vrijdag 28 januari - 09.00-15.30 uur: chemokuur 2Geen bijzonderheden
donderdag 27 januari - 18.00 uur: dr Lustig belt op:
CA125 is gezakt tot 72
donderdag 27 januari - 14.00 uur: oncoloog dr Lustig 2:
Uitslag bloedwaarden nog niet binnen!!
AVL-operatie doorgesproken, CT-scan + vragen.
VRAGEN DR:
1 - Uitkomst bloedwaarden 26 januari en 7 januari. Verschil? Wat zegt dat?
2 - N.a.v. uitgevoerd bloedonderzoek:
De waarde van AFP / Alfa-foetoproteïne wordt ook als tumormarker gebruikt. Hoe hoger de concentratie van alfa-foetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen > is het raadzaam deze waarde ook te laten meten?
Idem voor CEA (carcino-embryonaal antigeen)
3 - Operatie in AVL:
3.1 - contact gehad met dr Van Driel over ovhipec-behandeling tijdens operatie. Afspraak hiervoor in AVL is mogelijk in 2de week februari.
3.2 - In AVL worden patienten na de tweede kuur beoordeeld en wordt een CT-scan gemaakt om te kijken of er respons is op de chemotherapie en om te beoordelen of de patient in aanmerking komt voor deelname aan de ovhipec-studie > is dit in het Flevoziekenhuis hetzelfde en zo ja, hoe vindt de beoordeling plaats en wanneer wordt de CT-scan gemaakt?
3.3 - Verwijsinformatie via dr Lustig of via dr Van Baal?
4 - Is er een vervolgafspraak met dr Van Baal om operatie voor te bespreken of voortgang te bespreken?
5 - Buikvocht neemt toe en misselijkheid
6 - Bij herlezing van diagnosebrieven bleek: het buisje onderzocht buikvocht was oranje van kleur, de latere drainage geel > Is de juiste conclusie getrokken? Opnieuw uitvoeren?
7 - Is uitzaaiing naar de lymfeklieren op de CT-scan te zien? Zo nee, hoe kan worden vastgesteld of de lymfeklieren schoon zijn?
woensdag 26 januari - 14.30: bloedafname
vrijdag 14 januari - 08.30 uur: huisartsbezoek
Sp laten verwijderen en glucosemeting: 6,6
vrijdag 7 januari - 10.00-17.00 uur: chemo kuur 1 met hoofdhuidkoeling
(in Flevoziekenhuis) voorafgaand door bloedonderzoek, o.a. CA125-meting.
Geen noemenswaardige bijwerkingen
donderdag 6 januari 13.00 uur - huisarts belt ivm svz
10.25 uur - Dr Lustig belt: heeft dinsdag 4/1 mail ontvangen van AVL/Prof. J. Schellens dat diagnostiek en voorgestelde behandeling van Flevoziekenhuis conform AVL is. Vanochtend is haar administratie- en belrondje, ik was haar net voor met bellen. Afgesproken om morgen met chemokuur te beginnen.
10.15 uur - Gebeld met poli Oncologie / ass: geven onderstaand door aan Dr Lustig.
10.00 uur - Gebeld met AVL voorl. (020-5122991 begin_of_the_skype_highlighting 020-5122991 end_of_the_skype_highlighting) ivm aanvraag second opinion: binnen twee weken reactie. Ik vraag hoe proces te versnellen is: Dr Lustig kan bellen met secretariaat interne geneeskunde 020-5126979 begin_of_the_skype_highlighting 020-5126979 end_of_the_skype_highlighting over planning
dinsdag 4 januari 15.50 uur: Poli Oncologie (ChvG) belt:
spiraaltje kan verwijderd door huisarts - dr Lustig wil geen buikvochtdrainage voorafgaand aan chemokuur tenzij ik er weer veel last van krijg want verwacht slinking door chemokuur- CA125-meting binnen een week voor eerste chemo (ChvG stuurt lab-formulier op)
dinsdag 4 januari - 10.00 uur: Colonoscopie door dr. R.C. Mallant-Hent
UITSLAG: GOED! In darmen geen tumoren aanwezig, geen poliepen, geen diverticulitis.
maandag 3 januari:
17.30 - 21.00 uur thuis: MOVIPREP (darmleegloopkuur)
maandag 3 januari:
14.00 - 15.30 uur Poli Oncologie afspraak met verpleegkundige Charlotte van Gulik ivm voorlichting over chemotherapie.
N.B. Door hoofdhuidkoeling bereikt de chemo niet evt. aangetaste hersencellen. 13.30 uur:afspraak bij Maag-, Darm- en Leverpoli met verpleegkundige Ria Westen ivm voorlichting dikkedarmonderzoek tbv uitsluiten mogelijkheid van darmkanker
10.30 uur: afspraak 1 met dr. V. (Vera) Lustig, oncologe
(ass. Ellen)
zie hieronder, plus:- veronderstelling van buikvliesontsteking nog niet zo gek
- na chemo komt buikvocht zelden terug- bij Hypec combinatie met systemische chemo, nooit afzonderlijk
- alleen pas bij operatie en weggehaald weefsel vaststelling van soort kankercellen mogelijk
- geen extra vitamine C- ih algemeen geen voedingssupplementen, maar gewoon gezond eten
VRAGEN DR:
- wat is levensverwachting zonder behandeling? > in worst case: 6-12 maanden- resultaten longfoto > opinie radioloog: geen afwijkingen (VL: radioloog kan dat beter beoordelen dan longspecialist)
- resultaten buikvochtonderzoek > onderzoek door patholoog-anatoom: adenocarcinoom; kan zowel duiden op eierstokkanker als op andere vorm van kanker. Kan pas bij operatie eenduidig worden vastgesteld (!). Geen andere diagnostische methodiek om dit vast te stellen (?) > NEE, maar alle verschijnselen wijzen hierop: ct-scan, bloedonderzoek en soort klachten (o.a. opgezwollen buik etc.)
- resultaten onderzoek ontlasting > geen bacterie aangetroffen, gezond (niet specifiek onderzocht op tropische ziekten, wel op o.a. salmonella)
- resultaten second opinion / AVL > wordt 3/1 per fax aangevraagd (had van Baal ook al genoemd)
- verliezen we geen kostbare tijd in afwachting van second opinion? > nee, als de chemo aanslaat, dan doet-ie dat een week later ook; als de chemo niet aanslaat, dan maakt het niet uit (RS: Cruyff-achtige logica...)- hoeveel chemokuren kan je hebben? > heel veel
- parallel darmkankeronderzoek uitvoeren > ja, zie hierboven. Hoewel uit vocht- en bloedonderzoek de tumormarker negatief was, en die voor eierstokkanker positief
- welke chemo-samenstelling: carboplatin en paclitaxel (=taxol)
- behandelplan Flevoziekenhuis vs. andere behandelmethodieken in NL/buitenland > identiek
- voedingsadvies tijdens chemo > gezond eten
- lokatie operatie > AVL
- waarom geen permanente buikvochtafvoer middels drain? > risico dat bacterien van buiten naar binnen komen
- kopie van cq. inzage in digitaal medisch dossier > niet directe inzage; wel kopieen van uitslagen e.d. mogelijk
- om welke soort eierstokkanker gaat het? > het gaat in ieder geval om een Adenocarcinoom. Volgens wikipedia is een adenocarcinoom is een carcinoom dat ontstaat in klierweefsel. Om als adenocarcinoom gekenmerkt te worden hoeven de cellen niet strikt noodzakelijk deel uit te maken van een klier zolang de cellen maar een excretiefunctie hebben. Excretie of uitscheiding is het proces waarbij een organisme afvalstoffen en overtollige stoffen uit het bloed of uit lichaamsvloeistof kwijtraakt. Een aantal processen in de stofwisseling produceert nutteloze tot schadelijke bijproducten die uitgescheiden moeten worden omdat anders het organisme ontregeld of vergiftigd raakt. Nieren en urinewegen doen dat ook. De specifieke soort eierstokkanker kan pas worden vastgesteld bij operatie (?):
1. Epitheliale eierstokkanker, waarbij de kankercellen zich bevinden op het ‘epitheel’, de oppervlakte van de eierstok die bekleed is met cellen.
2. Kiemcel eierstokkanker, waarbij de kwaadaardige cellen zich genesteld hebben in de cellen die eicellen produceren.
3. Gonadale stromaceltumor, waarbij de tumor zich bevindt in de laag weefsel waar eicellen liggen.
zondag 2 januari:
Aanhoudend opzwellende buik en licht misselijk.
vrijdag 31 december: Geen inkomende telefoontjes uit ziekenhuis.
Gewicht toegenomen. Vocht?
donderdag 30 december:
Gynaecoloog van Baal belt op: Buikvocht moet nader worden onderzocht; de bron is onduidelijk. Zou ook afkomstig kunnen zijn uit de dikke darm ipv uit de eierstok (?). Chemo met dag uitgesteld tot dinsdag 4 januari.
Gynaecoloog bleek longfoto's nog niet bestudeerd te hebben, bekeek deze tijdens telefoongesprek: verkleving op long te zien? Geen grote tumoren.
woensdag 29 december:
's Middags naar ziekenhuis ivm thoraxfoto voor screening van eventuele longuitzaaiingen. Laborant zag geen grote dingen, wel aantal kleintjes waar "goed naar gekeken moest worden".
dinsdag 28 december - 4.00 uur: Afspraak met gynaecoloog-oncoloog M. van Baal
Inwendige echo. Geen verkleving van darm en eierstok aanwezig.
Behandeling doorgesproken: chemo om de uitzaaiingen in de buik zoveel mogelijk te verkleinen/elimineren, operatie, chemo.
Gesproken over operatie-locatie (Amsterdam: AMC-VU-AVL). AVL werkt samen met AMC; AVL het best op het gebied van eierstokkanker. Gesproken over 'opearteurs' o.a. in Utrecht (agressieve benadering: halen alles wat aangetast is, weg).
Waarden CA125 = 260 (normaal = 30; 2000 kan ook).
Maandag afspraak met oncoloog Lustig (heeft nl. vrijdags een vrije dag) die de chemo zou starten.Wil thoraxfoto en buikvocht laten verwijderen, ascites drainage.
15.30 uur: Afdeling Radiologie ivm echo om hoeveelheid buikvocht te lokaliseren en om drain in te laten brengen. Plaatselijke verdoving aan linkerzijde buik. Doet pijn.
15.45 - 22.15 uur: Afdeling Short Stay (vk=Miranda, ass.arts=Senft). In ziekenhuisbed aantal uren voor buikvochtdrainage. Ruim 3 liter eruit. Pijnlijk.
maandag 27 december - 10.15 uur: Afspraak met internist Peters.
Uitgebreid voorgesprek met goede co-assistent. Diagnose internist: eierstokkanker met uitzaaiingen in buikvocht en op buikvlies.
Laat vervolgtraject aan gynaecoloog.
12.00 uur: Gynaecologe Dieleman. Wil gesprek en onderzoek de volgende dag door Dr van Baal laten doen, aangezien deze ook oncoloog is. Doorverwijzing naar lab ivm bloedafname voor CA125-waarden en vaststellen bloedgroep.
Naar lab.
vrijdag 24 december: Echo en CT-scan
Radioloog wil aanvullende CT-scan.
Personeel reageert bezorgd (u zult wel veel pijn hebben...) maar geven geen reden.
Huisarts belt 's middags om door te geven dat er veel vocht te zien is en er waarschijnlijk iets is met de eierstokken (aldus info radioloog).
donderdag 23 december: aanvullende ontlasting ingeleverd
woensdag 22 december: Ontlasting ingeleverd + aanvullend bloedonderzoek in ziekenhuis.
Daarvoor ziekenhuis/interne geneeskunde gebeld ivm vervroegen van afspraak met internist: van 31/12 naar 27/12 kunnen verplaatsen.
Huisarts gebeld ivm aanhoudende buikpijn en overlegd over gang van zaken bij SEH (geen echo etc.). Afgesproken dat hij ziekenhuis zou bellen voor afspraak echo > vrijdag 24/12 afspraak.
maandag 20 december:
08.15 uur: Afspraak bij huisarts Hessel Bosma, de vervanger van Doreen Stek. Denkt -met mij- aan blindedarmontsteking, buikvliesontsteking, diverticulitis, bacterie, gynaecologisch.
Spoedverwijzing naar Eerste Hulp in Flevoziekenhuis>
buikfoto: geen verstopping. Aanwezigheid van verhoogde hoeveelheid witte bloedlichaampjes (blaasontsteking?). Suggestie (tot 2x toe) om echo te maken niet opgevolgd.
Geen diagnose; vervolg bloedonderzoek ontlastingsonderzoek + doorverwijzing naar interne geneeskunde op 31/12.
vrijdag 17 december: Huisarts gebeld voor afspraak ivm klachten
v.a. november: aanhoudend ernstige buikklachten, opzwellende buik en misselijkheid
21-28 november 2010: buikkramp en diarrhee tijdens Egypte-trip
