8 juli 2015
Mijn tweede recidief is 'officieel' bevestigd door de CT-scan waarop 3 nieuwe uitzaaiingen in de buiklymfeklieren te zien zijn. Inoperabel.
Aanleiding voor de scan was de uitkomst in juni van de verhoogde CA125 waarde (10). Omdat de CA125 voor mij een hele betrouwbare indicator is gebleken, betekent elke stijging ook daadwerkelijk tumorvorming.
Hoewel de oncoloog in eerste instantie zei "niks aan de hand", stond ik erop een CT-scan te laten maken gezien eerdere ervaringen.
Op 7 juli met internist-oncoloog dr. J.M.L. Stouthard haar lange termijn visie op mijn behandelplan doorgesproken en besloten de chemo een paar maanden uit te stellen en te starten met de hormoontherapie Tamoxifen (hoewel slechts 10% kans op aanslaan).
Deze behandeling schijnt minder belastend te zijn en bestaat uit pillen.
Wordt vervolgd.
Posts tonen met het label AVL. Alle posts tonen
Posts tonen met het label AVL. Alle posts tonen
- Stand van zaken
7 september 2014 - Zware bloedarmoede na chemokuren
Bij teruglezing van voorgaande berichten valt het me op hoe geserreerd ik mijn situatie formuleer en hoe weinig ik toon van mijn verdriet. Een bewuste keuze wellicht? Ik heb er wel degelijk heel veel gedachten over... die ik gelukkig wel voluit deel met dierbaren. Want wat heb ik een lieverds om me heen en wat word ik verwend!
Inmiddels heb ik op 12 augustus de 6de en laatste chemokuur van deze cyclus, horend bij dit tweede recidief, gekregen. De bijwerkingen worden elke keer erger, zo ook mijn bloedarmoede. Nog steeds heb ik last van gevoelloze vingertoppen en voorvoeten, van hevige kortademigheid. Omdat ik niet goed kan lopen en nog slechter staan, fiets ik zo veel mogelijk om in ieder geval weer wat aan spierkracht op te bouwen. Tussendoor moet ik vaak afstappen en ben ik duizelig. Maar gelukkig zijn er genoeg leuke terrasjes en bankjes om op bij te komen...
Belangrijkste info: de chemo is aangeslagen en de tumoren in mijn lymfeklieren zijn geslonken. Of ze helemaal weg zijn, zullen we nooit weten omdat de ct- scan geen tumoren detecteert die kleiner zijn dan 1,5 cm. De tumormarker CA125 is gelukkig ook gedaald en geeft nu de waarde kleiner dan 5 aan.
Met de oncoloog dr. Stouthard hebben Rutger en ik op 3 september het vervolgtraject besproken:
1) de bloedarmoede moet worden aangepakt omdat ik anders te zwak blijf en kwetsbaar mbt mijn immuniteit; als de waarden op 29 september niet zijn verbeterd, lijkt bloedtransfusie helaas een noodzakelijkheid. Mijn lichaam maakt geen nieuwe bloedcellen aan.
2) mijn lichaam kan so wie so binnen 6 maanden geen chemo of operatie aan omdat ik dan het loodje leg. Meting van de CA125 in die periode is dan ook niet zinvol, tenzij
3) ik binnen 6 maanden lichamelijke klachten krijg die wijzen op een recidief; dan laat ik wel de CA125 controleren, gevolgd door een ct-scan.
4) bij een recidief binnen 6 maanden zal ik een andere chemo samenstelling moeten krijgen met alle nog naardere bijwerkingen vandien en zal mijn levensverwachting nog korter zijn.
5) gezien het bovenstaande is het dus zaak zo veel mogelijk van het leven te genieten zo lang ik me redelijk goed voel!
6) de vervolgafspraak bij het AVL is gepland op 6 maart 2015 bij mijn behandelend gynaecoloog-oncoloog dr Willemien van Driel.
7) voor vragen kan ik altijd tussentijds bellen met dr Stouthard.
8) de kanker zit in mijn lijf verspreid en zal zich vroeg of laat weer aandienen. Dat zijn we ons helaas al jaren al te goed bewust, maar het blijft confronterend en verdrietig om te horen.
Naast het medische gedeelte is het zaak mijn eigen verantwoordelijkheid weer te nemen en bewust te eten, mijn complementaire behandelingen met ozon en vitamine C infusen te vervolgen etc.
Ook hoort daarbij het dagelijks tijdnemen voor spirituele en mentale oefeningen. Die hebben mij drie jaar geleden ook enorm geholpen. En bij de diagnose van mijn recidief heb ik dat alles weer los gelaten omdat ik mijn einde weer naderbij zag .... Maar zo ver is het gelukkig nog niet!!!!
P.S.
Met enige regelmaat krijg ik mooie priveberichten per mail van lotgenotes of andere betrokkenen.
Is het een idee om deze voortaan in het reactiegedeelte van dit blog te plaatsen zodat andere lezers er dan ook profijt van kunnen hebben?
Bij teruglezing van voorgaande berichten valt het me op hoe geserreerd ik mijn situatie formuleer en hoe weinig ik toon van mijn verdriet. Een bewuste keuze wellicht? Ik heb er wel degelijk heel veel gedachten over... die ik gelukkig wel voluit deel met dierbaren. Want wat heb ik een lieverds om me heen en wat word ik verwend!
Inmiddels heb ik op 12 augustus de 6de en laatste chemokuur van deze cyclus, horend bij dit tweede recidief, gekregen. De bijwerkingen worden elke keer erger, zo ook mijn bloedarmoede. Nog steeds heb ik last van gevoelloze vingertoppen en voorvoeten, van hevige kortademigheid. Omdat ik niet goed kan lopen en nog slechter staan, fiets ik zo veel mogelijk om in ieder geval weer wat aan spierkracht op te bouwen. Tussendoor moet ik vaak afstappen en ben ik duizelig. Maar gelukkig zijn er genoeg leuke terrasjes en bankjes om op bij te komen...
Belangrijkste info: de chemo is aangeslagen en de tumoren in mijn lymfeklieren zijn geslonken. Of ze helemaal weg zijn, zullen we nooit weten omdat de ct- scan geen tumoren detecteert die kleiner zijn dan 1,5 cm. De tumormarker CA125 is gelukkig ook gedaald en geeft nu de waarde kleiner dan 5 aan.
Met de oncoloog dr. Stouthard hebben Rutger en ik op 3 september het vervolgtraject besproken:
1) de bloedarmoede moet worden aangepakt omdat ik anders te zwak blijf en kwetsbaar mbt mijn immuniteit; als de waarden op 29 september niet zijn verbeterd, lijkt bloedtransfusie helaas een noodzakelijkheid. Mijn lichaam maakt geen nieuwe bloedcellen aan.
2) mijn lichaam kan so wie so binnen 6 maanden geen chemo of operatie aan omdat ik dan het loodje leg. Meting van de CA125 in die periode is dan ook niet zinvol, tenzij
3) ik binnen 6 maanden lichamelijke klachten krijg die wijzen op een recidief; dan laat ik wel de CA125 controleren, gevolgd door een ct-scan.
4) bij een recidief binnen 6 maanden zal ik een andere chemo samenstelling moeten krijgen met alle nog naardere bijwerkingen vandien en zal mijn levensverwachting nog korter zijn.
5) gezien het bovenstaande is het dus zaak zo veel mogelijk van het leven te genieten zo lang ik me redelijk goed voel!
6) de vervolgafspraak bij het AVL is gepland op 6 maart 2015 bij mijn behandelend gynaecoloog-oncoloog dr Willemien van Driel.
7) voor vragen kan ik altijd tussentijds bellen met dr Stouthard.
8) de kanker zit in mijn lijf verspreid en zal zich vroeg of laat weer aandienen. Dat zijn we ons helaas al jaren al te goed bewust, maar het blijft confronterend en verdrietig om te horen.
Naast het medische gedeelte is het zaak mijn eigen verantwoordelijkheid weer te nemen en bewust te eten, mijn complementaire behandelingen met ozon en vitamine C infusen te vervolgen etc.
Ook hoort daarbij het dagelijks tijdnemen voor spirituele en mentale oefeningen. Die hebben mij drie jaar geleden ook enorm geholpen. En bij de diagnose van mijn recidief heb ik dat alles weer los gelaten omdat ik mijn einde weer naderbij zag .... Maar zo ver is het gelukkig nog niet!!!!
P.S.
Met enige regelmaat krijg ik mooie priveberichten per mail van lotgenotes of andere betrokkenen.
Is het een idee om deze voortaan in het reactiegedeelte van dit blog te plaatsen zodat andere lezers er dan ook profijt van kunnen hebben?
- Stand van zaken
30 januari: Aan het herstellen van de operatie
Na een gelukte operatie (tumoren bleken beperkt tot milt, geen zichtbare uitzaaiingen) gevolgd door een bijzonder spannend weekend door plotseling opkomende koorts en een longontsteking (...) die adequaat werd getemperd door antibiotica, werden in de loop van maandag 20/1 alle drains, katheter en epiduraal verwijderd. Op donderdag 24/1 naar huis. En daar word ik nu al weer een week koninklijk verzorgd en vertroeteld door zusje, man en gezellige bezoekers. Veel in bed en af en toe een frisse neus. Meer is het niet, want dan krijg ik buikpijn.
Voorlopig geen chemo. Controle afspraak in het AVL op 6 maart. Tot die tijd rustig herstellen en conditie opbouwen. Het beste van dit al: ik leef in ieder geval nog! Want hoeveel keren kun je afscheid nemen en je voorbereiden op de dood?
13 januari: Bijna!
Afgelopen donderdag telefonisch de bevestiging voor 17/1 doorgekregen. Gezien mijn enorme verkoudheid van afgelopen 1,5 week was dat uitstel een geluk bij een ongeluk. Hoewel nog hoesterig en snotterig, loop ik weer elke dag buiten om te genieten van de frisse lucht.
Op 9/1 besloten om via de huisarts mijn tumormarker, de CA125, te laten meten: 28. Waarbij de doktersassistente blij uitriep: goed zo, onder de normaalwaarde! En dat met minimaal twee tumoren in mijn lijf... Goedbedoeld maar oer stom.
's Nachts droom ik van de operatie. Verder ben ik er bijna helemaal klaar voor. Mijn bureau raakt leger, ik zelf raak een beetje uit gecommuniceerd en verlang naar stilte en rust. Vooral verlang ik naar de periode na de operatie. Om mijn eigen leven weer op te pakken.
Rutger neemt de honneurs en communicatie waar, zusje is beschikbaar voor ondersteuning, liefde en zorg en dan moet ik nu doen waarin ik zo slecht ben: loslaten!
3 januari: Herziene planning operatie
Gisteren een mail ontvangen van het AVL dat ik sta ingepland voor 17 januari. We'll see.
De gedachte om geheel van de operatie af te zien schiet mij dikwijls te binnen.
Dit afwachten in onzekerheid sinds 5 december vind ik geen kwaliteit van leven. Ik leef in grote onvrijheid daardoor. Gelukkig houden de vele fijne momenten thuis en met familie en vrienden mij op de been.
Na een gelukte operatie (tumoren bleken beperkt tot milt, geen zichtbare uitzaaiingen) gevolgd door een bijzonder spannend weekend door plotseling opkomende koorts en een longontsteking (...) die adequaat werd getemperd door antibiotica, werden in de loop van maandag 20/1 alle drains, katheter en epiduraal verwijderd. Op donderdag 24/1 naar huis. En daar word ik nu al weer een week koninklijk verzorgd en vertroeteld door zusje, man en gezellige bezoekers. Veel in bed en af en toe een frisse neus. Meer is het niet, want dan krijg ik buikpijn.
Voorlopig geen chemo. Controle afspraak in het AVL op 6 maart. Tot die tijd rustig herstellen en conditie opbouwen. Het beste van dit al: ik leef in ieder geval nog! Want hoeveel keren kun je afscheid nemen en je voorbereiden op de dood?
13 januari: Bijna!
Afgelopen donderdag telefonisch de bevestiging voor 17/1 doorgekregen. Gezien mijn enorme verkoudheid van afgelopen 1,5 week was dat uitstel een geluk bij een ongeluk. Hoewel nog hoesterig en snotterig, loop ik weer elke dag buiten om te genieten van de frisse lucht.
Op 9/1 besloten om via de huisarts mijn tumormarker, de CA125, te laten meten: 28. Waarbij de doktersassistente blij uitriep: goed zo, onder de normaalwaarde! En dat met minimaal twee tumoren in mijn lijf... Goedbedoeld maar oer stom.
's Nachts droom ik van de operatie. Verder ben ik er bijna helemaal klaar voor. Mijn bureau raakt leger, ik zelf raak een beetje uit gecommuniceerd en verlang naar stilte en rust. Vooral verlang ik naar de periode na de operatie. Om mijn eigen leven weer op te pakken.
Rutger neemt de honneurs en communicatie waar, zusje is beschikbaar voor ondersteuning, liefde en zorg en dan moet ik nu doen waarin ik zo slecht ben: loslaten!
3 januari: Herziene planning operatie
Gisteren een mail ontvangen van het AVL dat ik sta ingepland voor 17 januari. We'll see.
De gedachte om geheel van de operatie af te zien schiet mij dikwijls te binnen.
Dit afwachten in onzekerheid sinds 5 december vind ik geen kwaliteit van leven. Ik leef in grote onvrijheid daardoor. Gelukkig houden de vele fijne momenten thuis en met familie en vrienden mij op de been.
- Stand van zaken
31 december: Te erg voor woorden
Chirurg Aalbers heeft een ski-ongeluk gehad. Mijn operatie, die vorige week eindelijk definitief was ingepland voor 10 januari, kan niet doorgaan en lijkt drie (!) weken te worden uitgesteld. Want er is geen vervangend chirurg aanwezig binnen het AVL (...) Wordt vervolgd. Fijne Jaarwisseling!
12 december: In afwachting van operatiedatum in AVL
Nadere info volgt. Want bij het AVL blijk ik noch ingepland te staan in december, noch in januari...Leuven blijkt bij opgave van de kostenraming de operatie toch NIET met moleculaire therapie te combineren en is daarmee vervallen als optie.
8 december: eerst operatie of eerst chemotherapie?
Met deze vraag hebben Rutger en ik ons sinds de recidief-diagnose op 3 oktober 2013 intensief bezig gehouden. Sindsdien een hectische periode met veel ziekenhuisbezoeken, medische onderzoeken, gesprekken en desktopresearch.
Chirurg Aalbers heeft een ski-ongeluk gehad. Mijn operatie, die vorige week eindelijk definitief was ingepland voor 10 januari, kan niet doorgaan en lijkt drie (!) weken te worden uitgesteld. Want er is geen vervangend chirurg aanwezig binnen het AVL (...) Wordt vervolgd. Fijne Jaarwisseling!
12 december: In afwachting van operatiedatum in AVL
Nadere info volgt. Want bij het AVL blijk ik noch ingepland te staan in december, noch in januari...Leuven blijkt bij opgave van de kostenraming de operatie toch NIET met moleculaire therapie te combineren en is daarmee vervallen als optie.
8 december: eerst operatie of eerst chemotherapie?
Met deze vraag hebben Rutger en ik ons sinds de recidief-diagnose op 3 oktober 2013 intensief bezig gehouden. Sindsdien een hectische periode met veel ziekenhuisbezoeken, medische onderzoeken, gesprekken en desktopresearch.
AVL, amerikaanse studies, second opinions van ErasmusMC, Radboudziekenhuis en UZ Leuven kwamen met het antwoord: ja, een operatie om de twee tumoren op de milt en de milt zelf te verwijderen is wenselijk en technisch haalbaar. Mits er geen verdere uitzaaiingen in de buikholte zitten.
Waar? In het AVL hoogstwaarschijnlijk.
Waar? In het AVL hoogstwaarschijnlijk.
- Persoonlijke notities
dinsdag 24 april 2012:
's Ochtends lange sessie met psycholoog over toekomstperspectief in werk omdat huidige activiteiten niet matchen, 's middags naar het AVL voor waarden tumormarker CA-125 en controle... letterlijk bloedspannend, want door de stress en drukte van de afgelopen maanden was een goede uitslag zeker niet vanzelfsprekend en was ik echt bezorgd. Maar: joepie, joepie, de tumormarker is nog steeds onder de 5! En dat betekent: geen tumoractiviteit in mijn lijf. In gedachten ging ik even op mijn knietjes in dankbaarheid.
In juli pas weer de volgende CT-scan en opnieuw bloedonderzoek. Tot die tijd: L E V E N
's Ochtends lange sessie met psycholoog over toekomstperspectief in werk omdat huidige activiteiten niet matchen, 's middags naar het AVL voor waarden tumormarker CA-125 en controle... letterlijk bloedspannend, want door de stress en drukte van de afgelopen maanden was een goede uitslag zeker niet vanzelfsprekend en was ik echt bezorgd. Maar: joepie, joepie, de tumormarker is nog steeds onder de 5! En dat betekent: geen tumoractiviteit in mijn lijf. In gedachten ging ik even op mijn knietjes in dankbaarheid.
In juli pas weer de volgende CT-scan en opnieuw bloedonderzoek. Tot die tijd: L E V E N
- Persoonlijke Notities
zondag 30 oktober 2011:
Seminar van raw food expert David Wolfe
zaterdag 29 oktober 2011:
Landelijke Contactdag van Olijf. Warm en troostrijk.
Donderdag 6 oktober 2011:
Opgebouwde spanning vanwege de controles in het AVL. Ik voelde reuring in mijn buik de afgelopen twee weken. En bij elk signaal, hoe klein ook, gaan bij mij de alarmbellen rinkelen. Er was een misverstand over de ct-scans. Ik was ervan overtuigd dat er nu weer een genomen zou worden, maar dat blijkt in januari te zijn. Als er aanwijsbare redenen en/of klachten zijn zoals darmproblemen, opgezette buik, echte pijnklachten, dan wordt er wel een gemaakt. Loslaten, loslaten is het parool. Zo moeilijk!De tumormarkers waren superlaag, geen meetbare kankeractiviteit dus. Reden voor blijdschap.
Op de terugweg gestopt bij het ouderlijk huis en een potje gegriend voor de deur. Om wat was, om het afgelopen jaar, om wat niet meer is. Op het Gelderlandplein de mindset gekanteld, mooie herinneringen opgeroepen en mijzelf getrakteerd op orchideeen (recente bevlieging).
Verder erg druk met de cursus-internetmarketing, het afmaken van de website voor het Zingen voor je Leven-koor Almere, de cursus Mindfulness. Ik slaap slecht, van de voorgeschreven melatonine word ik zwaar wakker dus kijk ik uit naar een heeeel rustig weekend.
Woensdag 5 oktober 2011:
‘Mezelf eraan herinneren dat ik binnenkort dood ben, is het belangrijkste gereedschap dat me helpt om de grote keuzes in het leven te maken. Omdat bijna alles – alle verwachtingen van buitenaf, alle trots, alle angst om te mislukken – wegvalt in het zicht van de dood. Alleen wat echt belangrijk is blijft over. Jezelf herinneren dat je dood gaat is de beste manier die ik ken om niet in de val te trappen van denken dat je iets te verliezen hebt. Je bent al naakt. Er is geen reden om niet je hart te volgen.’ (2005)
Steve Jobs over buikgevoel:
‘Je kunt geen punten met elkaar verbinden door vooruit te kijken, je kunt ze alleen met elkaar verbinden door achterom te kijken. Dus je zult erop moeten vertrouwen dat de punten in de toekomst wel verbonden zullen worden. Je moet in iets vertrouwen – je onderbuikgevoel, het lot, het leven, karma, wat dan ook. Deze benadering heeft me nog nooit in de steek gelaten, en het heeft alle verschil in mijn leven gemaakt.’ (2005)
- Logboek medisch
woensdag 27 juli - 13.30 uur: AVL CT-scan
dinsdag 26 juli: contrastvloeistof drinken (0,5 l.)
dinsdag 12 juli - dr. Lustig en A. Lechner gemaild ivm grootte uitzaaiingen op eerste CT-scans
A. L.: "...Ik heb nog even de ct-scan bekeken maar “uitzaaiingen” in het vetschort worden beschreven als diffuse afwijkingen en zijn soms zo klein dat ze niet gemeten kunnen worden maar wel een soort schaduw achterlaten op de scan. Dit is bij u ook het geval geweest voor zover ik het heb kunnen nakijken."
V.L.:"Op een CT scan kunnen afmetingen van uitzaaiingen in het vetschort niet in maat en getal worden uitgedrukt. De enige die dit kan is de patholoog. Meestal spreekt deze zich globaal uit of er uitzaaiingen zijn, maar deze worden niet allen afzonderlijk gemeten. Mocht men in het AvL inzage willen hebben in de CT-scan van voor de operatie dan wil ik deze op CD laten branden, zodat een vergelijking kan plaatsvinden. Ik ga ervan uit dat de aanstaande CT scan geen afwijkingen meer laat zien."
vrijdag 8 juli - ochtend: Flevoziekenhuis gebeld ivm uitslag bloedwaarden: wordt opgestuurd door Ch.van GulikRedelijk genormaliseerd m.u.v. leverwaarden: te laag (?)
donderdag 7 juli - 13.30 uur: AVL bloedafname
donderdag 7 juli - 12.30 uur - AVL afspraak met gynaecoloog-oncoloog dr. W.J. van Driel:
Inwendig onderzoek, buikcontrole, darmcontrole - geen bijzonderheden te voelen. Ivm de weggebrande twee uitzaaiingen ("spikkels'') op de buitenkant van de darmen (!!! zie persoonlijke notities) kan darmfunctie trager zijn dan voor de operatie en vol gevoel in de buik geven (...). Advies om af en toe magnesium te gebruiken.
Verkleuring litteken was normaal, trekt na een jaar weg.
Planning CT-scan en bloedonderzoek doorgesproken; over 3 maanden nogmaals controle.
maandag 4 juli - voor 11 uur: Flevoziekenhuis bloedafname (extra controle)
dinsdag 26 juli: contrastvloeistof drinken (0,5 l.)
dinsdag 12 juli - dr. Lustig en A. Lechner gemaild ivm grootte uitzaaiingen op eerste CT-scans
A. L.: "...Ik heb nog even de ct-scan bekeken maar “uitzaaiingen” in het vetschort worden beschreven als diffuse afwijkingen en zijn soms zo klein dat ze niet gemeten kunnen worden maar wel een soort schaduw achterlaten op de scan. Dit is bij u ook het geval geweest voor zover ik het heb kunnen nakijken."
V.L.:"Op een CT scan kunnen afmetingen van uitzaaiingen in het vetschort niet in maat en getal worden uitgedrukt. De enige die dit kan is de patholoog. Meestal spreekt deze zich globaal uit of er uitzaaiingen zijn, maar deze worden niet allen afzonderlijk gemeten. Mocht men in het AvL inzage willen hebben in de CT-scan van voor de operatie dan wil ik deze op CD laten branden, zodat een vergelijking kan plaatsvinden. Ik ga ervan uit dat de aanstaande CT scan geen afwijkingen meer laat zien."
vrijdag 8 juli - ochtend: Flevoziekenhuis gebeld ivm uitslag bloedwaarden: wordt opgestuurd door Ch.van GulikRedelijk genormaliseerd m.u.v. leverwaarden: te laag (?)
donderdag 7 juli - 13.30 uur: AVL bloedafname
donderdag 7 juli - 12.30 uur - AVL afspraak met gynaecoloog-oncoloog dr. W.J. van Driel:
Inwendig onderzoek, buikcontrole, darmcontrole - geen bijzonderheden te voelen. Ivm de weggebrande twee uitzaaiingen ("spikkels'') op de buitenkant van de darmen (!!! zie persoonlijke notities) kan darmfunctie trager zijn dan voor de operatie en vol gevoel in de buik geven (...). Advies om af en toe magnesium te gebruiken.
Verkleuring litteken was normaal, trekt na een jaar weg.
Planning CT-scan en bloedonderzoek doorgesproken; over 3 maanden nogmaals controle.
maandag 4 juli - voor 11 uur: Flevoziekenhuis bloedafname (extra controle)
- Logboek medisch
maandag 28 februari - Navraag OVhipec e.a.:
AVL-chirurg Vic Verwaal bellen ivm ovhipec-behandelingen in Belgie
AVL bellen - ivm nazorg OVhipecbehandeling en gelijktijdige alternatieve behandelingen tijdens natraject
AVL bellen - ivm operatie en verwijdering uitzaaiingen in buikschort: waarom niet door darmchirurg ipv door gynaecoloog (gezien mogelijke complicaties)
AVL formulier deelname OV-hipec scannen en mailen
donderdag 24 februari: AVL – hele dag: voorbereiding operatie:
afspraken met resp. fysiotherapeut, wond- en stomaverpleegkundige, nurse-practioner, longfunctie, dietiste.
vrijdag 18 februari - 09.00-16.00 uur: chemokuur 3
donderdag 17 februari - 14.20 uur: afspraak-3 met oncoloog V. Lustig
Bloedwaarden zeer goed, CA125 is 19, niveau en aanmaak van witte bloedlichaampjes is goed. Schrijft buikpijn toe aan bijwerkingen chemo. Operatie doorgesproken.
woensdag 16 februari – 13.30 uur: AVL- afspraak 2 met gynaecoloog-oncoloog dr W. van Driel en bloedafname
Uit CT-scan blijkt verkleining van de tumor en vermindering van uitzaaiingen, verder geen bijzonderheden. Deelname aan OV-Hipec doorgesproken.
VRAGEN DR:
- Invriezen tumorweefsel tbv mogelijke vervolgbehandeling elders > heeft geen zin aangezien weefsel bij recidieve ook kan worden weggehaald. Invriesprocedure is anders. Indien toepassing van weefsel moet het eerst worden gesneden en op kweek worden gezet. Zo maar invriezen en later ontdooide cellen snijden en inbrengen werkt niet.
- Eenpersoons kamer aanvragen > alleen op indicatie; moet via afd. Opname
- Voorbereiding op operatie > aanvraag gaat vandaag naar afd. Opname.
- Aantal OV-Hipec deelnemers > 93, wv de helft in AVL, daarvan de helft met OV-Hipec. Onder deelnemers geen noemenswaardige reactieverschillen met andere groep. Bij 140 deelnemers wordt tussenevaluatie gedaan.
- ALs er geen buikvocht aanwezig is, wat veroorzaakt dan mijn pijn boven de navel > vetschort groeit en wordt zwaarder; verdrukt de darmen en maag
woensdag 16 februari - 11.00 uur: Lab Flevoziekenhuis ivm bloedafname
Geen bijzonderheden
donderdag 10 februari - 09.45 uur: AVL - afspraak 1 met gynaecoloog-oncoloog dr. Willemien van Driel, CT-scan, afspraak met anaesthesioloog, afspraak met fysiotherapeut
VRAGEN DR:
- OVHipec-behandeling: toelichting / werkwijze / voordelen / risico's e.a.
- Operatie: alternatieven OVHipec?
- Operatie: Hoeveel operaties in AVL op jaarbasis? Door wie? Wie gaat mij evt. opereren?
- Operatie: wordt gebruik gemaakt van SPECT-CT-scan (schildwachtprocedure?)
- Operatie: wordt gebruik gemaakt van mobiele mini-gammacamera incl. bimodale speurstof?
- Operatie: wordt hyperthermie (Stanford) toegepast? Iets anders? (bijv. Intra-operative radiation therapy = IORT (Stanford); Abagovomab? (Eur. Mimosa-studie); BIBF1120? (Nijmegen); AMG386?: Bevacizumab? Overig?
- Chemotherapie: ervaring met 4 ipv 3 chemokuren?
- Soort eierstokkanker: kan 'Clear cell carcinoma' worden vastgesteld/uitgesloten? Ivm mogelijkheid DES-dochter te zijn
- Wvttk
woensdag 9 februari - 11.00 uur: AvL/radiologie ivm ophalen contrastvloeistof + toelichting
afd. planning had verzuimd dit te regelen (heb zelf hierover gebeld omdat Flevoziekenhuis een flesje contrastvloeistof had meegegeven)
woensdag 9 februari - 09.30 uur: AvL/planning gebeld
ivm ontbrekende info mbt CT-scan; afd. radiologie geeft merk contrastvloeistof door > niet aanwezig bij apotheek Flevoziekenhuis > naar Amsterdam
dinsdag 8 februari - 16.00 uur: AvL/planning gebeld ivm CT-scan:
ben niet teruggebeld
dinsdag 8 februari - 13.00 uur: dr Van Baal belt ivm afspraken bij AVL:
ovhipec is gerandomiseerd; dwz dat je zelf niet weet of je deelneemt aan het onderzoek of niet. Vier chemo's ipv drie heeft geen meerwaarde; wordt alleen gedaan als operatie om logistieke redenen uitgesteld moet worden
dinsdag 8 februari - 10.00 uur: Flevoziekenhuis afd. radiologie:
cd-rom met kopie echo en CT-scan dd 24.12 ophalen + CT-scan afzeggen
vrijdag 28 januari - 09.00-15.30 uur: chemokuur 2
Geen bijzonderheden
donderdag 27 januari - 18.00 uur: dr Lustig belt op:
CA125 is gezakt tot 72
donderdag 27 januari - 14.00 uur: oncoloog dr Lustig 2:
Uitslag bloedwaarden nog niet binnen!!
AVL-operatie doorgesproken, CT-scan + vragen.
VRAGEN DR:
1 - Uitkomst bloedwaarden 26 januari en 7 januari. Verschil? Wat zegt dat?
2 - N.a.v. uitgevoerd bloedonderzoek:
De waarde van AFP / Alfa-foetoproteïne wordt ook als tumormarker gebruikt. Hoe hoger de concentratie van alfa-foetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen > is het raadzaam deze waarde ook te laten meten?
Idem voor CEA (carcino-embryonaal antigeen)
3 - Operatie in AVL:
3.1 - contact gehad met dr Van Driel over ovhipec-behandeling tijdens operatie. Afspraak hiervoor in AVL is mogelijk in 2de week februari.
3.2 - In AVL worden patienten na de tweede kuur beoordeeld en wordt een CT-scan gemaakt om te kijken of er respons is op de chemotherapie en om te beoordelen of de patient in aanmerking komt voor deelname aan de ovhipec-studie > is dit in het Flevoziekenhuis hetzelfde en zo ja, hoe vindt de beoordeling plaats en wanneer wordt de CT-scan gemaakt?
3.3 - Verwijsinformatie via dr Lustig of via dr Van Baal?
4 - Is er een vervolgafspraak met dr Van Baal om operatie voor te bespreken of voortgang te bespreken?
5 - Buikvocht neemt toe en misselijkheid
6 - Bij herlezing van diagnosebrieven bleek: het buisje onderzocht buikvocht was oranje van kleur, de latere drainage geel > Is de juiste conclusie getrokken? Opnieuw uitvoeren?
7 - Is uitzaaiing naar de lymfeklieren op de CT-scan te zien? Zo nee, hoe kan worden vastgesteld of de lymfeklieren schoon zijn?
woensdag 26 januari - 14.30: bloedafname
vrijdag 14 januari - 08.30 uur: huisartsbezoek
Sp laten verwijderen en glucosemeting: 6,6
vrijdag 7 januari - 10.00-17.00 uur: chemo kuur 1 met hoofdhuidkoeling
(in Flevoziekenhuis) voorafgaand door bloedonderzoek, o.a. CA125-meting.
Geen noemenswaardige bijwerkingen
donderdag 6 januari 13.00 uur - huisarts belt ivm svz
10.25 uur - Dr Lustig belt: heeft dinsdag 4/1 mail ontvangen van AVL/Prof. J. Schellens dat diagnostiek en voorgestelde behandeling van Flevoziekenhuis conform AVL is. Vanochtend is haar administratie- en belrondje, ik was haar net voor met bellen. Afgesproken om morgen met chemokuur te beginnen.
10.15 uur - Gebeld met poli Oncologie / ass: geven onderstaand door aan Dr Lustig.
10.00 uur - Gebeld met AVL voorl. (020-5122991) ivm aanvraag second opinion: binnen twee weken reactie. Ik vraag hoe proces te versnellen is: Dr Lustig kan bellen met secretariaat interne geneeskunde 020-5126979 over planning
dinsdag 4 januari 15.50 uur: Poli Oncologie (ChvG) belt:
spiraaltje kan verwijderd door huisarts - dr Lustig wil geen buikvochtdrainage voorafgaand aan chemokuur tenzij ik er weer veel last van krijg want verwacht slinking door chemokuur- CA125-meting binnen een week voor eerste chemo (ChvG stuurt lab-formulier op)
dinsdag 4 januari - 10.00 uur: Colonoscopie door dr. R.C. Mallant-Hent
UITSLAG: GOED! In darmen geen tumoren aanwezig, geen poliepen, geen diverticulitis.
maandag 3 januari:
17.30 - 21.00 uur thuis: MOVIPREP (darmleegloopkuur)
maandag 3 januari:
14.00 - 15.30 uur Poli Oncologie afspraak met verpleegkundige Charlotte van Gulik ivm voorlichting over chemotherapie.
N.B. Door hoofdhuidkoeling bereikt de chemo niet evt. aangetaste hersencellen. 13.30 uur:afspraak bij Maag-, Darm- en Leverpoli met verpleegkundige Ria Westen ivm voorlichting dikkedarmonderzoek tbv uitsluiten mogelijkheid van darmkanker
10.30 uur: afspraak 1 met dr. V. (Vera) Lustig, oncologe
(ass. Ellen)
zie hieronder, plus:- veronderstelling van buikvliesontsteking nog niet zo gek
- na chemo komt buikvocht zelden terug- bij Hypec combinatie met systemische chemo, nooit afzonderlijk
- alleen pas bij operatie en weggehaald weefsel vaststelling van soort kankercellen mogelijk
- geen extra vitamine C- ih algemeen geen voedingssupplementen, maar gewoon gezond eten
VRAGEN DR:
- wat is levensverwachting zonder behandeling? > in worst case: 6-12 maanden- resultaten longfoto > opinie radioloog: geen afwijkingen (VL: radioloog kan dat beter beoordelen dan longspecialist)
- resultaten buikvochtonderzoek > onderzoek door patholoog-anatoom: adenocarcinoom; kan zowel duiden op eierstokkanker als op andere vorm van kanker. Kan pas bij operatie eenduidig worden vastgesteld (!). Geen andere diagnostische methodiek om dit vast te stellen (?) > NEE, maar alle verschijnselen wijzen hierop: ct-scan, bloedonderzoek en soort klachten (o.a. opgezwollen buik etc.)
- resultaten onderzoek ontlasting > geen bacterie aangetroffen, gezond (niet specifiek onderzocht op tropische ziekten, wel op o.a. salmonella)
- resultaten second opinion / AVL > wordt 3/1 per fax aangevraagd (had van Baal ook al genoemd)
- verliezen we geen kostbare tijd in afwachting van second opinion? > nee, als de chemo aanslaat, dan doet-ie dat een week later ook; als de chemo niet aanslaat, dan maakt het niet uit (RS: Cruyff-achtige logica...)- hoeveel chemokuren kan je hebben? > heel veel
- parallel darmkankeronderzoek uitvoeren > ja, zie hierboven. Hoewel uit vocht- en bloedonderzoek de tumormarker negatief was, en die voor eierstokkanker positief
- welke chemo-samenstelling: carboplatin en paclitaxel (=taxol)
- behandelplan Flevoziekenhuis vs. andere behandelmethodieken in NL/buitenland > identiek
- voedingsadvies tijdens chemo > gezond eten
- lokatie operatie > AVL
- waarom geen permanente buikvochtafvoer middels drain? > risico dat bacterien van buiten naar binnen komen
- kopie van cq. inzage in digitaal medisch dossier > niet directe inzage; wel kopieen van uitslagen e.d. mogelijk
- om welke soort eierstokkanker gaat het? > het gaat in ieder geval om een Adenocarcinoom. Volgens wikipedia is een adenocarcinoom is een carcinoom dat ontstaat in klierweefsel. Om als adenocarcinoom gekenmerkt te worden hoeven de cellen niet strikt noodzakelijk deel uit te maken van een klier zolang de cellen maar een excretiefunctie hebben. Excretie of uitscheiding is het proces waarbij een organisme afvalstoffen en overtollige stoffen uit het bloed of uit lichaamsvloeistof kwijtraakt. Een aantal processen in de stofwisseling produceert nutteloze tot schadelijke bijproducten die uitgescheiden moeten worden omdat anders het organisme ontregeld of vergiftigd raakt. Nieren en urinewegen doen dat ook. De specifieke soort eierstokkanker kan pas worden vastgesteld bij operatie (?):
1. Epitheliale eierstokkanker, waarbij de kankercellen zich bevinden op het ‘epitheel’, de oppervlakte van de eierstok die bekleed is met cellen.
2. Kiemcel eierstokkanker, waarbij de kwaadaardige cellen zich genesteld hebben in de cellen die eicellen produceren.
3. Gonadale stromaceltumor, waarbij de tumor zich bevindt in de laag weefsel waar eicellen liggen.
zondag 2 januari:
Aanhoudend opzwellende buik en licht misselijk.
vrijdag 31 december: Geen inkomende telefoontjes uit ziekenhuis.
Gewicht toegenomen. Vocht?
donderdag 30 december:
Gynaecoloog van Baal belt op: Buikvocht moet nader worden onderzocht; de bron is onduidelijk. Zou ook afkomstig kunnen zijn uit de dikke darm ipv uit de eierstok (?). Chemo met dag uitgesteld tot dinsdag 4 januari.
Gynaecoloog bleek longfoto's nog niet bestudeerd te hebben, bekeek deze tijdens telefoongesprek: verkleving op long te zien? Geen grote tumoren.
woensdag 29 december:
's Middags naar ziekenhuis ivm thoraxfoto voor screening van eventuele longuitzaaiingen. Laborant zag geen grote dingen, wel aantal kleintjes waar "goed naar gekeken moest worden".
dinsdag 28 december - 4.00 uur: Afspraak met gynaecoloog-oncoloog M. van Baal
Inwendige echo. Geen verkleving van darm en eierstok aanwezig.
Behandeling doorgesproken: chemo om de uitzaaiingen in de buik zoveel mogelijk te verkleinen/elimineren, operatie, chemo.
Gesproken over operatie-locatie (Amsterdam: AMC-VU-AVL). AVL werkt samen met AMC; AVL het best op het gebied van eierstokkanker. Gesproken over 'opearteurs' o.a. in Utrecht (agressieve benadering: halen alles wat aangetast is, weg).
Waarden CA125 = 260 (normaal = 30; 2000 kan ook).
Maandag afspraak met oncoloog Lustig (heeft nl. vrijdags een vrije dag) die de chemo zou starten.Wil thoraxfoto en buikvocht laten verwijderen, ascites drainage.
15.30 uur: Afdeling Radiologie ivm echo om hoeveelheid buikvocht te lokaliseren en om drain in te laten brengen. Plaatselijke verdoving aan linkerzijde buik. Doet pijn.
15.45 - 22.15 uur: Afdeling Short Stay (vk=Miranda, ass.arts=Senft). In ziekenhuisbed aantal uren voor buikvochtdrainage. Ruim 3 liter eruit. Pijnlijk.
maandag 27 december - 10.15 uur: Afspraak met internist Peters.
Uitgebreid voorgesprek met goede co-assistent. Diagnose internist: eierstokkanker met uitzaaiingen in buikvocht en op buikvlies.
Laat vervolgtraject aan gynaecoloog.
12.00 uur: Gynaecologe Dieleman. Wil gesprek en onderzoek de volgende dag door Dr van Baal laten doen, aangezien deze ook oncoloog is. Doorverwijzing naar lab ivm bloedafname voor CA125-waarden en vaststellen bloedgroep.
Naar lab.
vrijdag 24 december: Echo en CT-scan
Radioloog wil aanvullende CT-scan.
Personeel reageert bezorgd (u zult wel veel pijn hebben...) maar geven geen reden.
Huisarts belt 's middags om door te geven dat er veel vocht te zien is en er waarschijnlijk iets is met de eierstokken (aldus info radioloog).
donderdag 23 december: aanvullende ontlasting ingeleverd
woensdag 22 december: Ontlasting ingeleverd + aanvullend bloedonderzoek in ziekenhuis.
Daarvoor ziekenhuis/interne geneeskunde gebeld ivm vervroegen van afspraak met internist: van 31/12 naar 27/12 kunnen verplaatsen.
Huisarts gebeld ivm aanhoudende buikpijn en overlegd over gang van zaken bij SEH (geen echo etc.). Afgesproken dat hij ziekenhuis zou bellen voor afspraak echo > vrijdag 24/12 afspraak.
maandag 20 december:
08.15 uur: Afspraak bij huisarts Hessel Bosma, de vervanger van Doreen Stek. Denkt -met mij- aan blindedarmontsteking, buikvliesontsteking, diverticulitis, bacterie, gynaecologisch.
Spoedverwijzing naar Eerste Hulp in Flevoziekenhuis>
buikfoto: geen verstopping. Aanwezigheid van verhoogde hoeveelheid witte bloedlichaampjes (blaasontsteking?). Suggestie (tot 2x toe) om echo te maken niet opgevolgd.
Geen diagnose; vervolg bloedonderzoek ontlastingsonderzoek + doorverwijzing naar interne geneeskunde op 31/12.
vrijdag 17 december: Huisarts gebeld voor afspraak ivm klachten
v.a. november: aanhoudend ernstige buikklachten, opzwellende buik en misselijkheid
21-28 november 2010: buikkramp en diarrhee tijdens Egypte-trip
===========================
AVL-chirurg Vic Verwaal bellen ivm ovhipec-behandelingen in Belgie
AVL bellen - ivm nazorg OVhipecbehandeling en gelijktijdige alternatieve behandelingen tijdens natraject
AVL bellen - ivm operatie en verwijdering uitzaaiingen in buikschort: waarom niet door darmchirurg ipv door gynaecoloog (gezien mogelijke complicaties)
AVL formulier deelname OV-hipec scannen en mailen
donderdag 24 februari: AVL – hele dag: voorbereiding operatie:
afspraken met resp. fysiotherapeut, wond- en stomaverpleegkundige, nurse-practioner, longfunctie, dietiste.
vrijdag 18 februari - 09.00-16.00 uur: chemokuur 3
donderdag 17 februari - 14.20 uur: afspraak-3 met oncoloog V. Lustig
Bloedwaarden zeer goed, CA125 is 19, niveau en aanmaak van witte bloedlichaampjes is goed. Schrijft buikpijn toe aan bijwerkingen chemo. Operatie doorgesproken.
woensdag 16 februari – 13.30 uur: AVL- afspraak 2 met gynaecoloog-oncoloog dr W. van Driel en bloedafname
Uit CT-scan blijkt verkleining van de tumor en vermindering van uitzaaiingen, verder geen bijzonderheden. Deelname aan OV-Hipec doorgesproken.
VRAGEN DR:
- Invriezen tumorweefsel tbv mogelijke vervolgbehandeling elders > heeft geen zin aangezien weefsel bij recidieve ook kan worden weggehaald. Invriesprocedure is anders. Indien toepassing van weefsel moet het eerst worden gesneden en op kweek worden gezet. Zo maar invriezen en later ontdooide cellen snijden en inbrengen werkt niet.
- Eenpersoons kamer aanvragen > alleen op indicatie; moet via afd. Opname
- Voorbereiding op operatie > aanvraag gaat vandaag naar afd. Opname.
- Aantal OV-Hipec deelnemers > 93, wv de helft in AVL, daarvan de helft met OV-Hipec. Onder deelnemers geen noemenswaardige reactieverschillen met andere groep. Bij 140 deelnemers wordt tussenevaluatie gedaan.
- ALs er geen buikvocht aanwezig is, wat veroorzaakt dan mijn pijn boven de navel > vetschort groeit en wordt zwaarder; verdrukt de darmen en maag
woensdag 16 februari - 11.00 uur: Lab Flevoziekenhuis ivm bloedafname
Geen bijzonderheden
donderdag 10 februari - 09.45 uur: AVL - afspraak 1 met gynaecoloog-oncoloog dr. Willemien van Driel, CT-scan, afspraak met anaesthesioloog, afspraak met fysiotherapeut
VRAGEN DR:
- OVHipec-behandeling: toelichting / werkwijze / voordelen / risico's e.a.
- Operatie: alternatieven OVHipec?
- Operatie: Hoeveel operaties in AVL op jaarbasis? Door wie? Wie gaat mij evt. opereren?
- Operatie: wordt gebruik gemaakt van SPECT-CT-scan (schildwachtprocedure?)
- Operatie: wordt gebruik gemaakt van mobiele mini-gammacamera incl. bimodale speurstof?
- Operatie: wordt hyperthermie (Stanford) toegepast? Iets anders? (bijv. Intra-operative radiation therapy = IORT (Stanford); Abagovomab? (Eur. Mimosa-studie); BIBF1120? (Nijmegen); AMG386?: Bevacizumab? Overig?
- Chemotherapie: ervaring met 4 ipv 3 chemokuren?
- Soort eierstokkanker: kan 'Clear cell carcinoma' worden vastgesteld/uitgesloten? Ivm mogelijkheid DES-dochter te zijn
- Wvttk
woensdag 9 februari - 11.00 uur: AvL/radiologie ivm ophalen contrastvloeistof + toelichting
afd. planning had verzuimd dit te regelen (heb zelf hierover gebeld omdat Flevoziekenhuis een flesje contrastvloeistof had meegegeven)
woensdag 9 februari - 09.30 uur: AvL/planning gebeld
ivm ontbrekende info mbt CT-scan; afd. radiologie geeft merk contrastvloeistof door > niet aanwezig bij apotheek Flevoziekenhuis > naar Amsterdam
dinsdag 8 februari - 16.00 uur: AvL/planning gebeld ivm CT-scan:
ben niet teruggebeld
dinsdag 8 februari - 13.00 uur: dr Van Baal belt ivm afspraken bij AVL:
ovhipec is gerandomiseerd; dwz dat je zelf niet weet of je deelneemt aan het onderzoek of niet. Vier chemo's ipv drie heeft geen meerwaarde; wordt alleen gedaan als operatie om logistieke redenen uitgesteld moet worden
dinsdag 8 februari - 10.00 uur: Flevoziekenhuis afd. radiologie:
cd-rom met kopie echo en CT-scan dd 24.12 ophalen + CT-scan afzeggen
vrijdag 28 januari - 09.00-15.30 uur: chemokuur 2
Geen bijzonderheden
donderdag 27 januari - 18.00 uur: dr Lustig belt op:
CA125 is gezakt tot 72
donderdag 27 januari - 14.00 uur: oncoloog dr Lustig 2:
Uitslag bloedwaarden nog niet binnen!!
AVL-operatie doorgesproken, CT-scan + vragen.
VRAGEN DR:
1 - Uitkomst bloedwaarden 26 januari en 7 januari. Verschil? Wat zegt dat?
2 - N.a.v. uitgevoerd bloedonderzoek:
De waarde van AFP / Alfa-foetoproteïne wordt ook als tumormarker gebruikt. Hoe hoger de concentratie van alfa-foetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen > is het raadzaam deze waarde ook te laten meten?
Idem voor CEA (carcino-embryonaal antigeen)
3 - Operatie in AVL:
3.1 - contact gehad met dr Van Driel over ovhipec-behandeling tijdens operatie. Afspraak hiervoor in AVL is mogelijk in 2de week februari.
3.2 - In AVL worden patienten na de tweede kuur beoordeeld en wordt een CT-scan gemaakt om te kijken of er respons is op de chemotherapie en om te beoordelen of de patient in aanmerking komt voor deelname aan de ovhipec-studie > is dit in het Flevoziekenhuis hetzelfde en zo ja, hoe vindt de beoordeling plaats en wanneer wordt de CT-scan gemaakt?
3.3 - Verwijsinformatie via dr Lustig of via dr Van Baal?
4 - Is er een vervolgafspraak met dr Van Baal om operatie voor te bespreken of voortgang te bespreken?
5 - Buikvocht neemt toe en misselijkheid
6 - Bij herlezing van diagnosebrieven bleek: het buisje onderzocht buikvocht was oranje van kleur, de latere drainage geel > Is de juiste conclusie getrokken? Opnieuw uitvoeren?
7 - Is uitzaaiing naar de lymfeklieren op de CT-scan te zien? Zo nee, hoe kan worden vastgesteld of de lymfeklieren schoon zijn?
woensdag 26 januari - 14.30: bloedafname
vrijdag 14 januari - 08.30 uur: huisartsbezoek
Sp laten verwijderen en glucosemeting: 6,6
vrijdag 7 januari - 10.00-17.00 uur: chemo kuur 1 met hoofdhuidkoeling
(in Flevoziekenhuis) voorafgaand door bloedonderzoek, o.a. CA125-meting.
Geen noemenswaardige bijwerkingen
donderdag 6 januari 13.00 uur - huisarts belt ivm svz
10.25 uur - Dr Lustig belt: heeft dinsdag 4/1 mail ontvangen van AVL/Prof. J. Schellens dat diagnostiek en voorgestelde behandeling van Flevoziekenhuis conform AVL is. Vanochtend is haar administratie- en belrondje, ik was haar net voor met bellen. Afgesproken om morgen met chemokuur te beginnen.
10.15 uur - Gebeld met poli Oncologie / ass: geven onderstaand door aan Dr Lustig.
10.00 uur - Gebeld met AVL voorl. (020-5122991) ivm aanvraag second opinion: binnen twee weken reactie. Ik vraag hoe proces te versnellen is: Dr Lustig kan bellen met secretariaat interne geneeskunde 020-5126979 over planning
dinsdag 4 januari 15.50 uur: Poli Oncologie (ChvG) belt:
spiraaltje kan verwijderd door huisarts - dr Lustig wil geen buikvochtdrainage voorafgaand aan chemokuur tenzij ik er weer veel last van krijg want verwacht slinking door chemokuur- CA125-meting binnen een week voor eerste chemo (ChvG stuurt lab-formulier op)
dinsdag 4 januari - 10.00 uur: Colonoscopie door dr. R.C. Mallant-Hent
UITSLAG: GOED! In darmen geen tumoren aanwezig, geen poliepen, geen diverticulitis.
maandag 3 januari:
17.30 - 21.00 uur thuis: MOVIPREP (darmleegloopkuur)
maandag 3 januari:
14.00 - 15.30 uur Poli Oncologie afspraak met verpleegkundige Charlotte van Gulik ivm voorlichting over chemotherapie.
N.B. Door hoofdhuidkoeling bereikt de chemo niet evt. aangetaste hersencellen. 13.30 uur:afspraak bij Maag-, Darm- en Leverpoli met verpleegkundige Ria Westen ivm voorlichting dikkedarmonderzoek tbv uitsluiten mogelijkheid van darmkanker
10.30 uur: afspraak 1 met dr. V. (Vera) Lustig, oncologe
(ass. Ellen)
zie hieronder, plus:- veronderstelling van buikvliesontsteking nog niet zo gek
- na chemo komt buikvocht zelden terug- bij Hypec combinatie met systemische chemo, nooit afzonderlijk
- alleen pas bij operatie en weggehaald weefsel vaststelling van soort kankercellen mogelijk
- geen extra vitamine C- ih algemeen geen voedingssupplementen, maar gewoon gezond eten
VRAGEN DR:
- wat is levensverwachting zonder behandeling? > in worst case: 6-12 maanden- resultaten longfoto > opinie radioloog: geen afwijkingen (VL: radioloog kan dat beter beoordelen dan longspecialist)
- resultaten buikvochtonderzoek > onderzoek door patholoog-anatoom: adenocarcinoom; kan zowel duiden op eierstokkanker als op andere vorm van kanker. Kan pas bij operatie eenduidig worden vastgesteld (!). Geen andere diagnostische methodiek om dit vast te stellen (?) > NEE, maar alle verschijnselen wijzen hierop: ct-scan, bloedonderzoek en soort klachten (o.a. opgezwollen buik etc.)
- resultaten onderzoek ontlasting > geen bacterie aangetroffen, gezond (niet specifiek onderzocht op tropische ziekten, wel op o.a. salmonella)
- resultaten second opinion / AVL > wordt 3/1 per fax aangevraagd (had van Baal ook al genoemd)
- verliezen we geen kostbare tijd in afwachting van second opinion? > nee, als de chemo aanslaat, dan doet-ie dat een week later ook; als de chemo niet aanslaat, dan maakt het niet uit (RS: Cruyff-achtige logica...)- hoeveel chemokuren kan je hebben? > heel veel
- parallel darmkankeronderzoek uitvoeren > ja, zie hierboven. Hoewel uit vocht- en bloedonderzoek de tumormarker negatief was, en die voor eierstokkanker positief
- welke chemo-samenstelling: carboplatin en paclitaxel (=taxol)
- behandelplan Flevoziekenhuis vs. andere behandelmethodieken in NL/buitenland > identiek
- voedingsadvies tijdens chemo > gezond eten
- lokatie operatie > AVL
- waarom geen permanente buikvochtafvoer middels drain? > risico dat bacterien van buiten naar binnen komen
- kopie van cq. inzage in digitaal medisch dossier > niet directe inzage; wel kopieen van uitslagen e.d. mogelijk
- om welke soort eierstokkanker gaat het? > het gaat in ieder geval om een Adenocarcinoom. Volgens wikipedia is een adenocarcinoom is een carcinoom dat ontstaat in klierweefsel. Om als adenocarcinoom gekenmerkt te worden hoeven de cellen niet strikt noodzakelijk deel uit te maken van een klier zolang de cellen maar een excretiefunctie hebben. Excretie of uitscheiding is het proces waarbij een organisme afvalstoffen en overtollige stoffen uit het bloed of uit lichaamsvloeistof kwijtraakt. Een aantal processen in de stofwisseling produceert nutteloze tot schadelijke bijproducten die uitgescheiden moeten worden omdat anders het organisme ontregeld of vergiftigd raakt. Nieren en urinewegen doen dat ook. De specifieke soort eierstokkanker kan pas worden vastgesteld bij operatie (?):
1. Epitheliale eierstokkanker, waarbij de kankercellen zich bevinden op het ‘epitheel’, de oppervlakte van de eierstok die bekleed is met cellen.
2. Kiemcel eierstokkanker, waarbij de kwaadaardige cellen zich genesteld hebben in de cellen die eicellen produceren.
3. Gonadale stromaceltumor, waarbij de tumor zich bevindt in de laag weefsel waar eicellen liggen.
zondag 2 januari:
Aanhoudend opzwellende buik en licht misselijk.
vrijdag 31 december: Geen inkomende telefoontjes uit ziekenhuis.
Gewicht toegenomen. Vocht?
donderdag 30 december:
Gynaecoloog van Baal belt op: Buikvocht moet nader worden onderzocht; de bron is onduidelijk. Zou ook afkomstig kunnen zijn uit de dikke darm ipv uit de eierstok (?). Chemo met dag uitgesteld tot dinsdag 4 januari.
Gynaecoloog bleek longfoto's nog niet bestudeerd te hebben, bekeek deze tijdens telefoongesprek: verkleving op long te zien? Geen grote tumoren.
woensdag 29 december:
's Middags naar ziekenhuis ivm thoraxfoto voor screening van eventuele longuitzaaiingen. Laborant zag geen grote dingen, wel aantal kleintjes waar "goed naar gekeken moest worden".
dinsdag 28 december - 4.00 uur: Afspraak met gynaecoloog-oncoloog M. van Baal
Inwendige echo. Geen verkleving van darm en eierstok aanwezig.
Behandeling doorgesproken: chemo om de uitzaaiingen in de buik zoveel mogelijk te verkleinen/elimineren, operatie, chemo.
Gesproken over operatie-locatie (Amsterdam: AMC-VU-AVL). AVL werkt samen met AMC; AVL het best op het gebied van eierstokkanker. Gesproken over 'opearteurs' o.a. in Utrecht (agressieve benadering: halen alles wat aangetast is, weg).
Waarden CA125 = 260 (normaal = 30; 2000 kan ook).
Maandag afspraak met oncoloog Lustig (heeft nl. vrijdags een vrije dag) die de chemo zou starten.Wil thoraxfoto en buikvocht laten verwijderen, ascites drainage.
15.30 uur: Afdeling Radiologie ivm echo om hoeveelheid buikvocht te lokaliseren en om drain in te laten brengen. Plaatselijke verdoving aan linkerzijde buik. Doet pijn.
15.45 - 22.15 uur: Afdeling Short Stay (vk=Miranda, ass.arts=Senft). In ziekenhuisbed aantal uren voor buikvochtdrainage. Ruim 3 liter eruit. Pijnlijk.
maandag 27 december - 10.15 uur: Afspraak met internist Peters.
Uitgebreid voorgesprek met goede co-assistent. Diagnose internist: eierstokkanker met uitzaaiingen in buikvocht en op buikvlies.
Laat vervolgtraject aan gynaecoloog.
12.00 uur: Gynaecologe Dieleman. Wil gesprek en onderzoek de volgende dag door Dr van Baal laten doen, aangezien deze ook oncoloog is. Doorverwijzing naar lab ivm bloedafname voor CA125-waarden en vaststellen bloedgroep.
Naar lab.
vrijdag 24 december: Echo en CT-scan
Radioloog wil aanvullende CT-scan.
Personeel reageert bezorgd (u zult wel veel pijn hebben...) maar geven geen reden.
Huisarts belt 's middags om door te geven dat er veel vocht te zien is en er waarschijnlijk iets is met de eierstokken (aldus info radioloog).
donderdag 23 december: aanvullende ontlasting ingeleverd
woensdag 22 december: Ontlasting ingeleverd + aanvullend bloedonderzoek in ziekenhuis.
Daarvoor ziekenhuis/interne geneeskunde gebeld ivm vervroegen van afspraak met internist: van 31/12 naar 27/12 kunnen verplaatsen.
Huisarts gebeld ivm aanhoudende buikpijn en overlegd over gang van zaken bij SEH (geen echo etc.). Afgesproken dat hij ziekenhuis zou bellen voor afspraak echo > vrijdag 24/12 afspraak.
maandag 20 december:
08.15 uur: Afspraak bij huisarts Hessel Bosma, de vervanger van Doreen Stek. Denkt -met mij- aan blindedarmontsteking, buikvliesontsteking, diverticulitis, bacterie, gynaecologisch.
Spoedverwijzing naar Eerste Hulp in Flevoziekenhuis>
buikfoto: geen verstopping. Aanwezigheid van verhoogde hoeveelheid witte bloedlichaampjes (blaasontsteking?). Suggestie (tot 2x toe) om echo te maken niet opgevolgd.
Geen diagnose; vervolg bloedonderzoek ontlastingsonderzoek + doorverwijzing naar interne geneeskunde op 31/12.
vrijdag 17 december: Huisarts gebeld voor afspraak ivm klachten
v.a. november: aanhoudend ernstige buikklachten, opzwellende buik en misselijkheid
21-28 november 2010: buikkramp en diarrhee tijdens Egypte-trip
===========================
Abonneren op:
Posts (Atom)