- Stand van zaken

30 januari: Aan het herstellen van de operatie
Na een gelukte operatie (tumoren bleken beperkt tot milt, geen zichtbare uitzaaiingen) gevolgd door een bijzonder spannend weekend door plotseling opkomende koorts en een longontsteking (...) die adequaat werd getemperd door antibiotica, werden in de loop van maandag 20/1 alle drains, katheter en epiduraal verwijderd. Op donderdag 24/1 naar huis. En daar word ik nu al weer een week koninklijk verzorgd en vertroeteld door zusje, man en gezellige bezoekers. Veel in bed en af en toe een frisse neus. Meer is het niet, want dan krijg ik buikpijn.
Voorlopig geen chemo. Controle afspraak in het AVL op 6 maart. Tot die tijd rustig herstellen en conditie opbouwen. Het beste van dit al: ik leef in ieder geval nog! Want hoeveel keren kun je afscheid nemen en je voorbereiden op de dood?

13 januari: Bijna!
Afgelopen donderdag telefonisch de bevestiging voor 17/1 doorgekregen. Gezien mijn enorme verkoudheid van afgelopen 1,5 week was dat uitstel een geluk bij een ongeluk. Hoewel nog hoesterig en snotterig, loop ik weer elke dag buiten om te genieten van de frisse lucht.

Op 9/1 besloten om via de huisarts mijn tumormarker, de CA125, te laten meten: 28. Waarbij de doktersassistente blij uitriep: goed zo, onder de normaalwaarde! En dat met minimaal twee tumoren in mijn lijf... Goedbedoeld maar oer stom.

's Nachts droom ik van de operatie. Verder ben ik er bijna helemaal klaar voor. Mijn bureau raakt leger, ik zelf raak een beetje uit gecommuniceerd en verlang naar stilte en rust. Vooral verlang ik naar de periode na de operatie. Om mijn eigen leven weer op te pakken.

Rutger neemt de honneurs en communicatie waar, zusje is beschikbaar voor ondersteuning, liefde en zorg en dan moet ik nu doen waarin ik zo slecht ben: loslaten!

3 januari: Herziene planning operatie
Gisteren een mail ontvangen van het AVL dat ik sta ingepland voor 17 januari. We'll see. 
De gedachte om geheel van de operatie af te zien schiet mij dikwijls te binnen.
Dit afwachten in onzekerheid sinds 5 december vind ik geen kwaliteit van leven. Ik leef in grote onvrijheid daardoor. Gelukkig houden de vele fijne momenten thuis en met familie en vrienden mij op de been.

- Stand van zaken

31 december: Te erg voor woorden
Chirurg Aalbers heeft een ski-ongeluk gehad. Mijn operatie, die vorige week eindelijk definitief was ingepland voor 10 januari, kan niet doorgaan en lijkt drie (!) weken te worden uitgesteld. Want er is geen vervangend chirurg aanwezig binnen het AVL (...) Wordt vervolgd. Fijne Jaarwisseling! 

12 december: In afwachting van operatiedatum in AVL
Nadere info volgt. Want bij het AVL blijk ik noch ingepland te staan in december, noch in januari...Leuven blijkt bij opgave van de kostenraming de operatie toch NIET met moleculaire therapie te combineren en is daarmee vervallen als optie.

8 december: eerst operatie of eerst chemotherapie?
Met deze vraag hebben Rutger en ik ons sinds de recidief-diagnose op 3 oktober 2013 intensief bezig gehouden. Sindsdien een hectische periode met veel ziekenhuisbezoeken, medische onderzoeken, gesprekken en desktopresearch.

AVL, amerikaanse studies, second opinions van ErasmusMC, Radboudziekenhuis en UZ Leuven kwamen met het antwoord: ja, een operatie om de twee tumoren op de milt en de milt zelf te verwijderen is wenselijk en technisch haalbaar. Mits er geen verdere uitzaaiingen in de buikholte zitten.
Waar? In het AVL hoogstwaarschijnlijk.