- Persoonlijke notities

dinsdag 24 april 2012:
's Ochtends lange sessie met psycholoog over toekomstperspectief in werk omdat huidige activiteiten niet matchen, 's middags naar het AVL voor waarden tumormarker CA-125 en controle... letterlijk bloedspannend, want door de stress en drukte van de afgelopen maanden was een goede uitslag zeker niet vanzelfsprekend en was ik echt bezorgd. Maar: joepie, joepie, de tumormarker is nog steeds onder de 5! En dat betekent: geen tumoractiviteit in mijn lijf. In gedachten ging ik even op mijn knietjes in dankbaarheid.
In juli pas weer de volgende CT-scan en opnieuw bloedonderzoek. Tot die tijd:  L E V E N

- Persoonlijke notities

zondag 25 maart 2012, fotoimpressie:
Dat ik een jaar na mijn operatie lachend bij de sculptuur van een dichtgenaaide buik zou staan... de ironie ten top. Heerlijke dag.

zondag 25 maart 2012 - 09.00 uur:Daar zit ik dan, een jaar na dato, na de operatie en Ovhipec, en vier mijn Eerste Survival Jubileum... Met spierpijn van de eerste langere fietstocht dit jaar door de duinen. Niet te beschrijven; dankbaar, zondagskind... 

Afgelopen week was heftig. De arbeidsdeskundige had aantal tips mbt beweging en werkorganisatie. Daarnaast raakte hij een gevoelig onderwerp, over mijn doelen en liefste wens. Trigger, waardoor ik opeens mijn kracht en behoefte aan zelfregie weer voelde. Eindelijk.
En toen hoorde ik dat R., nog steeds in het ziekenhuis, niet operabel werd geacht omdat zij overal in haar buikwand uitzaaiingen heeft, aan de darmen, de lever. Dat operatie, noch chemo, noch bestraling mogelijk zijn en dat zij nog maar een paar weken te leven heeft. In blakende gezondheid zit ik naast haar bed en ga zelf ook weer een beetje dood. Van verdriet om haar. En van frustratie en onmacht, omdat je geen greep krijgt op die medische processen, op de kwaliteit van de informatie, de tunnelvisie van de artsen. Maar zij is ongelofelijk, want lijkt te kunnen aanvaarden.

maandag 19 maart 2012:
Bloeduitslagen allemaal goed!!! Des te meer reden om zondag de 25ste uitgebreid mijn eerste jubileumjaar 'Erop: Survival of the Fittest' te vieren...

donderdag 15 maart 2012:
Tijd voor het uitgebreide driemaandelijks bloedonderzoek via de huisarts. Ik voel mij vanaf januari in alle opzichten minder goed en vraag mij of of dit door de bloedwaarden bevestigd wordt. Hervatting van werk was geen goed idee. Ik ben uit balans.
In het lab moet ik huilen. De wetenschap dat zo'n simpel buisje bloed alles weer kan kantelen. De labassistente blijft bij haar nietszeggende praatje. In de auto zie ik opeens een enorme bloedvlek op de mouw van mijn vest. Ik ben blijven doorbloeden. En herinner me dan opeens dat in december het aantal bloedplaatjes in mijn bloed te laag was. Uitslag over een paar dagen.

- Persoonlijke notities

zondag 19 februari 2012

Een van mijn koorleden heeft afscheid genomen van het leven, ze was depressief. Ik ben verdrietig; wat een tegenstelling. De een wil leven, maar is het niet gegeven en heeft geen keuze, de ander wil dood, want kan en wil niet meer kiezen voor het leven.

vrijdag 17 februari 2012

Ik blijf een zondagskind, want realiseerde me vandaag dat ik zelfs nauwelijks meer opvliegers heb... en de werkmails ... die open ik nog maar 2 keer per week. De arbeidsdeskundige komt over twee weken misschien wel voor niets, wie weet.

donderdag 9 februari 2012

Het ochtendritme begint er goed in te komen: in alfa, glas water met chaga, nu en dan ritje station, glas greens, huishouden/opruimen, 30 min roeien, groentesap persen, douchen, Budwigpapje. Ochtend om, conditie en moreel omhoog. Forse investering ja. Hey, but I am worth it... Elke drie maanden kan het weer gekanteld zijn. Het Zwaard van Damocles blijft bungelen boven mijn hoofd. Raar eigenlijk dat ik van die wetenschap geen stress meer krijg, maar van een lading emails wel. Staat toch niet in verhouding?

dinsdag 7 februari 2012

Claimbehandelaar AOV belde weer. Tof mens, die intern gaat kijken of iemand mij kan helpen bij het voorkomen van de stress die ik krijg als ik aan het werk ben.

zaterdag 4 februari 2012
Vandaag is het Wereldkankerdag www.wereldkankerdag.nl



woensdag 1 februari 2012

zaterdag 28 januari 2012

Op deze datum eerst een saluutje aan mijn vader...

Dag lieve Pap, ben je ook zo ontzettend blij voor me? Dank je wel voor alles wat ik van je heb geleerd. Hoe ouder ik word, des te wijzer ik ook word. En rustiger. Gefeliciteerd natuurlijk met je verjaardag! Vandaag zou je 81 geworden zijn. Ongelofelijk dat je maar 67 werd. Van de week zag ik je opeens staan, op de dag voor de uitslag van de CT-scan. hand in hand met mama. Jullie knikten me bemoedigend toe, alsof jullie al wisten dat de uitslag goed zou zijn! Gelukkig ben je er nog steeds voor me. Blijf ook nog maar heel lang! Dag Pap, tot een volgende keer.

Met alle positiviteit en krachtsinspanning had ik de afgelopen weken mezelf al voorgehouden dat de uitslag goed zou zijn, mijn diepste angst niet uitgesproken of toegelaten in mijn gedachten. De ochtend van de uitslag was onwezenlijk. Na het bloed prikken moesten we nog lang wachten en die tijd hebben we besteed aan het kijken naar .... autowebsites. Binnen bij Willemien, liep het gek. Maar het belangrijkste: de uitslag van de CT-scan was goed en het inwendig onderzoek ook. Tranen met tuiten bij Rut en mij. De onbeschrijfelijke opluchting en blijdschap. De dankbaarheid. Dat ik weer een paar onbezorgde maanden erbij mag hebben.

vrijdag 27 januari:

Voorgelezen door Sjoerdje tijdens de bijeenkomst van het Zingen voor je Leven koor als nieuwjaarswens...

Ik wens je tijd

ik wens je geen rijkdom en vele talenten

ik wens je een léven van tijd en momenten

momenten van vreugde, momenten heel stil

en tijd om te zien wat je ziel van je wil.

ik wens je de tijd om te doen en te denken

niet alleen voor jezelf, maar ook om te schenken

ik wens je de tijd, niet voor haasten en rennen

maar tijd om je blijdschap en rust te herkennen

ik wens je de tijd, niet om leeg te verdrijven

ik wens dat veel tijd je nog over mag blijven

als tijd van verwond’ring en tijd voor verblijden

in plaats van de tijd op de klok zien verglijden

ik wens je de tijd om naar de sterren te grijpen

en tijd om te groeien en tijd om te rijpen

ik wens je de tijd weer te hopen, te minnen

geen tijd te verliezen, maar tijd te gewinnen

ik wens je de tijd toe jezelf te ontwaren

elk uur, elke dag als geluk te ervaren

ik wens je de tijd ook om schuld te vergeven

ik wens je de tijd toe, je tijd om te leven.

www.dagvlinders.nl

- Persoonlijke notities

vrijdag 29 juli:
Pfff...
Stress in hoofd en lijf van de spanning om de uitslag van de CT-scan volgende week.

zaterdag 23 juli - maandag 25 juli:
Viering van 25-jarig jubileum met R.
Nog minstens 25 years to come! Ik ga ervoor!
Hieronder het filmpje wat ik voor R., voor ons heb gemaakt (13,5 minuut voor de liefhebber...)

vrijdag 22 juli:
Vandaag een "top"-dag na twee emotioneel heftige dagen. O.a. de aanname dat ik natuurlijk behoor tot de 40% vrouwen die na 5 jaar nog leven, voelde niet meer zo vanzelfsprekend. Al doe ik er alles aan om zo ''gewoon'' mogelijk te leven, veel waardevolle dingen te doen waar ik ''vroeger'' niet aan toe kwam, soms grijpt de angst me naar de keel en stort ik in een eindeloos verdriet.
En ja, ik ben ook veranderd waardoor ik soms afscheid moet nemen van oude patronen, van mensen. Niet makkelijk, wel noodzakelijk om in balans te blijven, mijn energie en tijd zorgvuldig te bewaken.

Vandaag in het Zingen voor je Leven-koor -wat als een zalig warm badje voelt-zongen we o.a. Hit the road Jack en Oh Happy Day. Hieronder m.i. 2 topversies:

 

donderdag 14 juli:

donderdag 7 juli - 16.30 uur:

Nog aan het bijkomen van de shock dat ik ook 2 tumoruitzaaiingen aan de darmen bleek te hebben, zogenoemde ''spikkels in het cavum Douglasi", die tijdens de operatie op 25 maart zijn weggebrand. Kwam daar achter bij de voorbereiding van de afspraak met dr. van Driel, tijdens het nogmaals grondig doorlezen van haar operatieverslag en het rapport van de patholoog...
Want dat betekent: een hoofdtumor van 4-5 cm aan de rechter eierstok, 2 tumoren groter dan 5 cm in het omentum (=plooi van het buikvlies, vetschort), 2 uitzaaiingen bij de darmen. Dat is niet alleen veel meer dan ik mij bewust was, de tumoren in het omentum waren ook veel groter dan ik mij herinnerde (dit realiseerde ik me pas zojuist, toen ik weer thuis was).

En de cruciale vraag nu is: hoe groot waren de 2 tumoren in het vetschort dan op de eerste CT-scan, bij de diagnose? Aangezien ze door de eerste drie chemokuren natuurlijk aanzienlijk hadden moeten slinken!
Daar moet ik een antwoord op zien te krijgen, dat is duidelijk. Ik schrik er van, dat ik, wij, toch niet zo alert zijn gebleken.

Dr. van Driel voelde bij het inwendig onderzoek geen bijzonderheden. Ik had een prachtboeket voor haar meegenomen en een boekje om haar nog te bedanken voor de zware operatie, dat was er in maart bij ingeschoten. Onvoorzien is zij een van de meest invloedrijke vrouwen in mijn leven geworden tenslotte. En hoewel zij zelf een vrouw van weinig woorden is, was zij er zichtbaar blij mee.

Bij het AVL blijf ik toch een aantal jaren nacontroles houden en bloedonderzoek in het kader van de OVhipec-studie (de informatie over het natraject is ronduit slecht). Vooral na dat uitzaaiingen-verhaal in de darmen waren R. en ik daar extra blij mee. Aansluitend meteen bloed laten prikken en vervolgafspraken ingepland o.a. voor de eerste CT-scan.

woensdag 6 juli - Brandon Bays:
Dear Daphne,Your body is singing – Stay tuned!

Stay tuned and continue to listen to it fully;
continue and take regular action to maintain vibrant health!

When you live in the moment your mind, body and emotions are in harmony and balanced. Life still happens and it seems you recognise the importance to stay open and be willing to experience all that life brings in each moment.
Life is your teacher and true healing is possible when we accept and learn the lessons our own direct experiences bring us. Forgiveness is the key to moving on and you appear to have recognised this and are living life from your own truth, keeping an open communication with the people around you and expressing cleanly and clearly how you are feeling.
You are an example of possibility and you encourage others to live in this openness too! Your potential is free to express itself and creativity flows!
However, stay vigilant, because with all of us there are subconscious behaviours operating in the background, which we are unaware of. These 'silent saboteurs' shape our reality and it's important that we take pro-active steps to bring them to the surface and clear them out completely. When these ingrained and 'other than conscious' issues are addressed and cleared out, then true potential is available in every moment, allowing you to realise your highest creativity, effortlessly able to achieve your goals and live the life of your dreams! [.... tsssss - dr]

dinsdag 5 juli - 10.45 uur:

Intakegesprek cursus Mindfulness

dinsdag 5 juli - 10.00 - 10.30 uur: 
Proefsessie fysiotherapie

maandag 4 juli - 09.45 uur:
Proefles Tai chi tao

zondag 3 juli: 
Gezongen voor mijn leven... een gedenkwaardige en intense middag beleefd, samen met R.    

         

Informatie: http://www.kankerinbeeld.nl/nav/voor-patienten/zingen-voor-je-leven/

- Persoonlijke notities

maandag 20 juni - zaterdag 2 juli:

Move2Improve Herstel en Balansprogramma op locatie deel II, dit keer in Javea, Spanje...
Dank je wel A. (en lieve H.) voor dit fantastische aanbod!

  

zaterdag 18 juni:

La mama jarig, zie hieronder.
Lunch bij W + L., die 7 jaar geleden een hersenbloeding kreeg en als geen ander weet wat recidive, angst en revalidatie inhouden. Zij heeft het gered, een nieuwe levensstijl gevonden, is gelukkig met haar leven... bewonderenswaardig. Mijn voorbeeld.
Daarna naar M., natuurgeneeskundige. Op basis van speekselonderzoek had zij de afgelopen maanden al opmerkelijke diagnoses gedaan en nu, bij het consult, evenzo. En dat alles op basis van mijn eigen energetische straling en lichaamssignalen. Ik kreeg er kippenvel van. Ook omdat ik nog niet helemaal hersteld lijk te zijn...

vrijdag 17 juni:

Tja...dat gejubel van afgelopen maandag kan ik niet volhouden helaas, want al met al was het een zware week. Druk ook, te druk. En verdriet op de achtergrond door de herinnering aan vorig jaar. Elke dag zaten we in de VU. In shock, vol ongeloof dat mijn moeder terminale longkanker had. En deze week had ik juist zelf de laatste (..) afspraak met de oncoloog. Het is ook de tegenstelling die mij bezig houdt; zij van behandeling afziend en ik tot het uiterste gaand. Ik word er nog steeds erg verdrietig van. Morgen is haar verjaardag. Met taartjes van de Bijenkorf, een gigantisch boeket en een tas vol kadootjes zaten we vorig jaar bij haar bed. Alsof we het kwaad zo konden afwenden, want er viel weinig te vieren immers.

La mama op 25 mei 2010

Van de week las ik ook weer over 'kankeroverwinnaars'. Een vreselijke term vind ik dat. Je weet namelijk pas dat je kankeroverwinnaar bent als je aan iets anders dood gaat. Naar mijn idee valt er ook niets te 'overwinnen'. Strijden, vechten, ook zulke woorden. Verloren hebben van de kanker. Het afgelopen half jaar heb ik geen strijd geleverd of gevochten. Ik ben mijn onbezorgdheid verloren, ik ben kapot gegaan van angst en verdriet, maar mijn leven heb ik nog. Maakt dat mij een winnaar? Ik zou het graag willen geloven, maar blijf fel realistisch. Op het beste hopen en op het slechtste voorbereid zijn lijkt mij gepaster. Ik ben er ook niet zo zeker van dat ik de oncologe niet meer zal zien. Ook bij de afspraak gisteren moest ik huilen, zoals steeds eigenlijk. Uit angst. Die angst blijft, afspraak of geen afspraak.

Gelukkig heb ik de geestelijke kracht en het vermogen om ook aan heel andere dingen te denken. Ben erg druk geweest met mijn revalidatieprogramma, wat nu bijna op de rit staat en waarvoor alle afspraken (muv niet-toxische tumor arts) inmiddels zijn gemaakt. Van alles ga ik eerst een proefles volgen voordat ik me committeer, het moeten vooral ook prettige mensen zijn die het geven. Ja ja, ik blijf veeleisend.

De week stond verder in het teken van werkhervatting. Een half jaar geen inkomsten hakt er in. Ik ben wel vrolijk allerlei reserveringen aan het maken voor vakantiehuisje zus en appartementje zo, maar ik moet zuinig aan gaan doen. En, belangrijker dan geld: ik wil weer van alles! Maar het is zaak rustig op te bouwen, mijn werk mag nooit meer zo dominant worden in mijn leven als vroeger, dan ga ik er aan onderdoor. Ik merkte deze week hoe moeilijk het toch is om prioriteit te geven aan mijn gezondheid. Te laat naar bed, te vroeg wakker, te lang achter de laptop, te veel communicatie, te veel dingen tegelijk willen, ik kreeg er stress en hartkloppingen van. Buikpijn ook, rond en onder mijn wond. Ik ben er nog lang niet, mijn lichaam laat het me voelen. Vanmiddag was ik even in het dorp. Kon op een gegeven moment niet meer lopen van vermoeidheid. Maar... morgen en zondag nog even druk en dan ... lekker relaxen, verwerken, huilen, ontspannen, veel zwemmen en oefeningen doen. Vooral goed voor mezelf zorgen zonder veel externe impulsen.

woensdag 15 juni:
's Ochtends bloed laten prikken in verband met mijn laatste (!) afspraak morgen met de oncoloog. Volgens het medisch protocol zou dit de laatste keer zijn, maar f..k het protocol want het idee dat ik opeens niets meer zou monitoren in relatie tot mijn bloedwaarden jaagt me ware doodsangst aan. Dit moet dan voortaan via de huisarts lopen. 's Middags de tweede afspraak met de maatschappelijk werkster in het AVL. Voortbordurend op ons gesprek van vorige week en de acties die ik zelf inmiddels had ondernomen concludeerden we dat timemanagement, prioriteiten stellen, discipline en rust aandachtspunten zijn. Het inplannen van een nieuwe afspraak op korte termijn was niet nodig; in september wellicht een soortement van 'nazorg'-gesprek tenzij sprake van acute noodzaak. Wat ik me zo 1 2 3 niet kan voorstellen eigenlijk... 's Avonds naar een seminar, werkgerelateerd. Lekker toch om door andermans talent geinspireerd te worden.
Door de dag heen kwamen steeds beelden op van een jaar geleden. Toen moest la mama totaal onverwacht in het ziekenhuis blijven na een scan en hoorden wij dat zij (terminale) longkanker had. Een traumatische dag. Het bizarre is dat ik zelf toen ook al kanker had en dat niet wist. Godzijdank is dat haar bespaard gebleven.   

maandag 13 juni - 23.00 uur:
Wat een prachtweekend, wat een prachtweek! Alsof het bezoekje aan de maatschappelijk werkster een keerpunt was, de markering van mijn besluit om op mijn manier door te willen leven en de regie over mijn herstel weer in eigen handen te nemen en vorm te geven. Allerlei dingen uitgezet, geregeld en ingepland. Dat voelde goed.
Voor het eerst weer alleen gereden in de auto, naar Amsterdam en IJmuiden, een strandwandeling gemaakt, onkruid gewied, zware boodschappen gedaan, een klein feestje gegeven, gezongen met andere kankerpatienten, een weekendje weg, etc. Alles weer voor het eerst, kleine en grotere overwinningen.
Voluit mijn 52ste verjaardag gevierd, de laatste chemo, onze 19de trouwdag, de toekomst. Want die is er! Hoe dan ook en in welke vorm dan ook...
Vandaag wederom gefietst, genoten van nieuwe werken van Jan Fabre in het Kroller Muller Museum, mooie foto's van R. gemaakt.

 

zondag 12 juni - 19 jaar getrouwd
's Ochtends na het ontbijt een pracht van een fietstocht door bossen en heidevelden. Heerlijk stil overal. En daarna: het optreden van Andre Rieu in de Arena... een belevenis... Met 35.000 man publiek. Medeprijswinnaars in de Postcodeloterij. Met het grootste decor ter wereld, internationale zangers, dansers en schaatsers, 650 koperblazers, Jantje Smit en doedelzakspelers. Toen vonden we het welletjes en stapten we gauw weer op het fietsje om terug naar Gelderland te gaan om daar in alle rust onze huwelijksdag verder te vieren en te proosten op onze -hopelijk nog jarenlange- toekomst samen.

zaterdag 11 juni: 
De fietsen achterop de auto en weg voor een lang weekend Gelderland. We hadden weer wat te vieren! O.a. gefietst, gewinkeld in Epe, een mooie tocht langs de IJssel gemaakt, een knoert van een pannenkoek gegeten, een avondwandeling op de Dellense heide. Vroeg in bed met de krant.

vrijdag 10 juni - 10.00 uur: Parkhuys Almere - Zingen voor je Levenkoor
Ze reageerde al zo warm op mijn mail, H., de begeleidster van het koor van chronisch zieke mensen en kankerpatienten. Met haar accordeon en enthousiasme trok ze me definitief over de streep. Heerlijk gezongen. Ook gehuild. En getroost door de mensen naast mij. Keihard gelachen met I., met wie het meteen klikte. Wonderbaarlijk hoe open mijn hart staat. Na het zingen geluncht in de tuin, restjes en taart gegeten met C+C die waren blijven slapen en de stad hadden verkend. Daarna kon ik niet meer en ben ik -voor het eerst sinds weken- 's middags voor een paar uurtjes naar bed gegaan.

donderdag 9 juni: Jarig! -52 jaar
Van begin tot eind een heerlijke dag. Ondanks de wetenschap en het bewustzijn dat... en ondanks het feit dat la mama er voor het eerst niet bij was.
Ik ga een goed jaar tegemoet, ik voel het. Omdat ik 46 prachtige rode rozen van R. heb gekregen, als belofte voor de 46 jaren die ik nog wil leven. Omdat ik een liefdesbrief heb gekregen die zijn weerga niet kent. Omdat ik mijn geloof en levenslust weer terug heb. Omdat mijn familie en vrienden er zijn en lief en leed met mij delen (ook als ik tegen plantjes praat)...
 

woensdag 8 juni: Oncologie TV - ASCO Journaal
http://oncologietv.nl/Programma/Congressen/ASCO_2011/ASCO_journaal_woensdag_8_juni.aspx
o.a. over ontwikkelingen in de behandeling van eierstokkanker

maandag 6 juni - 13.00 uur:
AVL - eerste afspraak met maatschappelijk werkster Annette Stutterheim op mijn verzoek. Verhelderend en confronterend. Trefwoorden: paraplumodel (dwz fikse dip na behandelingsperiode; m.a.w. mijn reacties zijn ''normaal''), werkhervatting een optie?, is er leven na de behandeling en mijn oh zo rigoreuze voorbereiding op de dood? Mijn levenslust vs. die van la mama, mijn behoeften, wensen, mijn herstel als prioriteit nummer 1 en mijzelf daarvoor de tijd gunnen... etc.

zondag 5 juni - 19.54.20 uur:

15 Seconds of Fame op het Museumplein Amsterdam, in een kunstproject van John Baldessari

vrijdag 3 juni - 12.00 uur:

Hele week thuis geen internet, mmm. In het weekend alle lieve mails beantwoorden. Druk met de tuin en met kasten ruimen, de behoefte aan leegte en opgeruimdheid blijft groot. Gisteren ruim een half uur op de sportfiets en voor het eerst een uur zelf in de auto gereden. Ging beiden goed!
Woensdag mijn zesde en laatste (...?!) chemo gehad. Voor de gelegenheid getrakteerd om dat wapenfeit te vieren. Het duizelt me als ik denk aan het afgelopen jaar. Aan de toekomst durf ik nog niet te denken. NU leef ik.