8 juli 2015
Mijn tweede recidief is 'officieel' bevestigd door de CT-scan waarop 3 nieuwe uitzaaiingen in de buiklymfeklieren te zien zijn. Inoperabel.
Aanleiding voor de scan was de uitkomst in juni van de verhoogde CA125 waarde (10). Omdat de CA125 voor mij een hele betrouwbare indicator is gebleken, betekent elke stijging ook daadwerkelijk tumorvorming.
Hoewel de oncoloog in eerste instantie zei "niks aan de hand", stond ik erop een CT-scan te laten maken gezien eerdere ervaringen.
Op 7 juli met internist-oncoloog dr. J.M.L. Stouthard haar lange termijn visie op mijn behandelplan doorgesproken en besloten de chemo een paar maanden uit te stellen en te starten met de hormoontherapie Tamoxifen (hoewel slechts 10% kans op aanslaan).
Deze behandeling schijnt minder belastend te zijn en bestaat uit pillen.
Wordt vervolgd.
Posts tonen met het label CT-scan. Alle posts tonen
Posts tonen met het label CT-scan. Alle posts tonen
- Stand van zaken
20 februari 2014 - Voortschrijdend inzicht: toch nu chemotherapie nemen?
Na mijn operatie was het advies van de AVL-werkgroep: geen chemo. Dat was ook mijn expliciete wens en hoop geweest; ik zou dan weer een tijd behandeling-vrij kunnen zijn, was mijn visie.
Maar denkend over mijn toekomst, over de samen met mijn arts te bepalen frequentie en wijze van vervolgcontroles (CA125, CT-scan), werd ik zeer onrustig van de gedachte dat er nu elders in mijn buik nog niet detecteerbare celdeling plaats vindt, die zich over een paar maanden plotseling en misschien wel fataal manifesteert... Dus waarom niet die cellen nu aangepakt en stil te leggen met chemotherapie? Natuurlijk weet ik wat de nadelen zijn, zowel van chemo, als van het nu nemen. Maar toch. Ik heb gebeld met de verpleegkundige oncologie die met mijn arts gaat overleggen. Ook heb ik aangegeven een andere internist hierover te willen spreken. Wordt vervolgd.
12 februari 2014 - Studiecentrum PB is weer open
Niet dat ik al volledig bed-af ben of 100% hersteld, maar het gaat de goede kant op.
Dus dient de onvermijdelijke vraag zich aan: hoe te leven in de fase waarin ik nu verkeer? Hoe mijn leven in te vullen?
Voor mij is het vanzelfsprekend een deel van mijn tijd nog steeds als medisch student te besteden. Ik lees over zelfheling, nieuwe medicijnen, bestudeer clinical trials, kruiden, etc. Ik blijf op zoek naar levensverlengende mogelijkheden.
Vandaag ben ik te rade gegaan bij een chinese arts in Amsterdam, heb ik mij geregistreerd als belangstellende voor experimentele medicijnen op de website www.myTomorrows.com, gisteren heb ik een zeer verrassend gesprek gehad bij Wim Huppes in Hilversum, www.stichtingruigerus.com
Na mijn operatie was het advies van de AVL-werkgroep: geen chemo. Dat was ook mijn expliciete wens en hoop geweest; ik zou dan weer een tijd behandeling-vrij kunnen zijn, was mijn visie.
Maar denkend over mijn toekomst, over de samen met mijn arts te bepalen frequentie en wijze van vervolgcontroles (CA125, CT-scan), werd ik zeer onrustig van de gedachte dat er nu elders in mijn buik nog niet detecteerbare celdeling plaats vindt, die zich over een paar maanden plotseling en misschien wel fataal manifesteert... Dus waarom niet die cellen nu aangepakt en stil te leggen met chemotherapie? Natuurlijk weet ik wat de nadelen zijn, zowel van chemo, als van het nu nemen. Maar toch. Ik heb gebeld met de verpleegkundige oncologie die met mijn arts gaat overleggen. Ook heb ik aangegeven een andere internist hierover te willen spreken. Wordt vervolgd.
12 februari 2014 - Studiecentrum PB is weer open
Niet dat ik al volledig bed-af ben of 100% hersteld, maar het gaat de goede kant op.
Dus dient de onvermijdelijke vraag zich aan: hoe te leven in de fase waarin ik nu verkeer? Hoe mijn leven in te vullen?
Voor mij is het vanzelfsprekend een deel van mijn tijd nog steeds als medisch student te besteden. Ik lees over zelfheling, nieuwe medicijnen, bestudeer clinical trials, kruiden, etc. Ik blijf op zoek naar levensverlengende mogelijkheden.
Vandaag ben ik te rade gegaan bij een chinese arts in Amsterdam, heb ik mij geregistreerd als belangstellende voor experimentele medicijnen op de website www.myTomorrows.com, gisteren heb ik een zeer verrassend gesprek gehad bij Wim Huppes in Hilversum, www.stichtingruigerus.com
- Persoonlijke notities
ZIE VERDER VOOR DE 'NORMALE' DINGEN DES LEVENS MIJN FACEBOOKPAGINA http://www.facebook.com/daphne.riupassa
21 februari 2013 - AVL, driemaandelijkse controle
8 november:Het middel Caelyx, ook effectief bij eierstokkanker blijkt eindelijk weer beschikbaar te zijn (zie separaat bericht hierover). Te laat voor Roeli ()en waarschijnlijk vele anderen met haar).
4 november:
Wederom naar een superinspirerend en zeer informatief seminar geweest van David Wolfe, raw foodspecialist. Kan ik veel van toepassen in mijn dagelijks dieet!Overigens ben ik er 100% van overtuigd dat mijn supplementen en nieuwe lijfstijl (incl raw food) enorm bijdragen aan mijn goede gezondheid en conditie...
23 oktober:
23 oktober:
AVL, driemaandelijkse controle: G O E D !
17 oktober
Het blog gelezen van Marianne, die voor het eerst in 2000 eierstokkanker kreeg en schoon bleef tot 2009. Nu in 2012 is haar tumormarker weliswaar gestegen, heeft zij ook buikpijn, is een lymfeklier verwijderd, maar leeft zij nog steeds! Na 12 jaar... Haar blogadres is http://marianneke2012.blogspot.nl/
Ook gekeken naar Kankerzooi, de prachtige documentaire-serie over Francis van Straaten die in 2009 op 44-jarige leeftijd te horen kreeg dat zij op korte termijn zou overlijden aan haar eierstokkanker
Sinds een kleine week ben ik weer erg met mijn komende bloedcontrole bezig. Ik neem mij voor bij een goede uitslag nog beter op mijn eten te letten! Maar het gaat erg goed met mij, ik ben blij, heb bergen energie (tot 21.00 uur), mijn conditie gaat goed vooruit... tijd om weer aan reizen en werken te denken. Wordt vervolgd...
16 september - 17.00 uur - Optreden met mijn koor tijdens de Oncofonie, de symfonie van het leven, in Carre Amsterdam
Grandioos evenement met de 360 koorleden van de Zingen voor je Leven koren, Liesbeth List, Sylvana Simons, Ben Cramer, het Noordpool Orkest en vele vele anderen. Sinds vorig jaar juni ben ik actief lid in het koor in Almere en ik heb hier veel troost en vriendschap gevonden ...
Voor meer info zie www.oncofonie.nl/home en http://zvjl-almere.blogspot.nl/
Voor meer info zie www.oncofonie.nl/home en http://zvjl-almere.blogspot.nl/
30 augustus:
Voor Roeli Zandbergen-Droogsma, mijn lieve lotgenote, vandaag op 59-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van eierstokkanker...
13 augustus - 13.00 uur - Gesprek met arbeidsdeskundige en psycholoog
Het gesprek verliep naar verwachting; vanaf oktober word ik voor 40% arbeidsgeschikt geacht, volgens staffel oplopend. In november/december eindgesprek met arbeidsdeskundige. In de tussentijd zal ik druk bezig zijn mijn nieuwe business op te zetten. Zie daar naar uit want voel me goed en ben blij met elke dag, geniet zeer van buitengebeuren en gun mezelf heel veel leuke dingen...
26 juli - 11.30 uur - AVL: Uitslag CT-scan en bloedonderzoek tumormarkers
GOED!
25 juli:
AVL - bloedafgifteGOED!
25 juli:
19 juli - 11.50 uur:
AVL: CT-scan
Nee, het went niet. Je aderen die warm worden, de hartkloppingen, het gevoel van machteloosheid in de scanner, wetend dat nu al te zien is wat ik niet te horen krijg... De radiologie-assistente zei op casual toon: "Nou, het beste ermee hoor!" en dan sta je weer in het kleedhokje, als numero zoveel van wie een scan is gemaakt.
R. was godzijgeprezen weer meegegaan en zorgde voor de nodige afleiding achteraf. En nu: een hele week in spanning afwachten. 50% kans, niets zinnigs over te zeggen. Momenteel lees ik een boek over zielen en meerdere levens en lijkt het alsof mijn doodsangst iets minder wordt. Al moet ik er niet aan denken dat ik volgende week mijn doodvonnis kan krijgen. Ik vind mijn leven veel te mooi om er nu al afscheid van te moeten nemen!
3 juli:
Eerste fietstocht in mijn eentje door natuurgebied sinds ...
20 jaar getrouwd! Ja, met een uitroepteken.
Een jaartje ouder geworden, dat had ik een jaar geleden niet durven hopen. Van R. kreeg ik een fotoboek met portretten van mij die hij het afgelopen jaar had gemaakt, een ode en ontroerende liefdesverklaring. Knusse viering in kleine familiekring.
 |
Terug van vakantie. Life goes on...
Things have changed... soms zo moeilijk om te accepteren; het verdriet om het verlies van de zorgeloosheid en de angst mijn leven op korte termijn te kunnen verliezen blijft groot. Los van de beperkingen die ik heb, fysiek en mentaal. Na het David Wolfe weekend dacht ik mijn levenslust weer volledig terug te hebben, maar het gaat sterk op en neer. Mijn belangstelling is veranderd, het liefst ben ik rustig in de natuur, met zo min mogelijk externe impulsen, met zo min mogelijk verkeer en lawaai. Van de week zaten we op een terrasje, met gezellig gepraat om ons heen, vrolijke muziek, zonnetje. Ik maakte er alleen geen deel van uit, ik voelde me displaced. Wat een verschil met vroeger!
Over twee weken moet ik de acties voor het Creative Life Plan, het huiswerk voor het traject van de psycholoog afhebben. Het schiet niet op, want ik weet het niet, nou ja, in die zin, mijn behoefte aan rust is heel groot. Juist niets doen, althans niet wat van tevoren is bedacht.
Nu schijnt de zon, de vogeltjes kwetteren, we zien het wel. Loslaten is het parool.
4-6 mei:
My best David Wolfe-weekend ever!
- Medisch logboek
25 okt - 11.30 uur - AVL, dr van Driel ivm nacontrole en bloedonderzoek
23 okt - AVL, bloedafgifte
26 juli - 11.30 uur / 27 juli (tel.) - AVL, dr Van Driel ivm uitslag CT-scan en uitslagen tumormarkers CA-125, CA-15-5, CEA:
GOED!
19 juli - 11.50 uur - AVL CT-scan
24 april - 13.30 uur - AVL, nurse practitioner AL voor bloedonderzoek en inwendige controle
Uitslag: GOED!
19 maart 2012:
Uitslag bloedonderzoek via huisarts: GOED!
27 januari 2012 - 12.15 uur: AVL, afspraak met dr. Willemien van Driel ivm uitslag CT-scan en tumormarker CA-125
Uitslag: GOED!
23 okt - AVL, bloedafgifte
26 juli - 11.30 uur / 27 juli (tel.) - AVL, dr Van Driel ivm uitslag CT-scan en uitslagen tumormarkers CA-125, CA-15-5, CEA:
GOED!
19 juli - 11.50 uur - AVL CT-scan
24 april - 13.30 uur - AVL, nurse practitioner AL voor bloedonderzoek en inwendige controle
Uitslag: GOED!
19 maart 2012:
Uitslag bloedonderzoek via huisarts: GOED!
27 januari 2012 - 12.15 uur: AVL, afspraak met dr. Willemien van Driel ivm uitslag CT-scan en tumormarker CA-125
Uitslag: GOED!
- Persoonlijke notities
dinsdag 24 april 2012:
's Ochtends lange sessie met psycholoog over toekomstperspectief in werk omdat huidige activiteiten niet matchen, 's middags naar het AVL voor waarden tumormarker CA-125 en controle... letterlijk bloedspannend, want door de stress en drukte van de afgelopen maanden was een goede uitslag zeker niet vanzelfsprekend en was ik echt bezorgd. Maar: joepie, joepie, de tumormarker is nog steeds onder de 5! En dat betekent: geen tumoractiviteit in mijn lijf. In gedachten ging ik even op mijn knietjes in dankbaarheid.
In juli pas weer de volgende CT-scan en opnieuw bloedonderzoek. Tot die tijd: L E V E N
's Ochtends lange sessie met psycholoog over toekomstperspectief in werk omdat huidige activiteiten niet matchen, 's middags naar het AVL voor waarden tumormarker CA-125 en controle... letterlijk bloedspannend, want door de stress en drukte van de afgelopen maanden was een goede uitslag zeker niet vanzelfsprekend en was ik echt bezorgd. Maar: joepie, joepie, de tumormarker is nog steeds onder de 5! En dat betekent: geen tumoractiviteit in mijn lijf. In gedachten ging ik even op mijn knietjes in dankbaarheid.
In juli pas weer de volgende CT-scan en opnieuw bloedonderzoek. Tot die tijd: L E V E N
- Logboek medisch
maandag 31 oktober:
Uitslag echo goed, geen afwijkingen zichtbaar (wat gebeurt er dan in mijn buik dat ik buikpijn heb?...)
vrijdag 28 oktober - 08.00 uur - Flevoziekenhuis afd. radiologie:
Echo abdomen wegens veronderstelde aanwezigheid van buikvocht
dinsdag 18 oktober: belafspraak met huisarts
ivm uitslagen bloedonderzoek, kopieen AVL afgeleverd tbv medisch dossier:
Bezinksel (BSE) is verhoogd
donderdag 6 oktober - 13.30 uur: AVL - afspraak met A. Lechner:
Nacontrole met inwendig onderzoek. Bloedwaarden waren goed: tumormarkers waren niet gestegen en stonden lekker laag op 5!
Volgende controle is met CT-scan in januari. Doorgegeven buikklachten te hebben, geen echo gemaakt
donderdag 6 oktober - 13.00 uur: AVL - bloedlab
Uitslag echo goed, geen afwijkingen zichtbaar (wat gebeurt er dan in mijn buik dat ik buikpijn heb?...)
vrijdag 28 oktober - 08.00 uur - Flevoziekenhuis afd. radiologie:
Echo abdomen wegens veronderstelde aanwezigheid van buikvocht
dinsdag 18 oktober: belafspraak met huisarts
ivm uitslagen bloedonderzoek, kopieen AVL afgeleverd tbv medisch dossier:
Bezinksel (BSE) is verhoogd
donderdag 6 oktober - 13.30 uur: AVL - afspraak met A. Lechner:
Nacontrole met inwendig onderzoek. Bloedwaarden waren goed: tumormarkers waren niet gestegen en stonden lekker laag op 5!
Volgende controle is met CT-scan in januari. Doorgegeven buikklachten te hebben, geen echo gemaakt
donderdag 6 oktober - 13.00 uur: AVL - bloedlab
- Logboek medisch
maandag 15 augustus:
AVL - secr Gyn (Karin) nogmaals gebeld: stuurt vandaag uitslagen op
maandag 8 augustus:
AVL - secr Gyn stuurt uitslagen op (tel. verzoek)
donderdag 4 augustus:
dr. van Driel AVL belt over uitslag CT-scan en bloedwaarden:
Geen afwijkingen te zien op scan en bloedwaarden goed!
----------------------------------------------
okt / nov - AVL: CT-scan - nacontrole 2
donderdag 13 oktober - 12.15 uur: AVL afspraak met dr. Van Driel (nacontrole)
oktober - AVL bloedlab
donderdag 6 oktober - 13.30 uur: AVL afspraak met A. Lechner (nazorg)
(6 september: huisarts bellen ivm afspraak bloedonderzoek)
AVL - secr Gyn (Karin) nogmaals gebeld: stuurt vandaag uitslagen op
maandag 8 augustus:
AVL - secr Gyn stuurt uitslagen op (tel. verzoek)
donderdag 4 augustus:
dr. van Driel AVL belt over uitslag CT-scan en bloedwaarden:
Geen afwijkingen te zien op scan en bloedwaarden goed!
----------------------------------------------
okt / nov - AVL: CT-scan - nacontrole 2
donderdag 13 oktober - 12.15 uur: AVL afspraak met dr. Van Driel (nacontrole)
oktober - AVL bloedlab
donderdag 6 oktober - 13.30 uur: AVL afspraak met A. Lechner (nazorg)
(6 september: huisarts bellen ivm afspraak bloedonderzoek)
- Persoonlijke notities
vrijdag 29 juli:
Pfff...
Stress in hoofd en lijf van de spanning om de uitslag van de CT-scan volgende week.
zaterdag 23 juli - maandag 25 juli:
Viering van 25-jarig jubileum met R.
Nog minstens 25 years to come! Ik ga ervoor!
Hieronder het filmpje wat ik voor R., voor ons heb gemaakt (13,5 minuut voor de liefhebber...)
vrijdag 22 juli:
Vandaag een "top"-dag na twee emotioneel heftige dagen. O.a. de aanname dat ik natuurlijk behoor tot de 40% vrouwen die na 5 jaar nog leven, voelde niet meer zo vanzelfsprekend. Al doe ik er alles aan om zo ''gewoon'' mogelijk te leven, veel waardevolle dingen te doen waar ik ''vroeger'' niet aan toe kwam, soms grijpt de angst me naar de keel en stort ik in een eindeloos verdriet.
En ja, ik ben ook veranderd waardoor ik soms afscheid moet nemen van oude patronen, van mensen. Niet makkelijk, wel noodzakelijk om in balans te blijven, mijn energie en tijd zorgvuldig te bewaken.
Vandaag in het Zingen voor je Leven-koor -wat als een zalig warm badje voelt-zongen we o.a. Hit the road Jack en Oh Happy Day. Hieronder m.i. 2 topversies:
donderdag 14 juli:
Want dat betekent: een hoofdtumor van 4-5 cm aan de rechter eierstok, 2 tumoren groter dan 5 cm in het omentum (=plooi van het buikvlies, vetschort), 2 uitzaaiingen bij de darmen. Dat is niet alleen veel meer dan ik mij bewust was, de tumoren in het omentum waren ook veel groter dan ik mij herinnerde (dit realiseerde ik me pas zojuist, toen ik weer thuis was).
En de cruciale vraag nu is: hoe groot waren de 2 tumoren in het vetschort dan op de eerste CT-scan, bij de diagnose? Aangezien ze door de eerste drie chemokuren natuurlijk aanzienlijk hadden moeten slinken!
Daar moet ik een antwoord op zien te krijgen, dat is duidelijk. Ik schrik er van, dat ik, wij, toch niet zo alert zijn gebleken.
Dr. van Driel voelde bij het inwendig onderzoek geen bijzonderheden. Ik had een prachtboeket voor haar meegenomen en een boekje om haar nog te bedanken voor de zware operatie, dat was er in maart bij ingeschoten. Onvoorzien is zij een van de meest invloedrijke vrouwen in mijn leven geworden tenslotte. En hoewel zij zelf een vrouw van weinig woorden is, was zij er zichtbaar blij mee.
Bij het AVL blijf ik toch een aantal jaren nacontroles houden en bloedonderzoek in het kader van de OVhipec-studie (de informatie over het natraject is ronduit slecht). Vooral na dat uitzaaiingen-verhaal in de darmen waren R. en ik daar extra blij mee. Aansluitend meteen bloed laten prikken en vervolgafspraken ingepland o.a. voor de eerste CT-scan.
woensdag 6 juli - Brandon Bays:
Dear Daphne,Your body is singing – Stay tuned!
Stay tuned and continue to listen to it fully;
When you live in the moment your mind, body and emotions are in harmony and balanced. Life still happens and it seems you recognise the importance to stay open and be willing to experience all that life brings in each moment.
Life is your teacher and true healing is possible when we accept and learn the lessons our own direct experiences bring us. Forgiveness is the key to moving on and you appear to have recognised this and are living life from your own truth, keeping an open communication with the people around you and expressing cleanly and clearly how you are feeling.
You are an example of possibility and you encourage others to live in this openness too! Your potential is free to express itself and creativity flows!
However, stay vigilant, because with all of us there are subconscious behaviours operating in the background, which we are unaware of. These 'silent saboteurs' shape our reality and it's important that we take pro-active steps to bring them to the surface and clear them out completely. When these ingrained and 'other than conscious' issues are addressed and cleared out, then true potential is available in every moment, allowing you to realise your highest creativity, effortlessly able to achieve your goals and live the life of your dreams! [.... tsssss - dr]
dinsdag 5 juli - 10.45 uur:Intakegesprek cursus Mindfulness
dinsdag 5 juli - 10.00 - 10.30 uur:
Proefsessie fysiotherapie
maandag 4 juli - 09.45 uur:
Proefles Tai chi tao
zondag 3 juli:
Gezongen voor mijn leven... een gedenkwaardige en intense middag beleefd, samen met R.
![]()
Pfff...
Stress in hoofd en lijf van de spanning om de uitslag van de CT-scan volgende week.
zaterdag 23 juli - maandag 25 juli:
Viering van 25-jarig jubileum met R.
Nog minstens 25 years to come! Ik ga ervoor!
Hieronder het filmpje wat ik voor R., voor ons heb gemaakt (13,5 minuut voor de liefhebber...)
Vandaag een "top"-dag na twee emotioneel heftige dagen. O.a. de aanname dat ik natuurlijk behoor tot de 40% vrouwen die na 5 jaar nog leven, voelde niet meer zo vanzelfsprekend. Al doe ik er alles aan om zo ''gewoon'' mogelijk te leven, veel waardevolle dingen te doen waar ik ''vroeger'' niet aan toe kwam, soms grijpt de angst me naar de keel en stort ik in een eindeloos verdriet.
En ja, ik ben ook veranderd waardoor ik soms afscheid moet nemen van oude patronen, van mensen. Niet makkelijk, wel noodzakelijk om in balans te blijven, mijn energie en tijd zorgvuldig te bewaken.
Vandaag in het Zingen voor je Leven-koor -wat als een zalig warm badje voelt-zongen we o.a. Hit the road Jack en Oh Happy Day. Hieronder m.i. 2 topversies:
donderdag 14 juli:
donderdag 7 juli - 16.30 uur:
Nog aan het bijkomen van de shock dat ik ook 2 tumoruitzaaiingen aan de darmen bleek te hebben, zogenoemde ''spikkels in het cavum Douglasi", die tijdens de operatie op 25 maart zijn weggebrand. Kwam daar achter bij de voorbereiding van de afspraak met dr. van Driel, tijdens het nogmaals grondig doorlezen van haar operatieverslag en het rapport van de patholoog...Want dat betekent: een hoofdtumor van 4-5 cm aan de rechter eierstok, 2 tumoren groter dan 5 cm in het omentum (=plooi van het buikvlies, vetschort), 2 uitzaaiingen bij de darmen. Dat is niet alleen veel meer dan ik mij bewust was, de tumoren in het omentum waren ook veel groter dan ik mij herinnerde (dit realiseerde ik me pas zojuist, toen ik weer thuis was).
En de cruciale vraag nu is: hoe groot waren de 2 tumoren in het vetschort dan op de eerste CT-scan, bij de diagnose? Aangezien ze door de eerste drie chemokuren natuurlijk aanzienlijk hadden moeten slinken!
Daar moet ik een antwoord op zien te krijgen, dat is duidelijk. Ik schrik er van, dat ik, wij, toch niet zo alert zijn gebleken.
Dr. van Driel voelde bij het inwendig onderzoek geen bijzonderheden. Ik had een prachtboeket voor haar meegenomen en een boekje om haar nog te bedanken voor de zware operatie, dat was er in maart bij ingeschoten. Onvoorzien is zij een van de meest invloedrijke vrouwen in mijn leven geworden tenslotte. En hoewel zij zelf een vrouw van weinig woorden is, was zij er zichtbaar blij mee.
Bij het AVL blijf ik toch een aantal jaren nacontroles houden en bloedonderzoek in het kader van de OVhipec-studie (de informatie over het natraject is ronduit slecht). Vooral na dat uitzaaiingen-verhaal in de darmen waren R. en ik daar extra blij mee. Aansluitend meteen bloed laten prikken en vervolgafspraken ingepland o.a. voor de eerste CT-scan.
woensdag 6 juli - Brandon Bays:
Dear Daphne,Your body is singing – Stay tuned!
Stay tuned and continue to listen to it fully;
continue and take regular action to maintain vibrant health!
When you live in the moment your mind, body and emotions are in harmony and balanced. Life still happens and it seems you recognise the importance to stay open and be willing to experience all that life brings in each moment.Life is your teacher and true healing is possible when we accept and learn the lessons our own direct experiences bring us. Forgiveness is the key to moving on and you appear to have recognised this and are living life from your own truth, keeping an open communication with the people around you and expressing cleanly and clearly how you are feeling.
You are an example of possibility and you encourage others to live in this openness too! Your potential is free to express itself and creativity flows!
However, stay vigilant, because with all of us there are subconscious behaviours operating in the background, which we are unaware of. These 'silent saboteurs' shape our reality and it's important that we take pro-active steps to bring them to the surface and clear them out completely. When these ingrained and 'other than conscious' issues are addressed and cleared out, then true potential is available in every moment, allowing you to realise your highest creativity, effortlessly able to achieve your goals and live the life of your dreams! [.... tsssss - dr]
dinsdag 5 juli - 10.00 - 10.30 uur:
Proefsessie fysiotherapie
maandag 4 juli - 09.45 uur:
Proefles Tai chi tao
zondag 3 juli:
Gezongen voor mijn leven... een gedenkwaardige en intense middag beleefd, samen met R.
- Logboek medisch
woensdag 27 juli - 13.30 uur: AVL CT-scan
dinsdag 26 juli: contrastvloeistof drinken (0,5 l.)
dinsdag 12 juli - dr. Lustig en A. Lechner gemaild ivm grootte uitzaaiingen op eerste CT-scans
A. L.: "...Ik heb nog even de ct-scan bekeken maar “uitzaaiingen” in het vetschort worden beschreven als diffuse afwijkingen en zijn soms zo klein dat ze niet gemeten kunnen worden maar wel een soort schaduw achterlaten op de scan. Dit is bij u ook het geval geweest voor zover ik het heb kunnen nakijken."
V.L.:"Op een CT scan kunnen afmetingen van uitzaaiingen in het vetschort niet in maat en getal worden uitgedrukt. De enige die dit kan is de patholoog. Meestal spreekt deze zich globaal uit of er uitzaaiingen zijn, maar deze worden niet allen afzonderlijk gemeten. Mocht men in het AvL inzage willen hebben in de CT-scan van voor de operatie dan wil ik deze op CD laten branden, zodat een vergelijking kan plaatsvinden. Ik ga ervan uit dat de aanstaande CT scan geen afwijkingen meer laat zien."
vrijdag 8 juli - ochtend: Flevoziekenhuis gebeld ivm uitslag bloedwaarden: wordt opgestuurd door Ch.van GulikRedelijk genormaliseerd m.u.v. leverwaarden: te laag (?)
donderdag 7 juli - 13.30 uur: AVL bloedafname
donderdag 7 juli - 12.30 uur - AVL afspraak met gynaecoloog-oncoloog dr. W.J. van Driel:
Inwendig onderzoek, buikcontrole, darmcontrole - geen bijzonderheden te voelen. Ivm de weggebrande twee uitzaaiingen ("spikkels'') op de buitenkant van de darmen (!!! zie persoonlijke notities) kan darmfunctie trager zijn dan voor de operatie en vol gevoel in de buik geven (...). Advies om af en toe magnesium te gebruiken.
Verkleuring litteken was normaal, trekt na een jaar weg.
Planning CT-scan en bloedonderzoek doorgesproken; over 3 maanden nogmaals controle.
maandag 4 juli - voor 11 uur: Flevoziekenhuis bloedafname (extra controle)
dinsdag 26 juli: contrastvloeistof drinken (0,5 l.)
dinsdag 12 juli - dr. Lustig en A. Lechner gemaild ivm grootte uitzaaiingen op eerste CT-scans
A. L.: "...Ik heb nog even de ct-scan bekeken maar “uitzaaiingen” in het vetschort worden beschreven als diffuse afwijkingen en zijn soms zo klein dat ze niet gemeten kunnen worden maar wel een soort schaduw achterlaten op de scan. Dit is bij u ook het geval geweest voor zover ik het heb kunnen nakijken."
V.L.:"Op een CT scan kunnen afmetingen van uitzaaiingen in het vetschort niet in maat en getal worden uitgedrukt. De enige die dit kan is de patholoog. Meestal spreekt deze zich globaal uit of er uitzaaiingen zijn, maar deze worden niet allen afzonderlijk gemeten. Mocht men in het AvL inzage willen hebben in de CT-scan van voor de operatie dan wil ik deze op CD laten branden, zodat een vergelijking kan plaatsvinden. Ik ga ervan uit dat de aanstaande CT scan geen afwijkingen meer laat zien."
vrijdag 8 juli - ochtend: Flevoziekenhuis gebeld ivm uitslag bloedwaarden: wordt opgestuurd door Ch.van GulikRedelijk genormaliseerd m.u.v. leverwaarden: te laag (?)
donderdag 7 juli - 13.30 uur: AVL bloedafname
donderdag 7 juli - 12.30 uur - AVL afspraak met gynaecoloog-oncoloog dr. W.J. van Driel:
Inwendig onderzoek, buikcontrole, darmcontrole - geen bijzonderheden te voelen. Ivm de weggebrande twee uitzaaiingen ("spikkels'') op de buitenkant van de darmen (!!! zie persoonlijke notities) kan darmfunctie trager zijn dan voor de operatie en vol gevoel in de buik geven (...). Advies om af en toe magnesium te gebruiken.
Verkleuring litteken was normaal, trekt na een jaar weg.
Planning CT-scan en bloedonderzoek doorgesproken; over 3 maanden nogmaals controle.
maandag 4 juli - voor 11 uur: Flevoziekenhuis bloedafname (extra controle)
- Logboek medisch
vrijdag 28 januari - 09.00-15.30 uur: chemokuur 2Geen bijzonderheden
donderdag 27 januari - 18.00 uur: dr Lustig belt op:
CA125 is gezakt tot 72
donderdag 27 januari - 14.00 uur: oncoloog dr Lustig 2:
Uitslag bloedwaarden nog niet binnen!!
AVL-operatie doorgesproken, CT-scan + vragen.
VRAGEN DR:
1 - Uitkomst bloedwaarden 26 januari en 7 januari. Verschil? Wat zegt dat?
2 - N.a.v. uitgevoerd bloedonderzoek:
De waarde van AFP / Alfa-foetoproteïne wordt ook als tumormarker gebruikt. Hoe hoger de concentratie van alfa-foetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen > is het raadzaam deze waarde ook te laten meten?
Idem voor CEA (carcino-embryonaal antigeen)
3 - Operatie in AVL:
3.1 - contact gehad met dr Van Driel over ovhipec-behandeling tijdens operatie. Afspraak hiervoor in AVL is mogelijk in 2de week februari.
3.2 - In AVL worden patienten na de tweede kuur beoordeeld en wordt een CT-scan gemaakt om te kijken of er respons is op de chemotherapie en om te beoordelen of de patient in aanmerking komt voor deelname aan de ovhipec-studie > is dit in het Flevoziekenhuis hetzelfde en zo ja, hoe vindt de beoordeling plaats en wanneer wordt de CT-scan gemaakt?
3.3 - Verwijsinformatie via dr Lustig of via dr Van Baal?
4 - Is er een vervolgafspraak met dr Van Baal om operatie voor te bespreken of voortgang te bespreken?
5 - Buikvocht neemt toe en misselijkheid
6 - Bij herlezing van diagnosebrieven bleek: het buisje onderzocht buikvocht was oranje van kleur, de latere drainage geel > Is de juiste conclusie getrokken? Opnieuw uitvoeren?
7 - Is uitzaaiing naar de lymfeklieren op de CT-scan te zien? Zo nee, hoe kan worden vastgesteld of de lymfeklieren schoon zijn?
woensdag 26 januari - 14.30: bloedafname
vrijdag 14 januari - 08.30 uur: huisartsbezoek
Sp laten verwijderen en glucosemeting: 6,6
vrijdag 7 januari - 10.00-17.00 uur: chemo kuur 1 met hoofdhuidkoeling
(in Flevoziekenhuis) voorafgaand door bloedonderzoek, o.a. CA125-meting.
Geen noemenswaardige bijwerkingen
donderdag 6 januari 13.00 uur - huisarts belt ivm svz
10.25 uur - Dr Lustig belt: heeft dinsdag 4/1 mail ontvangen van AVL/Prof. J. Schellens dat diagnostiek en voorgestelde behandeling van Flevoziekenhuis conform AVL is. Vanochtend is haar administratie- en belrondje, ik was haar net voor met bellen. Afgesproken om morgen met chemokuur te beginnen.
10.15 uur - Gebeld met poli Oncologie / ass: geven onderstaand door aan Dr Lustig.
10.00 uur - Gebeld met AVL voorl. (020-5122991 begin_of_the_skype_highlighting 020-5122991 end_of_the_skype_highlighting) ivm aanvraag second opinion: binnen twee weken reactie. Ik vraag hoe proces te versnellen is: Dr Lustig kan bellen met secretariaat interne geneeskunde 020-5126979 begin_of_the_skype_highlighting 020-5126979 end_of_the_skype_highlighting over planning
dinsdag 4 januari 15.50 uur: Poli Oncologie (ChvG) belt:
spiraaltje kan verwijderd door huisarts - dr Lustig wil geen buikvochtdrainage voorafgaand aan chemokuur tenzij ik er weer veel last van krijg want verwacht slinking door chemokuur- CA125-meting binnen een week voor eerste chemo (ChvG stuurt lab-formulier op)
dinsdag 4 januari - 10.00 uur: Colonoscopie door dr. R.C. Mallant-Hent
UITSLAG: GOED! In darmen geen tumoren aanwezig, geen poliepen, geen diverticulitis.
maandag 3 januari:
17.30 - 21.00 uur thuis: MOVIPREP (darmleegloopkuur)
maandag 3 januari:
14.00 - 15.30 uur Poli Oncologie afspraak met verpleegkundige Charlotte van Gulik ivm voorlichting over chemotherapie.
N.B. Door hoofdhuidkoeling bereikt de chemo niet evt. aangetaste hersencellen. 13.30 uur:afspraak bij Maag-, Darm- en Leverpoli met verpleegkundige Ria Westen ivm voorlichting dikkedarmonderzoek tbv uitsluiten mogelijkheid van darmkanker
10.30 uur: afspraak 1 met dr. V. (Vera) Lustig, oncologe
(ass. Ellen)
zie hieronder, plus:- veronderstelling van buikvliesontsteking nog niet zo gek
- na chemo komt buikvocht zelden terug- bij Hypec combinatie met systemische chemo, nooit afzonderlijk
- alleen pas bij operatie en weggehaald weefsel vaststelling van soort kankercellen mogelijk
- geen extra vitamine C- ih algemeen geen voedingssupplementen, maar gewoon gezond eten
VRAGEN DR:
- wat is levensverwachting zonder behandeling? > in worst case: 6-12 maanden- resultaten longfoto > opinie radioloog: geen afwijkingen (VL: radioloog kan dat beter beoordelen dan longspecialist)
- resultaten buikvochtonderzoek > onderzoek door patholoog-anatoom: adenocarcinoom; kan zowel duiden op eierstokkanker als op andere vorm van kanker. Kan pas bij operatie eenduidig worden vastgesteld (!). Geen andere diagnostische methodiek om dit vast te stellen (?) > NEE, maar alle verschijnselen wijzen hierop: ct-scan, bloedonderzoek en soort klachten (o.a. opgezwollen buik etc.)
- resultaten onderzoek ontlasting > geen bacterie aangetroffen, gezond (niet specifiek onderzocht op tropische ziekten, wel op o.a. salmonella)
- resultaten second opinion / AVL > wordt 3/1 per fax aangevraagd (had van Baal ook al genoemd)
- verliezen we geen kostbare tijd in afwachting van second opinion? > nee, als de chemo aanslaat, dan doet-ie dat een week later ook; als de chemo niet aanslaat, dan maakt het niet uit (RS: Cruyff-achtige logica...)- hoeveel chemokuren kan je hebben? > heel veel
- parallel darmkankeronderzoek uitvoeren > ja, zie hierboven. Hoewel uit vocht- en bloedonderzoek de tumormarker negatief was, en die voor eierstokkanker positief
- welke chemo-samenstelling: carboplatin en paclitaxel (=taxol)
- behandelplan Flevoziekenhuis vs. andere behandelmethodieken in NL/buitenland > identiek
- voedingsadvies tijdens chemo > gezond eten
- lokatie operatie > AVL
- waarom geen permanente buikvochtafvoer middels drain? > risico dat bacterien van buiten naar binnen komen
- kopie van cq. inzage in digitaal medisch dossier > niet directe inzage; wel kopieen van uitslagen e.d. mogelijk
- om welke soort eierstokkanker gaat het? > het gaat in ieder geval om een Adenocarcinoom. Volgens wikipedia is een adenocarcinoom is een carcinoom dat ontstaat in klierweefsel. Om als adenocarcinoom gekenmerkt te worden hoeven de cellen niet strikt noodzakelijk deel uit te maken van een klier zolang de cellen maar een excretiefunctie hebben. Excretie of uitscheiding is het proces waarbij een organisme afvalstoffen en overtollige stoffen uit het bloed of uit lichaamsvloeistof kwijtraakt. Een aantal processen in de stofwisseling produceert nutteloze tot schadelijke bijproducten die uitgescheiden moeten worden omdat anders het organisme ontregeld of vergiftigd raakt. Nieren en urinewegen doen dat ook. De specifieke soort eierstokkanker kan pas worden vastgesteld bij operatie (?):
1. Epitheliale eierstokkanker, waarbij de kankercellen zich bevinden op het ‘epitheel’, de oppervlakte van de eierstok die bekleed is met cellen.
2. Kiemcel eierstokkanker, waarbij de kwaadaardige cellen zich genesteld hebben in de cellen die eicellen produceren.
3. Gonadale stromaceltumor, waarbij de tumor zich bevindt in de laag weefsel waar eicellen liggen.
zondag 2 januari:
Aanhoudend opzwellende buik en licht misselijk.
vrijdag 31 december: Geen inkomende telefoontjes uit ziekenhuis.
Gewicht toegenomen. Vocht?
donderdag 30 december:
Gynaecoloog van Baal belt op: Buikvocht moet nader worden onderzocht; de bron is onduidelijk. Zou ook afkomstig kunnen zijn uit de dikke darm ipv uit de eierstok (?). Chemo met dag uitgesteld tot dinsdag 4 januari.
Gynaecoloog bleek longfoto's nog niet bestudeerd te hebben, bekeek deze tijdens telefoongesprek: verkleving op long te zien? Geen grote tumoren.
woensdag 29 december:
's Middags naar ziekenhuis ivm thoraxfoto voor screening van eventuele longuitzaaiingen. Laborant zag geen grote dingen, wel aantal kleintjes waar "goed naar gekeken moest worden".
dinsdag 28 december - 4.00 uur: Afspraak met gynaecoloog-oncoloog M. van Baal
Inwendige echo. Geen verkleving van darm en eierstok aanwezig.
Behandeling doorgesproken: chemo om de uitzaaiingen in de buik zoveel mogelijk te verkleinen/elimineren, operatie, chemo.
Gesproken over operatie-locatie (Amsterdam: AMC-VU-AVL). AVL werkt samen met AMC; AVL het best op het gebied van eierstokkanker. Gesproken over 'opearteurs' o.a. in Utrecht (agressieve benadering: halen alles wat aangetast is, weg).
Waarden CA125 = 260 (normaal = 30; 2000 kan ook).
Maandag afspraak met oncoloog Lustig (heeft nl. vrijdags een vrije dag) die de chemo zou starten.Wil thoraxfoto en buikvocht laten verwijderen, ascites drainage.
15.30 uur: Afdeling Radiologie ivm echo om hoeveelheid buikvocht te lokaliseren en om drain in te laten brengen. Plaatselijke verdoving aan linkerzijde buik. Doet pijn.
15.45 - 22.15 uur: Afdeling Short Stay (vk=Miranda, ass.arts=Senft). In ziekenhuisbed aantal uren voor buikvochtdrainage. Ruim 3 liter eruit. Pijnlijk.
maandag 27 december - 10.15 uur: Afspraak met internist Peters.
Uitgebreid voorgesprek met goede co-assistent. Diagnose internist: eierstokkanker met uitzaaiingen in buikvocht en op buikvlies.
Laat vervolgtraject aan gynaecoloog.
12.00 uur: Gynaecologe Dieleman. Wil gesprek en onderzoek de volgende dag door Dr van Baal laten doen, aangezien deze ook oncoloog is. Doorverwijzing naar lab ivm bloedafname voor CA125-waarden en vaststellen bloedgroep.
Naar lab.
vrijdag 24 december: Echo en CT-scan
Radioloog wil aanvullende CT-scan.
Personeel reageert bezorgd (u zult wel veel pijn hebben...) maar geven geen reden.
Huisarts belt 's middags om door te geven dat er veel vocht te zien is en er waarschijnlijk iets is met de eierstokken (aldus info radioloog).
donderdag 23 december: aanvullende ontlasting ingeleverd
woensdag 22 december: Ontlasting ingeleverd + aanvullend bloedonderzoek in ziekenhuis.
Daarvoor ziekenhuis/interne geneeskunde gebeld ivm vervroegen van afspraak met internist: van 31/12 naar 27/12 kunnen verplaatsen.
Huisarts gebeld ivm aanhoudende buikpijn en overlegd over gang van zaken bij SEH (geen echo etc.). Afgesproken dat hij ziekenhuis zou bellen voor afspraak echo > vrijdag 24/12 afspraak.
maandag 20 december:
08.15 uur: Afspraak bij huisarts Hessel Bosma, de vervanger van Doreen Stek. Denkt -met mij- aan blindedarmontsteking, buikvliesontsteking, diverticulitis, bacterie, gynaecologisch.
Spoedverwijzing naar Eerste Hulp in Flevoziekenhuis>
buikfoto: geen verstopping. Aanwezigheid van verhoogde hoeveelheid witte bloedlichaampjes (blaasontsteking?). Suggestie (tot 2x toe) om echo te maken niet opgevolgd.
Geen diagnose; vervolg bloedonderzoek ontlastingsonderzoek + doorverwijzing naar interne geneeskunde op 31/12.
vrijdag 17 december: Huisarts gebeld voor afspraak ivm klachten
v.a. november: aanhoudend ernstige buikklachten, opzwellende buik en misselijkheid
21-28 november 2010: buikkramp en diarrhee tijdens Egypte-trip
donderdag 27 januari - 18.00 uur: dr Lustig belt op:
CA125 is gezakt tot 72
donderdag 27 januari - 14.00 uur: oncoloog dr Lustig 2:
Uitslag bloedwaarden nog niet binnen!!
AVL-operatie doorgesproken, CT-scan + vragen.
VRAGEN DR:
1 - Uitkomst bloedwaarden 26 januari en 7 januari. Verschil? Wat zegt dat?
2 - N.a.v. uitgevoerd bloedonderzoek:
De waarde van AFP / Alfa-foetoproteïne wordt ook als tumormarker gebruikt. Hoe hoger de concentratie van alfa-foetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen > is het raadzaam deze waarde ook te laten meten?
Idem voor CEA (carcino-embryonaal antigeen)
3 - Operatie in AVL:
3.1 - contact gehad met dr Van Driel over ovhipec-behandeling tijdens operatie. Afspraak hiervoor in AVL is mogelijk in 2de week februari.
3.2 - In AVL worden patienten na de tweede kuur beoordeeld en wordt een CT-scan gemaakt om te kijken of er respons is op de chemotherapie en om te beoordelen of de patient in aanmerking komt voor deelname aan de ovhipec-studie > is dit in het Flevoziekenhuis hetzelfde en zo ja, hoe vindt de beoordeling plaats en wanneer wordt de CT-scan gemaakt?
3.3 - Verwijsinformatie via dr Lustig of via dr Van Baal?
4 - Is er een vervolgafspraak met dr Van Baal om operatie voor te bespreken of voortgang te bespreken?
5 - Buikvocht neemt toe en misselijkheid
6 - Bij herlezing van diagnosebrieven bleek: het buisje onderzocht buikvocht was oranje van kleur, de latere drainage geel > Is de juiste conclusie getrokken? Opnieuw uitvoeren?
7 - Is uitzaaiing naar de lymfeklieren op de CT-scan te zien? Zo nee, hoe kan worden vastgesteld of de lymfeklieren schoon zijn?
woensdag 26 januari - 14.30: bloedafname
vrijdag 14 januari - 08.30 uur: huisartsbezoek
Sp laten verwijderen en glucosemeting: 6,6
vrijdag 7 januari - 10.00-17.00 uur: chemo kuur 1 met hoofdhuidkoeling
(in Flevoziekenhuis) voorafgaand door bloedonderzoek, o.a. CA125-meting.
Geen noemenswaardige bijwerkingen
donderdag 6 januari 13.00 uur - huisarts belt ivm svz
10.25 uur - Dr Lustig belt: heeft dinsdag 4/1 mail ontvangen van AVL/Prof. J. Schellens dat diagnostiek en voorgestelde behandeling van Flevoziekenhuis conform AVL is. Vanochtend is haar administratie- en belrondje, ik was haar net voor met bellen. Afgesproken om morgen met chemokuur te beginnen.
10.15 uur - Gebeld met poli Oncologie / ass: geven onderstaand door aan Dr Lustig.
10.00 uur - Gebeld met AVL voorl. (020-5122991 begin_of_the_skype_highlighting 020-5122991 end_of_the_skype_highlighting) ivm aanvraag second opinion: binnen twee weken reactie. Ik vraag hoe proces te versnellen is: Dr Lustig kan bellen met secretariaat interne geneeskunde 020-5126979 begin_of_the_skype_highlighting 020-5126979 end_of_the_skype_highlighting over planning
dinsdag 4 januari 15.50 uur: Poli Oncologie (ChvG) belt:
spiraaltje kan verwijderd door huisarts - dr Lustig wil geen buikvochtdrainage voorafgaand aan chemokuur tenzij ik er weer veel last van krijg want verwacht slinking door chemokuur- CA125-meting binnen een week voor eerste chemo (ChvG stuurt lab-formulier op)
dinsdag 4 januari - 10.00 uur: Colonoscopie door dr. R.C. Mallant-Hent
UITSLAG: GOED! In darmen geen tumoren aanwezig, geen poliepen, geen diverticulitis.
maandag 3 januari:
17.30 - 21.00 uur thuis: MOVIPREP (darmleegloopkuur)
maandag 3 januari:
14.00 - 15.30 uur Poli Oncologie afspraak met verpleegkundige Charlotte van Gulik ivm voorlichting over chemotherapie.
N.B. Door hoofdhuidkoeling bereikt de chemo niet evt. aangetaste hersencellen. 13.30 uur:afspraak bij Maag-, Darm- en Leverpoli met verpleegkundige Ria Westen ivm voorlichting dikkedarmonderzoek tbv uitsluiten mogelijkheid van darmkanker
10.30 uur: afspraak 1 met dr. V. (Vera) Lustig, oncologe
(ass. Ellen)
zie hieronder, plus:- veronderstelling van buikvliesontsteking nog niet zo gek
- na chemo komt buikvocht zelden terug- bij Hypec combinatie met systemische chemo, nooit afzonderlijk
- alleen pas bij operatie en weggehaald weefsel vaststelling van soort kankercellen mogelijk
- geen extra vitamine C- ih algemeen geen voedingssupplementen, maar gewoon gezond eten
VRAGEN DR:
- wat is levensverwachting zonder behandeling? > in worst case: 6-12 maanden- resultaten longfoto > opinie radioloog: geen afwijkingen (VL: radioloog kan dat beter beoordelen dan longspecialist)
- resultaten buikvochtonderzoek > onderzoek door patholoog-anatoom: adenocarcinoom; kan zowel duiden op eierstokkanker als op andere vorm van kanker. Kan pas bij operatie eenduidig worden vastgesteld (!). Geen andere diagnostische methodiek om dit vast te stellen (?) > NEE, maar alle verschijnselen wijzen hierop: ct-scan, bloedonderzoek en soort klachten (o.a. opgezwollen buik etc.)
- resultaten onderzoek ontlasting > geen bacterie aangetroffen, gezond (niet specifiek onderzocht op tropische ziekten, wel op o.a. salmonella)
- resultaten second opinion / AVL > wordt 3/1 per fax aangevraagd (had van Baal ook al genoemd)
- verliezen we geen kostbare tijd in afwachting van second opinion? > nee, als de chemo aanslaat, dan doet-ie dat een week later ook; als de chemo niet aanslaat, dan maakt het niet uit (RS: Cruyff-achtige logica...)- hoeveel chemokuren kan je hebben? > heel veel
- parallel darmkankeronderzoek uitvoeren > ja, zie hierboven. Hoewel uit vocht- en bloedonderzoek de tumormarker negatief was, en die voor eierstokkanker positief
- welke chemo-samenstelling: carboplatin en paclitaxel (=taxol)
- behandelplan Flevoziekenhuis vs. andere behandelmethodieken in NL/buitenland > identiek
- voedingsadvies tijdens chemo > gezond eten
- lokatie operatie > AVL
- waarom geen permanente buikvochtafvoer middels drain? > risico dat bacterien van buiten naar binnen komen
- kopie van cq. inzage in digitaal medisch dossier > niet directe inzage; wel kopieen van uitslagen e.d. mogelijk
- om welke soort eierstokkanker gaat het? > het gaat in ieder geval om een Adenocarcinoom. Volgens wikipedia is een adenocarcinoom is een carcinoom dat ontstaat in klierweefsel. Om als adenocarcinoom gekenmerkt te worden hoeven de cellen niet strikt noodzakelijk deel uit te maken van een klier zolang de cellen maar een excretiefunctie hebben. Excretie of uitscheiding is het proces waarbij een organisme afvalstoffen en overtollige stoffen uit het bloed of uit lichaamsvloeistof kwijtraakt. Een aantal processen in de stofwisseling produceert nutteloze tot schadelijke bijproducten die uitgescheiden moeten worden omdat anders het organisme ontregeld of vergiftigd raakt. Nieren en urinewegen doen dat ook. De specifieke soort eierstokkanker kan pas worden vastgesteld bij operatie (?):
1. Epitheliale eierstokkanker, waarbij de kankercellen zich bevinden op het ‘epitheel’, de oppervlakte van de eierstok die bekleed is met cellen.
2. Kiemcel eierstokkanker, waarbij de kwaadaardige cellen zich genesteld hebben in de cellen die eicellen produceren.
3. Gonadale stromaceltumor, waarbij de tumor zich bevindt in de laag weefsel waar eicellen liggen.
zondag 2 januari:
Aanhoudend opzwellende buik en licht misselijk.
vrijdag 31 december: Geen inkomende telefoontjes uit ziekenhuis.
Gewicht toegenomen. Vocht?
donderdag 30 december:
Gynaecoloog van Baal belt op: Buikvocht moet nader worden onderzocht; de bron is onduidelijk. Zou ook afkomstig kunnen zijn uit de dikke darm ipv uit de eierstok (?). Chemo met dag uitgesteld tot dinsdag 4 januari.
Gynaecoloog bleek longfoto's nog niet bestudeerd te hebben, bekeek deze tijdens telefoongesprek: verkleving op long te zien? Geen grote tumoren.
woensdag 29 december:
's Middags naar ziekenhuis ivm thoraxfoto voor screening van eventuele longuitzaaiingen. Laborant zag geen grote dingen, wel aantal kleintjes waar "goed naar gekeken moest worden".
dinsdag 28 december - 4.00 uur: Afspraak met gynaecoloog-oncoloog M. van Baal
Inwendige echo. Geen verkleving van darm en eierstok aanwezig.
Behandeling doorgesproken: chemo om de uitzaaiingen in de buik zoveel mogelijk te verkleinen/elimineren, operatie, chemo.
Gesproken over operatie-locatie (Amsterdam: AMC-VU-AVL). AVL werkt samen met AMC; AVL het best op het gebied van eierstokkanker. Gesproken over 'opearteurs' o.a. in Utrecht (agressieve benadering: halen alles wat aangetast is, weg).
Waarden CA125 = 260 (normaal = 30; 2000 kan ook).
Maandag afspraak met oncoloog Lustig (heeft nl. vrijdags een vrije dag) die de chemo zou starten.Wil thoraxfoto en buikvocht laten verwijderen, ascites drainage.
15.30 uur: Afdeling Radiologie ivm echo om hoeveelheid buikvocht te lokaliseren en om drain in te laten brengen. Plaatselijke verdoving aan linkerzijde buik. Doet pijn.
15.45 - 22.15 uur: Afdeling Short Stay (vk=Miranda, ass.arts=Senft). In ziekenhuisbed aantal uren voor buikvochtdrainage. Ruim 3 liter eruit. Pijnlijk.
maandag 27 december - 10.15 uur: Afspraak met internist Peters.
Uitgebreid voorgesprek met goede co-assistent. Diagnose internist: eierstokkanker met uitzaaiingen in buikvocht en op buikvlies.
Laat vervolgtraject aan gynaecoloog.
12.00 uur: Gynaecologe Dieleman. Wil gesprek en onderzoek de volgende dag door Dr van Baal laten doen, aangezien deze ook oncoloog is. Doorverwijzing naar lab ivm bloedafname voor CA125-waarden en vaststellen bloedgroep.
Naar lab.
vrijdag 24 december: Echo en CT-scan
Radioloog wil aanvullende CT-scan.
Personeel reageert bezorgd (u zult wel veel pijn hebben...) maar geven geen reden.
Huisarts belt 's middags om door te geven dat er veel vocht te zien is en er waarschijnlijk iets is met de eierstokken (aldus info radioloog).
donderdag 23 december: aanvullende ontlasting ingeleverd
woensdag 22 december: Ontlasting ingeleverd + aanvullend bloedonderzoek in ziekenhuis.
Daarvoor ziekenhuis/interne geneeskunde gebeld ivm vervroegen van afspraak met internist: van 31/12 naar 27/12 kunnen verplaatsen.
Huisarts gebeld ivm aanhoudende buikpijn en overlegd over gang van zaken bij SEH (geen echo etc.). Afgesproken dat hij ziekenhuis zou bellen voor afspraak echo > vrijdag 24/12 afspraak.
maandag 20 december:
08.15 uur: Afspraak bij huisarts Hessel Bosma, de vervanger van Doreen Stek. Denkt -met mij- aan blindedarmontsteking, buikvliesontsteking, diverticulitis, bacterie, gynaecologisch.
Spoedverwijzing naar Eerste Hulp in Flevoziekenhuis>
buikfoto: geen verstopping. Aanwezigheid van verhoogde hoeveelheid witte bloedlichaampjes (blaasontsteking?). Suggestie (tot 2x toe) om echo te maken niet opgevolgd.
Geen diagnose; vervolg bloedonderzoek ontlastingsonderzoek + doorverwijzing naar interne geneeskunde op 31/12.
vrijdag 17 december: Huisarts gebeld voor afspraak ivm klachten
v.a. november: aanhoudend ernstige buikklachten, opzwellende buik en misselijkheid
21-28 november 2010: buikkramp en diarrhee tijdens Egypte-trip
Abonneren op:
Posts (Atom)