8 juli 2015
Mijn tweede recidief is 'officieel' bevestigd door de CT-scan waarop 3 nieuwe uitzaaiingen in de buiklymfeklieren te zien zijn. Inoperabel.
Aanleiding voor de scan was de uitkomst in juni van de verhoogde CA125 waarde (10). Omdat de CA125 voor mij een hele betrouwbare indicator is gebleken, betekent elke stijging ook daadwerkelijk tumorvorming.
Hoewel de oncoloog in eerste instantie zei "niks aan de hand", stond ik erop een CT-scan te laten maken gezien eerdere ervaringen.
Op 7 juli met internist-oncoloog dr. J.M.L. Stouthard haar lange termijn visie op mijn behandelplan doorgesproken en besloten de chemo een paar maanden uit te stellen en te starten met de hormoontherapie Tamoxifen (hoewel slechts 10% kans op aanslaan).
Deze behandeling schijnt minder belastend te zijn en bestaat uit pillen.
Wordt vervolgd.
Posts tonen met het label CA-125. Alle posts tonen
Posts tonen met het label CA-125. Alle posts tonen
- Stand van zaken
20 februari 2014 - Voortschrijdend inzicht: toch nu chemotherapie nemen?
Na mijn operatie was het advies van de AVL-werkgroep: geen chemo. Dat was ook mijn expliciete wens en hoop geweest; ik zou dan weer een tijd behandeling-vrij kunnen zijn, was mijn visie.
Maar denkend over mijn toekomst, over de samen met mijn arts te bepalen frequentie en wijze van vervolgcontroles (CA125, CT-scan), werd ik zeer onrustig van de gedachte dat er nu elders in mijn buik nog niet detecteerbare celdeling plaats vindt, die zich over een paar maanden plotseling en misschien wel fataal manifesteert... Dus waarom niet die cellen nu aangepakt en stil te leggen met chemotherapie? Natuurlijk weet ik wat de nadelen zijn, zowel van chemo, als van het nu nemen. Maar toch. Ik heb gebeld met de verpleegkundige oncologie die met mijn arts gaat overleggen. Ook heb ik aangegeven een andere internist hierover te willen spreken. Wordt vervolgd.
12 februari 2014 - Studiecentrum PB is weer open
Niet dat ik al volledig bed-af ben of 100% hersteld, maar het gaat de goede kant op.
Dus dient de onvermijdelijke vraag zich aan: hoe te leven in de fase waarin ik nu verkeer? Hoe mijn leven in te vullen?
Voor mij is het vanzelfsprekend een deel van mijn tijd nog steeds als medisch student te besteden. Ik lees over zelfheling, nieuwe medicijnen, bestudeer clinical trials, kruiden, etc. Ik blijf op zoek naar levensverlengende mogelijkheden.
Vandaag ben ik te rade gegaan bij een chinese arts in Amsterdam, heb ik mij geregistreerd als belangstellende voor experimentele medicijnen op de website www.myTomorrows.com, gisteren heb ik een zeer verrassend gesprek gehad bij Wim Huppes in Hilversum, www.stichtingruigerus.com
Na mijn operatie was het advies van de AVL-werkgroep: geen chemo. Dat was ook mijn expliciete wens en hoop geweest; ik zou dan weer een tijd behandeling-vrij kunnen zijn, was mijn visie.
Maar denkend over mijn toekomst, over de samen met mijn arts te bepalen frequentie en wijze van vervolgcontroles (CA125, CT-scan), werd ik zeer onrustig van de gedachte dat er nu elders in mijn buik nog niet detecteerbare celdeling plaats vindt, die zich over een paar maanden plotseling en misschien wel fataal manifesteert... Dus waarom niet die cellen nu aangepakt en stil te leggen met chemotherapie? Natuurlijk weet ik wat de nadelen zijn, zowel van chemo, als van het nu nemen. Maar toch. Ik heb gebeld met de verpleegkundige oncologie die met mijn arts gaat overleggen. Ook heb ik aangegeven een andere internist hierover te willen spreken. Wordt vervolgd.
12 februari 2014 - Studiecentrum PB is weer open
Niet dat ik al volledig bed-af ben of 100% hersteld, maar het gaat de goede kant op.
Dus dient de onvermijdelijke vraag zich aan: hoe te leven in de fase waarin ik nu verkeer? Hoe mijn leven in te vullen?
Voor mij is het vanzelfsprekend een deel van mijn tijd nog steeds als medisch student te besteden. Ik lees over zelfheling, nieuwe medicijnen, bestudeer clinical trials, kruiden, etc. Ik blijf op zoek naar levensverlengende mogelijkheden.
Vandaag ben ik te rade gegaan bij een chinese arts in Amsterdam, heb ik mij geregistreerd als belangstellende voor experimentele medicijnen op de website www.myTomorrows.com, gisteren heb ik een zeer verrassend gesprek gehad bij Wim Huppes in Hilversum, www.stichtingruigerus.com
- Nieuwe methode opsporen eierstokkanker veelbelovend
Screening op eierstokkanker is wellicht toch zinvol. Amerikaanse artsen zijn er voor het eerst in geslaagd de ziekte betrouwbaar in een vroeg stadium op te sporen.
De onderzoekers traceerden de eierstokkanker via een nieuw computermodel en de biomarker CA-125. Uit een groep van vierduizend vrouwen opereerden de artsen er tien wegens verdenking van kanker. In vier gevallen bleek inderdaad sprake van eierstokkanker in een vroeg stadium. De andere patiënten hadden goedaardige tumoren.
Voorspellende waarde
'Twee tot drie operaties om één geval van eierstokkanker te ontdekken, dat is een zeer acceptabele voorspellende waarde', reageert de Nijmeegse hoogleraar Gynaecologische oncologie Leon Massuger in de Volkskrant. Hij noemt de in Cancer gepubliceerde onderzoeksresultaten 'zeer interessant'.
Geen controlegroep
Voor veranderingen in de praktijk is het Amerikaanse onderzoek echter nog onvoldoende, denkt de hoogleraar, want er ontbreekt een controlegroep. 'Het is goed mogelijk dat ze zonder screening enkele maanden later waren opgespoord en dan dezelfde overlevingskans zouden hebben gehad', nuanceert Massuger.
Grootschalig onderzoek
Ook Ate van der Zee, hoogleraar Oncologische gynaecologie te Groningen, denkt dat uitvoeriger onderzoek nodig is. Hij blikt vooruit op de resultaten van een grootschalig Brits onderzoek onder zo'n 200.000 vrouwen. Die worden over twee jaar verwacht.
Bron: Volkskrant
=======
=======
Onderzoekers hebben een nieuwe methode ontwikkeld om eierstokkanker vroegtijdig op te sporen. De eerste resultaten van deze methode zien er veelbelovend uit.
Foto: Thinkstock
In de
studie van de Universiteit van Texas werden meer dan 4000 vrouwen over een
periode van elf jaar bestudeerd. De vrouwen ondergingen jaarlijks een
bloedonderzoek en de onderzoekers noteerden de niveaus van het eiwit CA-125.
Wetenschappers weten inmiddels dat het niveau van dit eiwit vaak hoger is bij
mensen met eierstokkanker. Maar dit resultaat is volgens hen niet betrouwbaar te
noemen.
Op basis van de echoresultaten ondergingen tien vrouwen een operatie tijdens
de studieperiode. Vier vrouwen bleken eierstokkanker in een vroeg stadium te
hebben. Vijf anderen hadden ovariële tumoren, die goedaardig waren. Eén vrouw
had baarmoederkanker.
Twee vrouwen in de studie bleken ovariële tumoren te hebben die niet werden
opgespoord door de test. "Maar dit waren geen agressieve tumoren", aldus de
onderzoekers.
Screeningtest
Momenteel zijn er geen betrouwbare screeningtests die eierstokkanker in een vroeg stadium kunnen opsporen.
Momenteel zijn er geen betrouwbare screeningtests die eierstokkanker in een vroeg stadium kunnen opsporen.
Bij vrouwen waar eierstokkanker in een vroeg stadium wordt ontdekt, is
de overlevingskans gemiddeld 90 procent. Wordt de kanker in een later stadium
ontdekt, dan is de overlevingskans vaak een stuk lager, gemiddeld minder dan 30
procent.
Vrouwen met eierstokkanker hebben in het begin van de ziekte meestal geen
klachten, waardoor de ziekte vaak pas in een laat stadium wordt ontdekt.
Eerdere onderzoeken hebben gekeken of het meten van het CA-125 niveau in het
bloed een effectieve manier is het voor het opsporen van eierstokkanker. Maar te
vaak is aangetoond dat deze test niet gevoelig genoeg is om alle gevallen op te
sporen.
Grootschalig onderzoek
De onderzoekers wachten nu op de resultaten van een grootschalige studie die momenteel in het Verenigd Koninkrijk wordt uitgevoerd met dezelfde screeningstrategie. De resultaten zullen in 2015 worden vrijgegeven.
Sarah Blagden, van the Ovarian Cancer Action research centre zegt: "In
vergelijking met de studie die momenteel nog in het Verenigd Koninkrijk wordt
uitgevoerd, is dit een kleine studie. Maar met deze studie wordt wel aangetoond
dat effectieve ovariële screening mogelijk is".
Bron: NU.nl
Bron: NU.nl
- Medisch logboek
25 okt - 11.30 uur - AVL, dr van Driel ivm nacontrole en bloedonderzoek
23 okt - AVL, bloedafgifte
26 juli - 11.30 uur / 27 juli (tel.) - AVL, dr Van Driel ivm uitslag CT-scan en uitslagen tumormarkers CA-125, CA-15-5, CEA:
GOED!
19 juli - 11.50 uur - AVL CT-scan
24 april - 13.30 uur - AVL, nurse practitioner AL voor bloedonderzoek en inwendige controle
Uitslag: GOED!
19 maart 2012:
Uitslag bloedonderzoek via huisarts: GOED!
27 januari 2012 - 12.15 uur: AVL, afspraak met dr. Willemien van Driel ivm uitslag CT-scan en tumormarker CA-125
Uitslag: GOED!
23 okt - AVL, bloedafgifte
26 juli - 11.30 uur / 27 juli (tel.) - AVL, dr Van Driel ivm uitslag CT-scan en uitslagen tumormarkers CA-125, CA-15-5, CEA:
GOED!
19 juli - 11.50 uur - AVL CT-scan
24 april - 13.30 uur - AVL, nurse practitioner AL voor bloedonderzoek en inwendige controle
Uitslag: GOED!
19 maart 2012:
Uitslag bloedonderzoek via huisarts: GOED!
27 januari 2012 - 12.15 uur: AVL, afspraak met dr. Willemien van Driel ivm uitslag CT-scan en tumormarker CA-125
Uitslag: GOED!
- Persoonlijke notities
dinsdag 24 april 2012:
's Ochtends lange sessie met psycholoog over toekomstperspectief in werk omdat huidige activiteiten niet matchen, 's middags naar het AVL voor waarden tumormarker CA-125 en controle... letterlijk bloedspannend, want door de stress en drukte van de afgelopen maanden was een goede uitslag zeker niet vanzelfsprekend en was ik echt bezorgd. Maar: joepie, joepie, de tumormarker is nog steeds onder de 5! En dat betekent: geen tumoractiviteit in mijn lijf. In gedachten ging ik even op mijn knietjes in dankbaarheid.
In juli pas weer de volgende CT-scan en opnieuw bloedonderzoek. Tot die tijd: L E V E N
's Ochtends lange sessie met psycholoog over toekomstperspectief in werk omdat huidige activiteiten niet matchen, 's middags naar het AVL voor waarden tumormarker CA-125 en controle... letterlijk bloedspannend, want door de stress en drukte van de afgelopen maanden was een goede uitslag zeker niet vanzelfsprekend en was ik echt bezorgd. Maar: joepie, joepie, de tumormarker is nog steeds onder de 5! En dat betekent: geen tumoractiviteit in mijn lijf. In gedachten ging ik even op mijn knietjes in dankbaarheid.
In juli pas weer de volgende CT-scan en opnieuw bloedonderzoek. Tot die tijd: L E V E N
- Nieuws: Geen CA125 meer in de follow-up van het ovariumcarcinoom?
http://www.oncotherapie.nl/opinie/2552
Geen CA125 meer in de follow-up van het ovariumcarcinoom: is het werkelijk zo eenvoudig?
Het huidige beleid bij patiënten met gevorderde eierstokkanker bestaat uit cytoreductieve chirurgie, waarbij getracht wordt om alle macroscopisch zichtbare tumor te verwijderen, gevolgd door het geven van zes cycli platina-taxaanbevattende combinatiechemotherapie (1). Het overgrote deel van de patiënten komt daarmee in remissie. Daarna komt de patiënt in follow-up, waarbij regelmatig gynaecologisch onderzoek plaatsvindt en bloed wordt afgenomen voor de bepaling van de tumor merkstof CA125 om vroegtijdig een recidief op te sporen. Het nut hiervan is in twijfel getrokken door de uitkomsten van een belangrijke studie die door de Medical Reseach Council (MRC) in het Verenigd Koninkrijk en de European Organization for Reseach and Treatment of Cancer (EORTC) in Europa werden gecoördineerd. Dit heeft tot interessante discussies geleid (2,3).
Vrouwen met epitheliaal ovarium- , tuba- of primair sereus peritoneaalcarcinoom in klinisch complete remissie na eerstelijns platinabevattende chemotherapie en een normale CA125-concentratie in het serum werden voor deze gerandomiseerde studie geregistreerd. De follow-up was voor een ieder gelijk en bestond uit elke 3 maanden een lichamelijk (inclusief gynaecologisch) onderzoek en een CA125 bepaling. Echter, patiënten en artsen werden niet over de CA125-resultaten geinformeerd. Pas bij een CA125 concentratie hoger dan 2x de bovengrens van de normale serumconcentratie werden patiënten gerandomiseerd voor een directe behandeling met chemotherapie (binnen 28 dagen na de gevonden verhoging) of een uitgestelde behandeling, dat wil zeggen bij een klinisch aanwijsbare terugkeer van de ziekte of bij symptomen daarvan. De CA125-resultaten werden direct bekend gemaakt op het moment van randomisatie aan de groep die direct behandeld werd en pas op het moment van het klinisch aanwijsbaar recidief aan de groep met de uitgestelde behandeling. In totaal werden 1442 patiënten geregistreerd en 529 daarvan gerandomiseerd (265 vroeg, 264 uitgesteld). Bij een mediane follow-up van 56.9 maanden vanaf de randomisatie en 370 sterfgevallen (186 in de vroege groep en 184 in de uitgestelde behandelingsgroep) bleek er geen significant verschil in de totale overleving tussen beide groepen (HR 0.98, 95%-betrouwbaarheidsinterval 0.80-1.20, p=0.85). De mediane overleving vanaf de randomisatie was 25.7 maanden in de direct behandelde groep en 27.1 maanden in de groep met de uitgestelde behandeling. Vrouwen in de "vroege groep" begonnen mediaan 4.8 maanden eerder met chemotherapie dan die in de "uitgestelde groep". Het type chemotherapie dat in tweede lijn gebruikt werd was in beide groepen redelijk vergelijkbaar (hoewel niet volledig hetzelfde), maar in de "vroege groep" kregen méér patiënten uiteindelijk 6 of meer cycli chemotherapie dan patiënten in de "uitgestelde groep" (64% vs 51%). Er waren ook meer patiënten uit de "vroege groep" die een derdelijns chemotherapie startten (67% vs 54% in de uitgestelde groep). Vrouwen in de "vroege groep"begonnen mediaan 4.6 maanden eerder met deze chemotherapie in derde lijn. Een belanrijke observatie was het langer goed blijven van kwaliteit van leven in de "uitgestelde groep", mediaan 9.2 maanden vs 7.2 maanden in de "vroege groep". Een eerste verslechtering in "global health score"of overlijden kwam eerder in de "vroege groep" (mediaan 3.2 maanden vs 5.8 maanden in de "uitgestelde groep"). De auteurs van dit artikel concludeerden 1) dat er geen voordeel bestond in het direct behandelen op basis van een CA125-stijging alleen en 2) dat het nut van het routinematig vervolgen van het CA125 bij ovariumcarcinoompatiënten in complete remissie na (eerstelijns) chemotherapie niet bewezen was.
Wat zijn de consequenties en commentaren?
Strict genomen betekent dit: geen follow-up meer met CA125. Heel consequent geeft collega Rustin in een recente publicatie aan dat CA125 alleen bepaald zou moeten worden wanneer er verdenking is op een recidief of wanneer de patient daarom vraagt (5).
Toch zijn er commentaren op deze studie, en de elementen die daarbij aan de orde zijn gekomen zijn de volgende:
1) OVO5/EORTC 55955 includeerde patiënten in alle stadia (I-IV) van de ziekte, met alle graderingen en alle histologieën, en liet zowel patiënten toe met platina-resistente als platina-gevoelige ziekte.
2) De studie-armen werden niet gestratificeerd voor de hoeveelheid residuele ziekte na de eerste cytoreductieve operatie, een van de meest belangrijke prognostische factoren. Men maakte ook geen onderscheid tussen patiënten met of zonder ascites (6,7).
3) Eerste- en tweedelijnschemotherapie waren niet gestandaardiseerd. In feite werd de behandeling bepaald door de behandelend arts. Een grote variabiliteit werd ook geintroduceerd door het feit dat de studie vele jaren in beslag nam (9 jaar)(8). Ondanks dat de resultaten van ICON4 (combinatie platina-taxaan bevattende chemotherapie superieur aan platina alleen) intussen bekend werden, bleek dat 66% van de patiënten geen paclitaxel toegediend hadden gekregen. Daarnaast bleek 25% van de patiënten de chemotherapie later dan het toegestane 28 dagen interval te hebben gekregen of zelfs nooit behandeld te zijn. Met andere woorden: slechts 25% van de patiënten werd op tijd behandeld met een medicatie die potentieel levensverlengend zou kunnen zijn (7).
4) Indicaties voor secundaire chirurgie waren niet gestandaardiseerd. Deze procedure is met name van belang voor patiënten met een ziektevrij interval van ten minste 12 maanden (9). Slechts 7% van de patiënten onderging een secundaire cytoreductieve operatie in de huidige studie. Fleming et al (10) rapporteerden recent over 74 patiënten die een secundaire cytoreductieve operatie ondergingen, die optimaal was (<0.5 cm) in 41 patiënten en suboptimaal in 33 patiënten. Optimale cytoreductie bleek geassocieerd met een langere ziektevrije overleving (19 vs 12 maanden) en totale overleving (47 vs 23 maanden, p<0.0001). Belangrijk bij deze studie was ook de observatie dat diegenen die een optimale cytoreductie verkregen eerder na het stijgen van de CA125 geopereerd waren. Elke week uitstel na de eerste CA125 -stijging correleerde met een 3% hogere kans op een suboptimale cytoreductie.
Conclusies
Alle bovenstaande commentaren maken een iets voorzichtigere uitspraak noodzakelijk. Het is duidelijk dat er momenteel bij het epitheliaal ovariumcarcinoom nog geen situatie aanwezig is zoals wij die kennen bij trofoblastaire tumoren, waar hCG (een heel specifieke en gevoelige merker) terugkerende ziekte aanduidt en waarbij chemotherapie op dat moment met curatieve intentie kan worden toegepast. Bij het recidief ovariumcarcinoom is combinatiechemotherapie niet curatief maar wel levensverlengend; op dit moment nog voornamelijk met platina-bevatttende combinaties, maar er zijn reeds niet platina-bevattende combinaties beschikbaar die dit ook tonen. Met het verder ontwikkelen van werkzame medicatie worden de kansen op een langere overleving zichtbaarder. Met het wachten op symptomen gaat kostbare tijd verloren, die gebruikt kan worden om nieuwere medicamenteuze therapieën toe te passen, zolang de patiënt in een goede conditie blijft. Daarvoor kan monitoring met CA125 belangrijk zijn. Monitoring kan ook van belang zijn om de kansen op een optimale secundaire cytoreductie te verhogen. Deze monitoring kan besproken en uitgelegd worden aan de patiënt. Het is aan haar om hier wel of niet in mee te gaan.
Ik vind de laatste ESMO Clinical Practice Guidelines 2010 dan ook zeer aanvaardbaar en werkzaam; deze laten ruimte voor individualisering. Er wordt aangegeven dat de CA125-bepaling een adequate methode is om een mogelijk recidief te voorspellen en dat de patiënt geinformeerd moet worden over de mogelijkheden en de beperkingen van CA125 monitoring. Er wordt ook gewezen op het feit dat een reseceerbaar occult macroscopisch recidief door een CA125-stijging gesignaleerd kan worden.
Referenties
- Colombo N, et al. Newly diagnosed and relapsed epithelial ovarian carcinoma: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up. Ann Oncol. 2010; 21 Suppl 5: v23-30.
- Rustin GJS. Follow-up with CA125 after primary therapy of advanced ovarian cancer has major implications for treatment outcome and trial performance and should not be routine performed. Ann Oncol 2011; 22 (Suppl. 8): viii45-viii48
- Pignata S, Cannella L, Leopardo D, Bruni GS, Facchini G, Pisano C. Follow-up with CA125 after primary therapy of advanced ovarian cancer: in favour of continuing to prescribe CA125 during follow-up. Ann Oncol 2011; 22 (Suppl. 8): viii40-viii44
- Rustin GJS, van der Burg MEL, Griffin CL, et al. Early versus delayed treatment of relapsed ovarian cancer (MRC OVO5/EORTC 55955): a randomised trial. Lancer 2010; 376: 1155-1163
- Rustin GJS. What surveillance plan should be advised for patients in remission after completion of first-line therapy for advanced ovarian cancer. Int J Gynecol Cancer 2010; 20: S27-S28
- Schwartz PE. Fifth Alon Dembo Memorial Workshop: Case 3. Int J Gynecol Cancer 2010; 20: S24-26
- Bast RC Jr. Molecular approaches to personalizing management of ovarian cancer. Ann Oncol 2011; 22 (Suppl. 8): viii5-viii15
- Morris RT, Monk BJ. Ovarian cancer: relevant therapy, not timing, is paramount. Lancet 2010; 376: 1120-1122
- Bristow RE, Puri I, Chi DS. Cytoreductive surgery for recurrent ovarian cancer: a meta-analysis. Gynecol Oncol 2009; 112: 265-274
- Fleming ND, Cass I, Walsh CS, Karlan BY, Li AJ. CA125 surveillance increases optimal respectability at secondary cytoreductive surgery for recurrent epithelial ovarian cancer. Gynecol Oncol 2011; 121: 249-252
- Logboek medisch
vrijdag 1 april - 10.30 uur: naar huis (na verwijdering van achtergebleven hechting van laatste buikdrain)
donderdag 31 maart: buikdrain linksboven -vastzittend- verwijderd
woensdag 30 maart: buikdrain rechtsonder verwijderd, voedingssonde verwijderd, start vast voedsel, zelfstandig gedouched
dinsdag 29 maart: buikdrain rechtsboven verwijderd, maaghevel verwijderd, katheter verwijderd
maandag 28 maart: gedouched door vk, rondje gelopen
zaterdag 26 maart - 12.15 uur: van Intensive Care naar Zaal (1psk)
vrijdag 25 maart - 09.00 - 15.00 uur: operatie door dr Willemien van Driel, dr Fleur Rijcken en J. Lange (interval debulking surgery) met OVHipec-spoeling (ingeloot tijdens operatie): 2 uitzaaiingen in vetschort; gehele vetschort verwijderd. Radicale hysterectomie.
Slangen: 3 buikdrains, katheter, epiduraal (ruggemerg), maaghevel en voedingssonde
donderdag 24 maart - 11.00 uur: opname in AVL, voorbereiding operatie bloedlab (CA125 = 6), intakegesprek, inbrengen voedingsonde
donderdag 17 maart - Flevoziekenhuis / ass. oncologie gebeld ivm CA125 waarde: 10 (?!)
donderdag 10 maart - 15.00 uur: Flevoziekenhuis lab - bloedafname ivm CA125
donderdag 10 maart - 13.50 uur: Flevoziekenhuis - afspraak-4 met oncoloog dr. V. Lustig
Waarden van tumormarker CA125 niet binnen (!)
VRAGEN DR:
- Waarom verwijdering van baarmoeder als ik een tumor aan mijn eierstok heb?
- Kan ik vervolgchemo in lagere dosering krijgen?
- Wanneer en hoe zijn afwijkingen van 'het' protocol mogelijk? Is dat een kwestie van zorgverzekering?
- Als ik een verklaring onderteken dat ik geen verantwoordelijkheid / aansprakelijkheid / financiele claims leg bij wie dan ook voor uit te voeren niet algemeen aanvaarde behandelingen die ik zelf wil, dat ik mijzelf ahw als experiment zie, wat zijn dan de mogelijkheden? Kan een arts uit het reguliere circuit dat begeleiden?
- Als de nieren kwetsbaarder dan andere organen voor chemo zijn, kan er een preventieve tegenbehandeling tegenover worden gesteld?
- Wat krijg ik tegen menopauze verschijnselen?
donderdag 10 maart - 10.00 uur: AVL - afd. opname gebeld ivm operatiedag; inzage gevraagd bij METC/NKI mevr. J. Amier in rapportage Ovhipec-studie > geen reactie!
woensdag 9 maart - 14.30 uur: AVL - ECG hartfilmpje
woensdag 9 maart - 10.30 uur: Flevoziekenhuis - bloedafname lab
dinsdag 1 maart:
- aanmeldingsformulier Ovhipec gemaild naar AVL; gebeld met div. mensen (radioloog, statisticus) over stand van zaken Ovhipec
- inzage in rapportages Ovhipec-studie / METC-NKI aangevraagd bij dr. W. van Driel en A. Lechner
donderdag 31 maart: buikdrain linksboven -vastzittend- verwijderd
woensdag 30 maart: buikdrain rechtsonder verwijderd, voedingssonde verwijderd, start vast voedsel, zelfstandig gedouched
dinsdag 29 maart: buikdrain rechtsboven verwijderd, maaghevel verwijderd, katheter verwijderd
maandag 28 maart: gedouched door vk, rondje gelopen
zaterdag 26 maart - 12.15 uur: van Intensive Care naar Zaal (1psk)
vrijdag 25 maart - 09.00 - 15.00 uur: operatie door dr Willemien van Driel, dr Fleur Rijcken en J. Lange (interval debulking surgery) met OVHipec-spoeling (ingeloot tijdens operatie): 2 uitzaaiingen in vetschort; gehele vetschort verwijderd. Radicale hysterectomie.
Slangen: 3 buikdrains, katheter, epiduraal (ruggemerg), maaghevel en voedingssonde
donderdag 24 maart - 11.00 uur: opname in AVL, voorbereiding operatie bloedlab (CA125 = 6), intakegesprek, inbrengen voedingsonde
donderdag 17 maart - Flevoziekenhuis / ass. oncologie gebeld ivm CA125 waarde: 10 (?!)
donderdag 10 maart - 15.00 uur: Flevoziekenhuis lab - bloedafname ivm CA125
donderdag 10 maart - 13.50 uur: Flevoziekenhuis - afspraak-4 met oncoloog dr. V. Lustig
Waarden van tumormarker CA125 niet binnen (!)
VRAGEN DR:
- Waarom verwijdering van baarmoeder als ik een tumor aan mijn eierstok heb?
- Kan ik vervolgchemo in lagere dosering krijgen?
- Wanneer en hoe zijn afwijkingen van 'het' protocol mogelijk? Is dat een kwestie van zorgverzekering?
- Als ik een verklaring onderteken dat ik geen verantwoordelijkheid / aansprakelijkheid / financiele claims leg bij wie dan ook voor uit te voeren niet algemeen aanvaarde behandelingen die ik zelf wil, dat ik mijzelf ahw als experiment zie, wat zijn dan de mogelijkheden? Kan een arts uit het reguliere circuit dat begeleiden?
- Als de nieren kwetsbaarder dan andere organen voor chemo zijn, kan er een preventieve tegenbehandeling tegenover worden gesteld?
- Wat krijg ik tegen menopauze verschijnselen?
donderdag 10 maart - 10.00 uur: AVL - afd. opname gebeld ivm operatiedag; inzage gevraagd bij METC/NKI mevr. J. Amier in rapportage Ovhipec-studie > geen reactie!
woensdag 9 maart - 14.30 uur: AVL - ECG hartfilmpje
woensdag 9 maart - 10.30 uur: Flevoziekenhuis - bloedafname lab
dinsdag 1 maart:
- aanmeldingsformulier Ovhipec gemaild naar AVL; gebeld met div. mensen (radioloog, statisticus) over stand van zaken Ovhipec
- inzage in rapportages Ovhipec-studie / METC-NKI aangevraagd bij dr. W. van Driel en A. Lechner
- Logboek medisch
maandag 28 februari - Navraag OVhipec e.a.:
AVL-chirurg Vic Verwaal bellen ivm ovhipec-behandelingen in Belgie
AVL bellen - ivm nazorg OVhipecbehandeling en gelijktijdige alternatieve behandelingen tijdens natraject
AVL bellen - ivm operatie en verwijdering uitzaaiingen in buikschort: waarom niet door darmchirurg ipv door gynaecoloog (gezien mogelijke complicaties)
AVL formulier deelname OV-hipec scannen en mailen
donderdag 24 februari: AVL – hele dag: voorbereiding operatie:
afspraken met resp. fysiotherapeut, wond- en stomaverpleegkundige, nurse-practioner, longfunctie, dietiste.
vrijdag 18 februari - 09.00-16.00 uur: chemokuur 3
donderdag 17 februari - 14.20 uur: afspraak-3 met oncoloog V. Lustig
Bloedwaarden zeer goed, CA125 is 19, niveau en aanmaak van witte bloedlichaampjes is goed. Schrijft buikpijn toe aan bijwerkingen chemo. Operatie doorgesproken.
woensdag 16 februari – 13.30 uur: AVL- afspraak 2 met gynaecoloog-oncoloog dr W. van Driel en bloedafname
Uit CT-scan blijkt verkleining van de tumor en vermindering van uitzaaiingen, verder geen bijzonderheden. Deelname aan OV-Hipec doorgesproken.
VRAGEN DR:
- Invriezen tumorweefsel tbv mogelijke vervolgbehandeling elders > heeft geen zin aangezien weefsel bij recidieve ook kan worden weggehaald. Invriesprocedure is anders. Indien toepassing van weefsel moet het eerst worden gesneden en op kweek worden gezet. Zo maar invriezen en later ontdooide cellen snijden en inbrengen werkt niet.
- Eenpersoons kamer aanvragen > alleen op indicatie; moet via afd. Opname
- Voorbereiding op operatie > aanvraag gaat vandaag naar afd. Opname.
- Aantal OV-Hipec deelnemers > 93, wv de helft in AVL, daarvan de helft met OV-Hipec. Onder deelnemers geen noemenswaardige reactieverschillen met andere groep. Bij 140 deelnemers wordt tussenevaluatie gedaan.
- ALs er geen buikvocht aanwezig is, wat veroorzaakt dan mijn pijn boven de navel > vetschort groeit en wordt zwaarder; verdrukt de darmen en maag
woensdag 16 februari - 11.00 uur: Lab Flevoziekenhuis ivm bloedafname
Geen bijzonderheden
donderdag 10 februari - 09.45 uur: AVL - afspraak 1 met gynaecoloog-oncoloog dr. Willemien van Driel, CT-scan, afspraak met anaesthesioloog, afspraak met fysiotherapeut
VRAGEN DR:
- OVHipec-behandeling: toelichting / werkwijze / voordelen / risico's e.a.
- Operatie: alternatieven OVHipec?
- Operatie: Hoeveel operaties in AVL op jaarbasis? Door wie? Wie gaat mij evt. opereren?
- Operatie: wordt gebruik gemaakt van SPECT-CT-scan (schildwachtprocedure?)
- Operatie: wordt gebruik gemaakt van mobiele mini-gammacamera incl. bimodale speurstof?
- Operatie: wordt hyperthermie (Stanford) toegepast? Iets anders? (bijv. Intra-operative radiation therapy = IORT (Stanford); Abagovomab? (Eur. Mimosa-studie); BIBF1120? (Nijmegen); AMG386?: Bevacizumab? Overig?
- Chemotherapie: ervaring met 4 ipv 3 chemokuren?
- Soort eierstokkanker: kan 'Clear cell carcinoma' worden vastgesteld/uitgesloten? Ivm mogelijkheid DES-dochter te zijn
- Wvttk
woensdag 9 februari - 11.00 uur: AvL/radiologie ivm ophalen contrastvloeistof + toelichting
afd. planning had verzuimd dit te regelen (heb zelf hierover gebeld omdat Flevoziekenhuis een flesje contrastvloeistof had meegegeven)
woensdag 9 februari - 09.30 uur: AvL/planning gebeld
ivm ontbrekende info mbt CT-scan; afd. radiologie geeft merk contrastvloeistof door > niet aanwezig bij apotheek Flevoziekenhuis > naar Amsterdam
dinsdag 8 februari - 16.00 uur: AvL/planning gebeld ivm CT-scan:
ben niet teruggebeld
dinsdag 8 februari - 13.00 uur: dr Van Baal belt ivm afspraken bij AVL:
ovhipec is gerandomiseerd; dwz dat je zelf niet weet of je deelneemt aan het onderzoek of niet. Vier chemo's ipv drie heeft geen meerwaarde; wordt alleen gedaan als operatie om logistieke redenen uitgesteld moet worden
dinsdag 8 februari - 10.00 uur: Flevoziekenhuis afd. radiologie:
cd-rom met kopie echo en CT-scan dd 24.12 ophalen + CT-scan afzeggen
vrijdag 28 januari - 09.00-15.30 uur: chemokuur 2
Geen bijzonderheden
donderdag 27 januari - 18.00 uur: dr Lustig belt op:
CA125 is gezakt tot 72
donderdag 27 januari - 14.00 uur: oncoloog dr Lustig 2:
Uitslag bloedwaarden nog niet binnen!!
AVL-operatie doorgesproken, CT-scan + vragen.
VRAGEN DR:
1 - Uitkomst bloedwaarden 26 januari en 7 januari. Verschil? Wat zegt dat?
2 - N.a.v. uitgevoerd bloedonderzoek:
De waarde van AFP / Alfa-foetoproteïne wordt ook als tumormarker gebruikt. Hoe hoger de concentratie van alfa-foetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen > is het raadzaam deze waarde ook te laten meten?
Idem voor CEA (carcino-embryonaal antigeen)
3 - Operatie in AVL:
3.1 - contact gehad met dr Van Driel over ovhipec-behandeling tijdens operatie. Afspraak hiervoor in AVL is mogelijk in 2de week februari.
3.2 - In AVL worden patienten na de tweede kuur beoordeeld en wordt een CT-scan gemaakt om te kijken of er respons is op de chemotherapie en om te beoordelen of de patient in aanmerking komt voor deelname aan de ovhipec-studie > is dit in het Flevoziekenhuis hetzelfde en zo ja, hoe vindt de beoordeling plaats en wanneer wordt de CT-scan gemaakt?
3.3 - Verwijsinformatie via dr Lustig of via dr Van Baal?
4 - Is er een vervolgafspraak met dr Van Baal om operatie voor te bespreken of voortgang te bespreken?
5 - Buikvocht neemt toe en misselijkheid
6 - Bij herlezing van diagnosebrieven bleek: het buisje onderzocht buikvocht was oranje van kleur, de latere drainage geel > Is de juiste conclusie getrokken? Opnieuw uitvoeren?
7 - Is uitzaaiing naar de lymfeklieren op de CT-scan te zien? Zo nee, hoe kan worden vastgesteld of de lymfeklieren schoon zijn?
woensdag 26 januari - 14.30: bloedafname
vrijdag 14 januari - 08.30 uur: huisartsbezoek
Sp laten verwijderen en glucosemeting: 6,6
vrijdag 7 januari - 10.00-17.00 uur: chemo kuur 1 met hoofdhuidkoeling
(in Flevoziekenhuis) voorafgaand door bloedonderzoek, o.a. CA125-meting.
Geen noemenswaardige bijwerkingen
donderdag 6 januari 13.00 uur - huisarts belt ivm svz
10.25 uur - Dr Lustig belt: heeft dinsdag 4/1 mail ontvangen van AVL/Prof. J. Schellens dat diagnostiek en voorgestelde behandeling van Flevoziekenhuis conform AVL is. Vanochtend is haar administratie- en belrondje, ik was haar net voor met bellen. Afgesproken om morgen met chemokuur te beginnen.
10.15 uur - Gebeld met poli Oncologie / ass: geven onderstaand door aan Dr Lustig.
10.00 uur - Gebeld met AVL voorl. (020-5122991) ivm aanvraag second opinion: binnen twee weken reactie. Ik vraag hoe proces te versnellen is: Dr Lustig kan bellen met secretariaat interne geneeskunde 020-5126979 over planning
dinsdag 4 januari 15.50 uur: Poli Oncologie (ChvG) belt:
spiraaltje kan verwijderd door huisarts - dr Lustig wil geen buikvochtdrainage voorafgaand aan chemokuur tenzij ik er weer veel last van krijg want verwacht slinking door chemokuur- CA125-meting binnen een week voor eerste chemo (ChvG stuurt lab-formulier op)
dinsdag 4 januari - 10.00 uur: Colonoscopie door dr. R.C. Mallant-Hent
UITSLAG: GOED! In darmen geen tumoren aanwezig, geen poliepen, geen diverticulitis.
maandag 3 januari:
17.30 - 21.00 uur thuis: MOVIPREP (darmleegloopkuur)
maandag 3 januari:
14.00 - 15.30 uur Poli Oncologie afspraak met verpleegkundige Charlotte van Gulik ivm voorlichting over chemotherapie.
N.B. Door hoofdhuidkoeling bereikt de chemo niet evt. aangetaste hersencellen. 13.30 uur:afspraak bij Maag-, Darm- en Leverpoli met verpleegkundige Ria Westen ivm voorlichting dikkedarmonderzoek tbv uitsluiten mogelijkheid van darmkanker
10.30 uur: afspraak 1 met dr. V. (Vera) Lustig, oncologe
(ass. Ellen)
zie hieronder, plus:- veronderstelling van buikvliesontsteking nog niet zo gek
- na chemo komt buikvocht zelden terug- bij Hypec combinatie met systemische chemo, nooit afzonderlijk
- alleen pas bij operatie en weggehaald weefsel vaststelling van soort kankercellen mogelijk
- geen extra vitamine C- ih algemeen geen voedingssupplementen, maar gewoon gezond eten
VRAGEN DR:
- wat is levensverwachting zonder behandeling? > in worst case: 6-12 maanden- resultaten longfoto > opinie radioloog: geen afwijkingen (VL: radioloog kan dat beter beoordelen dan longspecialist)
- resultaten buikvochtonderzoek > onderzoek door patholoog-anatoom: adenocarcinoom; kan zowel duiden op eierstokkanker als op andere vorm van kanker. Kan pas bij operatie eenduidig worden vastgesteld (!). Geen andere diagnostische methodiek om dit vast te stellen (?) > NEE, maar alle verschijnselen wijzen hierop: ct-scan, bloedonderzoek en soort klachten (o.a. opgezwollen buik etc.)
- resultaten onderzoek ontlasting > geen bacterie aangetroffen, gezond (niet specifiek onderzocht op tropische ziekten, wel op o.a. salmonella)
- resultaten second opinion / AVL > wordt 3/1 per fax aangevraagd (had van Baal ook al genoemd)
- verliezen we geen kostbare tijd in afwachting van second opinion? > nee, als de chemo aanslaat, dan doet-ie dat een week later ook; als de chemo niet aanslaat, dan maakt het niet uit (RS: Cruyff-achtige logica...)- hoeveel chemokuren kan je hebben? > heel veel
- parallel darmkankeronderzoek uitvoeren > ja, zie hierboven. Hoewel uit vocht- en bloedonderzoek de tumormarker negatief was, en die voor eierstokkanker positief
- welke chemo-samenstelling: carboplatin en paclitaxel (=taxol)
- behandelplan Flevoziekenhuis vs. andere behandelmethodieken in NL/buitenland > identiek
- voedingsadvies tijdens chemo > gezond eten
- lokatie operatie > AVL
- waarom geen permanente buikvochtafvoer middels drain? > risico dat bacterien van buiten naar binnen komen
- kopie van cq. inzage in digitaal medisch dossier > niet directe inzage; wel kopieen van uitslagen e.d. mogelijk
- om welke soort eierstokkanker gaat het? > het gaat in ieder geval om een Adenocarcinoom. Volgens wikipedia is een adenocarcinoom is een carcinoom dat ontstaat in klierweefsel. Om als adenocarcinoom gekenmerkt te worden hoeven de cellen niet strikt noodzakelijk deel uit te maken van een klier zolang de cellen maar een excretiefunctie hebben. Excretie of uitscheiding is het proces waarbij een organisme afvalstoffen en overtollige stoffen uit het bloed of uit lichaamsvloeistof kwijtraakt. Een aantal processen in de stofwisseling produceert nutteloze tot schadelijke bijproducten die uitgescheiden moeten worden omdat anders het organisme ontregeld of vergiftigd raakt. Nieren en urinewegen doen dat ook. De specifieke soort eierstokkanker kan pas worden vastgesteld bij operatie (?):
1. Epitheliale eierstokkanker, waarbij de kankercellen zich bevinden op het ‘epitheel’, de oppervlakte van de eierstok die bekleed is met cellen.
2. Kiemcel eierstokkanker, waarbij de kwaadaardige cellen zich genesteld hebben in de cellen die eicellen produceren.
3. Gonadale stromaceltumor, waarbij de tumor zich bevindt in de laag weefsel waar eicellen liggen.
zondag 2 januari:
Aanhoudend opzwellende buik en licht misselijk.
vrijdag 31 december: Geen inkomende telefoontjes uit ziekenhuis.
Gewicht toegenomen. Vocht?
donderdag 30 december:
Gynaecoloog van Baal belt op: Buikvocht moet nader worden onderzocht; de bron is onduidelijk. Zou ook afkomstig kunnen zijn uit de dikke darm ipv uit de eierstok (?). Chemo met dag uitgesteld tot dinsdag 4 januari.
Gynaecoloog bleek longfoto's nog niet bestudeerd te hebben, bekeek deze tijdens telefoongesprek: verkleving op long te zien? Geen grote tumoren.
woensdag 29 december:
's Middags naar ziekenhuis ivm thoraxfoto voor screening van eventuele longuitzaaiingen. Laborant zag geen grote dingen, wel aantal kleintjes waar "goed naar gekeken moest worden".
dinsdag 28 december - 4.00 uur: Afspraak met gynaecoloog-oncoloog M. van Baal
Inwendige echo. Geen verkleving van darm en eierstok aanwezig.
Behandeling doorgesproken: chemo om de uitzaaiingen in de buik zoveel mogelijk te verkleinen/elimineren, operatie, chemo.
Gesproken over operatie-locatie (Amsterdam: AMC-VU-AVL). AVL werkt samen met AMC; AVL het best op het gebied van eierstokkanker. Gesproken over 'opearteurs' o.a. in Utrecht (agressieve benadering: halen alles wat aangetast is, weg).
Waarden CA125 = 260 (normaal = 30; 2000 kan ook).
Maandag afspraak met oncoloog Lustig (heeft nl. vrijdags een vrije dag) die de chemo zou starten.Wil thoraxfoto en buikvocht laten verwijderen, ascites drainage.
15.30 uur: Afdeling Radiologie ivm echo om hoeveelheid buikvocht te lokaliseren en om drain in te laten brengen. Plaatselijke verdoving aan linkerzijde buik. Doet pijn.
15.45 - 22.15 uur: Afdeling Short Stay (vk=Miranda, ass.arts=Senft). In ziekenhuisbed aantal uren voor buikvochtdrainage. Ruim 3 liter eruit. Pijnlijk.
maandag 27 december - 10.15 uur: Afspraak met internist Peters.
Uitgebreid voorgesprek met goede co-assistent. Diagnose internist: eierstokkanker met uitzaaiingen in buikvocht en op buikvlies.
Laat vervolgtraject aan gynaecoloog.
12.00 uur: Gynaecologe Dieleman. Wil gesprek en onderzoek de volgende dag door Dr van Baal laten doen, aangezien deze ook oncoloog is. Doorverwijzing naar lab ivm bloedafname voor CA125-waarden en vaststellen bloedgroep.
Naar lab.
vrijdag 24 december: Echo en CT-scan
Radioloog wil aanvullende CT-scan.
Personeel reageert bezorgd (u zult wel veel pijn hebben...) maar geven geen reden.
Huisarts belt 's middags om door te geven dat er veel vocht te zien is en er waarschijnlijk iets is met de eierstokken (aldus info radioloog).
donderdag 23 december: aanvullende ontlasting ingeleverd
woensdag 22 december: Ontlasting ingeleverd + aanvullend bloedonderzoek in ziekenhuis.
Daarvoor ziekenhuis/interne geneeskunde gebeld ivm vervroegen van afspraak met internist: van 31/12 naar 27/12 kunnen verplaatsen.
Huisarts gebeld ivm aanhoudende buikpijn en overlegd over gang van zaken bij SEH (geen echo etc.). Afgesproken dat hij ziekenhuis zou bellen voor afspraak echo > vrijdag 24/12 afspraak.
maandag 20 december:
08.15 uur: Afspraak bij huisarts Hessel Bosma, de vervanger van Doreen Stek. Denkt -met mij- aan blindedarmontsteking, buikvliesontsteking, diverticulitis, bacterie, gynaecologisch.
Spoedverwijzing naar Eerste Hulp in Flevoziekenhuis>
buikfoto: geen verstopping. Aanwezigheid van verhoogde hoeveelheid witte bloedlichaampjes (blaasontsteking?). Suggestie (tot 2x toe) om echo te maken niet opgevolgd.
Geen diagnose; vervolg bloedonderzoek ontlastingsonderzoek + doorverwijzing naar interne geneeskunde op 31/12.
vrijdag 17 december: Huisarts gebeld voor afspraak ivm klachten
v.a. november: aanhoudend ernstige buikklachten, opzwellende buik en misselijkheid
21-28 november 2010: buikkramp en diarrhee tijdens Egypte-trip
===========================
AVL-chirurg Vic Verwaal bellen ivm ovhipec-behandelingen in Belgie
AVL bellen - ivm nazorg OVhipecbehandeling en gelijktijdige alternatieve behandelingen tijdens natraject
AVL bellen - ivm operatie en verwijdering uitzaaiingen in buikschort: waarom niet door darmchirurg ipv door gynaecoloog (gezien mogelijke complicaties)
AVL formulier deelname OV-hipec scannen en mailen
donderdag 24 februari: AVL – hele dag: voorbereiding operatie:
afspraken met resp. fysiotherapeut, wond- en stomaverpleegkundige, nurse-practioner, longfunctie, dietiste.
vrijdag 18 februari - 09.00-16.00 uur: chemokuur 3
donderdag 17 februari - 14.20 uur: afspraak-3 met oncoloog V. Lustig
Bloedwaarden zeer goed, CA125 is 19, niveau en aanmaak van witte bloedlichaampjes is goed. Schrijft buikpijn toe aan bijwerkingen chemo. Operatie doorgesproken.
woensdag 16 februari – 13.30 uur: AVL- afspraak 2 met gynaecoloog-oncoloog dr W. van Driel en bloedafname
Uit CT-scan blijkt verkleining van de tumor en vermindering van uitzaaiingen, verder geen bijzonderheden. Deelname aan OV-Hipec doorgesproken.
VRAGEN DR:
- Invriezen tumorweefsel tbv mogelijke vervolgbehandeling elders > heeft geen zin aangezien weefsel bij recidieve ook kan worden weggehaald. Invriesprocedure is anders. Indien toepassing van weefsel moet het eerst worden gesneden en op kweek worden gezet. Zo maar invriezen en later ontdooide cellen snijden en inbrengen werkt niet.
- Eenpersoons kamer aanvragen > alleen op indicatie; moet via afd. Opname
- Voorbereiding op operatie > aanvraag gaat vandaag naar afd. Opname.
- Aantal OV-Hipec deelnemers > 93, wv de helft in AVL, daarvan de helft met OV-Hipec. Onder deelnemers geen noemenswaardige reactieverschillen met andere groep. Bij 140 deelnemers wordt tussenevaluatie gedaan.
- ALs er geen buikvocht aanwezig is, wat veroorzaakt dan mijn pijn boven de navel > vetschort groeit en wordt zwaarder; verdrukt de darmen en maag
woensdag 16 februari - 11.00 uur: Lab Flevoziekenhuis ivm bloedafname
Geen bijzonderheden
donderdag 10 februari - 09.45 uur: AVL - afspraak 1 met gynaecoloog-oncoloog dr. Willemien van Driel, CT-scan, afspraak met anaesthesioloog, afspraak met fysiotherapeut
VRAGEN DR:
- OVHipec-behandeling: toelichting / werkwijze / voordelen / risico's e.a.
- Operatie: alternatieven OVHipec?
- Operatie: Hoeveel operaties in AVL op jaarbasis? Door wie? Wie gaat mij evt. opereren?
- Operatie: wordt gebruik gemaakt van SPECT-CT-scan (schildwachtprocedure?)
- Operatie: wordt gebruik gemaakt van mobiele mini-gammacamera incl. bimodale speurstof?
- Operatie: wordt hyperthermie (Stanford) toegepast? Iets anders? (bijv. Intra-operative radiation therapy = IORT (Stanford); Abagovomab? (Eur. Mimosa-studie); BIBF1120? (Nijmegen); AMG386?: Bevacizumab? Overig?
- Chemotherapie: ervaring met 4 ipv 3 chemokuren?
- Soort eierstokkanker: kan 'Clear cell carcinoma' worden vastgesteld/uitgesloten? Ivm mogelijkheid DES-dochter te zijn
- Wvttk
woensdag 9 februari - 11.00 uur: AvL/radiologie ivm ophalen contrastvloeistof + toelichting
afd. planning had verzuimd dit te regelen (heb zelf hierover gebeld omdat Flevoziekenhuis een flesje contrastvloeistof had meegegeven)
woensdag 9 februari - 09.30 uur: AvL/planning gebeld
ivm ontbrekende info mbt CT-scan; afd. radiologie geeft merk contrastvloeistof door > niet aanwezig bij apotheek Flevoziekenhuis > naar Amsterdam
dinsdag 8 februari - 16.00 uur: AvL/planning gebeld ivm CT-scan:
ben niet teruggebeld
dinsdag 8 februari - 13.00 uur: dr Van Baal belt ivm afspraken bij AVL:
ovhipec is gerandomiseerd; dwz dat je zelf niet weet of je deelneemt aan het onderzoek of niet. Vier chemo's ipv drie heeft geen meerwaarde; wordt alleen gedaan als operatie om logistieke redenen uitgesteld moet worden
dinsdag 8 februari - 10.00 uur: Flevoziekenhuis afd. radiologie:
cd-rom met kopie echo en CT-scan dd 24.12 ophalen + CT-scan afzeggen
vrijdag 28 januari - 09.00-15.30 uur: chemokuur 2
Geen bijzonderheden
donderdag 27 januari - 18.00 uur: dr Lustig belt op:
CA125 is gezakt tot 72
donderdag 27 januari - 14.00 uur: oncoloog dr Lustig 2:
Uitslag bloedwaarden nog niet binnen!!
AVL-operatie doorgesproken, CT-scan + vragen.
VRAGEN DR:
1 - Uitkomst bloedwaarden 26 januari en 7 januari. Verschil? Wat zegt dat?
2 - N.a.v. uitgevoerd bloedonderzoek:
De waarde van AFP / Alfa-foetoproteïne wordt ook als tumormarker gebruikt. Hoe hoger de concentratie van alfa-foetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen > is het raadzaam deze waarde ook te laten meten?
Idem voor CEA (carcino-embryonaal antigeen)
3 - Operatie in AVL:
3.1 - contact gehad met dr Van Driel over ovhipec-behandeling tijdens operatie. Afspraak hiervoor in AVL is mogelijk in 2de week februari.
3.2 - In AVL worden patienten na de tweede kuur beoordeeld en wordt een CT-scan gemaakt om te kijken of er respons is op de chemotherapie en om te beoordelen of de patient in aanmerking komt voor deelname aan de ovhipec-studie > is dit in het Flevoziekenhuis hetzelfde en zo ja, hoe vindt de beoordeling plaats en wanneer wordt de CT-scan gemaakt?
3.3 - Verwijsinformatie via dr Lustig of via dr Van Baal?
4 - Is er een vervolgafspraak met dr Van Baal om operatie voor te bespreken of voortgang te bespreken?
5 - Buikvocht neemt toe en misselijkheid
6 - Bij herlezing van diagnosebrieven bleek: het buisje onderzocht buikvocht was oranje van kleur, de latere drainage geel > Is de juiste conclusie getrokken? Opnieuw uitvoeren?
7 - Is uitzaaiing naar de lymfeklieren op de CT-scan te zien? Zo nee, hoe kan worden vastgesteld of de lymfeklieren schoon zijn?
woensdag 26 januari - 14.30: bloedafname
vrijdag 14 januari - 08.30 uur: huisartsbezoek
Sp laten verwijderen en glucosemeting: 6,6
vrijdag 7 januari - 10.00-17.00 uur: chemo kuur 1 met hoofdhuidkoeling
(in Flevoziekenhuis) voorafgaand door bloedonderzoek, o.a. CA125-meting.
Geen noemenswaardige bijwerkingen
donderdag 6 januari 13.00 uur - huisarts belt ivm svz
10.25 uur - Dr Lustig belt: heeft dinsdag 4/1 mail ontvangen van AVL/Prof. J. Schellens dat diagnostiek en voorgestelde behandeling van Flevoziekenhuis conform AVL is. Vanochtend is haar administratie- en belrondje, ik was haar net voor met bellen. Afgesproken om morgen met chemokuur te beginnen.
10.15 uur - Gebeld met poli Oncologie / ass: geven onderstaand door aan Dr Lustig.
10.00 uur - Gebeld met AVL voorl. (020-5122991) ivm aanvraag second opinion: binnen twee weken reactie. Ik vraag hoe proces te versnellen is: Dr Lustig kan bellen met secretariaat interne geneeskunde 020-5126979 over planning
dinsdag 4 januari 15.50 uur: Poli Oncologie (ChvG) belt:
spiraaltje kan verwijderd door huisarts - dr Lustig wil geen buikvochtdrainage voorafgaand aan chemokuur tenzij ik er weer veel last van krijg want verwacht slinking door chemokuur- CA125-meting binnen een week voor eerste chemo (ChvG stuurt lab-formulier op)
dinsdag 4 januari - 10.00 uur: Colonoscopie door dr. R.C. Mallant-Hent
UITSLAG: GOED! In darmen geen tumoren aanwezig, geen poliepen, geen diverticulitis.
maandag 3 januari:
17.30 - 21.00 uur thuis: MOVIPREP (darmleegloopkuur)
maandag 3 januari:
14.00 - 15.30 uur Poli Oncologie afspraak met verpleegkundige Charlotte van Gulik ivm voorlichting over chemotherapie.
N.B. Door hoofdhuidkoeling bereikt de chemo niet evt. aangetaste hersencellen. 13.30 uur:afspraak bij Maag-, Darm- en Leverpoli met verpleegkundige Ria Westen ivm voorlichting dikkedarmonderzoek tbv uitsluiten mogelijkheid van darmkanker
10.30 uur: afspraak 1 met dr. V. (Vera) Lustig, oncologe
(ass. Ellen)
zie hieronder, plus:- veronderstelling van buikvliesontsteking nog niet zo gek
- na chemo komt buikvocht zelden terug- bij Hypec combinatie met systemische chemo, nooit afzonderlijk
- alleen pas bij operatie en weggehaald weefsel vaststelling van soort kankercellen mogelijk
- geen extra vitamine C- ih algemeen geen voedingssupplementen, maar gewoon gezond eten
VRAGEN DR:
- wat is levensverwachting zonder behandeling? > in worst case: 6-12 maanden- resultaten longfoto > opinie radioloog: geen afwijkingen (VL: radioloog kan dat beter beoordelen dan longspecialist)
- resultaten buikvochtonderzoek > onderzoek door patholoog-anatoom: adenocarcinoom; kan zowel duiden op eierstokkanker als op andere vorm van kanker. Kan pas bij operatie eenduidig worden vastgesteld (!). Geen andere diagnostische methodiek om dit vast te stellen (?) > NEE, maar alle verschijnselen wijzen hierop: ct-scan, bloedonderzoek en soort klachten (o.a. opgezwollen buik etc.)
- resultaten onderzoek ontlasting > geen bacterie aangetroffen, gezond (niet specifiek onderzocht op tropische ziekten, wel op o.a. salmonella)
- resultaten second opinion / AVL > wordt 3/1 per fax aangevraagd (had van Baal ook al genoemd)
- verliezen we geen kostbare tijd in afwachting van second opinion? > nee, als de chemo aanslaat, dan doet-ie dat een week later ook; als de chemo niet aanslaat, dan maakt het niet uit (RS: Cruyff-achtige logica...)- hoeveel chemokuren kan je hebben? > heel veel
- parallel darmkankeronderzoek uitvoeren > ja, zie hierboven. Hoewel uit vocht- en bloedonderzoek de tumormarker negatief was, en die voor eierstokkanker positief
- welke chemo-samenstelling: carboplatin en paclitaxel (=taxol)
- behandelplan Flevoziekenhuis vs. andere behandelmethodieken in NL/buitenland > identiek
- voedingsadvies tijdens chemo > gezond eten
- lokatie operatie > AVL
- waarom geen permanente buikvochtafvoer middels drain? > risico dat bacterien van buiten naar binnen komen
- kopie van cq. inzage in digitaal medisch dossier > niet directe inzage; wel kopieen van uitslagen e.d. mogelijk
- om welke soort eierstokkanker gaat het? > het gaat in ieder geval om een Adenocarcinoom. Volgens wikipedia is een adenocarcinoom is een carcinoom dat ontstaat in klierweefsel. Om als adenocarcinoom gekenmerkt te worden hoeven de cellen niet strikt noodzakelijk deel uit te maken van een klier zolang de cellen maar een excretiefunctie hebben. Excretie of uitscheiding is het proces waarbij een organisme afvalstoffen en overtollige stoffen uit het bloed of uit lichaamsvloeistof kwijtraakt. Een aantal processen in de stofwisseling produceert nutteloze tot schadelijke bijproducten die uitgescheiden moeten worden omdat anders het organisme ontregeld of vergiftigd raakt. Nieren en urinewegen doen dat ook. De specifieke soort eierstokkanker kan pas worden vastgesteld bij operatie (?):
1. Epitheliale eierstokkanker, waarbij de kankercellen zich bevinden op het ‘epitheel’, de oppervlakte van de eierstok die bekleed is met cellen.
2. Kiemcel eierstokkanker, waarbij de kwaadaardige cellen zich genesteld hebben in de cellen die eicellen produceren.
3. Gonadale stromaceltumor, waarbij de tumor zich bevindt in de laag weefsel waar eicellen liggen.
zondag 2 januari:
Aanhoudend opzwellende buik en licht misselijk.
vrijdag 31 december: Geen inkomende telefoontjes uit ziekenhuis.
Gewicht toegenomen. Vocht?
donderdag 30 december:
Gynaecoloog van Baal belt op: Buikvocht moet nader worden onderzocht; de bron is onduidelijk. Zou ook afkomstig kunnen zijn uit de dikke darm ipv uit de eierstok (?). Chemo met dag uitgesteld tot dinsdag 4 januari.
Gynaecoloog bleek longfoto's nog niet bestudeerd te hebben, bekeek deze tijdens telefoongesprek: verkleving op long te zien? Geen grote tumoren.
woensdag 29 december:
's Middags naar ziekenhuis ivm thoraxfoto voor screening van eventuele longuitzaaiingen. Laborant zag geen grote dingen, wel aantal kleintjes waar "goed naar gekeken moest worden".
dinsdag 28 december - 4.00 uur: Afspraak met gynaecoloog-oncoloog M. van Baal
Inwendige echo. Geen verkleving van darm en eierstok aanwezig.
Behandeling doorgesproken: chemo om de uitzaaiingen in de buik zoveel mogelijk te verkleinen/elimineren, operatie, chemo.
Gesproken over operatie-locatie (Amsterdam: AMC-VU-AVL). AVL werkt samen met AMC; AVL het best op het gebied van eierstokkanker. Gesproken over 'opearteurs' o.a. in Utrecht (agressieve benadering: halen alles wat aangetast is, weg).
Waarden CA125 = 260 (normaal = 30; 2000 kan ook).
Maandag afspraak met oncoloog Lustig (heeft nl. vrijdags een vrije dag) die de chemo zou starten.Wil thoraxfoto en buikvocht laten verwijderen, ascites drainage.
15.30 uur: Afdeling Radiologie ivm echo om hoeveelheid buikvocht te lokaliseren en om drain in te laten brengen. Plaatselijke verdoving aan linkerzijde buik. Doet pijn.
15.45 - 22.15 uur: Afdeling Short Stay (vk=Miranda, ass.arts=Senft). In ziekenhuisbed aantal uren voor buikvochtdrainage. Ruim 3 liter eruit. Pijnlijk.
maandag 27 december - 10.15 uur: Afspraak met internist Peters.
Uitgebreid voorgesprek met goede co-assistent. Diagnose internist: eierstokkanker met uitzaaiingen in buikvocht en op buikvlies.
Laat vervolgtraject aan gynaecoloog.
12.00 uur: Gynaecologe Dieleman. Wil gesprek en onderzoek de volgende dag door Dr van Baal laten doen, aangezien deze ook oncoloog is. Doorverwijzing naar lab ivm bloedafname voor CA125-waarden en vaststellen bloedgroep.
Naar lab.
vrijdag 24 december: Echo en CT-scan
Radioloog wil aanvullende CT-scan.
Personeel reageert bezorgd (u zult wel veel pijn hebben...) maar geven geen reden.
Huisarts belt 's middags om door te geven dat er veel vocht te zien is en er waarschijnlijk iets is met de eierstokken (aldus info radioloog).
donderdag 23 december: aanvullende ontlasting ingeleverd
woensdag 22 december: Ontlasting ingeleverd + aanvullend bloedonderzoek in ziekenhuis.
Daarvoor ziekenhuis/interne geneeskunde gebeld ivm vervroegen van afspraak met internist: van 31/12 naar 27/12 kunnen verplaatsen.
Huisarts gebeld ivm aanhoudende buikpijn en overlegd over gang van zaken bij SEH (geen echo etc.). Afgesproken dat hij ziekenhuis zou bellen voor afspraak echo > vrijdag 24/12 afspraak.
maandag 20 december:
08.15 uur: Afspraak bij huisarts Hessel Bosma, de vervanger van Doreen Stek. Denkt -met mij- aan blindedarmontsteking, buikvliesontsteking, diverticulitis, bacterie, gynaecologisch.
Spoedverwijzing naar Eerste Hulp in Flevoziekenhuis>
buikfoto: geen verstopping. Aanwezigheid van verhoogde hoeveelheid witte bloedlichaampjes (blaasontsteking?). Suggestie (tot 2x toe) om echo te maken niet opgevolgd.
Geen diagnose; vervolg bloedonderzoek ontlastingsonderzoek + doorverwijzing naar interne geneeskunde op 31/12.
vrijdag 17 december: Huisarts gebeld voor afspraak ivm klachten
v.a. november: aanhoudend ernstige buikklachten, opzwellende buik en misselijkheid
21-28 november 2010: buikkramp en diarrhee tijdens Egypte-trip
===========================
- Logboek medisch
vrijdag 28 januari - 09.00-15.30 uur: chemokuur 2Geen bijzonderheden
donderdag 27 januari - 18.00 uur: dr Lustig belt op:
CA125 is gezakt tot 72
donderdag 27 januari - 14.00 uur: oncoloog dr Lustig 2:
Uitslag bloedwaarden nog niet binnen!!
AVL-operatie doorgesproken, CT-scan + vragen.
VRAGEN DR:
1 - Uitkomst bloedwaarden 26 januari en 7 januari. Verschil? Wat zegt dat?
2 - N.a.v. uitgevoerd bloedonderzoek:
De waarde van AFP / Alfa-foetoproteïne wordt ook als tumormarker gebruikt. Hoe hoger de concentratie van alfa-foetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen > is het raadzaam deze waarde ook te laten meten?
Idem voor CEA (carcino-embryonaal antigeen)
3 - Operatie in AVL:
3.1 - contact gehad met dr Van Driel over ovhipec-behandeling tijdens operatie. Afspraak hiervoor in AVL is mogelijk in 2de week februari.
3.2 - In AVL worden patienten na de tweede kuur beoordeeld en wordt een CT-scan gemaakt om te kijken of er respons is op de chemotherapie en om te beoordelen of de patient in aanmerking komt voor deelname aan de ovhipec-studie > is dit in het Flevoziekenhuis hetzelfde en zo ja, hoe vindt de beoordeling plaats en wanneer wordt de CT-scan gemaakt?
3.3 - Verwijsinformatie via dr Lustig of via dr Van Baal?
4 - Is er een vervolgafspraak met dr Van Baal om operatie voor te bespreken of voortgang te bespreken?
5 - Buikvocht neemt toe en misselijkheid
6 - Bij herlezing van diagnosebrieven bleek: het buisje onderzocht buikvocht was oranje van kleur, de latere drainage geel > Is de juiste conclusie getrokken? Opnieuw uitvoeren?
7 - Is uitzaaiing naar de lymfeklieren op de CT-scan te zien? Zo nee, hoe kan worden vastgesteld of de lymfeklieren schoon zijn?
woensdag 26 januari - 14.30: bloedafname
vrijdag 14 januari - 08.30 uur: huisartsbezoek
Sp laten verwijderen en glucosemeting: 6,6
vrijdag 7 januari - 10.00-17.00 uur: chemo kuur 1 met hoofdhuidkoeling
(in Flevoziekenhuis) voorafgaand door bloedonderzoek, o.a. CA125-meting.
Geen noemenswaardige bijwerkingen
donderdag 6 januari 13.00 uur - huisarts belt ivm svz
10.25 uur - Dr Lustig belt: heeft dinsdag 4/1 mail ontvangen van AVL/Prof. J. Schellens dat diagnostiek en voorgestelde behandeling van Flevoziekenhuis conform AVL is. Vanochtend is haar administratie- en belrondje, ik was haar net voor met bellen. Afgesproken om morgen met chemokuur te beginnen.
10.15 uur - Gebeld met poli Oncologie / ass: geven onderstaand door aan Dr Lustig.
10.00 uur - Gebeld met AVL voorl. (020-5122991 begin_of_the_skype_highlighting 020-5122991 end_of_the_skype_highlighting) ivm aanvraag second opinion: binnen twee weken reactie. Ik vraag hoe proces te versnellen is: Dr Lustig kan bellen met secretariaat interne geneeskunde 020-5126979 begin_of_the_skype_highlighting 020-5126979 end_of_the_skype_highlighting over planning
dinsdag 4 januari 15.50 uur: Poli Oncologie (ChvG) belt:
spiraaltje kan verwijderd door huisarts - dr Lustig wil geen buikvochtdrainage voorafgaand aan chemokuur tenzij ik er weer veel last van krijg want verwacht slinking door chemokuur- CA125-meting binnen een week voor eerste chemo (ChvG stuurt lab-formulier op)
dinsdag 4 januari - 10.00 uur: Colonoscopie door dr. R.C. Mallant-Hent
UITSLAG: GOED! In darmen geen tumoren aanwezig, geen poliepen, geen diverticulitis.
maandag 3 januari:
17.30 - 21.00 uur thuis: MOVIPREP (darmleegloopkuur)
maandag 3 januari:
14.00 - 15.30 uur Poli Oncologie afspraak met verpleegkundige Charlotte van Gulik ivm voorlichting over chemotherapie.
N.B. Door hoofdhuidkoeling bereikt de chemo niet evt. aangetaste hersencellen. 13.30 uur:afspraak bij Maag-, Darm- en Leverpoli met verpleegkundige Ria Westen ivm voorlichting dikkedarmonderzoek tbv uitsluiten mogelijkheid van darmkanker
10.30 uur: afspraak 1 met dr. V. (Vera) Lustig, oncologe
(ass. Ellen)
zie hieronder, plus:- veronderstelling van buikvliesontsteking nog niet zo gek
- na chemo komt buikvocht zelden terug- bij Hypec combinatie met systemische chemo, nooit afzonderlijk
- alleen pas bij operatie en weggehaald weefsel vaststelling van soort kankercellen mogelijk
- geen extra vitamine C- ih algemeen geen voedingssupplementen, maar gewoon gezond eten
VRAGEN DR:
- wat is levensverwachting zonder behandeling? > in worst case: 6-12 maanden- resultaten longfoto > opinie radioloog: geen afwijkingen (VL: radioloog kan dat beter beoordelen dan longspecialist)
- resultaten buikvochtonderzoek > onderzoek door patholoog-anatoom: adenocarcinoom; kan zowel duiden op eierstokkanker als op andere vorm van kanker. Kan pas bij operatie eenduidig worden vastgesteld (!). Geen andere diagnostische methodiek om dit vast te stellen (?) > NEE, maar alle verschijnselen wijzen hierop: ct-scan, bloedonderzoek en soort klachten (o.a. opgezwollen buik etc.)
- resultaten onderzoek ontlasting > geen bacterie aangetroffen, gezond (niet specifiek onderzocht op tropische ziekten, wel op o.a. salmonella)
- resultaten second opinion / AVL > wordt 3/1 per fax aangevraagd (had van Baal ook al genoemd)
- verliezen we geen kostbare tijd in afwachting van second opinion? > nee, als de chemo aanslaat, dan doet-ie dat een week later ook; als de chemo niet aanslaat, dan maakt het niet uit (RS: Cruyff-achtige logica...)- hoeveel chemokuren kan je hebben? > heel veel
- parallel darmkankeronderzoek uitvoeren > ja, zie hierboven. Hoewel uit vocht- en bloedonderzoek de tumormarker negatief was, en die voor eierstokkanker positief
- welke chemo-samenstelling: carboplatin en paclitaxel (=taxol)
- behandelplan Flevoziekenhuis vs. andere behandelmethodieken in NL/buitenland > identiek
- voedingsadvies tijdens chemo > gezond eten
- lokatie operatie > AVL
- waarom geen permanente buikvochtafvoer middels drain? > risico dat bacterien van buiten naar binnen komen
- kopie van cq. inzage in digitaal medisch dossier > niet directe inzage; wel kopieen van uitslagen e.d. mogelijk
- om welke soort eierstokkanker gaat het? > het gaat in ieder geval om een Adenocarcinoom. Volgens wikipedia is een adenocarcinoom is een carcinoom dat ontstaat in klierweefsel. Om als adenocarcinoom gekenmerkt te worden hoeven de cellen niet strikt noodzakelijk deel uit te maken van een klier zolang de cellen maar een excretiefunctie hebben. Excretie of uitscheiding is het proces waarbij een organisme afvalstoffen en overtollige stoffen uit het bloed of uit lichaamsvloeistof kwijtraakt. Een aantal processen in de stofwisseling produceert nutteloze tot schadelijke bijproducten die uitgescheiden moeten worden omdat anders het organisme ontregeld of vergiftigd raakt. Nieren en urinewegen doen dat ook. De specifieke soort eierstokkanker kan pas worden vastgesteld bij operatie (?):
1. Epitheliale eierstokkanker, waarbij de kankercellen zich bevinden op het ‘epitheel’, de oppervlakte van de eierstok die bekleed is met cellen.
2. Kiemcel eierstokkanker, waarbij de kwaadaardige cellen zich genesteld hebben in de cellen die eicellen produceren.
3. Gonadale stromaceltumor, waarbij de tumor zich bevindt in de laag weefsel waar eicellen liggen.
zondag 2 januari:
Aanhoudend opzwellende buik en licht misselijk.
vrijdag 31 december: Geen inkomende telefoontjes uit ziekenhuis.
Gewicht toegenomen. Vocht?
donderdag 30 december:
Gynaecoloog van Baal belt op: Buikvocht moet nader worden onderzocht; de bron is onduidelijk. Zou ook afkomstig kunnen zijn uit de dikke darm ipv uit de eierstok (?). Chemo met dag uitgesteld tot dinsdag 4 januari.
Gynaecoloog bleek longfoto's nog niet bestudeerd te hebben, bekeek deze tijdens telefoongesprek: verkleving op long te zien? Geen grote tumoren.
woensdag 29 december:
's Middags naar ziekenhuis ivm thoraxfoto voor screening van eventuele longuitzaaiingen. Laborant zag geen grote dingen, wel aantal kleintjes waar "goed naar gekeken moest worden".
dinsdag 28 december - 4.00 uur: Afspraak met gynaecoloog-oncoloog M. van Baal
Inwendige echo. Geen verkleving van darm en eierstok aanwezig.
Behandeling doorgesproken: chemo om de uitzaaiingen in de buik zoveel mogelijk te verkleinen/elimineren, operatie, chemo.
Gesproken over operatie-locatie (Amsterdam: AMC-VU-AVL). AVL werkt samen met AMC; AVL het best op het gebied van eierstokkanker. Gesproken over 'opearteurs' o.a. in Utrecht (agressieve benadering: halen alles wat aangetast is, weg).
Waarden CA125 = 260 (normaal = 30; 2000 kan ook).
Maandag afspraak met oncoloog Lustig (heeft nl. vrijdags een vrije dag) die de chemo zou starten.Wil thoraxfoto en buikvocht laten verwijderen, ascites drainage.
15.30 uur: Afdeling Radiologie ivm echo om hoeveelheid buikvocht te lokaliseren en om drain in te laten brengen. Plaatselijke verdoving aan linkerzijde buik. Doet pijn.
15.45 - 22.15 uur: Afdeling Short Stay (vk=Miranda, ass.arts=Senft). In ziekenhuisbed aantal uren voor buikvochtdrainage. Ruim 3 liter eruit. Pijnlijk.
maandag 27 december - 10.15 uur: Afspraak met internist Peters.
Uitgebreid voorgesprek met goede co-assistent. Diagnose internist: eierstokkanker met uitzaaiingen in buikvocht en op buikvlies.
Laat vervolgtraject aan gynaecoloog.
12.00 uur: Gynaecologe Dieleman. Wil gesprek en onderzoek de volgende dag door Dr van Baal laten doen, aangezien deze ook oncoloog is. Doorverwijzing naar lab ivm bloedafname voor CA125-waarden en vaststellen bloedgroep.
Naar lab.
vrijdag 24 december: Echo en CT-scan
Radioloog wil aanvullende CT-scan.
Personeel reageert bezorgd (u zult wel veel pijn hebben...) maar geven geen reden.
Huisarts belt 's middags om door te geven dat er veel vocht te zien is en er waarschijnlijk iets is met de eierstokken (aldus info radioloog).
donderdag 23 december: aanvullende ontlasting ingeleverd
woensdag 22 december: Ontlasting ingeleverd + aanvullend bloedonderzoek in ziekenhuis.
Daarvoor ziekenhuis/interne geneeskunde gebeld ivm vervroegen van afspraak met internist: van 31/12 naar 27/12 kunnen verplaatsen.
Huisarts gebeld ivm aanhoudende buikpijn en overlegd over gang van zaken bij SEH (geen echo etc.). Afgesproken dat hij ziekenhuis zou bellen voor afspraak echo > vrijdag 24/12 afspraak.
maandag 20 december:
08.15 uur: Afspraak bij huisarts Hessel Bosma, de vervanger van Doreen Stek. Denkt -met mij- aan blindedarmontsteking, buikvliesontsteking, diverticulitis, bacterie, gynaecologisch.
Spoedverwijzing naar Eerste Hulp in Flevoziekenhuis>
buikfoto: geen verstopping. Aanwezigheid van verhoogde hoeveelheid witte bloedlichaampjes (blaasontsteking?). Suggestie (tot 2x toe) om echo te maken niet opgevolgd.
Geen diagnose; vervolg bloedonderzoek ontlastingsonderzoek + doorverwijzing naar interne geneeskunde op 31/12.
vrijdag 17 december: Huisarts gebeld voor afspraak ivm klachten
v.a. november: aanhoudend ernstige buikklachten, opzwellende buik en misselijkheid
21-28 november 2010: buikkramp en diarrhee tijdens Egypte-trip
donderdag 27 januari - 18.00 uur: dr Lustig belt op:
CA125 is gezakt tot 72
donderdag 27 januari - 14.00 uur: oncoloog dr Lustig 2:
Uitslag bloedwaarden nog niet binnen!!
AVL-operatie doorgesproken, CT-scan + vragen.
VRAGEN DR:
1 - Uitkomst bloedwaarden 26 januari en 7 januari. Verschil? Wat zegt dat?
2 - N.a.v. uitgevoerd bloedonderzoek:
De waarde van AFP / Alfa-foetoproteïne wordt ook als tumormarker gebruikt. Hoe hoger de concentratie van alfa-foetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen > is het raadzaam deze waarde ook te laten meten?
Idem voor CEA (carcino-embryonaal antigeen)
3 - Operatie in AVL:
3.1 - contact gehad met dr Van Driel over ovhipec-behandeling tijdens operatie. Afspraak hiervoor in AVL is mogelijk in 2de week februari.
3.2 - In AVL worden patienten na de tweede kuur beoordeeld en wordt een CT-scan gemaakt om te kijken of er respons is op de chemotherapie en om te beoordelen of de patient in aanmerking komt voor deelname aan de ovhipec-studie > is dit in het Flevoziekenhuis hetzelfde en zo ja, hoe vindt de beoordeling plaats en wanneer wordt de CT-scan gemaakt?
3.3 - Verwijsinformatie via dr Lustig of via dr Van Baal?
4 - Is er een vervolgafspraak met dr Van Baal om operatie voor te bespreken of voortgang te bespreken?
5 - Buikvocht neemt toe en misselijkheid
6 - Bij herlezing van diagnosebrieven bleek: het buisje onderzocht buikvocht was oranje van kleur, de latere drainage geel > Is de juiste conclusie getrokken? Opnieuw uitvoeren?
7 - Is uitzaaiing naar de lymfeklieren op de CT-scan te zien? Zo nee, hoe kan worden vastgesteld of de lymfeklieren schoon zijn?
woensdag 26 januari - 14.30: bloedafname
vrijdag 14 januari - 08.30 uur: huisartsbezoek
Sp laten verwijderen en glucosemeting: 6,6
vrijdag 7 januari - 10.00-17.00 uur: chemo kuur 1 met hoofdhuidkoeling
(in Flevoziekenhuis) voorafgaand door bloedonderzoek, o.a. CA125-meting.
Geen noemenswaardige bijwerkingen
donderdag 6 januari 13.00 uur - huisarts belt ivm svz
10.25 uur - Dr Lustig belt: heeft dinsdag 4/1 mail ontvangen van AVL/Prof. J. Schellens dat diagnostiek en voorgestelde behandeling van Flevoziekenhuis conform AVL is. Vanochtend is haar administratie- en belrondje, ik was haar net voor met bellen. Afgesproken om morgen met chemokuur te beginnen.
10.15 uur - Gebeld met poli Oncologie / ass: geven onderstaand door aan Dr Lustig.
10.00 uur - Gebeld met AVL voorl. (020-5122991 begin_of_the_skype_highlighting 020-5122991 end_of_the_skype_highlighting) ivm aanvraag second opinion: binnen twee weken reactie. Ik vraag hoe proces te versnellen is: Dr Lustig kan bellen met secretariaat interne geneeskunde 020-5126979 begin_of_the_skype_highlighting 020-5126979 end_of_the_skype_highlighting over planning
dinsdag 4 januari 15.50 uur: Poli Oncologie (ChvG) belt:
spiraaltje kan verwijderd door huisarts - dr Lustig wil geen buikvochtdrainage voorafgaand aan chemokuur tenzij ik er weer veel last van krijg want verwacht slinking door chemokuur- CA125-meting binnen een week voor eerste chemo (ChvG stuurt lab-formulier op)
dinsdag 4 januari - 10.00 uur: Colonoscopie door dr. R.C. Mallant-Hent
UITSLAG: GOED! In darmen geen tumoren aanwezig, geen poliepen, geen diverticulitis.
maandag 3 januari:
17.30 - 21.00 uur thuis: MOVIPREP (darmleegloopkuur)
maandag 3 januari:
14.00 - 15.30 uur Poli Oncologie afspraak met verpleegkundige Charlotte van Gulik ivm voorlichting over chemotherapie.
N.B. Door hoofdhuidkoeling bereikt de chemo niet evt. aangetaste hersencellen. 13.30 uur:afspraak bij Maag-, Darm- en Leverpoli met verpleegkundige Ria Westen ivm voorlichting dikkedarmonderzoek tbv uitsluiten mogelijkheid van darmkanker
10.30 uur: afspraak 1 met dr. V. (Vera) Lustig, oncologe
(ass. Ellen)
zie hieronder, plus:- veronderstelling van buikvliesontsteking nog niet zo gek
- na chemo komt buikvocht zelden terug- bij Hypec combinatie met systemische chemo, nooit afzonderlijk
- alleen pas bij operatie en weggehaald weefsel vaststelling van soort kankercellen mogelijk
- geen extra vitamine C- ih algemeen geen voedingssupplementen, maar gewoon gezond eten
VRAGEN DR:
- wat is levensverwachting zonder behandeling? > in worst case: 6-12 maanden- resultaten longfoto > opinie radioloog: geen afwijkingen (VL: radioloog kan dat beter beoordelen dan longspecialist)
- resultaten buikvochtonderzoek > onderzoek door patholoog-anatoom: adenocarcinoom; kan zowel duiden op eierstokkanker als op andere vorm van kanker. Kan pas bij operatie eenduidig worden vastgesteld (!). Geen andere diagnostische methodiek om dit vast te stellen (?) > NEE, maar alle verschijnselen wijzen hierop: ct-scan, bloedonderzoek en soort klachten (o.a. opgezwollen buik etc.)
- resultaten onderzoek ontlasting > geen bacterie aangetroffen, gezond (niet specifiek onderzocht op tropische ziekten, wel op o.a. salmonella)
- resultaten second opinion / AVL > wordt 3/1 per fax aangevraagd (had van Baal ook al genoemd)
- verliezen we geen kostbare tijd in afwachting van second opinion? > nee, als de chemo aanslaat, dan doet-ie dat een week later ook; als de chemo niet aanslaat, dan maakt het niet uit (RS: Cruyff-achtige logica...)- hoeveel chemokuren kan je hebben? > heel veel
- parallel darmkankeronderzoek uitvoeren > ja, zie hierboven. Hoewel uit vocht- en bloedonderzoek de tumormarker negatief was, en die voor eierstokkanker positief
- welke chemo-samenstelling: carboplatin en paclitaxel (=taxol)
- behandelplan Flevoziekenhuis vs. andere behandelmethodieken in NL/buitenland > identiek
- voedingsadvies tijdens chemo > gezond eten
- lokatie operatie > AVL
- waarom geen permanente buikvochtafvoer middels drain? > risico dat bacterien van buiten naar binnen komen
- kopie van cq. inzage in digitaal medisch dossier > niet directe inzage; wel kopieen van uitslagen e.d. mogelijk
- om welke soort eierstokkanker gaat het? > het gaat in ieder geval om een Adenocarcinoom. Volgens wikipedia is een adenocarcinoom is een carcinoom dat ontstaat in klierweefsel. Om als adenocarcinoom gekenmerkt te worden hoeven de cellen niet strikt noodzakelijk deel uit te maken van een klier zolang de cellen maar een excretiefunctie hebben. Excretie of uitscheiding is het proces waarbij een organisme afvalstoffen en overtollige stoffen uit het bloed of uit lichaamsvloeistof kwijtraakt. Een aantal processen in de stofwisseling produceert nutteloze tot schadelijke bijproducten die uitgescheiden moeten worden omdat anders het organisme ontregeld of vergiftigd raakt. Nieren en urinewegen doen dat ook. De specifieke soort eierstokkanker kan pas worden vastgesteld bij operatie (?):
1. Epitheliale eierstokkanker, waarbij de kankercellen zich bevinden op het ‘epitheel’, de oppervlakte van de eierstok die bekleed is met cellen.
2. Kiemcel eierstokkanker, waarbij de kwaadaardige cellen zich genesteld hebben in de cellen die eicellen produceren.
3. Gonadale stromaceltumor, waarbij de tumor zich bevindt in de laag weefsel waar eicellen liggen.
zondag 2 januari:
Aanhoudend opzwellende buik en licht misselijk.
vrijdag 31 december: Geen inkomende telefoontjes uit ziekenhuis.
Gewicht toegenomen. Vocht?
donderdag 30 december:
Gynaecoloog van Baal belt op: Buikvocht moet nader worden onderzocht; de bron is onduidelijk. Zou ook afkomstig kunnen zijn uit de dikke darm ipv uit de eierstok (?). Chemo met dag uitgesteld tot dinsdag 4 januari.
Gynaecoloog bleek longfoto's nog niet bestudeerd te hebben, bekeek deze tijdens telefoongesprek: verkleving op long te zien? Geen grote tumoren.
woensdag 29 december:
's Middags naar ziekenhuis ivm thoraxfoto voor screening van eventuele longuitzaaiingen. Laborant zag geen grote dingen, wel aantal kleintjes waar "goed naar gekeken moest worden".
dinsdag 28 december - 4.00 uur: Afspraak met gynaecoloog-oncoloog M. van Baal
Inwendige echo. Geen verkleving van darm en eierstok aanwezig.
Behandeling doorgesproken: chemo om de uitzaaiingen in de buik zoveel mogelijk te verkleinen/elimineren, operatie, chemo.
Gesproken over operatie-locatie (Amsterdam: AMC-VU-AVL). AVL werkt samen met AMC; AVL het best op het gebied van eierstokkanker. Gesproken over 'opearteurs' o.a. in Utrecht (agressieve benadering: halen alles wat aangetast is, weg).
Waarden CA125 = 260 (normaal = 30; 2000 kan ook).
Maandag afspraak met oncoloog Lustig (heeft nl. vrijdags een vrije dag) die de chemo zou starten.Wil thoraxfoto en buikvocht laten verwijderen, ascites drainage.
15.30 uur: Afdeling Radiologie ivm echo om hoeveelheid buikvocht te lokaliseren en om drain in te laten brengen. Plaatselijke verdoving aan linkerzijde buik. Doet pijn.
15.45 - 22.15 uur: Afdeling Short Stay (vk=Miranda, ass.arts=Senft). In ziekenhuisbed aantal uren voor buikvochtdrainage. Ruim 3 liter eruit. Pijnlijk.
maandag 27 december - 10.15 uur: Afspraak met internist Peters.
Uitgebreid voorgesprek met goede co-assistent. Diagnose internist: eierstokkanker met uitzaaiingen in buikvocht en op buikvlies.
Laat vervolgtraject aan gynaecoloog.
12.00 uur: Gynaecologe Dieleman. Wil gesprek en onderzoek de volgende dag door Dr van Baal laten doen, aangezien deze ook oncoloog is. Doorverwijzing naar lab ivm bloedafname voor CA125-waarden en vaststellen bloedgroep.
Naar lab.
vrijdag 24 december: Echo en CT-scan
Radioloog wil aanvullende CT-scan.
Personeel reageert bezorgd (u zult wel veel pijn hebben...) maar geven geen reden.
Huisarts belt 's middags om door te geven dat er veel vocht te zien is en er waarschijnlijk iets is met de eierstokken (aldus info radioloog).
donderdag 23 december: aanvullende ontlasting ingeleverd
woensdag 22 december: Ontlasting ingeleverd + aanvullend bloedonderzoek in ziekenhuis.
Daarvoor ziekenhuis/interne geneeskunde gebeld ivm vervroegen van afspraak met internist: van 31/12 naar 27/12 kunnen verplaatsen.
Huisarts gebeld ivm aanhoudende buikpijn en overlegd over gang van zaken bij SEH (geen echo etc.). Afgesproken dat hij ziekenhuis zou bellen voor afspraak echo > vrijdag 24/12 afspraak.
maandag 20 december:
08.15 uur: Afspraak bij huisarts Hessel Bosma, de vervanger van Doreen Stek. Denkt -met mij- aan blindedarmontsteking, buikvliesontsteking, diverticulitis, bacterie, gynaecologisch.
Spoedverwijzing naar Eerste Hulp in Flevoziekenhuis>
buikfoto: geen verstopping. Aanwezigheid van verhoogde hoeveelheid witte bloedlichaampjes (blaasontsteking?). Suggestie (tot 2x toe) om echo te maken niet opgevolgd.
Geen diagnose; vervolg bloedonderzoek ontlastingsonderzoek + doorverwijzing naar interne geneeskunde op 31/12.
vrijdag 17 december: Huisarts gebeld voor afspraak ivm klachten
v.a. november: aanhoudend ernstige buikklachten, opzwellende buik en misselijkheid
21-28 november 2010: buikkramp en diarrhee tijdens Egypte-trip
Abonneren op:
Posts (Atom)