- Persoonlijke notities

ZIE VERDER VOOR DE 'NORMALE' DINGEN DES LEVENS MIJN FACEBOOKPAGINA http://www.facebook.com/daphne.riupassa

21 februari 2013 - AVL, driemaandelijkse controle

8 november:Het middel Caelyx, ook effectief bij eierstokkanker blijkt eindelijk weer beschikbaar te zijn (zie separaat bericht hierover). Te laat voor Roeli ()en waarschijnlijk vele anderen met haar).

4 november:

Wederom naar een superinspirerend en zeer informatief seminar geweest van David Wolfe, raw foodspecialist. Kan ik veel van toepassen in mijn dagelijks dieet!Overigens ben ik er 100% van overtuigd dat mijn supplementen en nieuwe lijfstijl (incl raw food) enorm bijdragen aan mijn goede gezondheid en conditie...

23 oktober:

AVL, driemaandelijkse controle: G O E D !

17 oktober

Het blog gelezen van Marianne, die voor het eerst in 2000 eierstokkanker kreeg en schoon bleef tot 2009. Nu in 2012 is haar tumormarker weliswaar gestegen, heeft zij ook buikpijn, is een lymfeklier verwijderd, maar leeft zij nog steeds! Na 12 jaar... Haar blogadres is http://marianneke2012.blogspot.nl/

Ook gekeken naar Kankerzooi, de prachtige documentaire-serie over Francis van Straaten die in 2009 op 44-jarige leeftijd te horen kreeg dat zij op korte termijn zou overlijden aan haar eierstokkanker

Sinds een kleine week ben ik weer erg met mijn komende bloedcontrole bezig. Ik neem mij voor bij een goede uitslag nog beter op mijn eten te letten! Maar het gaat erg goed met mij, ik ben blij, heb bergen energie (tot 21.00 uur), mijn conditie gaat goed vooruit... tijd om weer aan reizen en werken te denken. Wordt vervolgd...  

16 september - 17.00 uur - Optreden met mijn koor tijdens de Oncofonie, de symfonie van het leven, in Carre Amsterdam

Grandioos evenement met de 360 koorleden van de Zingen voor je Leven koren, Liesbeth List, Sylvana Simons, Ben Cramer, het Noordpool Orkest en vele vele anderen. Sinds vorig jaar juni ben ik actief lid in het koor in Almere en ik heb hier veel troost en vriendschap gevonden ...
Voor meer info zie www.oncofonie.nl/home en http://zvjl-almere.blogspot.nl/

30 augustus:

Voor Roeli Zandbergen-Droogsma, mijn lieve lotgenote, vandaag op 59-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van eierstokkanker...

13 augustus - 13.00 uur - Gesprek met arbeidsdeskundige en psycholoog

Het gesprek verliep naar verwachting; vanaf oktober word ik voor 40% arbeidsgeschikt geacht, volgens staffel oplopend. In november/december eindgesprek met arbeidsdeskundige. In de tussentijd zal ik druk bezig zijn mijn nieuwe business op te zetten. Zie daar naar uit want voel me goed en ben blij met elke dag, geniet zeer van buitengebeuren en gun mezelf heel veel leuke dingen...

26 juli - 11.30 uur - AVL: Uitslag CT-scan en bloedonderzoek tumormarkers
GOED!

25 juli:

AVL - bloedafgifte

19 juli - 11.50 uur:
AVL: CT-scan
Nee, het went niet. Je aderen die warm worden, de hartkloppingen, het gevoel van machteloosheid in de scanner, wetend dat nu al te zien is wat ik niet te horen krijg... De radiologie-assistente zei op casual toon: "Nou, het beste ermee hoor!" en dan sta je weer in het kleedhokje, als numero zoveel van wie een scan is gemaakt.
R. was godzijgeprezen weer meegegaan en zorgde voor de nodige afleiding achteraf. En nu: een hele week in spanning afwachten. 50% kans, niets zinnigs over te zeggen. Momenteel lees ik een boek over zielen en meerdere levens en lijkt het alsof mijn doodsangst iets minder wordt. Al moet ik er niet aan denken dat ik volgende week mijn doodvonnis kan krijgen. Ik vind mijn leven veel te mooi om er nu al afscheid van te moeten nemen!

3 juli:
Eerste fietstocht in mijn eentje door natuurgebied sinds ...

12 juni:
20 jaar getrouwd! Ja, met een uitroepteken.

9 juni:

Een jaartje ouder geworden, dat had ik een jaar geleden niet durven hopen. Van R. kreeg ik een fotoboek met portretten van mij die hij het afgelopen jaar had gemaakt, een ode en ontroerende liefdesverklaring. Knusse viering in kleine familiekring.

7 juni:

Terug van vakantie. Life goes on...

26 mei:
Things have changed... soms zo moeilijk om te accepteren; het verdriet om het verlies van de zorgeloosheid en de angst mijn leven op korte termijn te kunnen verliezen blijft groot. Los van de beperkingen die ik heb, fysiek en mentaal. Na het David Wolfe weekend dacht ik mijn levenslust weer volledig terug te hebben, maar het gaat sterk op en neer. Mijn belangstelling is veranderd, het liefst ben ik rustig in de natuur, met zo min mogelijk externe impulsen, met zo min mogelijk verkeer en lawaai. Van de week zaten we op een terrasje, met gezellig gepraat om ons heen, vrolijke muziek, zonnetje. Ik maakte er alleen geen deel van uit, ik voelde me displaced. Wat een verschil met vroeger!
Over twee weken moet ik de acties voor het Creative Life Plan,  het huiswerk voor het traject van de psycholoog afhebben. Het schiet niet op, want ik weet het niet, nou ja, in die zin, mijn behoefte aan rust is heel groot. Juist niets doen, althans niet wat van tevoren is bedacht.
Nu schijnt de zon, de vogeltjes kwetteren, we zien het wel. Loslaten is het parool.

4-6 mei:
My best David Wolfe-weekend ever!

- Persoonlijke Notities

zondag 30 oktober 2011:

Seminar van raw food expert David Wolfe

zaterdag 29 oktober 2011:

Landelijke Contactdag van Olijf. Warm en troostrijk. 

Donderdag 6 oktober 2011:

Opgebouwde spanning vanwege de controles in het AVL. Ik voelde reuring in mijn buik de afgelopen twee weken. En bij elk signaal, hoe klein ook, gaan bij mij de alarmbellen rinkelen. Er was een misverstand over de ct-scans. Ik was ervan overtuigd dat er nu weer een genomen zou worden, maar dat blijkt in januari te zijn. Als er aanwijsbare redenen en/of klachten zijn zoals darmproblemen, opgezette buik, echte pijnklachten, dan wordt er wel een gemaakt. Loslaten, loslaten is het parool. Zo moeilijk!
De tumormarkers waren superlaag, geen meetbare kankeractiviteit dus. Reden voor blijdschap.

Op de terugweg gestopt bij het ouderlijk huis en een potje gegriend voor de deur. Om wat was, om het afgelopen jaar, om wat niet meer is. Op het Gelderlandplein de mindset gekanteld, mooie herinneringen opgeroepen en mijzelf getrakteerd op orchideeen (recente bevlieging).
Verder erg druk met de cursus-internetmarketing, het afmaken van de website voor het Zingen voor je Leven-koor Almere, de cursus Mindfulness. Ik slaap slecht, van de voorgeschreven melatonine word ik zwaar wakker dus kijk ik uit naar een heeeel rustig weekend.

Woensdag 5 oktober 2011:

Steve Jobs over het leven en de dood:
‘Mezelf eraan herinneren dat ik binnenkort dood ben, is het belangrijkste gereedschap dat me helpt om de grote keuzes in het leven te maken. Omdat bijna alles – alle verwachtingen van buitenaf, alle trots, alle angst om te mislukken – wegvalt in het zicht van de dood. Alleen wat echt belangrijk is blijft over. Jezelf herinneren dat je dood gaat is de beste manier die ik ken om niet in de val te trappen van denken dat je iets te verliezen hebt. Je bent al naakt. Er is geen reden om niet je hart te volgen.’ (2005)

Steve Jobs over buikgevoel:

‘Je kunt geen punten met elkaar verbinden door vooruit te kijken, je kunt ze alleen met elkaar verbinden door achterom te kijken. Dus je zult erop moeten vertrouwen dat de punten in de toekomst wel verbonden zullen worden. Je moet in iets vertrouwen – je onderbuikgevoel, het lot, het leven, karma, wat dan ook. Deze benadering heeft me nog nooit in de steek gelaten, en het heeft alle verschil in mijn leven gemaakt.’ (2005)

- Persoonlijke notities

vrijdag 29 juli:
Pfff...
Stress in hoofd en lijf van de spanning om de uitslag van de CT-scan volgende week.

zaterdag 23 juli - maandag 25 juli:
Viering van 25-jarig jubileum met R.
Nog minstens 25 years to come! Ik ga ervoor!
Hieronder het filmpje wat ik voor R., voor ons heb gemaakt (13,5 minuut voor de liefhebber...)

vrijdag 22 juli:
Vandaag een "top"-dag na twee emotioneel heftige dagen. O.a. de aanname dat ik natuurlijk behoor tot de 40% vrouwen die na 5 jaar nog leven, voelde niet meer zo vanzelfsprekend. Al doe ik er alles aan om zo ''gewoon'' mogelijk te leven, veel waardevolle dingen te doen waar ik ''vroeger'' niet aan toe kwam, soms grijpt de angst me naar de keel en stort ik in een eindeloos verdriet.
En ja, ik ben ook veranderd waardoor ik soms afscheid moet nemen van oude patronen, van mensen. Niet makkelijk, wel noodzakelijk om in balans te blijven, mijn energie en tijd zorgvuldig te bewaken.

Vandaag in het Zingen voor je Leven-koor -wat als een zalig warm badje voelt-zongen we o.a. Hit the road Jack en Oh Happy Day. Hieronder m.i. 2 topversies:

 

donderdag 14 juli:

donderdag 7 juli - 16.30 uur:

Nog aan het bijkomen van de shock dat ik ook 2 tumoruitzaaiingen aan de darmen bleek te hebben, zogenoemde ''spikkels in het cavum Douglasi", die tijdens de operatie op 25 maart zijn weggebrand. Kwam daar achter bij de voorbereiding van de afspraak met dr. van Driel, tijdens het nogmaals grondig doorlezen van haar operatieverslag en het rapport van de patholoog...
Want dat betekent: een hoofdtumor van 4-5 cm aan de rechter eierstok, 2 tumoren groter dan 5 cm in het omentum (=plooi van het buikvlies, vetschort), 2 uitzaaiingen bij de darmen. Dat is niet alleen veel meer dan ik mij bewust was, de tumoren in het omentum waren ook veel groter dan ik mij herinnerde (dit realiseerde ik me pas zojuist, toen ik weer thuis was).

En de cruciale vraag nu is: hoe groot waren de 2 tumoren in het vetschort dan op de eerste CT-scan, bij de diagnose? Aangezien ze door de eerste drie chemokuren natuurlijk aanzienlijk hadden moeten slinken!
Daar moet ik een antwoord op zien te krijgen, dat is duidelijk. Ik schrik er van, dat ik, wij, toch niet zo alert zijn gebleken.

Dr. van Driel voelde bij het inwendig onderzoek geen bijzonderheden. Ik had een prachtboeket voor haar meegenomen en een boekje om haar nog te bedanken voor de zware operatie, dat was er in maart bij ingeschoten. Onvoorzien is zij een van de meest invloedrijke vrouwen in mijn leven geworden tenslotte. En hoewel zij zelf een vrouw van weinig woorden is, was zij er zichtbaar blij mee.

Bij het AVL blijf ik toch een aantal jaren nacontroles houden en bloedonderzoek in het kader van de OVhipec-studie (de informatie over het natraject is ronduit slecht). Vooral na dat uitzaaiingen-verhaal in de darmen waren R. en ik daar extra blij mee. Aansluitend meteen bloed laten prikken en vervolgafspraken ingepland o.a. voor de eerste CT-scan.

woensdag 6 juli - Brandon Bays:
Dear Daphne,Your body is singing – Stay tuned!

Stay tuned and continue to listen to it fully;
continue and take regular action to maintain vibrant health!

When you live in the moment your mind, body and emotions are in harmony and balanced. Life still happens and it seems you recognise the importance to stay open and be willing to experience all that life brings in each moment.
Life is your teacher and true healing is possible when we accept and learn the lessons our own direct experiences bring us. Forgiveness is the key to moving on and you appear to have recognised this and are living life from your own truth, keeping an open communication with the people around you and expressing cleanly and clearly how you are feeling.
You are an example of possibility and you encourage others to live in this openness too! Your potential is free to express itself and creativity flows!
However, stay vigilant, because with all of us there are subconscious behaviours operating in the background, which we are unaware of. These 'silent saboteurs' shape our reality and it's important that we take pro-active steps to bring them to the surface and clear them out completely. When these ingrained and 'other than conscious' issues are addressed and cleared out, then true potential is available in every moment, allowing you to realise your highest creativity, effortlessly able to achieve your goals and live the life of your dreams! [.... tsssss - dr]

dinsdag 5 juli - 10.45 uur:

Intakegesprek cursus Mindfulness

dinsdag 5 juli - 10.00 - 10.30 uur: 
Proefsessie fysiotherapie

maandag 4 juli - 09.45 uur:
Proefles Tai chi tao

zondag 3 juli: 
Gezongen voor mijn leven... een gedenkwaardige en intense middag beleefd, samen met R.    

         

Informatie: http://www.kankerinbeeld.nl/nav/voor-patienten/zingen-voor-je-leven/