zo ... ongewoon. Vaak word ik vroeg wakker en dan komen ze. Vanochtend bijvoorbeeld schoot mij de vergelijking met een zwangerschap te binnen. Er groeit iets in mij. En mijn totale focus is op de wisselwerking met dat 'iets'. Waarbij de benaming 'kanker' misplaatst is, zelfs slecht. Om met het 'iets' te kunnen communiceren, om het te beinvloeden, moest ik er een andere naam aan geven. Die zich onmiddelijk voor deed: Arjuna, roepnaam Arun. Ongelofelijk. Als alternatief voor Boris (werktitel). Drie keer recht is scheepsrecht. Het verleden verwerkt.
Nu aan de slag, veel te doen. Blijf het vreselijk druk houden. Gisteren zei de tuinman zich niet voor te kunnen stellen dat het snoeien van hagen prioriteit zou hebben in mijn situatie. Ik moest erom lachen. Dat is het, niets heeft prioriteit en toch is alles mooi meegenomen.
 |
| Faith - gemaakt door AB |
woensdag 2 maart - 08.00 uur:
Goed en aaneengesloten geslapen. Ik lijk uit mijn dip te zijn. Vandaag de tuin in (als workaholic moet ik nu even slikken... wat een luxe ...).
Gisteren drie kwartier gefietst, veel energie daarna.
 |
| Uit archief: Met J. op schoot, 12.09.1992 |
dinsdag 1 maart - 14.30 uur:
Moeizame dagen en slapeloze nachten achter de rug. Zojuist definitief aangemeld voor deelname aan de Ovhipec-studie, de spoeling met cisplatin (verwarmde chemo). Tot aan de operatie kan ik zo'n drie weken 'ontspannen'. Net weer een telefoongesprek met de verpleegkundig specialist uit het AVL; tot aan de operatie heb ik -muv ECG- geen afspraken daar. Ik spreek mijzelf moed en kracht in en denk: let it go, let it go... Want ik was bang en gestresst. Kwam ook door de lichamelijke bijwerkingen en de pijn. Het gaat nu beter. Fiks bijslapen en bewegen, proberen zo 'normaal' mogelijk te leven. Mijn nieuwe werkproject krijgt in gedachten al vorm. Jaaa, het heeft te maken met kankerpatienten. Nu gauw op de fiets!
- Primaire debulking chirurgie of neoadjuvante chemotherapie gevolgd door interval debulking chirurgie bij het gevorderde ovarium carcinoom
http://www.oncotherapie.nl/opinie/2318
Alhoewel er nooit een gerandomiseerde studie werd uitgevoerd die de waarde van primaire debulking chirurgie aantoonde, werd primaire debulking chirurgie gevolgd door chemotherapie tot voor kort beschouwd als de enige standaard-behandeling van het gevorderd ovariumcarcinoom. [1] Primaire debulking chirurgie werd aanvaard op basis van retrospectieve studies die een sterke relatie aantoonden tussen de grootte van de tumor na chirurgie en de overleving. Primaire debulking is echter geassocieerd met een aantal belangrijke complicaties waaronder bloedingen, fistels, embolen en postoperatieve sterfte. Anderzijds dient in dit verband vermeld te worden dat de respons op eerstelijn behandeling met paclitaxel en carboplatine 80 to 90 % bedraagt. Verder werd in een gerandomiseerde EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) studie aangetoond dat interval debulking chirurgie bij patiënten die primair inoperabel waren, de overleving verbeterde.[2] Deze bevinding werd echter niet bevestigd in een latere gelijkaardige studie waarin alle patiënten primair een maximale chirurgische interventie ondergingen.[3]
17 maart 2011
Prof.dr. Ignace Vergote - afd. Gynecologische Oncologie, Universitair Ziekenhuis Leuven, België:
Prof.dr. Ignace Vergote - afd. Gynecologische Oncologie, Universitair Ziekenhuis Leuven, België:
Alhoewel er nooit een gerandomiseerde studie werd uitgevoerd die de waarde van primaire debulking chirurgie aantoonde, werd primaire debulking chirurgie gevolgd door chemotherapie tot voor kort beschouwd als de enige standaard-behandeling van het gevorderd ovariumcarcinoom. [1] Primaire debulking chirurgie werd aanvaard op basis van retrospectieve studies die een sterke relatie aantoonden tussen de grootte van de tumor na chirurgie en de overleving. Primaire debulking is echter geassocieerd met een aantal belangrijke complicaties waaronder bloedingen, fistels, embolen en postoperatieve sterfte. Anderzijds dient in dit verband vermeld te worden dat de respons op eerstelijn behandeling met paclitaxel en carboplatine 80 to 90 % bedraagt. Verder werd in een gerandomiseerde EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) studie aangetoond dat interval debulking chirurgie bij patiënten die primair inoperabel waren, de overleving verbeterde.[2] Deze bevinding werd echter niet bevestigd in een latere gelijkaardige studie waarin alle patiënten primair een maximale chirurgische interventie ondergingen.[3]
De vraag was dus of bij patiënten met een gevorderd ovariumcarcinoom (FIGO stadium IIIc of IV) de overleving beter en de kans op complicaties geringer zouden zijn met neoadjuvante chemotherapie gevolgd door interval debulking, in vergelijking met primaire debulking chirurgie gevolgd door chemotherapie. Recent publiceerden we namens de EORTC Gynaecological Cancer Group (EORTC-GCG) en de NCIC (National Cancer Institute Canada) Clinical Trials Group, de eerste gerandomiseerde studie die deze 2 strategieën vergeleek.[4] In deze studie werden 718 patiënten met een zeer uitgebreid FIGO Stadium IIIc of IV ovariumcarcinoom (als voorbeeld: 61 % van de patiënten had metastasen > 10 cm bij primaire debulking) gerandomiseerd tussen primaire debulking gevolgd door chemotherapie versus neoadjuvante chemotherapie gevolgd door interval debulking (na 3 cycli chemotherapie) . De grootste rest tumor na primaire en interval debulking chirurgie was ≤ 1 cm bij respectievelijk 42 % en 80 % van de patiënten. Postoperatieve infecties, veneuze complicaties, fistels, bloedingen en postoperatieve mortaliteit kwamen vaker voor na primaire dan na interval debulking chirurgie. De totale en ziektevrije overleving waren gelijkwaardig in beide groepen. Volledig verwijderen van alle macroscopische tumoren (zowel bij primaire als interval chirurgie) was de belangrijkste onafhankelijke predictor van totale overleving. Subgroep analyses volgens leeftijd, FIGO-stadium, aanwezigheid van pleurale effusies, WHO status, histologisch type, en rest tumor konden geen betere overleving aantonen voor één van de subgroepen. Wel was er een tendens tot een betere overleving na primaire debulking in de groep van patiënten met metastasen die bij de diagnose kleiner waren dan 5 cm. De studie toonde ook aan dat een fijne-naald cytologie die een adenocarcinoom toont, een alternatief kan zijn voor een diagnostische biopsie. Bij fijne-naald cytologie moet de CA125 (KU/L)/ CEA (μg/L) ratio echter hoger zijn dan 25. Indien de CA125/CEA ratio lager is, dienen andere primaire tumoren ter hoogte van maag, colon en borst uitgesloten te worden.
Eén van de belangrijke vragen is hoe patiënten in de toekomst geselecteerd kunnen voor primaire of interval debulking chirurgie. Allereerst dient benadrukt te worden dat er enkel niveau 1 evidentie bestaat voor neoadjuvante chemotherapie voor het ovariumcarcinoom Stadium IIIc of IV. Primaire debulking gevolgd door chemotherapie blijft dus de standaard voor Stadium IIIb en lager. Verder is het belangrijk dat alle patiënten geëvalueerd en geopereerd worden door een gynaecologisch oncoloog ten einde een zo groot mogelijk aantal patiënten te hebben die macroscopisch geen rest tumor hebben na primaire of interval debulking chirurgie. Bij deze evaluatie dient een zorgvuldige analyse te worden uitgevoerd van belangrijke predictieve factoren zoals algemene toestand, co-morbiditeit, leeftijd, het aantal en grootte van de metastasen, plaats van de metastasen en het FIGO stadium. Tal van studies hebben echter aangetoond dat het preoperatief zeer moeilijk in te schatten is of een patiënte optimaal (= zonder rest tumor) kan worden geopereerd of niet. Naast gecomputeriseerde axiale tomographie (CT) eventueel gecombineerd met positron emissie tomographie (PET) [5] kan een diagnostische laparoscopie belangrijke bijkomende informatie verschaffen.[6-7] Tenslotte, door eerst neoadjuvante chemotherapie te geven kan bij patiënten die progressief zijn onder deze chemotherapie (en dus een uiterst slechte prognose hebben) een onnodige debulking chirurgie worden voorkomen.
Samenvattend: bij patiënten met bewezen Stadium IIIc of IV ovarium-, tuba - of peritoneum carcinoom is neoadjuvante chemotherapie gevolgd door interval debulking een waardevol alternatief voor primaire debulking gevolgd door chemotherapie, met gelijkwaardige overleving.
Referenties
- Du Bois A, Quinn M, Thigpen T, et al. 2004 consensus statements on the management of ovarian cancer: final document of the 3rd International Gynecologic Cancer Intergroup Ovarian Cancer Consensus Conference (GCIG OCCC 2004). Ann Oncol 2005; (Suppl 8):viii7-viii12.
- Van der Burg MEL, van Lent M, Buyse M, et al. The effect of debulking surgery after induction chemotherapy on the prognosis in advanced epithelial ovarian cancer. Gynaecological Cancer Cooperative Group of the European Organization for Research en Treatment of Cancer. New Engl J Med 1995;332(10):629-34.
- Rose PG, Nerenstone C, Brady MF, et al. Secondary surgical cytoreduction of advanced ovarian cancer. N Engl J Med 2004; 351:2489-97.
- Vergote I, Tropé CG, Amant FA, et al. Neoadjuvant chemotherapy of primary surgery in Stage IIIc-IV ovarian cancer. N Engl J Med 2010, Sep 2;363(10):943-53.
- Risum S, Høgdall C, Loft A, et al. Prediction of suboptimal primary cytoreduction in primary ovarian cancer with combined positron emission tomography/computed tomography - a prospective study. Gynecol Oncol 2008;108(2):265-70.
- Vergote I, Marquette S, Amant F, Berteloot P, Neven P. Port-site metastases after open laparoscopy: a study in 173 patients with advanced ovarian cancer. Int J Gynecol Cancer 2005;15:776-9.
- J.L. Brun, R. Rouzier, S. Uzan en E. Daraï. External validation of a laparoscopic-based score to evaluate resectability of advanced ovarian cancer: Clues of a simplified score. Gynecol Oncol 2008;110:354-59.
- Overlevingskans
Dr Mulier/Brussel:
De operatie omvat minstens het verwijderen van de baarmoeder en de ovaria (eierstokken), het verwijderen van de klieren en het verwijderen van het omentum (vetschort die aan de rand van de maag hangt en die zich uitspreidt over de darmen; deze structuur bevat vaak uitzaaiingen en wordt daarom altijd preventief verwijderd).
Vaak zijn er bij ovariumkanker reeds uitzaaiingen naar de rest van de buikholte. Het wegnemen van al deze haarden vergt vaak een langdurige ingreep waarbij het soms nodig is delen weg te nemen van de dikke darm (colon), van de dunne darm, of van organen volledig weg te nemen zoals de galblaas of de milt. Alle aangetaste delen van het buikvlies worden weggenomen. Dit is vaak nodig ter hoogte van de buikwand, de blaas en het middenrif (ademhalingsspier tussen de borstholte en de buikholte). Op andere plaatsen zal men de tumorhaarden wegbranden met een elektrisch mes (bistouri), zoals ter hoogte van het leverkapsel.
Tot voor enkele jaren stelden artsen zich tevreden met het wegnemen van het grootste deel van de tumor, met achterlaten van tumorhaarden tot 2 cm. Meer en meer is het duidelijk geworden dat niet het grootste deel, maar wel à lle tumorhaarden moeten weggenomen worden. De volledigheid van de wegname heeft een grote invloed op de overlevingskans (Chi, Gynecol Oncol 2006):
Diameter grootste achterblijvende tumorhaard | Overleving na 5 jaar | Overleving na 10 jaar |
groter dan 2 cm | 28% | 10% |
1 tot 2 cm | 28% | 19% |
0.5 tot 1 cm | 41% | 23% |
kleiner dan 0.5 cm | 55% | 38% |
géén | 75% | 48% |
Een 'optimale debulking' is dus een 'macroscopisch volledige' debulking. Deze ingreep wordt best uitgevoerd door chirurgen of gynaecologen met een speciale vorming en ervaring in deze complexe chirurgie. Recente studies tonen jammer genoeg aan dat nog steeds veel vrouwen met ovariumkanker geen optimale chirurgische behandeling ondergaan (Aletti, Mayo Clin Proc 2007)
Abonneren op:
Posts (Atom)