- Persoonlijke notities

maandag 31 januari - 19.00 uur:
Na een relaxed en gezellig weekend vanaf gisteravond misselijk. Slecht geslapen ondanks slaapmiddel. Vandaag een lamlendig MWAH-dagje. Weinig productief. Heel vroeg naar bed.

vrijdag 28 januari - 17.00 uur:

Vandaag chemo-dag. Op mijn vader's verjaardag goddomme... Lekker gelezen, in het zonnetje. Met de ijskap op mijn hoofd. Getrakteerd op taart door iemand die zijn 'laatste' kuur had. Geen bijzonderheden. Ik voel me goed, vooral ook omdat de chemo (e.a.) lijkt te werken! Hup, gewoon doorgaan ermee. Verder mail van AVL of ik op 10 februari bij hen de CT wil laten maken en de afspraak. Dat geeft rust.
Nu op naar een rustig weekend. Geen plannen, veel luieren en ruimen. Zoals een goed weekend hoort te zijn, mmmm ...


 

donderdag 27 januari - 23.59 uur:
Another rollercoaster-day. Ik leef feitelijk de hele week naar zo'n afspraak met de oncoloog toe en bereid dat zeer grondig voor. Grote teleurstelling dan ook toen bleek dat zij mijn nieuwe bloedwaarden nog niet binnen had. Wel al mijn vragen kunnen doornemen en uitgebreid gesproken over de operatiemogelijkheden, de CT-scan kunnen vervroegen tot na de tweede chemokuur ipv pas na de derde. Zij nam alle tijd, heel fijn.
Na het ziekenhuis toch weer een nieuwe stapel boeken gekocht met o.a., heel nuttig, de atlas van het menselijk lichaam.

Onverwacht een laat telefoontje van de oncoloog: zij had de bloedwaarden binnen en wilde niet wachten tot maandag met het goede nieuws: tumormarker CA125 was enorm gedaald! Dus ofwel de chemo slaat goed aan, ofwel de nieuwe leefstijl, ofwel de combinatie van beiden... Weer tranen met tuiten, kon dit eigenlijk niet goed geloven. Zo'n daling, kon dat wel waar zijn?
Een ontspannen romantische film (Love & Other Drugs) leek mij een verdiende afronding van deze dag. Wat echter niet in de synopsis stond vermeld en uiterst confronterend was: de film ging over een jonge vrouw met progressieve Parkinson... en zij wilde niemand dicht bij haar toe laten, uit angst te hechten en verlaten te worden naarmate zij zieker werd. Veel herkenning. Tearjerker voor R. en mij. Ja, het gaat om het NU.


woensdag 26 januari - 16.15 uur:
Goed nieuws!
De arts in het AVL die ik benaderd had over een specifieke behandeling die  tijdens de operatie wordt uitgevoerd stelde voor om in februari een afspraak te maken. Wordt vervolgd.
Minder goed: weer een klotsende buik en misselijk bij het lopen.


zondag 23 januari - dinsdag 25 januari:
Geen bijzonderheden op lichte buikpijn na, geen zin om te schrijven. Wel druk met onderzoek. De reacties van aangeschreven artsen en onderzoekers zijn teleurstellend. Ook in deze branche is het ieder voor zich. Later kom ik hier op terug.

zaterdag 22 januari:
Bij het wakker worden voelde ik een stress-reactie in mijn lichaam. Toen realiseerde ik me dat ik me al weken stress-vrij voel, ondanks dit. Waarschijnlijk dankzij het kunnen volgen van mijn eigen ritme en afgaand op de signalen van mijn lichaam. Bijzonder.
De Boerenmarkt op zaterdag is een gegeven en blijft leuk. Hierna richting Rotterdam. Laatste weekend van De Grote Ogen met werken van Kees Van Dongen in het Boymans. Zijn unieke stijl van portretteren is koninklijk en ontroerend tegelijkertijd (zie: Troost en Inspiratie). Voor het eerst sinds weer in een museum, heeeerlijk! 

's Middags naar de presentatie van de nieuwe kankerpatientenvereniging Baas over eigen Lichaam (Boel) met zeer interessante sprekers uit het alternatieve circuit. In Keulen zit dr Robert Gorter met zijn dendritische cellentherapie en hyperthermie, daarin ga ik me verder verdiepen, omdat hyperthermie in Stanford, USA al een reguliere behandeling in combinatie met chemotherapie is. Er waren een paar mensen die baat hadden van hun behandeling bij deze dr Gorter, terwijl ze in het reguliere circuit al opgegeven cq. uitbehandeld waren. Wat mij verder aansprak: de Simonton-therapie. Voorafgaand aan, tijdens en na de bijeenkomst kwam er opeens veel verdriet en angst bij mij los. Daar zat ik dan, op een zaterdagmiddag in een naargeestig zaaltje met neonbuizen, niet als toehoorder zoals gewoonlijk, nee, nu als deelnemer, als kankerpatient met een wellicht beperkte toekomst. Ik merkte ook hoe prettig ik het vond om met 'lotgenoten' (grrr) te sparren, vooral degenen die hier waren, namelijk belezen en goed-geinformeerde mensen als ik zelf. Mensen die bereid zijn ver te gaan en veel te investeren. En zich bewust zijn van hun verlies. Al levert de situatie volgens Simonton ook 'secundaire ziektewinst' op. Want het blijft positief natuurlijk.

vrijdag 21 januari:
Hele dag onderzoek naar medicijnen en behandelingen. Mails gestuurd naar specialisten in Groningen en Rotterdam (over resp. fluoriscentiebeeldvorming en lokaal verwarmde chemobommen). Hoewel in de clinical trialphase spreken beiden mij zeer aan.

donderdag 20 januari - 10.40 uur:
Voor degenen die zich afvragen of ik niet hoef te werken: dat klopt, ik zit bizar genoeg in  mijn vakantieperiode tot 20 februari. Eigenlijk zouden R. en ik nu in Chili rondreizen... Een groot project heb ik afgerond in december, de wereld lag weer open, dacht ik. Nu leef ik als een monnik in een cel en lucht ik mijzelf af en toe. Heel prettig vind ik de rust die deze situatie met zich meebrengt en de verstildheid in mijzelf. Gisteren mijn onderzoek naar behandelingen e.d. voortgezet. Verslagen gelezen van andere vrouwen, ook hele jonge, die uiteindelijk toch zijn dood gegaan. Foto's van een kale vrouw, in zo'n groot naar wit ziekenhuisbed, vlak voor de operatie. Daarna geen blog meer. Zou ze overleden zijn tijdens de operatie? Dat schiet toch allemaal door me heen. Een aantal supplementen die ik slik, worden keihard afgebrand op enkele sites. WobeNMugos zou geen effect hebben, van zuurzak kun je Parkinson krijgen... Ik volg mijn intuitie en slik wat ik nodig denk te hebben. Mijn buik wordt weer dikker door het vocht, verder op een lichte druk bij mijn maag na, geen fysiek ongemak. Ik voel me ... leeg over mijzelf en ben vooral heel verdrietig om M., die dinsdag de as heeft verstrooid van haar H. op de plek waar ze samen nog geen maand geleden hebben gereden. Dat verdriet triggert mijn verdriet om La Mama, nog geen drie maanden geleden dood gegaan. Ik mis haar.


woensdag 19 januari:
'Je hebt wel kanker hoor!' riep E. hard door de telefoon toen ik blijmoedig zei dat ze zich geen zorgen om mij moest maken. En of ik dat weet. Het bepaalt mijn hele Zijn.

dinsdag 18 januari - 22.25 uur:
Hoewel ik nu enorme hoofdpijn heb, voelde ik me tijdens en na de sessie met Jayne ‘herboren’ in mijzelf, opgelucht, opgeschoond en levend. Zij heeft mijn energievelden geruimd en meer in balans gebracht. En constateerde dat als ik in contact met mijn gevoel ben, ik er dan een goede verbinding mee heb, zij het dat ik er moeilijk in stap. Mijn gevoeligheid als kind, mijn waarnemingen en het opslaan daarvan, hebben ertoe geleid dat er onvoldoende ruimte bleef voor mijn eigen gevoel. Mijn lichaam fungeerde als opslagplaats, in plaats van dat ik losliet en ruimte schiep voor mijzelf. Bij de dood van mijn moeder ontstond een vacuum waardoor dit hele proces nu snel heeft kunnen ontstaan. Nu is het zaak vanuit mijn gevoel te zijn en te leven en mijn eigen ‘gevoeligheid’ verder te ontwikkelen.
In al mijn onwetendheid dacht ik dat al lang te doen (zelfperceptie is die van zondagskind toch, blije gup), maar het kan dus nog veel beter! Ik weet niet precies wat dat betekent maar ben zeer benieuwd. Daarna uren geslapen.
Mijn plan is om na elke chemokuur een sessie met Jayne te hebben voor de nodige herstelwerkzaamheden (en voortgangscontrole). Theoretisch begrijp ik wat zij doet en ik vertrouw haar volkomen.
Nu gauw weer naar bed. Pijnvrij overigens en met al m'n haar.


maandag 17 januari:
Zeer goede dag (en in fraaie tegenstelling met het op zondag vermelde) met minimale aandacht voor de kanker c.a.: ipv daarvan administratieve achterstand weggewerkt. Snoepneigingen. Te veel koolhydraten gegeten, te weinig groen. Op vraag van G.: neeee, geen haarverlies! En ik zit ook niet de hele dag achter de laptop mijn blog te schrijven. Sinds vrijdag zijn de nachten weer als vanouds, in ononderbroken slaap. 



zondag 16 januari - 19.30 uur:
Het eerste fietsritje sinds maanden vanmiddag naar het dorp was slecht voor de moraal: mijn conditie bleek danig verslechterd te zijn, want hoewel rustig peddelend, kwam ik kletsnat aan. Daar is dus een slag te slaan. Verder slomig dagje, want gisteren te actief geweest. E. vroeg o.a. of ik nog iets anders 'deed' en het antwoord daarop is: bijna niet. Want ja, het houdt me dag en nacht (in ieder geval in gedachten) bezig, deze bedreigende aanslag op lijf en leven. Ik ben ook nog niet klaar met mijn onderzoek naar behandelingen en medicijnen in binnen- en buitenland.

zaterdag 15 januari:
Picobello dag. Ietsje te druk geweest. Enorme eetlust. De buurvrouw van La Mama zei dat ze het bijna niet kon geloven omdat ik er zo 'stralend' uitzag. Tsja. Ze heeft gelijk.
's Avonds bij toeval (?) midden in KRO's In de schaduw van het nieuws terecht gekomen met de aflevering Dodelijk ziek: ik ben er nog! Dit n.a.v. de SIRE-campagne. Erg confronterende uitzending, omdat er ook een vrouw in zat van 48 jaar met eierstokkanker die ongeneeslijk ziek is verklaard, haar doodvonnis heeft gekregen. Zij kreeg uiteindelijk toch uitzaaiingen in haar longen. De uitzending ging over het feit dat de omgeving vaak niet goed kan omgaan met terminale mensen en langzaam maar zeker afhaakt, niet meer met de mensen zelf communiceert, maar over hen. Na de uitzending heb ik die vrouw gemaild via de KRO, ik hoop dat ze reageert. Ik ben niet bang dat mensen afhaken, ik ben bang voor een zelfde doodvonnis.

vrijdag 14 januari - 19.30 uur:
Het gaat okay.
Vanochtend onverwacht in tranen door de lieve doktersassistente. Volgens de huisarts is het ''stom toeval'' dat ik deze ziekte heb op dit moment; zij blijft bij het puur fysieke. Opgelucht dat ik geen 'vreemde' elementen meer in mijn lijf draag. Glucosemeting: 6.6.
P. belde lekker en blijkt al voorbereidingen te treffen voor de verzorging van mij na de operatie. Stiekem hoop ik dat er geen operatie hoeft te komen.

donderdag 13 januari:
Een goede, fijne, verstilde dag. Vrijwel geen fysiek ongemak.
Spontaan antwoord op de vraag 'Wat ben je aan het doen?': "Beter worden!"
De oorsprong/oorzaak van deze aandoening houdt mij sterk bezig. Hoewel ik een vreselijke hekel heb aan het boek, ben ik toch delen uit Christiane Beerlandts' boek De sleutel tot zelf-bevrijding over de psychologische oorzaak van ziektes aan het herlezen. Wat zij heeft geschreven komt overeen met wat bepaalde mensen in mijn omgeving hebben gezegd. A change is necessary...

woensdag 12 januari - 21.00 uur:
Op weeig gevoel in borststreek na, goede dag gehad. Het is heerlijk thuis (krankzinnig idee dat ik vakantie gehad zou hebben tot 20 februari). Op straat voelde ik me een tikje onzeker. Had ook het gevoel dat iedereen naar me keek. Terwijl je aan de buitenkant natuurlijk niets ziet, integendeel. Eten is en blijft aandachtspunt. Alles smaakt anders en ik word kieskeuriger. Op de markt een haring gekocht en vers gerookte makreel. En: haarkleuring zonder ammonia ivm de chemo. Nu met groot glas vers geperst groentesap en boek naar bed.

woensdag 12 januari - 11.15 uur:
Redelijke nacht, niet zo vaak wakker en geen slaapmiddel genomen (zoals nacht hiervoor). Bleek weer afgevallen te zijn. Normaal gesproken fijn, nu eerder zorgelijk. Na de Zapper-sessie meteen gaan bellen en afspraak kunnen maken met Jan van der Stappen in Wageningen. Zijn stem klinkt goed. Daarna troostende en gezellige mails (dank jullie wel). Heel heel blij was ik met die van oud-collega AB, waarin vermelding van OVhipec-behandeling en namen van specialisten bij VU en AVL. Ook aanvullende info van JW, de homeopathische arts. Ik merk dat ik niet zo goed veel meer informatie aankan. Toen er gisteren boeken werden bezorgd over de Da Silva-methode en cellendeling, werd ik opeens pisnijdig bij het idee dat ik die ook zou moeten lezen. Dus: geen moetjes meer. Vandaag maak ik er verder een 'normale werkdag' van.

dinsdag 11 januari:
Slechte middag en avond. Misselijk, buikpijn, pijn in borst. Voor het eerst in de gootsteen gehangen. Overweldigd door de ziekte zelf, door de hoeveelheid informatie, door de hoeveelheid supplementen, door ongeloof en verdriet. Angst voor de toekomst. Hele middag zitten zoeken en lezen. R. wilde alles weten bij thuiskomst, maar ik was te lamlendig om iets te zeggen. Hij wees me erop dat ik niet in mijn oude neiging moet vallen me in mijn eentje terug te trekken als het slecht met me gaat en niets meer te delen. Ik herken wat hij zegt en deel. Na het eten diarrhee en weer kotsmisselijk. Om 20 uur naar bed.

maandag 10 januari - 15.30 uur:

Dag opa! Overleden in 1985 aan longkanker...
Net weer gelezen en nog steeds niet te bevatten, laat staan te accepteren:
"Bij eierstokkanker is het moeilijk aan te geven wanneer iemand echt genezen is. Ook na een in opzet curatieve behandeling bestaat het risico dat de ziekte terugkomt. We spreken daarom liever niet van 'genezingspercentages' maar van 'overlevingspercentages'. Daarbij wordt meestal een periode van vijf jaar vanaf de diagnose aangehouden.  

Het risico op terugkeer is doorgaans kleiner naarmate de periode dat de ziekte niet aantoonbaar is, langer duurt.
De vijfjaarsoverlevingscijfers voor vrouwen met eierstokkanker lopen sterk uiteen, en zijn onder meer afhankelijk van het stadium waarin de ziekte is ontdekt en de mate van kwaadaardigheid. Van alle vrouwen met eierstokkanker is de vijfjaarsoverleving circa 30%."

Vandaag lichte buikpijn en misselijkheid. Je voelt dat er wat zit waar rekening mee gehouden moet worden. Net gedaan bij het opstaan of het een gewone werkdag is, meteen onder de douche en aangekleed. Na het ontbijt achter de laptop. Lief telefoontje van tante R., zelf gebeld met schoonzusje M. voor broodnodig hart onder de riem. R. belde om te checken of alles goed was.

Afspraak gemaakt met healer Jayne Jubb, een healer in wie ik veel vertrouwen heb. Zij kan mij helpen in mijn zoektocht naar de ziekteoorsprong. Verder weer vele supplementen besteld, de laatste van de serie. Meer kunnen er niet bij. Zit nu met ruim 3/4 liter vers geperst groentesap en voel me uitgeput. Gauw naar bed.

zaterdag 8 januari:
Bij wakker worden totaal geen gevoel in mijn buik. Scary.
Verder een hele goede en fijne dag gehad. Naar de biologische markt met R., lang telefoongesprek met zusje, korter met C., lange met homeopaath JW die uitstekende aanvullende adviezen had, biologisch etentje met H. en eindelijk kunnen opruimen. Dit 'ik-project' vreet tijd en is verslavend: je blijft lezen en speuren op internet. Genoeg geweest nu.

vrijdag 7 januari - 20.00:

Chemokuur-1 in ziekenhuis van 10 tot 17 uur. Kort samengevat: het viel 1000% mee. Zowel de hoofdhuidkoeling als de kuur. Duurde wel erg lang. R heeft foto gemaakt.

Heb het gevoel dat hoofdkap niet echt heeft geholpen, misschien is mijn haar te dik. R bleef hele dag naast me. Geen bijwerkingen, misselijk, of wat dan ook, alleen de 'gewone' pijn in mijn onderbuik. Wellicht omdat ik vanaf maandag het 'nieuwe regime' heb ingevoerd waardoor ik mijn immuunsysteem nog snel een boost heb kunnen geven (dank jullie wel daarvoor). Nieuwe-stijl gekookt en acceptabel gegeten. Om 20.15 naar bed, afgeknoedeld. Tel. op stil cq voicemail. Welterusten en dank voor alle lieve berichten per sms en (voice)mail!

donderdag 6 januari - 23.00-23.30 uur:

M. belt uit VS. en bevestigt dat H. is overleden. Geen woorden, alleen maar heel groot verdriet. Ik voelde het vorige week al. Hij heeft 4,5 jaar op bewonderenswaardige wijze zijn kanker weten te overleven. Arme arme M. Gvd, weer een fantastisch mens weg. M., niet te geloven, echt betrokken bij mij ondanks haar eigen situatie.

donderdag 6 januari - 22.30 uur:

L belt; ik kan haar zwager JW bellen, homeopaat en psychiater, hij is gespecialiseerd in de relatie kanker/voeding.

donderdag 6 januari - 19.00-20.30 uur:

Div. tels uit VS van E., hij had R. al uitgebreid gebeld.
Was in NL acupuncturist. Ik moet op zoek naar de dieperliggende oorzaak in mij zelf; had C. ook al gezegd. Hij noemde er een met naam en toenaam maar wist niet te zeggen HOE ik daar achter zou kunnen komen. Oude vrienden: ze kennen mij goed.


donderdag 6 januari - 14.00 uur:
H.komt. Te late middagslaap, dom, dom...

donderdag 6 januari - 11.00 uur:

Onrust onrust en bang. Bang voor uitzaaiingen naar gezonde delen. Ik bleek niet de enige. R deelde zijn zorgen hierover, F. belde met zelfde boodschap. Rondgebeld. Morgen dus chemo. Ben ik blij om. Zie ook medisch logboek.
Woensdag een dagje alleen, wat goed was. Veel verdriet. Om La Mama en om mijzelf. Cd van de uitvaart lag in de bus. Prachtig boeket van de overbuurtjes. Moest ik ook om huilen. Verder leerrijke dag. Niet alleen over kankerbehandelingen en supplementen gelezen, maar ook over de Hagakure gehoord. Veel lieve telefoontjes en mails die ik gauw ga beantwoorden. 's Middags alle keukenkastjes en aanrecht leeggeveegd om plaats te maken voor nieuwe-regime producten, biologisch e.a. Alle zooi eruit. Dit maakt deel uit van mijn strijdplan. Supplementen besteld. De nieuwe aanpak begint langzaam vorm te krijgen in mijn hoofd op basis van wat ik, we, lezen en horen. In ieder geval een combi-aanpak. Geheel afzien van chemo is geen optie voor mij.
Vandaag verder geestelijk voorbereiden op de chemo.

dinsdag 4 januari - 15.00 uur:

Goed nieuws over de darmen, zorg minder. Gauw naar bed, want roesje en morfine eisen hun tol.

dinsdag 4 januari - 07.20 uur:

Vanaf half vijf geen oog meer dicht gedaan. Voelt prettig, die lege darmen. Wel buikpijn. Een van de verpleegkundigen gisteren sprak aan het einde van het gesprek uit dat ze geen sterke emoties bij ons waarnam. Rut voelde zich verplicht dat toe te lichten. Het is waar dat ik, wij, op een bepaalde manier met mijn 'aandoening' omgaan. Analytisch, rationeel, procesmatig waar het gaat om informatie verzamelen, verbindingen maken en plannen en acties uitzetten. In die zin kunnen we alle gecombineerde kwaliteiten nu optimaal inzetten. Om dit te overleven heb ik onbewust kennelijk voor deze tactiek gekozen. Een mij vertrouwde. Ik zou nu niet anders willen en kunnen. Mijn emoties zijn voor thuis, voor met elkaar. Met mijn lichaam ben ik altijd sterk in contact geweest. Dat zich nu in mijn buik zoiets heeft ontwikkeld, is voor mij onbegrijpelijk. En nog wel aan mijn ene resterende eierstok, ik die ervoor gekozen heb geen kinderen te krijgen. Daarom heb ik ook de sterke overtuiging dat ik hier niet aan dood zal gaan. En al is die overtuiging niet waar, het helpt mij om vanuit mijn kracht weerstand te bieden aan die aanval. Natuurlijk zet het mij enorm aan het denken. Ook dat is goed. Maar ik kan het ook loslaten en het feit accepteren dat de kanker zich heeft voorgedaan. Alleen is het nu zaak er van af te komen. Ik ben niet bang om besluiten te nemen over behandelingen e.d.
Natuurlijk ben ik nog lang niet klaar met leven, het idee. Het is wel zo dat ik in een fase ben beland om dingen in mijn leven opnieuw vorm te geven. Maar dat ben ik al drie jaar in feite, en zie, de veranderingen zijn op een hand te tellen... Niks ingrijpends dus en 'typisch Daph'. En aan de andere kant heb ik weer zoveel leuke projectplannen in mijn hoofd, waardoor een sluimerend verlangen naar die andere manier van leven weer volledig ondersneeuwt, want te combineren is dat niet. Enfin, genoeg filosofie van de koude grond.

 
Alle mensen in het ziekenhuis, artsen en verpleegkundigen, zijn in een woord geweldig. Ook korte lijnen tussen de verschillende afdelingen. Heel efficient. Feit dat ik overal spoed-voorrang krijg baart me zorgen. Morgen vervolg.

zondag 2 januari
Veel te vroeg wakker. Toch opgestaan en verder gegaan met blog-ontwerp. De zon ging schijnen, wat een feest. Een dag om er onmiddelijk op uit te gaan in 'normale' omstandigheden. Rond 12 uur uur kwamen C en G, helemaal uit Dordt. De eerste keer weer hier sinds het overlijden van mijn moeder. Het greep me opeens erg aan allemaal. Hen ook natuurlijk. De herinneringen en de bizarre situatie. Geer had interessante info over voeding, enzymen, alternatieve behandelwijzen e.d. Ik sta er niet afwijzend tegenover en ga me er verder in verdiepen. Later kwamen L en W, ook met hen de second opinion-optie in AVL doorgesproken en de vragen die ik heb. Daarna volledig uitgeput. Ik zie op tegen de afspraak met de oncoloog.



maandag 3 januari - 18.58 uur:
Jezus, wat een dag. Hele dag in het ziekenhuis geweest (zie medisch logboek). Veel informatie, veel keuzes te maken, veel te verwerken. Geen zin in en tijd voor mails en telefoontjes. Belangrijk om vooral het medisch logboek bij te houden. Ben nu middenin darmleegloop-sessie van een paar uur ivm darmonderzoek morgen. Bij de pot een kruk om telefoons en laptop op te zetten als het lange 'zit'-sessies zijn. Probeer om 21.00 uur in bed te liggen. Geen power-nap kunnen doen vanmiddag. Op zich zit de power er weer in, was die gisteravond volledig kwijt.

zaterdag 1 januari
Rustig ochtendje in het vooruitzicht. Sms-jes verstuurd/beantwoord en gebeld met de tantes. F belde of hij kon komen. In de tussentijd begonnen met ontwerp van blog. Met z'n drietjes aan tafel met champagne. Naast het serieuze ook veel gelachen. Goede suggesties mbt toekomstscenario's. Hij kent mij goed. Was fijn. Eind van de middag kwamen M, R en R. Gezellig gezeten en gehapt. Daarna restantjes opgegeten en naar een hele nare televisieserie gekeken. Tussentijds werd het liedje 'A Happy New Year' gespeeld. Dat viel niet goed, tranen met tuiten. Allebei bedrukt naar bed. Afgeknoedeld en verdrietig.

vrijdag 31 december
Het leek bijna een gewone dag op het ziekenhuisbezoek na: even het dorp in, boodschapjes gedaan, koffie gedronken bij La Place.
Gebeld met C. Paar uur later prachtig boeket thuis bezorgd. Van haar.
's Middags naar bed. Even op het punt gestaan alles af te zeggen.
Na het wakker worden F gebeld. Ook hem overviel het. No wonder.

's Avonds een bijzonder en heel fijn samenzijn met de broertjes en zusjes en R en C. Een lach en een traan. Telefoontje van verweg zusje.

donderdag 30 december
H komt 's middags. Maakt heerlijke pompoensoep. Naar tuincentrum en Deen. De lenteplantjes geven de illusie dat er nog een toekomst is. In ieder geval tot de lente. Te laat thuis voor een dut. Daardoor afgemat. Stom. 's Avonds geen trek in op zich heerlijk uitziende wildragoutpasteitjes.

R brengt H naar het station. Bijzonder.
Buikpijn bij drainwond houdt aan. 's Avonds nog gegoogled. Slecht geslapen van wat we hebben gelezen. Veel gehuild 's nachts.


woensdag 29 december:
Rut gaat 's ochtends even recept wegbrengen bij de apotheek en komt terug met een enorme bos rode rozen: 47! Voor elk jaar een tot mijn 98ste een roos...
De grote lieverd. Hij breekt steeds. Oi oi.

- Troost, inspiratie, ontspanning

AK / 31.01.11:
Dansvoorstelling Vertical Road, Akram Khan Company, Stadsschouwburg Amsterdam



Vertical Road draws inspiration from the Sufi tradition and the Persian poet and philosopher Rumi. Exploring man's earthly nature, his rituals and the consequences of human actions, Vertical Road becomes a meditation on the journey from gravity to grace.


'I died from minerality and became vegetable;
And from vegetativeness I died and became animal.
I died from animality and became man.
Then why fear disappearance through death?
Next time I shall die
Bringing forth wings and feathers like angels;
After that, soaring higher than angels -
What you cannot imagine,
I shall be that.'
(Rumi)


22.01.11:
Kees Van Dongen, Boymans van Beuningen Rotterdam

    

22.01.11:
Omphalos

De Omphalos of navelsteen (omphalos is Grieks voor navel) was een ronde steen in Delphi, die naar opvatting van de Oude Grieken het middelpunt van de aarde aangaf. Op de steen is het woord "ge" (Grieks: Gaia; Aarde; naam van de godin van de Aarde) gegrift. De omphalos sloot geen scheur in de aarde af vanwaaruit zwavel of benzeenhoudende gassen van vulkanische oorsprong ontsnapten. In de omgeving van Delphi zijn géén scheuren gevonden. Dit is een wijdverspeid verhaal. Aangenomen wordt dat er de zieneres niet bedwelmd was. De Pythia, een zieneres, zat op een driepotige zetel boven de omphalos. De steen was een van de belangrijkste voorwerpen in Delphi.

SvdH / 17.01.11:
Herken natuurlijk veel in jouw zware strijd. Ik heb veel bewondering voor de manier waarop jij je als een Pitbull vastbijt in het overleven van je ziekte. Heel sterk.

GvH / 15.01.11:
Gurdjieff 1 / Thomas de Hartmann:




CS / 15.01.11:
...maar bovenal is daar de Daph, die ook onder die IETWAT andere omstandigheden feitelijk de vrouw blijft die haar gelijke niet kent qua drive, passie en kracht... en een dosis levenslust die niet verloren mag en kan gaan!

MB / 15.01.11:
Een druppel dauw
pakt het kind met zijn vingers -
maar waar bleef die nu?


TJF / 13.01.11:
Moed is een wonderlijke kracht
met moed geraak je overal doorheen
en doe je de zon schijnen
door alle wolken heen

IKP / 13.01.11:

'Wat zou het mooi zijn als alle mensen die het goed met je voor hebben, door alleen maar heel hard te denken aan je en te hopen, deze energie op jou overbrengen zodat het beter met je gaat.'

Opkikkertje:
"Ergens in een donker woud
heeft een rups een cocon om zich heen gebouwd.
Het enige kruipen maakt haar vreselijk moe.
Ze sleept zichzelf naar dit veilige plekje toe.

In haar cocon heeft ze kracht en warmte gekregen,
maar ze voelde zich ook eenzaam en kon zich niet bewegen.
In de cocon bleef ze klein;
diep in haar hart wilde ze graag een vlinder zijn.

Ze is alleen bang voor de enorme verandering die ze zal
ondergaan en voor wat haar te wachten zal staan.
Dapper als ze was, besloot ze zich aan de natuur over te
geven en te vechten voor een gelukkig leven.

Ze voerde in haar cocon een zware strijd.
Ze raakte de controle over haar lichaam en haar leven kwijt.
Op een dag scheen er een zonnestraaltje door haar cocon.
Dit is het moment waarop voor haar een nieuw leven begon.

Ze ontpopte zich in de warmte van de zonnestralen.
Ze voelde dat dit de bron was waar ze echte liefde kon halen.
Haar kleurrijke vleugels spreidde zij uit in het licht.
Ze genoot van haar vormen, een prachtig gezicht.

Ze vloog over zeeen, langs bergen, door dalen.            
Ze rustte op bloemen en durfde nectar te halen.
Ook hield ze van de sterren en vloog graag bij nacht.
De aangename stilte heeft haar tot eindeloos dromen gebracht.
De wereld lag voor haar voor haar open, ze voelde zich vrij..."


CG / 12.01.11:

Een mooie tekst (vind ik) voor jou, de songtekst van Harrie Jekkers - "Ik hou van mij"
Ik hou van mij, hoor je nooit zingen
Ik hou van mij, wordt nooit gezegd
Maar ik hou van mij, ga ik toch zingen
Want ik hou van mij, van mij alleen en ik meen het echt
Ik hou van mij, want ik ben te vertrouwen
Ik hou van mij, want van mij kan ik op aan
Ik hou van mij, op mij kan ik tenminste bouwen
Ik hou van mij en ik laat mij nooit meer gaan
Ik blijf bij mij en niet voor even
Ik blijf bij mij voor eeuwig en altijd
Ik ben zelfs bereid, mijn leven voor mezelf te geven
Ik blijf bij mij totdat de dood mij scheidt
Ik hou van jou, zeg ik soms ook wel
Ik hou van jou en ik meen 't echt
Maar ik hou van jou, zeg ik alleen maar voor de spiegel
Zo komt 'ik hou van jou' weer bij mezelf terecht
Ik hou van mij, van mij, van mij en van geen ander
Want ik ben verreweg de leukste, die ik ken
Ik hoef mezelf zonodig van mij niet te veranderen
Ik hou van mij, mezelf, gewoon zoals ik ben
Want ik hou van jou betekent meestal
Schat, hier heb je mijn problemen, los maar op
Leef in een hel, ik verwacht van jou de hemel
Ja, jij geeft de hel weg, dank je wel zeg, rot lekker op
Want 'ik hou van jou' is niet de sleutel tot een ander
Maar 'ik hou van mij', al klinkt het bot en slecht
Want wie van zichzelf houdt
Die geeft pas echt iets kostbaars
Als-ie: 'Ik hou van jou', tegen een ander zegt...


? / 11.01.11:



ET / 10.01.11:
... ook als je het niet zo fijn vind wat ik schrijf, weet dat je slechts 1 optie hebt, beter worden.
Ik leef erg met je mee, maar ik (en alle anderen) kan niets voor je doen.(al doet het soms misschien wel goed te weten dat je geliefd bent)
Jij bent de enige die er iets aan kunt doen.
Doe dat.


ET / 10.01.11:
Ik las vandaag dat je elk pad inslaat dat je kan helpen, maar (heel persoonlijk) denk ik dat je je eerst moet focussen op winnen.
Laat de artsen snel voortmaken en zorgen dat je zo snel mogelijk deze periode achter je hebt, daarna is er wel tijd om er over te filosoferen.



CV / 09.01.11:
Ik wil je heel veel sterkte en kracht toewensen de komende tijd en vooral ook veel vertrouwen dat het je gaat lukken om mee te bewegen met datgene wat het leven voor je in petto heeft.

CS / 09.01.11:
Een maf soort sluier rust over ons al hebben wij een goed gevoel over hoe de zaak nu in gang is gezet, het traject der trajecten... Het project Daph en de strijd!



JS / 09.01.11:
Ondanks alle risico's hebben wij het gevoel dat dit niet het einde zal zijn, dat jij je er doorheen gaat vechten. Want een familie zonder onze Daphne, daar gaan we niet aan beginnen.

MGM / 09.01.11:
Dat als je mensen lief hebt en eigenlijk graag wil zien dat er op een of andere manier niets van komt. Een wijze les voor mij dit jaar, dit gaat mij nooit meer overkomen.

SH / 09.01.11:
Zolang het tegendeel niet is bewezen, is er hoop en is vechten het enige wat je kan doen... 

HW / 09.01.11:


... Het enig hoopvolle of bemoedigende dat ik vanuit 'astrologisch' oogpunt kan melden is: wat je waarschijnlijk zult gaan ervaren als een volkomen vernietiging van jeZelf of je identiteit of je wezen of je kern, betekent alleen een vernietiging van een zelfBEELD en van een IDEE van je identiteit.
Hoe dan ook vindt er een volkomen herijking plaats van wie je denkt die bent en van wat je denkt/dacht dat je waarde en je kracht is/was. Dat beeld en idee blijven niet overeind. Overigens valt er 'astrologisch' werkelijk niets te zeggen over verloop en uitkomst van een proces. Leven blijft ontwikkelen volgens dynamische wetten .....
Maar Daphne, zinnen als bovenstaande zijn luxe-bladiebla-bespiegelingen van een buitenstaander. Ik leef op afstand met je mee, maar je hebt er niks aan.
Ik troost mij, in confrontatie met andermans lijden, met de gedachte dat de goddelijke vonk in ieder mens onvergankelijk is. En ik wens het iedereen toe om dat tijdens het leven te beseffen....



ET / 07.01.11:
Jij zult het redden en van de zomer zullen we met z'n allen eens een flinke fles wijn opentrekken. Ik volg je, denk aan je, en stuur alles wat Ik in mijn geest heb aan goeds naar je toe. Volg mijn motto: Geef nooit op


CG / 06.01.11:
Al kan ik niet echt iets voor je doen ook ik laat geen methode onbeproeft, stuur je in gedachten genezing, geestkracht, brand een kaarsje voor je en bid tot God of wie er dan ook is die 'hulp' zou kunnen bieden.


EF / 04.01.11:
We hebben 2 maal in BKK 3 wierookjes voor je laten branden. In een Chinese tempel zelfs bij de medicijn boedha.

JV / 04.01.11:
Het klinkt ook een beetje of je een lange reis gaat maken.


JA /04.01.11:
...Ik wens jullie beiden alle sterkte toe om er helemaal bovenop te komen, zodat je Patagonie alleen hoeft uit te stellen. Dat ligt er in 2012 ook nog wel.


PS / 04.01.11:
...Bedenk welke bergen je al overwonnen hebt in je leven, en niet alleen in Nepal, deze berg moet ook lukken...Blijven klimmen, met een kontje van ons.

IH / dec. 2010:
Als je werkelijk de geest van de dood wilt aanschouwen,
open je hart dan geheel voor het lichaam van het leven.
Want leven en dood zijn een,
zoals de rivier en de zee een zijn.
(Khalil Gibran 1923)

- Logboek medisch

vrijdag 28 januari - 09.00-15.30 uur:  chemokuur 2Geen bijzonderheden

donderdag 27 januari - 18.00 uur: dr Lustig belt op:
CA125 is gezakt tot 72

donderdag 27 januari - 14.00 uur: oncoloog dr Lustig 2:
Uitslag bloedwaarden nog niet binnen!!
AVL-operatie doorgesproken, CT-scan + vragen.

VRAGEN DR:  
1 - Uitkomst bloedwaarden 26 januari en 7 januari. Verschil? Wat zegt dat?
2 - N.a.v. uitgevoerd bloedonderzoek:

De waarde van AFP / Alfa-foetoproteïne wordt ook als tumormarker gebruikt. Hoe hoger de concentratie van alfa-foetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen > is het raadzaam deze waarde ook te laten meten?
Idem voor CEA (carcino-embryonaal antigeen)

3 - Operatie in AVL:
3.1 - contact gehad met dr Van Driel over ovhipec-behandeling tijdens operatie. Afspraak hiervoor in AVL is mogelijk in 2de week februari.
3.2 - In AVL worden patienten na de tweede kuur beoordeeld en wordt een CT-scan gemaakt om te kijken of er respons is op de chemotherapie en om te beoordelen of de patient in aanmerking komt voor deelname aan de ovhipec-studie > is dit in het Flevoziekenhuis hetzelfde en zo ja, hoe vindt de beoordeling plaats en wanneer wordt de CT-scan gemaakt?
3.3 - Verwijsinformatie via dr Lustig of via dr Van Baal?
4 - Is er een vervolgafspraak met dr Van Baal om operatie voor te bespreken of voortgang te bespreken?
5 - Buikvocht neemt toe en misselijkheid
6 - Bij herlezing van diagnosebrieven bleek:
het buisje onderzocht buikvocht was oranje van kleur, de latere drainage geel > Is de juiste conclusie getrokken? Opnieuw uitvoeren?

7 - Is uitzaaiing naar de lymfeklieren op de CT-scan te zien? Zo nee, hoe kan worden vastgesteld of de lymfeklieren schoon zijn?

woensdag 26 januari - 14.30: bloedafname

vrijdag 14 januari - 08.30 uur: huisartsbezoek
Sp laten verwijderen en glucosemeting: 6,6

vrijdag 7 januari - 10.00-17.00 uur:  chemo kuur 1 met hoofdhuidkoeling

(in Flevoziekenhuis) voorafgaand door bloedonderzoek, o.a. CA125-meting.

Geen noemenswaardige bijwerkingen

donderdag 6 januari 13.00 uur - huisarts belt ivm svz

10.25 uur - Dr Lustig belt: heeft dinsdag 4/1 mail ontvangen van AVL/Prof. J. Schellens dat diagnostiek en voorgestelde behandeling van Flevoziekenhuis conform AVL is. Vanochtend is haar administratie- en belrondje, ik was haar net voor met bellen. Afgesproken om morgen met chemokuur te beginnen.
10.15 uur - Gebeld met poli Oncologie / ass: geven onderstaand door aan Dr Lustig.
10.00 uur -
Gebeld met AVL voorl. (020-5122991 begin_of_the_skype_highlighting              020-5122991      end_of_the_skype_highlighting) ivm aanvraag second opinion: binnen twee weken reactie. Ik vraag hoe proces te versnellen is: Dr Lustig kan bellen met secretariaat interne geneeskunde 020-5126979 begin_of_the_skype_highlighting              020-5126979      end_of_the_skype_highlighting over planning

dinsdag 4 januari 15.50 uur: Poli Oncologie (ChvG) belt:

spiraaltje kan verwijderd door huisarts - dr Lustig wil geen buikvochtdrainage voorafgaand aan chemokuur tenzij ik er weer veel last van krijg want verwacht slinking door chemokuur- CA125-meting binnen een week voor eerste chemo (ChvG stuurt lab-formulier op)

dinsdag 4 januari - 1
0.00 uur:  Colonoscopie door dr. R.C. Mallant-Hent

UITSLAG:  GOED! In darmen geen tumoren aanwezig, geen poliepen, geen diverticulitis.  

maandag 3 januari:

17.30 - 21.00 uur thuis: MOVIPREP (darmleegloopkuur)

maandag 3 januari:

14.00 - 15.30 uur Poli Oncologie afspraak met verpleegkundige Charlotte van Gulik ivm voorlichting over chemotherapie.
N.B. Door hoofdhuidkoeling bereikt de chemo niet evt. aangetaste hersencellen.
13.30 uur:afspraak bij Maag-, Darm- en Leverpoli met verpleegkundige Ria Westen ivm voorlichting dikkedarmonderzoek tbv uitsluiten mogelijkheid van darmkanker

10.30 uur:  afspraak 1 met dr. V. (Vera) Lustig, oncologe
(ass. Ellen)

zie hieronder, plus:- veronderstelling van buikvliesontsteking nog niet zo gek
- na chemo komt buikvocht zelden terug
- bij Hypec combinatie met systemische chemo, nooit afzonderlijk
- alleen pas bij operatie en weggehaald weefsel vaststelling van soort kankercellen mogelijk
- geen extra vitamine C
- ih algemeen geen voedingssupplementen, maar gewoon gezond eten

VRAGEN DR:

- wat is levensverwachting zonder behandeling? > in worst case: 6-12 maanden- resultaten longfoto > opinie radioloog: geen afwijkingen (VL: radioloog kan dat beter beoordelen dan longspecialist)
- resultaten buikvochtonderzoek > onderzoek door patholoog-anatoom: adenocarcinoom; kan zowel duiden op eierstokkanker als op andere vorm van kanker. Kan pas bij operatie eenduidig worden vastgesteld (!). Geen andere diagnostische methodiek om dit vast te stellen (?) > NEE, maar alle verschijnselen wijzen hierop: ct-scan, bloedonderzoek en soort klachten (o.a. opgezwollen buik etc.)
- resultaten onderzoek ontlasting > geen bacterie aangetroffen, gezond (niet specifiek onderzocht op tropische ziekten, wel op o.a. salmonella)
- resultaten second opinion / AVL > wordt 3/1 per fax aangevraagd (had van Baal ook al genoemd)

- verliezen we geen kostbare tijd in afwachting van second opinion? > nee, als de chemo aanslaat, dan doet-ie dat een week later ook; als de chemo niet aanslaat, dan maakt het niet uit (RS: Cruyff-achtige logica...)
- hoeveel chemokuren kan je hebben? > heel veel
- parallel darmkankeronderzoek uitvoeren > ja, zie hierboven. Hoewel uit vocht- en bloedonderzoek de tumormarker negatief was, en die voor eierstokkanker positief
- welke chemo-samenstelling: carboplatin en paclitaxel (=taxol)
- behandelplan Flevoziekenhuis vs. andere behandelmethodieken in NL/buitenland > identiek
- voedingsadvies tijdens chemo > gezond eten
- lokatie operatie > AVL
- waarom geen permanente buikvochtafvoer middels drain? > risico dat bacterien van buiten naar binnen komen
- kopie van cq. inzage in digitaal medisch dossier > niet directe inzage; wel kopieen van uitslagen e.d. mogelijk
- om welke soort eierstokkanker gaat het? > het gaat in ieder geval om een Adenocarcinoom. Volgens wikipedia is een adenocarcinoom is een carcinoom dat ontstaat in klierweefsel. Om als adenocarcinoom gekenmerkt te worden hoeven de cellen niet strikt noodzakelijk deel uit te maken van een klier zolang de cellen maar een excretiefunctie hebben. Excretie of uitscheiding is het proces waarbij een organisme afvalstoffen en overtollige stoffen uit het bloed of uit lichaamsvloeistof kwijtraakt. Een aantal processen in de stofwisseling produceert nutteloze tot schadelijke bijproducten die uitgescheiden moeten worden omdat anders het organisme ontregeld of vergiftigd raakt. Nieren en urinewegen doen dat ook. De specifieke soort eierstokkanker kan pas worden vastgesteld bij operatie (?):  

1. Epitheliale eierstokkanker, waarbij de kankercellen zich bevinden op het ‘epitheel’, de oppervlakte van de eierstok die bekleed is met cellen.
2. Kiemcel eierstokkanker, waarbij de kwaadaardige cellen zich genesteld hebben in de cellen die eicellen produceren.
3. Gonadale stromaceltumor, waarbij de tumor zich bevindt in de laag weefsel waar eicellen liggen.


zondag 2 januari:
Aanhoudend opzwellende buik en licht misselijk.

vrijdag 31 december:  Geen inkomende telefoontjes uit ziekenhuis.

Gewicht toegenomen. Vocht?

donderdag 30 december:
Gynaecoloog van Baal belt op: Buikvocht moet nader worden onderzocht; de bron is onduidelijk. Zou ook afkomstig kunnen zijn uit de dikke darm ipv uit de eierstok (?). Chemo met dag uitgesteld tot dinsdag 4 januari.
Gynaecoloog bleek longfoto's nog niet bestudeerd te hebben, bekeek deze tijdens telefoongesprek: verkleving op long te zien? Geen grote tumoren.


woensdag 29 december:

's Middags naar ziekenhuis ivm thoraxfoto voor screening van eventuele longuitzaaiingen. Laborant zag geen grote dingen, wel aantal kleintjes waar "goed naar gekeken moest worden".

dinsdag 28 december - 4.00 uur:  Afspraak met gynaecoloog-oncoloog M. van Baal

Inwendige echo. Geen verkleving van darm en eierstok aanwezig.
Behandeling doorgesproken: chemo om de uitzaaiingen in de buik zoveel mogelijk te verkleinen/elimineren, operatie, chemo.
Gesproken over operatie-locatie (Amsterdam: AMC-VU-AVL). AVL werkt samen met AMC; AVL het best op het gebied van eierstokkanker. Gesproken over 'opearteurs' o.a. in Utrecht (agressieve benadering: halen alles wat aangetast is, weg).
Waarden CA125 = 260 (normaal = 30; 2000 kan ook).
Maandag afspraak met oncoloog Lustig (heeft nl. vrijdags een vrije dag) die de chemo zou starten.Wil thoraxfoto en buikvocht laten verwijderen, ascites drainage.

15.30 uur:  Afdeling Radiologie ivm echo om hoeveelheid buikvocht te lokaliseren en om drain in te laten brengen. Plaatselijke verdoving aan linkerzijde buik. Doet pijn.
15.45 - 22.15 uur:  Afdeling Short Stay (vk=Miranda, ass.arts=Senft). In ziekenhuisbed aantal uren voor buikvochtdrainage. Ruim 3 liter eruit. Pijnlijk.


maandag 27 december - 10.15 uur:  Afspraak met internist Peters.

Uitgebreid voorgesprek met goede co-assistent. Diagnose internist: eierstokkanker met uitzaaiingen in buikvocht en op buikvlies.
Laat vervolgtraject aan gynaecoloog.

12.00 uur:  Gynaecologe Dieleman. Wil gesprek en onderzoek de volgende dag door Dr van Baal laten doen, aangezien deze ook oncoloog is. Doorverwijzing naar lab ivm bloedafname voor CA125-waarden en vaststellen bloedgroep.
Naar lab.


vrijdag 24 december:  Echo en CT-scan

Radioloog wil aanvullende CT-scan.
Personeel reageert bezorgd (u zult wel veel pijn hebben...) maar geven geen reden.
Huisarts belt 's middags om door te geven dat er veel vocht te zien is en er waarschijnlijk iets is met de eierstokken (aldus info radioloog).

donderdag 23 december:  aanvullende ontlasting ingeleverd

woensdag 22 december:  Ontlasting ingeleverd + aanvullend bloedonderzoek in ziekenhuis.

Daarvoor ziekenhuis/interne geneeskunde gebeld ivm vervroegen van afspraak met internist: van 31/12 naar 27/12 kunnen verplaatsen.
Huisarts gebeld ivm aanhoudende buikpijn en overlegd over gang van zaken bij SEH (geen echo etc.). Afgesproken dat hij ziekenhuis zou bellen voor afspraak echo > vrijdag 24/12 afspraak.


maandag 20 december:

08.15 uur:  Afspraak bij huisarts Hessel Bosma, de vervanger van Doreen Stek. Denkt -met mij- aan blindedarmontsteking, buikvliesontsteking, diverticulitis, bacterie, gynaecologisch.
Spoedverwijzing naar Eerste Hulp in Flevoziekenhuis>
buikfoto: geen verstopping. Aanwezigheid van verhoogde hoeveelheid witte bloedlichaampjes (blaasontsteking?). Suggestie (tot 2x toe) om echo te maken niet opgevolgd.
Geen diagnose; vervolg bloedonderzoek ontlastingsonderzoek + doorverwijzing naar interne geneeskunde op 31/12. 


vrijdag 17 december: Huisarts gebeld voor afspraak ivm klachten


v.a. november: aanhoudend ernstige buikklachten, opzwellende buik en misselijkheid

21-28 november 2010:
buikkramp en diarrhee tijdens Egypte-trip

- Operatie


http://www.oncoline.nl/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&id=29125&richtlijn_id=631&unique=3fd34d71feb8618744d71f5c5d75f754&noframes=true

Chirurgie

Primaire debulking chirurgie is de standaard behandeling bij het hoge stadium ovariumcarcinoom. Hieronder wordt verstaan het verwijderen van de adnexen, de uterus, ten minste het infracolische deel van het omentum evenals resectie van alle macroscopische tumor. Indien een complete (macroscopisch geen zichtbare rest), dan wel optimale debulking chirurgie (alle laesies ≤ 1cm) niet mogelijk is, wordt geprobeerd zo veel mogelijk tumor te verwijderen. Hierbij dient de morbiditeit van de ingreep steeds in het oog te worden gehouden.
  • complete debulking = macroscopisch geen zichtbare rest
  • optimale debulking = alle laesies ≤ 1cm
  • incomplete debulking = debulking tot resten > 1 cm
Definitie restlaesie
De grootte van de tumorrest, gedefinieerd als de maximale diameter (lengte, breedte of diepte) van de afzonderlijke tumordeposities, na de primaire debulking chirurgie en de performance status zijn de belangrijkste prognostische factoren voor de overleving en progressie vrije overleving. Hoewel tachtig procent van de ovariumtumoren respondeert op de paclitaxel/platinum chemotherapie, is de kans op een complete remissie bij patiënten met grote tumorresten en in een slechte conditie slechts 20% . Patiënten met een macroscopische resectie van alle tumorlaesies daarentegen, hebben een kans op een (pathologisch) complete remissie van 80%. De vijfjaarsoverleving van alle patiënten die met chemotherapie werden behandeld is slechts 30%. Patiënten bij wie een macroscopisch complete debulking kon worden verricht hebben een vijfjaarsoverleving van ruim 60%. Dit laatste gegeven onderstreept de verantwoordelijkheid die men op zich neemt als men een debulking operatie verricht. De operatie dient daarom door of in samenwerking met een ervaren gynaecologisch oncoloog te worden verricht.

Bij patiënten bij wie een primaire tumor debulking chirurgie een contra indicatie is, kan primair gestart worden met inductiechemotherapie gevolgd door interval debulking chirurgie na drie chemokuren.

Indien de primaire debulking niet tot een optimaal resultaat heeft geleid dient na drie chemokuren en goede respons een interval debulking te worden overwogen. Interval debulking wordt in de volgende paragraaf beschreven. Om de inhoud te kunnen bekijken klikt u in de linkerkolom op het subhoofdstuk
Interval debulking chirurgie.
__________________________________________________________________
http://www.oncoline.nl/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&id=29125&richtlijn_id=631&unique=3fd34d71feb8618744d71f5c5d75f754&noframes=true

Chirurgie bij recidief ovariumcarcinoomDe plaats van chirurgie bij het recidief ovariumcarcinoom staat al lang ter discussie. Er zijn geen gerandomiseerde studies. Hernieuwde maximale cytoreductieve chirurgie vooraf aan chemotherapie leidt alleen tot een significant verlengde overleving wanneer de procedure resulteert in een optimale, en liefst complete (macroscopisch geen rest) debulking.
Het percentage patiënten met een recidief ovariumcarcinoom waarbij opnieuw een optimale of complete debulking kan worden verkregen varieert van 13 tot 86%. Hernieuwde chirurgie dient alleen overwogen te worden indien aan onderstaande criteria wordt voldaan:

  • klinisch complete remissie na initiële therapie
  • ziekte-vrij interval ≥ 6 maanden
  • inschatting dat (opnieuw) een optimale debulking kan worden verkregen.
Voor evidencebased informatie over dit onderwerp klikt u in de linkerkolom op het subhoofdstuk cytoreductieve chirurgie.

____________________________________________________