Dank lieve ML voor deze tip!
Posts tonen met het label Eierstokkanker. Alle posts tonen
Posts tonen met het label Eierstokkanker. Alle posts tonen
- Leren leven als een elastiekje
Dank lieve ML voor deze tip!
- Operatie bij endometriose verlaagt risico op eierstokkanker
Vrouwen die een chirurgische behandeling ondergaan voor endometriose hebben een lagere kans op eierstokkanker, dan de vrouwen die dit niet doen.
Foto: ANP
Dat stellen onderzoekers in het Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, een tijdschrift van de Nordic Federation of Societies of Obstetrics and Gynecology.
Eerder onderzoek liet een verhoogd risico zien op verschillende kankers waaronder eierstokkanker, bij vrouwen met endometriose.
"Vrouwen met endometriose worden vaak behandeld met hormonen of een operatie", legt onderzoeker Anna-Sofia Melin van het Karolinska Instituut uit. "We wilden kijken of het type behandeling invloed heeft op het kankerrisico."
Zweden
De onderzoekers maakten gebruik van het Zweedse nationale patiëntenregister en bestudeerden de gegevens van alle vrouwen die de diagnose endometriose kregen in de periode 1969 tot 2007.
In totaal hadden ze van 220 vrouwen met endometriose die eierstokkanker ontwikkelden alle gegevens, 416 vrouwen met endometriose golden als controlegroep.
ResultatenDe resultaten wijzen op een verband tussen het chirurgisch verwijderen van een eierstok en het risico op eierstokkanker. Daarnaast vonden de onderzoeker ook een verband tussen de kanker en het verwijderen van alle zichtbare endometriose.
"Die operatie lijkt vrouwen met endometriose dus te beschermen tegen eierstokkanker", aldus Melin. "De rol van een hormonale behandeling bij vrouwen met endometriose blijft onduidelijk en vervolgonderzoek is nodig."
Door: Gezondheidsnet
Bron: http://www.eurekalert.org/pub_releases/2013-04/w-etl040913.php
Endometriosis is a common, and often painful, gynecological disease where tissue normally found inside the uterus, grows elsewhere in the body. According to the World Health Organization this estrogen-dependent disease affects roughly 14% of women of childbearing age. The National Institutes of Health (NIH) estimates that more than 5.5 million women in North America have endometriosis, and if left untreated can cause infertility in up to 40% of women who are unable to conceive.
Prior research shows an increased risk of several cancers, including ovarian cancer, in women with endometriosis. Some studies have found a protective effect against ovarian cancer with surgical interventions, such as hysterectomy or tubal ligation. Lead author, Dr. Anna-Sofia Melin from the Karolinska Institute and Karolinska University Hospital in Stockholm, Sweden explains, "Patients with endometriosis are typically treated with hormones, or in more severe cases, with surgery. We wanted to expand understanding of ovarian cancer risk in women with endometriosis who had some type of surgery or hormone therapy."
Using the National Swedish Patient Register, the team identified women diagnosed with endometriosis between 1969 and 2007. The National Swedish Cancer Register was then used to link women who were diagnosed with epithelial ovarian cancer at least one year following a diagnosis of endometriosis. Information on hormonal and surgical treatments was taken from medical records of the 220 women with endometriosis and ovarian cancer (cases) and 416 women with endometriosis only (controls).
Findings indicate a significant association between the surgical removal of an ovary (oophorectomy) and ovarian cancer risk. A significant link between ovarian cancer risk and radical removal of all visible endometriosis was also found. "Our study suggests that surgical removal of an ovary and removal of visible endometriosis protects women from developing ovarian cancer at a later point," concludes Dr. Melin. "For women with endometriosis, the role of hormonal treatment and future ovarian cancer risk remains unclear and further investigation is warranted."
Full citation: Hormonal and Surgical Treatments for Endometriosis and Risk of Epithelial Ovarian Cancer." Anna-Sofia Melin, Cecilia Lundholm, Ninoa Malki, Marja-Liisa Swahn, Par Sparen and Agneta Bergqvist. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica; Published online: April 11, 2013 (DOI: 10.1111/aogs.12123)
Author Contact: To arrange an interview with Dr. Melin, please contact Katarina Sternudd with Karolinska Institute at Katarina.sternudd@ki.se.
About the Journal:Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica is the official scientific journal of the Nordic Federation of Societies of Obstetrics and Gynecology (NFOG). It is a clinically oriented journal that covers all aspects of obstetrics, gynecology and reproductive health, including perinatology, gynecologic endocrinology, female urology and gynecologic oncology. The journal is published in English and includes: editors´ messages, editorials, Acta commentaries, Acta reviews and original articles under the main categories of investigation, pregnancy, birth, fertility, infection, gynecology, gynecologic urology, oncology and surgery. The journal is published by Wiley on behalf of the NFOG. For more information, please visit http://wileyonlinelibrary.com/journal/aogs.
Foto: ANPEerder onderzoek liet een verhoogd risico zien op verschillende kankers waaronder eierstokkanker, bij vrouwen met endometriose.
Zweden
De onderzoekers maakten gebruik van het Zweedse nationale patiëntenregister en bestudeerden de gegevens van alle vrouwen die de diagnose endometriose kregen in de periode 1969 tot 2007.
In totaal hadden ze van 220 vrouwen met endometriose die eierstokkanker ontwikkelden alle gegevens, 416 vrouwen met endometriose golden als controlegroep.
ResultatenDe resultaten wijzen op een verband tussen het chirurgisch verwijderen van een eierstok en het risico op eierstokkanker. Daarnaast vonden de onderzoeker ook een verband tussen de kanker en het verwijderen van alle zichtbare endometriose.
"Die operatie lijkt vrouwen met endometriose dus te beschermen tegen eierstokkanker", aldus Melin. "De rol van een hormonale behandeling bij vrouwen met endometriose blijft onduidelijk en vervolgonderzoek is nodig."
Bron: http://www.eurekalert.org/pub_releases/2013-04/w-etl040913.php
Endometriosis treatments lower ovarian cancer risk
A novel study shows women who undergo surgical treatment for endometriosis have a lower risk of developing ovarian cancer. According to results published in Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, a journal of the Nordic Federation of Societies of Obstetrics and Gynecology, hormonal treatments for endometriosis did not lower ovarian cancer risk.Endometriosis is a common, and often painful, gynecological disease where tissue normally found inside the uterus, grows elsewhere in the body. According to the World Health Organization this estrogen-dependent disease affects roughly 14% of women of childbearing age. The National Institutes of Health (NIH) estimates that more than 5.5 million women in North America have endometriosis, and if left untreated can cause infertility in up to 40% of women who are unable to conceive.
Prior research shows an increased risk of several cancers, including ovarian cancer, in women with endometriosis. Some studies have found a protective effect against ovarian cancer with surgical interventions, such as hysterectomy or tubal ligation. Lead author, Dr. Anna-Sofia Melin from the Karolinska Institute and Karolinska University Hospital in Stockholm, Sweden explains, "Patients with endometriosis are typically treated with hormones, or in more severe cases, with surgery. We wanted to expand understanding of ovarian cancer risk in women with endometriosis who had some type of surgery or hormone therapy."
Using the National Swedish Patient Register, the team identified women diagnosed with endometriosis between 1969 and 2007. The National Swedish Cancer Register was then used to link women who were diagnosed with epithelial ovarian cancer at least one year following a diagnosis of endometriosis. Information on hormonal and surgical treatments was taken from medical records of the 220 women with endometriosis and ovarian cancer (cases) and 416 women with endometriosis only (controls).
Findings indicate a significant association between the surgical removal of an ovary (oophorectomy) and ovarian cancer risk. A significant link between ovarian cancer risk and radical removal of all visible endometriosis was also found. "Our study suggests that surgical removal of an ovary and removal of visible endometriosis protects women from developing ovarian cancer at a later point," concludes Dr. Melin. "For women with endometriosis, the role of hormonal treatment and future ovarian cancer risk remains unclear and further investigation is warranted."
###
This study is published in Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica. Media wishing to receive a PDF of the article may contact sciencenewsroom@wiley.com.Full citation: Hormonal and Surgical Treatments for Endometriosis and Risk of Epithelial Ovarian Cancer." Anna-Sofia Melin, Cecilia Lundholm, Ninoa Malki, Marja-Liisa Swahn, Par Sparen and Agneta Bergqvist. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica; Published online: April 11, 2013 (DOI: 10.1111/aogs.12123)
Author Contact: To arrange an interview with Dr. Melin, please contact Katarina Sternudd with Karolinska Institute at Katarina.sternudd@ki.se.
About the Journal:Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica is the official scientific journal of the Nordic Federation of Societies of Obstetrics and Gynecology (NFOG). It is a clinically oriented journal that covers all aspects of obstetrics, gynecology and reproductive health, including perinatology, gynecologic endocrinology, female urology and gynecologic oncology. The journal is published in English and includes: editors´ messages, editorials, Acta commentaries, Acta reviews and original articles under the main categories of investigation, pregnancy, birth, fertility, infection, gynecology, gynecologic urology, oncology and surgery. The journal is published by Wiley on behalf of the NFOG. For more information, please visit http://wileyonlinelibrary.com/journal/aogs.
- Persoonlijke notities
ZIE VERDER VOOR DE 'NORMALE' DINGEN DES LEVENS MIJN FACEBOOKPAGINA http://www.facebook.com/daphne.riupassa
21 februari 2013 - AVL, driemaandelijkse controle
8 november:Het middel Caelyx, ook effectief bij eierstokkanker blijkt eindelijk weer beschikbaar te zijn (zie separaat bericht hierover). Te laat voor Roeli ()en waarschijnlijk vele anderen met haar).
4 november:
Wederom naar een superinspirerend en zeer informatief seminar geweest van David Wolfe, raw foodspecialist. Kan ik veel van toepassen in mijn dagelijks dieet!Overigens ben ik er 100% van overtuigd dat mijn supplementen en nieuwe lijfstijl (incl raw food) enorm bijdragen aan mijn goede gezondheid en conditie...
23 oktober:
23 oktober:
AVL, driemaandelijkse controle: G O E D !
17 oktober
Het blog gelezen van Marianne, die voor het eerst in 2000 eierstokkanker kreeg en schoon bleef tot 2009. Nu in 2012 is haar tumormarker weliswaar gestegen, heeft zij ook buikpijn, is een lymfeklier verwijderd, maar leeft zij nog steeds! Na 12 jaar... Haar blogadres is http://marianneke2012.blogspot.nl/
Ook gekeken naar Kankerzooi, de prachtige documentaire-serie over Francis van Straaten die in 2009 op 44-jarige leeftijd te horen kreeg dat zij op korte termijn zou overlijden aan haar eierstokkanker
Sinds een kleine week ben ik weer erg met mijn komende bloedcontrole bezig. Ik neem mij voor bij een goede uitslag nog beter op mijn eten te letten! Maar het gaat erg goed met mij, ik ben blij, heb bergen energie (tot 21.00 uur), mijn conditie gaat goed vooruit... tijd om weer aan reizen en werken te denken. Wordt vervolgd...
16 september - 17.00 uur - Optreden met mijn koor tijdens de Oncofonie, de symfonie van het leven, in Carre Amsterdam
Grandioos evenement met de 360 koorleden van de Zingen voor je Leven koren, Liesbeth List, Sylvana Simons, Ben Cramer, het Noordpool Orkest en vele vele anderen. Sinds vorig jaar juni ben ik actief lid in het koor in Almere en ik heb hier veel troost en vriendschap gevonden ...
Voor meer info zie www.oncofonie.nl/home en http://zvjl-almere.blogspot.nl/
Voor meer info zie www.oncofonie.nl/home en http://zvjl-almere.blogspot.nl/
30 augustus:
Voor Roeli Zandbergen-Droogsma, mijn lieve lotgenote, vandaag op 59-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van eierstokkanker...
13 augustus - 13.00 uur - Gesprek met arbeidsdeskundige en psycholoog
Het gesprek verliep naar verwachting; vanaf oktober word ik voor 40% arbeidsgeschikt geacht, volgens staffel oplopend. In november/december eindgesprek met arbeidsdeskundige. In de tussentijd zal ik druk bezig zijn mijn nieuwe business op te zetten. Zie daar naar uit want voel me goed en ben blij met elke dag, geniet zeer van buitengebeuren en gun mezelf heel veel leuke dingen...
26 juli - 11.30 uur - AVL: Uitslag CT-scan en bloedonderzoek tumormarkers
GOED!
25 juli:
AVL - bloedafgifteGOED!
25 juli:
19 juli - 11.50 uur:
AVL: CT-scan
Nee, het went niet. Je aderen die warm worden, de hartkloppingen, het gevoel van machteloosheid in de scanner, wetend dat nu al te zien is wat ik niet te horen krijg... De radiologie-assistente zei op casual toon: "Nou, het beste ermee hoor!" en dan sta je weer in het kleedhokje, als numero zoveel van wie een scan is gemaakt.
R. was godzijgeprezen weer meegegaan en zorgde voor de nodige afleiding achteraf. En nu: een hele week in spanning afwachten. 50% kans, niets zinnigs over te zeggen. Momenteel lees ik een boek over zielen en meerdere levens en lijkt het alsof mijn doodsangst iets minder wordt. Al moet ik er niet aan denken dat ik volgende week mijn doodvonnis kan krijgen. Ik vind mijn leven veel te mooi om er nu al afscheid van te moeten nemen!
3 juli:
Eerste fietstocht in mijn eentje door natuurgebied sinds ...
20 jaar getrouwd! Ja, met een uitroepteken.
Een jaartje ouder geworden, dat had ik een jaar geleden niet durven hopen. Van R. kreeg ik een fotoboek met portretten van mij die hij het afgelopen jaar had gemaakt, een ode en ontroerende liefdesverklaring. Knusse viering in kleine familiekring.
 |
Terug van vakantie. Life goes on...
Things have changed... soms zo moeilijk om te accepteren; het verdriet om het verlies van de zorgeloosheid en de angst mijn leven op korte termijn te kunnen verliezen blijft groot. Los van de beperkingen die ik heb, fysiek en mentaal. Na het David Wolfe weekend dacht ik mijn levenslust weer volledig terug te hebben, maar het gaat sterk op en neer. Mijn belangstelling is veranderd, het liefst ben ik rustig in de natuur, met zo min mogelijk externe impulsen, met zo min mogelijk verkeer en lawaai. Van de week zaten we op een terrasje, met gezellig gepraat om ons heen, vrolijke muziek, zonnetje. Ik maakte er alleen geen deel van uit, ik voelde me displaced. Wat een verschil met vroeger!
Over twee weken moet ik de acties voor het Creative Life Plan, het huiswerk voor het traject van de psycholoog afhebben. Het schiet niet op, want ik weet het niet, nou ja, in die zin, mijn behoefte aan rust is heel groot. Juist niets doen, althans niet wat van tevoren is bedacht.
Nu schijnt de zon, de vogeltjes kwetteren, we zien het wel. Loslaten is het parool.
4-6 mei:
My best David Wolfe-weekend ever!
- Eierstokkanker en HNPCC
http://www.hnpcc.nfk.nl/ervaringen-delen/ervaringsverhalen/_pid/content1/_rp_content1_elementId/1_83828
Ik zal beginnen met mezelf voor te stellen: mijn naam is Ans de Baaij- van de Ven, en ben 53 jaar oud. Ik ben gehuwd en heb 3 dochters. Sinds de oprichting van de HNPCC vereniging ben ik lid en omdat ik tevens ervaringsdeskundige ben, heb ik mij aangemeld voor het lotgenotencontact.Wat betekent HNPCC in mijn leven?
Kanker heeft altijd een grote plaats ingenomen in onze familie.
Dat deze aandoening van kanker HNPCC genoemd wordt, weten wij pas ca. 10 jaar.
Mijn moeder, negen van haar broers en zussen, mijn oma en mijn broer zijn op jonge leeftijd (tussen 32 en 54 jaar) aan deze ziekte gestorven. Natuurlijk onnodig om te zeggen dat dit in onze familie diepe sporen heeft achter gelaten. Iedereen kan zich een voorstelling maken van het leed, dat onze familie in het algemeen en in die gezinnen in het bijzonder heeft getroffen. Deze ziekte is als het ware onlosmakelijk met onze familiegeschiedenis verweven.
Mijn oma werd ziek in een tijd waarin niets of nauwelijks iets bekend was over deze aandoening. De medische wetenschap was op dat moment nog onvoldoende ontwikkeld om behandeling mogelijk te maken. In de periode dat mijn moeder en haar broers en zussen kanker kregen, betekende deze ziekte nog altijd een doodvonnis. In die tijd kon voor het eerst een diagnose gesteld worden en met veel geluk, kon een operatie je leven nog gedurende enkele jaren rekken. Uiteindelijk was de patiënt gedoemd om te verliezen.
Mijn oudere broer is ziek geworden op relatief erg jonge leeftijd (19 jaar), hij is verschillende keren uitgebreid geopereerd en werd uiteindelijk 35 jaren oud. In de derde generatie was hij de eerste persoon die eveneens met deze vorm van kanker te maken kreeg. Meerdere neven en nichten hebben deze ziekte later eveneens ontwikkeld en veelal met fatale afloop. Sinds het overlijden van mijn broer worden mijn broers en zussen - voorzover ze dit zelf willen - regelmatig onderzocht.
Jaren heb ik rond gelopen met de vraag òf en zo ja hoe ik voor mijzelf en onze familie verder zou kunnen komen met dit probleem.
Was hulp of een oplossing mogelijk? Via mijn huisarts kwam ik in contact met het Radboud-ziekenhuis in Nijmegen. Samen met mijn arts heb ik een bijeenkomst georganiseerd voor onze voltallige familie waarin hij op voor iedereen duidelijke wijze heeft uiteen kunnen zetten, dat erfelijke factoren bij deze ziekte een hoofdrol vervullen.
Hij heeft ons ervan overtuigd, dat een regelmatige controle van de dikke darm de enige optie is om deze ziekte in een tijdig stadium te kunnen herkennen en behandelen.
Ook legde hij aan onze familie uit, dat het vaststellen van de genetische afwijking binnen relatief korte tijd tot de mogelijkheden zou gaan horen. Een belangrijke stap vooruit dus! Met deze wetenschap brak voor onze familie een enigszins rustige tijd aan; de boodschap was duidelijk, laat je op tijd screenen en voor onze generatie hoeft kanker niet dodelijk te zijn.
Eierstokkanker: ook een relatie met HNPCC
In 1998 werd bij mijzelf echter volkomen onverwacht eierstokkanker geconstateerd. Een relatie met HNPCC werd niet waarschijnlijk geacht, eigenlijk in eerste instantie zelfs uitgesloten. Ik werd op de gebruikelijke manier geopereerd en nabehandeld met chemotherapie. Nauwelijks twee maanden later stak de ziekte opnieuw de kop op. Ik werd doorverwezen naar het AZM in Maastricht en kreeg een tweedelijns chemo voorgeschreven. Ook deze therapie sloeg niet aan en een tweede en derde operatie volgden elkaar in snel tempo op. Mijn behandelende artsen besloten tot de toepassing van een vorm van radiotherapie, waarbij een groot gedeelte van mijn romp werd bestraald. Deze therapie bleek voor mij te werken. Ik ben nu 8 jaar verder en ik voel me goed.
Tijdens mijn behandeling in Maastricht opperden mijn artsen dat wel degelijk een relatie met HNPCC zou kunnen bestaan. Bij later bloedonderzoek is deze afwijking bij mij definitief vastgesteld. Bij een klein percentage van vrouwelijke HNPCC patiënten komt de ziekte niet in de dikke darm, maar in de eierstokken tot uiting. Dat was ook in mijn geval aan de orde.
Conclusie: voorzichtig met chemotherapie bij HNPCC gerelateerde eierstokkanker
Maar mijn artsen onderzochten nog meer. Zij hadden het sterke vermoeden, dat de chemotherapie, welke ik eerder tijdens mijn ziekte had gekregen, niet of wellicht zelfs averechts gewerkt zou kunnen hebben. Dit laatste is tijdens het verdere onderzoek niet gebleken, maar de conclusie was heel duidelijk: Dokters moeten bij de behandeling van HNPCC patiënten, die door eierstokkanker worden getroffen, heel terughoudend zijn met het voorschrijven van de gebruikelijke behandelingen met chemotherapie bij deze kankersoort.
Ik heb het voorlopig overleefd en kijk weer de toekomst in. Ik hoop voor mijn familieleden en natuurlijk vanzelfsprekend voor mijn drie dochters dat diagnosestelling en behandelmethoden in de toekomst nog verder zullen verbeteren, zodat deze ziekte in onze familie niet nog meer slachtoffers zal eisen.
Ans de Baaij- van de Ven - mei 2007
mei 2007, Ans de Baaij- van de Ven - HNPCC: ook een relatie met eierstokkanker
HNPCC: ook een relatie met eierstokkanker
Ik zal beginnen met mezelf voor te stellen: mijn naam is Ans de Baaij- van de Ven, en ben 53 jaar oud. Ik ben gehuwd en heb 3 dochters. Sinds de oprichting van de HNPCC vereniging ben ik lid en omdat ik tevens ervaringsdeskundige ben, heb ik mij aangemeld voor het lotgenotencontact.Wat betekent HNPCC in mijn leven?
Kanker heeft altijd een grote plaats ingenomen in onze familie.
Dat deze aandoening van kanker HNPCC genoemd wordt, weten wij pas ca. 10 jaar.
Mijn moeder, negen van haar broers en zussen, mijn oma en mijn broer zijn op jonge leeftijd (tussen 32 en 54 jaar) aan deze ziekte gestorven. Natuurlijk onnodig om te zeggen dat dit in onze familie diepe sporen heeft achter gelaten. Iedereen kan zich een voorstelling maken van het leed, dat onze familie in het algemeen en in die gezinnen in het bijzonder heeft getroffen. Deze ziekte is als het ware onlosmakelijk met onze familiegeschiedenis verweven.
Mijn oma werd ziek in een tijd waarin niets of nauwelijks iets bekend was over deze aandoening. De medische wetenschap was op dat moment nog onvoldoende ontwikkeld om behandeling mogelijk te maken. In de periode dat mijn moeder en haar broers en zussen kanker kregen, betekende deze ziekte nog altijd een doodvonnis. In die tijd kon voor het eerst een diagnose gesteld worden en met veel geluk, kon een operatie je leven nog gedurende enkele jaren rekken. Uiteindelijk was de patiënt gedoemd om te verliezen.
Mijn oudere broer is ziek geworden op relatief erg jonge leeftijd (19 jaar), hij is verschillende keren uitgebreid geopereerd en werd uiteindelijk 35 jaren oud. In de derde generatie was hij de eerste persoon die eveneens met deze vorm van kanker te maken kreeg. Meerdere neven en nichten hebben deze ziekte later eveneens ontwikkeld en veelal met fatale afloop. Sinds het overlijden van mijn broer worden mijn broers en zussen - voorzover ze dit zelf willen - regelmatig onderzocht.
Jaren heb ik rond gelopen met de vraag òf en zo ja hoe ik voor mijzelf en onze familie verder zou kunnen komen met dit probleem.
Was hulp of een oplossing mogelijk? Via mijn huisarts kwam ik in contact met het Radboud-ziekenhuis in Nijmegen. Samen met mijn arts heb ik een bijeenkomst georganiseerd voor onze voltallige familie waarin hij op voor iedereen duidelijke wijze heeft uiteen kunnen zetten, dat erfelijke factoren bij deze ziekte een hoofdrol vervullen.
Hij heeft ons ervan overtuigd, dat een regelmatige controle van de dikke darm de enige optie is om deze ziekte in een tijdig stadium te kunnen herkennen en behandelen.
Ook legde hij aan onze familie uit, dat het vaststellen van de genetische afwijking binnen relatief korte tijd tot de mogelijkheden zou gaan horen. Een belangrijke stap vooruit dus! Met deze wetenschap brak voor onze familie een enigszins rustige tijd aan; de boodschap was duidelijk, laat je op tijd screenen en voor onze generatie hoeft kanker niet dodelijk te zijn.
Eierstokkanker: ook een relatie met HNPCC
In 1998 werd bij mijzelf echter volkomen onverwacht eierstokkanker geconstateerd. Een relatie met HNPCC werd niet waarschijnlijk geacht, eigenlijk in eerste instantie zelfs uitgesloten. Ik werd op de gebruikelijke manier geopereerd en nabehandeld met chemotherapie. Nauwelijks twee maanden later stak de ziekte opnieuw de kop op. Ik werd doorverwezen naar het AZM in Maastricht en kreeg een tweedelijns chemo voorgeschreven. Ook deze therapie sloeg niet aan en een tweede en derde operatie volgden elkaar in snel tempo op. Mijn behandelende artsen besloten tot de toepassing van een vorm van radiotherapie, waarbij een groot gedeelte van mijn romp werd bestraald. Deze therapie bleek voor mij te werken. Ik ben nu 8 jaar verder en ik voel me goed.
Tijdens mijn behandeling in Maastricht opperden mijn artsen dat wel degelijk een relatie met HNPCC zou kunnen bestaan. Bij later bloedonderzoek is deze afwijking bij mij definitief vastgesteld. Bij een klein percentage van vrouwelijke HNPCC patiënten komt de ziekte niet in de dikke darm, maar in de eierstokken tot uiting. Dat was ook in mijn geval aan de orde.
Conclusie: voorzichtig met chemotherapie bij HNPCC gerelateerde eierstokkanker
Maar mijn artsen onderzochten nog meer. Zij hadden het sterke vermoeden, dat de chemotherapie, welke ik eerder tijdens mijn ziekte had gekregen, niet of wellicht zelfs averechts gewerkt zou kunnen hebben. Dit laatste is tijdens het verdere onderzoek niet gebleken, maar de conclusie was heel duidelijk: Dokters moeten bij de behandeling van HNPCC patiënten, die door eierstokkanker worden getroffen, heel terughoudend zijn met het voorschrijven van de gebruikelijke behandelingen met chemotherapie bij deze kankersoort.
Ik heb het voorlopig overleefd en kijk weer de toekomst in. Ik hoop voor mijn familieleden en natuurlijk vanzelfsprekend voor mijn drie dochters dat diagnosestelling en behandelmethoden in de toekomst nog verder zullen verbeteren, zodat deze ziekte in onze familie niet nog meer slachtoffers zal eisen.
Ans de Baaij- van de Ven - mei 2007
- Moleculaire therapie vs. chemotherapie
http://www.uzleuven.be/leuvens-kankerinstituut/news/12/09/12/moleculaire-therapie-zorgt-voor-hoop-bij-kankerpati%C3%ABnten:
http://www.uzleuven.be/pno/274848:
Vergote Ignace, prof. dr.
Professor Ignace Vergote is diensthoofd Gynaecologie-Verloskunde van de Universitaire Ziekenhuizen Leuven. Hij is gespecialiseerd in de chirurgische en medicamenteuze (chemotherapeutische) behandeling van eierstok-, baarmoeder- en baarmoederhalskanker. Hij heeft een ruime ervaring en expertise op het vlak van nieuwe studiemedicaties bij de behandeling van gynaecologische tumoren. Verder is hij ook bekend voor de uitgebreide chirurgische behandeling van eierstokkanker en robot-geassisteerde behandeling van baarmoeder en baarmoederhalskanker.
De arts is op bepaalde uren niet geconventioneerd en mag op die momenten ereloonsupplementen aanrekenen op ambulante honoraria (raadplegingen, technische verstrekkingen). De uren dat de arts buiten conventie werkt, staan in onderstaande tabel. Bij dagopname en opname mag de arts ereloonsupplementen aanrekenen wanneer de patiënt kiest voor een éénpersoonskamer.
De conventiestatus bepaalt of een arts ereloonsupplementen mag aanrekenen.
Evolutie naar moleculaire therapie
Het aantal kankerpatiënten in UZ Leuven neemt niet af: het voorbije jaar zag het ziekenhuis er 5.000. Maar de nieuwe gepersonaliseerde manier van kankerbehandeling zorgt voor minder nevenwerkingen. “De evolutie naar moleculaire therapie zet zich door bij alle vormen van kanker”, vertelt prof. dr. Ignace Vergote.Belangrijkste vooruitgang van de laatste jaren
Professor Vergote is gynaecologisch oncoloog en voorzitter van het Leuvens kankerinstituuut. Hij beschouwt de moleculaire therapie als de belangrijkste vooruitgang van de laatste jaren. Moleculaire therapie is een alternatief voor chemotherapie. “Bij chemo bestrijd je tumoren door de celdeling te stoppen”, aldus professor Vergote. “Maar daarmee vernietig je ook de goede cellen, zoals de rode en witte bloedcellen. Met alle vervelende neveneffecten van dien, zoals misselijkheid, haarverlies of infectiegevaar.”Gepersonaliseerd geneesmiddel
Moleculaire therapie daarentegen begint met het bestuderen van de tumor van een patiënt. “Onderzoekers bekijken welke genetische verandering die tumor ondergaan heeft: welke factoren zorgden ervoor dat de tumor kon ontstaan? Welke producten scheidt deze tumor af? Waardoor krijgt het gezwel meer bloedtoevoer of energie of waardoor ontsnapt het aan het normale afweersysteem van het lichaam? Op basis van dat onderzoek ontwikkelt men dan een gepersonaliseerd geneesmiddel, dat de tumor moet afremmen.”Werkt zoals lasergerichte bom
“Ik vergelijk chemo wel eens met een atoombom”, zegt professor Vergote. “Die maakt alles kapot. Moleculaire therapie is dan een lasergerichte bom die enkel schiet op dat ene bepaalde doel. Het is een individuele manier van behandelen, waarbij de medicatie anders is bij elke tumor en patiënt.” Borstkanker was een van de eerste kankers waarbij de moleculaire therapie werd toegepast. Ondertussen wordt de behandeling voor zowat alle vormen van kanker gebruikt.Toekomst enkel moleculaire therapie
Professor Vergote verwacht dat de tendens zich de komende jaren nog zal veralgemenen. “Voorlopig is een kankerbehandeling meestal een combinatie van chemo en moleculaire therapie. Maar ik verwacht dat we in de toekomst patiënten vaak enkel met moleculaire therapie zullen behandelen. Voorlopig gaat het stapje voor stapje, maar er wordt massaal veel onderzoek gedaan naar deze nieuwe ontwikkelingen.”http://www.uzleuven.be/pno/274848:
Vergote Ignace, prof. dr.
Diensthoofd Verloskunde-Gynaecologie
Ignace.Vergote@uzleuven.be
tel. 016/344208 of 016/344635
fax 016/344205 of 016/344629
tel. 016/344208 of 016/344635
fax 016/344205 of 016/344629
Dienst
Professionele aandachtsgebieden
Professor Ignace Vergote is diensthoofd Gynaecologie-Verloskunde van de Universitaire Ziekenhuizen Leuven. Hij is gespecialiseerd in de chirurgische en medicamenteuze (chemotherapeutische) behandeling van eierstok-, baarmoeder- en baarmoederhalskanker. Hij heeft een ruime ervaring en expertise op het vlak van nieuwe studiemedicaties bij de behandeling van gynaecologische tumoren. Verder is hij ook bekend voor de uitgebreide chirurgische behandeling van eierstokkanker en robot-geassisteerde behandeling van baarmoeder en baarmoederhalskanker.
Gedeeltelijk geconventioneerd
De arts is op bepaalde uren niet geconventioneerd en mag op die momenten ereloonsupplementen aanrekenen op ambulante honoraria (raadplegingen, technische verstrekkingen). De uren dat de arts buiten conventie werkt, staan in onderstaande tabel. Bij dagopname en opname mag de arts ereloonsupplementen aanrekenen wanneer de patiënt kiest voor een éénpersoonskamer.
| Dag | Van | Tot |
|---|---|---|
| Maandag | 14:00:00 | 18:00:00 |
| Woensdag | 13:30:00 | 17:30:00 |
| Donderdag | 08:00:00 | 14:00:00 |
- Logboek medisch
woensdag 28 september - 13.30 uur: Flevoziekenhuis - bloedlab
dinsdag 27 september - 15.35 uur:
Flevoziekenhuis Poli Oncologie (036-8689937) gebeld ivm (ontbreken van) dossieroverdracht aan huisarts; ass. geeft dit door aan dr. Lustig. Laatste brief is op 3 januari 2011 verzonden (...)
dinsdag 27 september - 15.20 uur:
AVL - A. Lechner (020-5126975 bgg poli 5122975) gebeld ivm planning bloedonderzoek en CT-scan, A.L. annuleert afspraak met W. van Driel (13/10-12.15 uur)
dinsdag 13 september - 08.00 uur afspraak met huisarts:
Update stand van zaken gegeven: de huisarts had geen informatie van ziekenhuizen ontvangen over mijn behandelingen! Geen bloeduitslagen, geen operatieverslag, scanuitslagen etc.
Vervolg bloedonderzoek besproken: huisarts gaat akkoord met tweemaandelijks uitgebreid bloedonderzoek
dinsdag 27 september - 15.35 uur:
Flevoziekenhuis Poli Oncologie (036-8689937) gebeld ivm (ontbreken van) dossieroverdracht aan huisarts; ass. geeft dit door aan dr. Lustig. Laatste brief is op 3 januari 2011 verzonden (...)
dinsdag 27 september - 15.20 uur:
AVL - A. Lechner (020-5126975 bgg poli 5122975) gebeld ivm planning bloedonderzoek en CT-scan, A.L. annuleert afspraak met W. van Driel (13/10-12.15 uur)
dinsdag 13 september - 08.00 uur afspraak met huisarts:
Update stand van zaken gegeven: de huisarts had geen informatie van ziekenhuizen ontvangen over mijn behandelingen! Geen bloeduitslagen, geen operatieverslag, scanuitslagen etc.
Vervolg bloedonderzoek besproken: huisarts gaat akkoord met tweemaandelijks uitgebreid bloedonderzoek
- Logboek medisch
dinsdag 28 juni: Huisarts belt ivm stand van zaken; afgesproken na 8 augustus afspraak te maken ivm bloedonderzoek
donderdag 16 juni - 10.50 uur: Flevoziekenhuis afspraak-8 (tevens laatste) met oncologe dr. V. Lustig
De bloedwaarden waren slecht... toe te schrijven aan de dipweek waarin ik zit, standaard in de tweede week na een chemokuur. Niet zo handig om dan te meten, maar in verband met haar en mijn vakantie een week naar voren geschoven. Voelde niet goed en daarom laat ik over een paar weken opnieuw mijn bloedwaarden meten.
De tumormarker CA125 was verder gedaald, naar 5. Al zegt dat niet veel weten wij nu.
Kortom, hoewel de laatste afspraak, de onzekerheden blijven...
woensdag 15 juni: Flevoziekenhuis bloedlab
woensdag 1 juni - hele dag v.a. 10.00 uur: chemo 6 (laatste keer!)
donderdag 16 juni - 10.50 uur: Flevoziekenhuis afspraak-8 (tevens laatste) met oncologe dr. V. Lustig
De bloedwaarden waren slecht... toe te schrijven aan de dipweek waarin ik zit, standaard in de tweede week na een chemokuur. Niet zo handig om dan te meten, maar in verband met haar en mijn vakantie een week naar voren geschoven. Voelde niet goed en daarom laat ik over een paar weken opnieuw mijn bloedwaarden meten.
De tumormarker CA125 was verder gedaald, naar 5. Al zegt dat niet veel weten wij nu.
Kortom, hoewel de laatste afspraak, de onzekerheden blijven...
woensdag 15 juni: Flevoziekenhuis bloedlab
woensdag 1 juni - hele dag v.a. 10.00 uur: chemo 6 (laatste keer!)
- Persoonlijke notities
maandag 20 juni - zaterdag 2 juli:
Move2Improve Herstel en Balansprogramma op locatie deel II, dit keer in Javea, Spanje...
Dank je wel A. (en lieve H.) voor dit fantastische aanbod!
Dank je wel A. (en lieve H.) voor dit fantastische aanbod!
Lunch bij W + L., die 7 jaar geleden een hersenbloeding kreeg en als geen ander weet wat recidive, angst en revalidatie inhouden. Zij heeft het gered, een nieuwe levensstijl gevonden, is gelukkig met haar leven... bewonderenswaardig. Mijn voorbeeld.
Daarna naar M., natuurgeneeskundige. Op basis van speekselonderzoek had zij de afgelopen maanden al opmerkelijke diagnoses gedaan en nu, bij het consult, evenzo. En dat alles op basis van mijn eigen energetische straling en lichaamssignalen. Ik kreeg er kippenvel van. Ook omdat ik nog niet helemaal hersteld lijk te zijn...
vrijdag 17 juni:
Tja...dat gejubel van afgelopen maandag kan ik niet volhouden helaas, want al met al was het een zware week. Druk ook, te druk. En verdriet op de achtergrond door de herinnering aan vorig jaar. Elke dag zaten we in de VU. In shock, vol ongeloof dat mijn moeder terminale longkanker had. En deze week had ik juist zelf de laatste (..) afspraak met de oncoloog. Het is ook de tegenstelling die mij bezig houdt; zij van behandeling afziend en ik tot het uiterste gaand. Ik word er nog steeds erg verdrietig van. Morgen is haar verjaardag. Met taartjes van de Bijenkorf, een gigantisch boeket en een tas vol kadootjes zaten we vorig jaar bij haar bed. Alsof we het kwaad zo konden afwenden, want er viel weinig te vieren immers.
![]()
La mama op 25 mei 2010
Van de week las ik ook weer over 'kankeroverwinnaars'. Een vreselijke term vind ik dat. Je weet namelijk pas dat je kankeroverwinnaar bent als je aan iets anders dood gaat. Naar mijn idee valt er ook niets te 'overwinnen'. Strijden, vechten, ook zulke woorden. Verloren hebben van de kanker. Het afgelopen half jaar heb ik geen strijd geleverd of gevochten. Ik ben mijn onbezorgdheid verloren, ik ben kapot gegaan van angst en verdriet, maar mijn leven heb ik nog. Maakt dat mij een winnaar? Ik zou het graag willen geloven, maar blijf fel realistisch. Op het beste hopen en op het slechtste voorbereid zijn lijkt mij gepaster. Ik ben er ook niet zo zeker van dat ik de oncologe niet meer zal zien. Ook bij de afspraak gisteren moest ik huilen, zoals steeds eigenlijk. Uit angst. Die angst blijft, afspraak of geen afspraak.
Gelukkig heb ik de geestelijke kracht en het vermogen om ook aan heel andere dingen te denken. Ben erg druk geweest met mijn revalidatieprogramma, wat nu bijna op de rit staat en waarvoor alle afspraken (muv niet-toxische tumor arts) inmiddels zijn gemaakt. Van alles ga ik eerst een proefles volgen voordat ik me committeer, het moeten vooral ook prettige mensen zijn die het geven. Ja ja, ik blijf veeleisend.
De week stond verder in het teken van werkhervatting. Een half jaar geen inkomsten hakt er in. Ik ben wel vrolijk allerlei reserveringen aan het maken voor vakantiehuisje zus en appartementje zo, maar ik moet zuinig aan gaan doen. En, belangrijker dan geld: ik wil weer van alles! Maar het is zaak rustig op te bouwen, mijn werk mag nooit meer zo dominant worden in mijn leven als vroeger, dan ga ik er aan onderdoor. Ik merkte deze week hoe moeilijk het toch is om prioriteit te geven aan mijn gezondheid. Te laat naar bed, te vroeg wakker, te lang achter de laptop, te veel communicatie, te veel dingen tegelijk willen, ik kreeg er stress en hartkloppingen van. Buikpijn ook, rond en onder mijn wond. Ik ben er nog lang niet, mijn lichaam laat het me voelen. Vanmiddag was ik even in het dorp. Kon op een gegeven moment niet meer lopen van vermoeidheid. Maar... morgen en zondag nog even druk en dan ... lekker relaxen, verwerken, huilen, ontspannen, veel zwemmen en oefeningen doen. Vooral goed voor mezelf zorgen zonder veel externe impulsen.
woensdag 15 juni:
's Ochtends bloed laten prikken in verband met mijn laatste (!) afspraak morgen met de oncoloog. Volgens het medisch protocol zou dit de laatste keer zijn, maar f..k het protocol want het idee dat ik opeens niets meer zou monitoren in relatie tot mijn bloedwaarden jaagt me ware doodsangst aan. Dit moet dan voortaan via de huisarts lopen. 's Middags de tweede afspraak met de maatschappelijk werkster in het AVL. Voortbordurend op ons gesprek van vorige week en de acties die ik zelf inmiddels had ondernomen concludeerden we dat timemanagement, prioriteiten stellen, discipline en rust aandachtspunten zijn. Het inplannen van een nieuwe afspraak op korte termijn was niet nodig; in september wellicht een soortement van 'nazorg'-gesprek tenzij sprake van acute noodzaak. Wat ik me zo 1 2 3 niet kan voorstellen eigenlijk... 's Avonds naar een seminar, werkgerelateerd. Lekker toch om door andermans talent geinspireerd te worden.
Door de dag heen kwamen steeds beelden op van een jaar geleden. Toen moest la mama totaal onverwacht in het ziekenhuis blijven na een scan en hoorden wij dat zij (terminale) longkanker had. Een traumatische dag. Het bizarre is dat ik zelf toen ook al kanker had en dat niet wist. Godzijdank is dat haar bespaard gebleven.
maandag 13 juni - 23.00 uur:
Wat een prachtweekend, wat een prachtweek! Alsof het bezoekje aan de maatschappelijk werkster een keerpunt was, de markering van mijn besluit om op mijn manier door te willen leven en de regie over mijn herstel weer in eigen handen te nemen en vorm te geven. Allerlei dingen uitgezet, geregeld en ingepland. Dat voelde goed.
Voor het eerst weer alleen gereden in de auto, naar Amsterdam en IJmuiden, een strandwandeling gemaakt, onkruid gewied, zware boodschappen gedaan, een klein feestje gegeven, gezongen met andere kankerpatienten, een weekendje weg, etc. Alles weer voor het eerst, kleine en grotere overwinningen.
Voluit mijn 52ste verjaardag gevierd, de laatste chemo, onze 19de trouwdag, de toekomst. Want die is er! Hoe dan ook en in welke vorm dan ook...
Vandaag wederom gefietst, genoten van nieuwe werken van Jan Fabre in het Kroller Muller Museum, mooie foto's van R. gemaakt.
La mama op 25 mei 2010Van de week las ik ook weer over 'kankeroverwinnaars'. Een vreselijke term vind ik dat. Je weet namelijk pas dat je kankeroverwinnaar bent als je aan iets anders dood gaat. Naar mijn idee valt er ook niets te 'overwinnen'. Strijden, vechten, ook zulke woorden. Verloren hebben van de kanker. Het afgelopen half jaar heb ik geen strijd geleverd of gevochten. Ik ben mijn onbezorgdheid verloren, ik ben kapot gegaan van angst en verdriet, maar mijn leven heb ik nog. Maakt dat mij een winnaar? Ik zou het graag willen geloven, maar blijf fel realistisch. Op het beste hopen en op het slechtste voorbereid zijn lijkt mij gepaster. Ik ben er ook niet zo zeker van dat ik de oncologe niet meer zal zien. Ook bij de afspraak gisteren moest ik huilen, zoals steeds eigenlijk. Uit angst. Die angst blijft, afspraak of geen afspraak.
Gelukkig heb ik de geestelijke kracht en het vermogen om ook aan heel andere dingen te denken. Ben erg druk geweest met mijn revalidatieprogramma, wat nu bijna op de rit staat en waarvoor alle afspraken (muv niet-toxische tumor arts) inmiddels zijn gemaakt. Van alles ga ik eerst een proefles volgen voordat ik me committeer, het moeten vooral ook prettige mensen zijn die het geven. Ja ja, ik blijf veeleisend.
De week stond verder in het teken van werkhervatting. Een half jaar geen inkomsten hakt er in. Ik ben wel vrolijk allerlei reserveringen aan het maken voor vakantiehuisje zus en appartementje zo, maar ik moet zuinig aan gaan doen. En, belangrijker dan geld: ik wil weer van alles! Maar het is zaak rustig op te bouwen, mijn werk mag nooit meer zo dominant worden in mijn leven als vroeger, dan ga ik er aan onderdoor. Ik merkte deze week hoe moeilijk het toch is om prioriteit te geven aan mijn gezondheid. Te laat naar bed, te vroeg wakker, te lang achter de laptop, te veel communicatie, te veel dingen tegelijk willen, ik kreeg er stress en hartkloppingen van. Buikpijn ook, rond en onder mijn wond. Ik ben er nog lang niet, mijn lichaam laat het me voelen. Vanmiddag was ik even in het dorp. Kon op een gegeven moment niet meer lopen van vermoeidheid. Maar... morgen en zondag nog even druk en dan ... lekker relaxen, verwerken, huilen, ontspannen, veel zwemmen en oefeningen doen. Vooral goed voor mezelf zorgen zonder veel externe impulsen.
woensdag 15 juni:
's Ochtends bloed laten prikken in verband met mijn laatste (!) afspraak morgen met de oncoloog. Volgens het medisch protocol zou dit de laatste keer zijn, maar f..k het protocol want het idee dat ik opeens niets meer zou monitoren in relatie tot mijn bloedwaarden jaagt me ware doodsangst aan. Dit moet dan voortaan via de huisarts lopen. 's Middags de tweede afspraak met de maatschappelijk werkster in het AVL. Voortbordurend op ons gesprek van vorige week en de acties die ik zelf inmiddels had ondernomen concludeerden we dat timemanagement, prioriteiten stellen, discipline en rust aandachtspunten zijn. Het inplannen van een nieuwe afspraak op korte termijn was niet nodig; in september wellicht een soortement van 'nazorg'-gesprek tenzij sprake van acute noodzaak. Wat ik me zo 1 2 3 niet kan voorstellen eigenlijk... 's Avonds naar een seminar, werkgerelateerd. Lekker toch om door andermans talent geinspireerd te worden.
Door de dag heen kwamen steeds beelden op van een jaar geleden. Toen moest la mama totaal onverwacht in het ziekenhuis blijven na een scan en hoorden wij dat zij (terminale) longkanker had. Een traumatische dag. Het bizarre is dat ik zelf toen ook al kanker had en dat niet wist. Godzijdank is dat haar bespaard gebleven.
maandag 13 juni - 23.00 uur:
Wat een prachtweekend, wat een prachtweek! Alsof het bezoekje aan de maatschappelijk werkster een keerpunt was, de markering van mijn besluit om op mijn manier door te willen leven en de regie over mijn herstel weer in eigen handen te nemen en vorm te geven. Allerlei dingen uitgezet, geregeld en ingepland. Dat voelde goed.
Voor het eerst weer alleen gereden in de auto, naar Amsterdam en IJmuiden, een strandwandeling gemaakt, onkruid gewied, zware boodschappen gedaan, een klein feestje gegeven, gezongen met andere kankerpatienten, een weekendje weg, etc. Alles weer voor het eerst, kleine en grotere overwinningen.
Voluit mijn 52ste verjaardag gevierd, de laatste chemo, onze 19de trouwdag, de toekomst. Want die is er! Hoe dan ook en in welke vorm dan ook...
Vandaag wederom gefietst, genoten van nieuwe werken van Jan Fabre in het Kroller Muller Museum, mooie foto's van R. gemaakt.
zondag 12 juni - 19 jaar getrouwd
's Ochtends na het ontbijt een pracht van een fietstocht door bossen en heidevelden. Heerlijk stil overal. En daarna: het optreden van Andre Rieu in de Arena... een belevenis... Met 35.000 man publiek. Medeprijswinnaars in de Postcodeloterij. Met het grootste decor ter wereld, internationale zangers, dansers en schaatsers, 650 koperblazers, Jantje Smit en doedelzakspelers. Toen vonden we het welletjes en stapten we gauw weer op het fietsje om terug naar Gelderland te gaan om daar in alle rust onze huwelijksdag verder te vieren en te proosten op onze -hopelijk nog jarenlange- toekomst samen.
zaterdag 11 juni:
De fietsen achterop de auto en weg voor een lang weekend Gelderland. We hadden weer wat te vieren! O.a. gefietst, gewinkeld in Epe, een mooie tocht langs de IJssel gemaakt, een knoert van een pannenkoek gegeten, een avondwandeling op de Dellense heide. Vroeg in bed met de krant.
vrijdag 10 juni - 10.00 uur: Parkhuys Almere - Zingen voor je Levenkoor
Ze reageerde al zo warm op mijn mail, H., de begeleidster van het koor van chronisch zieke mensen en kankerpatienten. Met haar accordeon en enthousiasme trok ze me definitief over de streep. Heerlijk gezongen. Ook gehuild. En getroost door de mensen naast mij. Keihard gelachen met I., met wie het meteen klikte. Wonderbaarlijk hoe open mijn hart staat. Na het zingen geluncht in de tuin, restjes en taart gegeten met C+C die waren blijven slapen en de stad hadden verkend. Daarna kon ik niet meer en ben ik -voor het eerst sinds weken- 's middags voor een paar uurtjes naar bed gegaan.
donderdag 9 juni: Jarig! -52 jaar
Van begin tot eind een heerlijke dag. Ondanks de wetenschap en het bewustzijn dat... en ondanks het feit dat la mama er voor het eerst niet bij was.
Ik ga een goed jaar tegemoet, ik voel het. Omdat ik 46 prachtige rode rozen van R. heb gekregen, als belofte voor de 46 jaren die ik nog wil leven. Omdat ik een liefdesbrief heb gekregen die zijn weerga niet kent. Omdat ik mijn geloof en levenslust weer terug heb. Omdat mijn familie en vrienden er zijn en lief en leed met mij delen (ook als ik tegen plantjes praat)...
woensdag 8 juni: Oncologie TV - ASCO Journaal
http://oncologietv.nl/Programma/Congressen/ASCO_2011/ASCO_journaal_woensdag_8_juni.aspx
o.a. over ontwikkelingen in de behandeling van eierstokkanker
maandag 6 juni - 13.00 uur:
AVL - eerste afspraak met maatschappelijk werkster Annette Stutterheim op mijn verzoek. Verhelderend en confronterend. Trefwoorden: paraplumodel (dwz fikse dip na behandelingsperiode; m.a.w. mijn reacties zijn ''normaal''), werkhervatting een optie?, is er leven na de behandeling en mijn oh zo rigoreuze voorbereiding op de dood? Mijn levenslust vs. die van la mama, mijn behoeften, wensen, mijn herstel als prioriteit nummer 1 en mijzelf daarvoor de tijd gunnen... etc.
15 Seconds of Fame op het Museumplein Amsterdam, in een kunstproject van John Baldessari
vrijdag 3 juni - 12.00 uur:
Hele week thuis geen internet, mmm. In het weekend alle lieve mails beantwoorden. Druk met de tuin en met kasten ruimen, de behoefte aan leegte en opgeruimdheid blijft groot. Gisteren ruim een half uur op de sportfiets en voor het eerst een uur zelf in de auto gereden. Ging beiden goed!
Woensdag mijn zesde en laatste (...?!) chemo gehad. Voor de gelegenheid getrakteerd om dat wapenfeit te vieren. Het duizelt me als ik denk aan het afgelopen jaar. Aan de toekomst durf ik nog niet te denken. NU leef ik.
Woensdag mijn zesde en laatste (...?!) chemo gehad. Voor de gelegenheid getrakteerd om dat wapenfeit te vieren. Het duizelt me als ik denk aan het afgelopen jaar. Aan de toekomst durf ik nog niet te denken. NU leef ik.
- Logboek medisch
donderdag 6 oktober - 13.30 uur: AVL afspraak met A. Lechner
donderdag 7 juli - 12.30 uur: AVL afspraak met gynaecoloog-oncoloog dr. W. van Driel
donderdag 16 juni - 15.20 uur: Flevoziekenhuis afspraak-8 (tevens laatste) met dr. V. Lustig
woensdag 15 juni - voor 11 uur: Flevoziekenhuis bloedlab
woensdag 1 juni - hele dag v.a. 10.00 uur: chemo 6
Laatste keer!
dinsdag 31 mei: Flevoziekenhuis - 14.50 uur: afspraak-7 met dr. V. Lustig
Bloedwaarden goed, tumormarker nog steeds heel laag
maandag 30 mei - voor 11.00 uur: Flevoziekenhuis bloedlab
woensdag 11 mei - 10.00-17.30 uur: chemo 5
Kuur niet aanwezig, moest worden aangevraagd en nog gemaakt ivm foutieve datumvermelding afspraak oncoloog in systeem. Daardoor grote vertraging. Zeer alerte verpleegkundigen (Ilona en Melissa). Oncologieverpleegkundige Lonneke kwam langs; met haar ook over begeleidingsmogelijkheden gesproken (maatsch. werk, herstel en balans, parkhuys, etc).
dinsdag 10 mei - 14.40 uur: Flevoziekenhuis afspraak-6 met dr. V. Lustig, oncoloog
Bloedwaarden redelijk genormaliseerd, nog niet terug op oude peil. Tumormarker nog laag (7): chemo slaat aan, geen actieve kankerceldeling.
Vervolgtraject besproken.
Begeleidingsmogelijkheden besproken.
maandag 9 mei -13.30 uur: AVL afspraak met A. Lechner
Lastmeter (6 aangegeven op schaal van 1-10)
Stand van zaken besproken incl. begeleidingsmogelijkheden
Inwendig onderzoek > vaginawand goed gesloten
Buikonderzoek
Klieronderzoek (niet van okselklieren)
Controle litteken > naar verwachting
Vervolgafspraken
BESPREEKPUNTEN DR:
- kopie operatieverslag > nader bespreken met Willemien
- kopie uitslagen weefselonderzoek > nader bespreken met Willemien
- vervolg behandelprotocol
- darmfunctie veranderd
- bijwerkingen: vermoeidheid, haaruitval, buikpijn, opvliegers
- littekenpijn
- logenotengroep eierstokkanker vanuit AVL > niet aanwezig, individueel gesprek inplannen
- ontwikkelingen OVhipec (-deelneemsters) > bespreken met Willemien (nl. ook: hoe wordt landelijk gemonitored door ziekenhuizen geregistreerd?)
maandag 9 mei - 11.00 uur: Flevoziekenhuis bloedlab
donderdag 7 juli - 12.30 uur: AVL afspraak met gynaecoloog-oncoloog dr. W. van Driel
donderdag 16 juni - 15.20 uur: Flevoziekenhuis afspraak-8 (tevens laatste) met dr. V. Lustig
woensdag 15 juni - voor 11 uur: Flevoziekenhuis bloedlab
woensdag 1 juni - hele dag v.a. 10.00 uur: chemo 6
Laatste keer!
dinsdag 31 mei: Flevoziekenhuis - 14.50 uur: afspraak-7 met dr. V. Lustig
Bloedwaarden goed, tumormarker nog steeds heel laag
maandag 30 mei - voor 11.00 uur: Flevoziekenhuis bloedlab
woensdag 11 mei - 10.00-17.30 uur: chemo 5
Kuur niet aanwezig, moest worden aangevraagd en nog gemaakt ivm foutieve datumvermelding afspraak oncoloog in systeem. Daardoor grote vertraging. Zeer alerte verpleegkundigen (Ilona en Melissa). Oncologieverpleegkundige Lonneke kwam langs; met haar ook over begeleidingsmogelijkheden gesproken (maatsch. werk, herstel en balans, parkhuys, etc).
dinsdag 10 mei - 14.40 uur: Flevoziekenhuis afspraak-6 met dr. V. Lustig, oncoloog
Bloedwaarden redelijk genormaliseerd, nog niet terug op oude peil. Tumormarker nog laag (7): chemo slaat aan, geen actieve kankerceldeling.
Vervolgtraject besproken.
Begeleidingsmogelijkheden besproken.
maandag 9 mei -13.30 uur: AVL afspraak met A. Lechner
Lastmeter (6 aangegeven op schaal van 1-10)
Stand van zaken besproken incl. begeleidingsmogelijkheden
Inwendig onderzoek > vaginawand goed gesloten
Buikonderzoek
Klieronderzoek (niet van okselklieren)
Controle litteken > naar verwachting
Vervolgafspraken
BESPREEKPUNTEN DR:
- kopie operatieverslag > nader bespreken met Willemien
- kopie uitslagen weefselonderzoek > nader bespreken met Willemien
- vervolg behandelprotocol
- darmfunctie veranderd
- bijwerkingen: vermoeidheid, haaruitval, buikpijn, opvliegers
- littekenpijn
- logenotengroep eierstokkanker vanuit AVL > niet aanwezig, individueel gesprek inplannen
- ontwikkelingen OVhipec (-deelneemsters) > bespreken met Willemien (nl. ook: hoe wordt landelijk gemonitored door ziekenhuizen geregistreerd?)
maandag 9 mei - 11.00 uur: Flevoziekenhuis bloedlab
- Logboek medisch
vrijdag 29 april - 10.30: Flevoziekenhuis oncologieverpleegkundige Charlotte van Gulik belt ivm stand van zaken
Hoeveelheid pijnstillers besproken en bijwerkingen chemo. Als darmklachten aanhouden volgende week afspraak maken
woensdag 20 april - hele dag v.a. 09.00 uur: chemo 4
donderdag 14 april - 14.50 uur: Flevoziekenhuis afspraak-5 met dr. Lustig
"...het wonderbaarlijk snelle herstel van Mevrouw S..." zou in de overdrachtsbrief van het AVL aan het Flevoziekenhuis staan. Tastbare bevestiging hiervan bleek uit de grotendeels genormaliseerde bloedwaarden na de operatie (m.u.v.
- Erytrocyten 3.6 > laag
- Trombocyten 403 > hoog
- ALAT 47 > hoog
- ASAT 37 > hoog)
13 april - ochtend: Flevoziekenhuis bloedlab
donderdag 7 april - 12.00 uur: zelf gebeld met AVL / dr P. Biewenga over uitslag weefselonderzoek
Geen kopie van operatieverslag bij overdrachtsbrief aan Flevoziekenhuis gevoegd; complete debulking surgery; het gaat om een sereus papillair carcinoom, de meest voorkomende soort bij eierstokkanker, weinig gedifferentieerd. Hieruit valt niets af te leiden tav de prognose cq levensverwachting. Bij terugkeer van de kanker en vroege behandeling daarvan is de daaropvolgende terugkeer ook sneller. Snelle diagnose van de verschijnselen en bijbehorende behandeling werkt niet levensverlengend. Prognose en levensverwachting blijft onzeker voor de rest van mijn leven.
woensdag 6 april - ochtend: dr Van Driel/AVL belt uitslag weefselonderzoek door > heeft niet gebeld
vrijdag 1 april - 10.30 uur: ontslag uit AVL en naar huis (na verwijdering van achtergebleven hechting van laatste buikdrain)
Hoeveelheid pijnstillers besproken en bijwerkingen chemo. Als darmklachten aanhouden volgende week afspraak maken
woensdag 20 april - hele dag v.a. 09.00 uur: chemo 4
donderdag 14 april - 14.50 uur: Flevoziekenhuis afspraak-5 met dr. Lustig
"...het wonderbaarlijk snelle herstel van Mevrouw S..." zou in de overdrachtsbrief van het AVL aan het Flevoziekenhuis staan. Tastbare bevestiging hiervan bleek uit de grotendeels genormaliseerde bloedwaarden na de operatie (m.u.v.
- Erytrocyten 3.6 > laag
- Trombocyten 403 > hoog
- ALAT 47 > hoog
- ASAT 37 > hoog)
13 april - ochtend: Flevoziekenhuis bloedlab
donderdag 7 april - 12.00 uur: zelf gebeld met AVL / dr P. Biewenga over uitslag weefselonderzoek
Geen kopie van operatieverslag bij overdrachtsbrief aan Flevoziekenhuis gevoegd; complete debulking surgery; het gaat om een sereus papillair carcinoom, de meest voorkomende soort bij eierstokkanker, weinig gedifferentieerd. Hieruit valt niets af te leiden tav de prognose cq levensverwachting. Bij terugkeer van de kanker en vroege behandeling daarvan is de daaropvolgende terugkeer ook sneller. Snelle diagnose van de verschijnselen en bijbehorende behandeling werkt niet levensverlengend. Prognose en levensverwachting blijft onzeker voor de rest van mijn leven.
woensdag 6 april - ochtend: dr Van Driel/AVL belt uitslag weefselonderzoek door > heeft niet gebeld
vrijdag 1 april - 10.30 uur: ontslag uit AVL en naar huis (na verwijdering van achtergebleven hechting van laatste buikdrain)
- Logboek medisch
vrijdag 1 april - 10.30 uur: naar huis (na verwijdering van achtergebleven hechting van laatste buikdrain)
donderdag 31 maart: buikdrain linksboven -vastzittend- verwijderd
woensdag 30 maart: buikdrain rechtsonder verwijderd, voedingssonde verwijderd, start vast voedsel, zelfstandig gedouched
dinsdag 29 maart: buikdrain rechtsboven verwijderd, maaghevel verwijderd, katheter verwijderd
maandag 28 maart: gedouched door vk, rondje gelopen
zaterdag 26 maart - 12.15 uur: van Intensive Care naar Zaal (1psk)
vrijdag 25 maart - 09.00 - 15.00 uur: operatie door dr Willemien van Driel, dr Fleur Rijcken en J. Lange (interval debulking surgery) met OVHipec-spoeling (ingeloot tijdens operatie): 2 uitzaaiingen in vetschort; gehele vetschort verwijderd. Radicale hysterectomie.
Slangen: 3 buikdrains, katheter, epiduraal (ruggemerg), maaghevel en voedingssonde
donderdag 24 maart - 11.00 uur: opname in AVL, voorbereiding operatie bloedlab (CA125 = 6), intakegesprek, inbrengen voedingsonde
donderdag 17 maart - Flevoziekenhuis / ass. oncologie gebeld ivm CA125 waarde: 10 (?!)
donderdag 10 maart - 15.00 uur: Flevoziekenhuis lab - bloedafname ivm CA125
donderdag 10 maart - 13.50 uur: Flevoziekenhuis - afspraak-4 met oncoloog dr. V. Lustig
Waarden van tumormarker CA125 niet binnen (!)
VRAGEN DR:
- Waarom verwijdering van baarmoeder als ik een tumor aan mijn eierstok heb?
- Kan ik vervolgchemo in lagere dosering krijgen?
- Wanneer en hoe zijn afwijkingen van 'het' protocol mogelijk? Is dat een kwestie van zorgverzekering?
- Als ik een verklaring onderteken dat ik geen verantwoordelijkheid / aansprakelijkheid / financiele claims leg bij wie dan ook voor uit te voeren niet algemeen aanvaarde behandelingen die ik zelf wil, dat ik mijzelf ahw als experiment zie, wat zijn dan de mogelijkheden? Kan een arts uit het reguliere circuit dat begeleiden?
- Als de nieren kwetsbaarder dan andere organen voor chemo zijn, kan er een preventieve tegenbehandeling tegenover worden gesteld?
- Wat krijg ik tegen menopauze verschijnselen?
donderdag 10 maart - 10.00 uur: AVL - afd. opname gebeld ivm operatiedag; inzage gevraagd bij METC/NKI mevr. J. Amier in rapportage Ovhipec-studie > geen reactie!
woensdag 9 maart - 14.30 uur: AVL - ECG hartfilmpje
woensdag 9 maart - 10.30 uur: Flevoziekenhuis - bloedafname lab
dinsdag 1 maart:
- aanmeldingsformulier Ovhipec gemaild naar AVL; gebeld met div. mensen (radioloog, statisticus) over stand van zaken Ovhipec
- inzage in rapportages Ovhipec-studie / METC-NKI aangevraagd bij dr. W. van Driel en A. Lechner
donderdag 31 maart: buikdrain linksboven -vastzittend- verwijderd
woensdag 30 maart: buikdrain rechtsonder verwijderd, voedingssonde verwijderd, start vast voedsel, zelfstandig gedouched
dinsdag 29 maart: buikdrain rechtsboven verwijderd, maaghevel verwijderd, katheter verwijderd
maandag 28 maart: gedouched door vk, rondje gelopen
zaterdag 26 maart - 12.15 uur: van Intensive Care naar Zaal (1psk)
vrijdag 25 maart - 09.00 - 15.00 uur: operatie door dr Willemien van Driel, dr Fleur Rijcken en J. Lange (interval debulking surgery) met OVHipec-spoeling (ingeloot tijdens operatie): 2 uitzaaiingen in vetschort; gehele vetschort verwijderd. Radicale hysterectomie.
Slangen: 3 buikdrains, katheter, epiduraal (ruggemerg), maaghevel en voedingssonde
donderdag 24 maart - 11.00 uur: opname in AVL, voorbereiding operatie bloedlab (CA125 = 6), intakegesprek, inbrengen voedingsonde
donderdag 17 maart - Flevoziekenhuis / ass. oncologie gebeld ivm CA125 waarde: 10 (?!)
donderdag 10 maart - 15.00 uur: Flevoziekenhuis lab - bloedafname ivm CA125
donderdag 10 maart - 13.50 uur: Flevoziekenhuis - afspraak-4 met oncoloog dr. V. Lustig
Waarden van tumormarker CA125 niet binnen (!)
VRAGEN DR:
- Waarom verwijdering van baarmoeder als ik een tumor aan mijn eierstok heb?
- Kan ik vervolgchemo in lagere dosering krijgen?
- Wanneer en hoe zijn afwijkingen van 'het' protocol mogelijk? Is dat een kwestie van zorgverzekering?
- Als ik een verklaring onderteken dat ik geen verantwoordelijkheid / aansprakelijkheid / financiele claims leg bij wie dan ook voor uit te voeren niet algemeen aanvaarde behandelingen die ik zelf wil, dat ik mijzelf ahw als experiment zie, wat zijn dan de mogelijkheden? Kan een arts uit het reguliere circuit dat begeleiden?
- Als de nieren kwetsbaarder dan andere organen voor chemo zijn, kan er een preventieve tegenbehandeling tegenover worden gesteld?
- Wat krijg ik tegen menopauze verschijnselen?
donderdag 10 maart - 10.00 uur: AVL - afd. opname gebeld ivm operatiedag; inzage gevraagd bij METC/NKI mevr. J. Amier in rapportage Ovhipec-studie > geen reactie!
woensdag 9 maart - 14.30 uur: AVL - ECG hartfilmpje
woensdag 9 maart - 10.30 uur: Flevoziekenhuis - bloedafname lab
dinsdag 1 maart:
- aanmeldingsformulier Ovhipec gemaild naar AVL; gebeld met div. mensen (radioloog, statisticus) over stand van zaken Ovhipec
- inzage in rapportages Ovhipec-studie / METC-NKI aangevraagd bij dr. W. van Driel en A. Lechner
- Ziekenhuisopname
vrijdag 1 april - 10.30 uur: naar huis (na verwijdering van achtergebleven hechting van laatste buikdrain)
donderdag 31 maart: buikdrain linksboven -vastzittend- verwijderd
woensdag 30 maart: buikdrain rechtsonder verwijderd, voedingssonde verwijderd, start vast voedsel, zelfstandig gedouched
dinsdag 29 maart: buikdrain rechtsboven verwijderd, maaghevel verwijderd, katheter verwijderd
maandag 28 maart: gedouched door vk, rondje gelopen
zaterdag 26 maart - 12.15 uur: van Intensive Care naar Zaal (1psk)
vrijdag 25 maart - 09.00 - 15.00 uur: operatie door dr Willemien van Driel, dr Fleur Rijcken en J. Lange (interval debulking surgery) met OVHipec-spoeling (ingeloot tijdens operatie): 2 uitzaaiingen in vetschort; gehele vetschort verwijderd. Radicale hysterectomie.
Slangen: 3 buikdrains, katheter, epiduraal (ruggemerg), maaghevel en voedingssonde
donderdag 24 maart - 11.00 uur: opname in AVL, voorbereiding operatie bloedlab (CA125 = 6), intakegesprek, inbrengen voedingsonde
donderdag 31 maart: buikdrain linksboven -vastzittend- verwijderd
woensdag 30 maart: buikdrain rechtsonder verwijderd, voedingssonde verwijderd, start vast voedsel, zelfstandig gedouched
dinsdag 29 maart: buikdrain rechtsboven verwijderd, maaghevel verwijderd, katheter verwijderd
maandag 28 maart: gedouched door vk, rondje gelopen
zaterdag 26 maart - 12.15 uur: van Intensive Care naar Zaal (1psk)
vrijdag 25 maart - 09.00 - 15.00 uur: operatie door dr Willemien van Driel, dr Fleur Rijcken en J. Lange (interval debulking surgery) met OVHipec-spoeling (ingeloot tijdens operatie): 2 uitzaaiingen in vetschort; gehele vetschort verwijderd. Radicale hysterectomie.
Slangen: 3 buikdrains, katheter, epiduraal (ruggemerg), maaghevel en voedingssonde
donderdag 24 maart - 11.00 uur: opname in AVL, voorbereiding operatie bloedlab (CA125 = 6), intakegesprek, inbrengen voedingsonde
Abonneren op:
Posts (Atom)