- Persoonlijke notities

donderdag 29 september - 18.30 uur:

Net zussie aan de lijn gehad, lekker. Maar het is wat ze zegt, als het acute en/of actuele eraf is, wordt de noodzaak om te bellen ook minder groot. Vanmiddag gebeld met een 'lotgenote' ... Laat maar. Vanochtend mindfulness, was leerzaam en confronterend.
Gistermiddag heerlijke fietstocht gemaakt naar Haven en daar uren op een terrasje thee gedronken. 

Ingeving deze week: ik maak mij zelf ziek. Door niet goed te eten en drinken, slecht te slapen, stress te ervaren door verkeerde planning en overschatting van energie.

maandag 26 september:

Lang gesproken met een bestuurslid van de Starz Foundation, tevens moeder van Sandra Pekel, die in 2009 op 30-jarige leeftijd is overleden aan (de gevolgen van) eierstokkanker. Starz Foundation heeft als doel het inzamelen van geld voor meer onderzoek naar gynaecologische kanker. Daarnaast geeft deze landelijke stichting voorlichting aan vrouwen over de symptomen van deze ziekte. Wellicht is een toekomstige samenwerking zinvol om de krachten te bundelen aangezien er niet echt een patientenvereniging of belangenvereniging voor eierstokkankerpatienten is.
Voor meer informatie: http://www.starzfoundation.nl/

zondag 25 september:

Doos nieuwe supplementen -door EV voorgeschreven- open gemaakt en erop gegoogled. Gemengd nieuws, vergt nader onderzoek van mijn kant. Poepie-duur ook nog eens...

woensdag 21 september:

Beddag.
Met al m'n papier en zooi om me heen telefoontjes gepleegd, mails beantwoord, gestudeerd... Even rust voor de buik na alle hectische dagen. Ik moet echt weer minder plannen!

maandag 19 september:

Afspraak in Den Haag bij E.V.,bioloog en NTTT-arts, om mijn voeding en intake supplementen te bespreken.

vrijdag 16 september:

Vol energie opnieuw een fietstocht gemaakt, koffie gedronken op het terras van Parnassia, op het strand een boterham gegeten. Prachtige uurtjes. Desondanks stil verdriet om het afgelopen jaar, om la mama, om mijzelf. Om het verlies van mijn onbezorgdheid.

Aan het eind van de middag in het buitenbad gezwommen, de laatste keer dit jaar. De zon ging schijnen, voelde als een zegening.
's Avonds naar de theatervoorstelling 'Vangst' van Roos van Geffen, over diepste verlangens en grootste angsten. Ontroerend stuk. 

donderdag 15 september:
Bij de tweede darmreiniging wederom veel oud vuil losgelaten, heerlijk schoon en energiek gevoel na afloop.
's Middags voor het eerst (!) sinds een jaar gefietst in de Kennemerduinen, m'n hart sprong open van blijdschap. Naar de gemeente B, waar I. -zo'n goede vriendin voor mij de afgelopen maanden- een receptie gaf ter gelegenheid van haar 25-jarig jubileum. Heel gezellig en leuk om collega's weer terug te zien na 18, 19 jaar. Mooi gerijpt iedereen. En toch in de kern hetzelfde gebleven. Fijne mensen, warm badje.

 

 

woensdag 14 september - 07.45 uur:

In het weekend een bericht geschreven dat plotsklaps verdween, nu een nieuwe poging. Fijn dat de journaliste van de Volkskrant een tweede reactie heeft gegeven. Blijft dat eierstokkanker toch -om welke reden dan ook- onderbelicht blijft in de media. Heb niet de puf om de andere dagbladen er op na te slaan. So wie so weinig puf gehad de afgelopen week, niet in de laatste plaats door die grijze drabluchten. Ook te laat naar bed, te veel gedaan.

Zondag voor mijn werk naar een seminar internetmarketing, inspirerend en leerzaam. Maandag eerste dag van de lever- en galreiniging, dinsdag voortgezet. Effectieve uitstoot van steengruis, kleine steentjes en cholesterolproppen was het resultaat. Lekker letterlijk mijn 'gal geleegd'.

Dinsdag ook naar de huisarts. Die bleek totaal geen informatie te hebben van de behandelend artsen over het afgelopen half jaar. Geen enkele kopie in mijn medisch dossier. En of het EPD (electronisch patientendossier) nodig is! Ik was verbijsterd. De nazorg zou volgens de ziekenhuizen bij de huisarts liggen... Afgesproken regelmatig bloedonderzoek te laten doen ivm vroege detectie van eventueel recidief. Zodat ik de mogelijkheid heb om mij tijdig te beraden op een behandeling in het buitenland of alternatieve aanpak.

Vandaag en morgen darmreiniging, in de kliniek van JR, de niet-toxisch tumor arts. Ik eet nauwelijks, de aftrap naar fase 2 is gestart! Want de uitslag van de conditietest, afgelopen maandag, was alarmerend slecht. Met het trainingsprogramma van 10 weken kan ik het verbeteren. En dat doe ik. Eind november is de tweede conditietest. Ik verheug me er nu al op.

De vakantiefoto's zijn geweldig, mijn blijheid spat eraf. Ik zet er later deze week een paar op. 

woensdag 7 september:

Artikel in de Volkskrant vermeldt eierstokkanker niet als dodelijke kankersoort! Zie elders voor het artikel met ingezonden brief en reacties.

dinsdag 6 september:
Opgeladen, geinspireerd, blij en vol goede moed thuis gekomen na heeeeerlijke vakantie!
Ondanks nog beperkte energie patient-af gevoel. Wat niet wegneemt dat ik mij ook nog zeer kwetsbaar en bang kan voelen... Maar ik zie weer perspectief en ik heb zin in mijn verdere revalidatie en re-integratie.
Erg druk program komende week.

Tot 5 september:
Vakantie!

- Logboek medisch

woensdag 28 september - 13.30 uur: Flevoziekenhuis - bloedlab

dinsdag 27 september - 15.35 uur:
Flevoziekenhuis Poli Oncologie (036-8689937) gebeld ivm (ontbreken van) dossieroverdracht aan huisarts; ass. geeft dit door aan dr. Lustig. Laatste brief is op 3 januari 2011 verzonden (...)


dinsdag 27 september - 15.20 uur:
AVL - A. Lechner (020-5126975 bgg poli 5122975) gebeld ivm planning bloedonderzoek en CT-scan, A.L. annuleert afspraak met W. van Driel (13/10-12.15 uur)

dinsdag 13 september - 08.00 uur afspraak met huisarts:
Update stand van zaken gegeven: de huisarts had geen informatie van ziekenhuizen ontvangen over mijn behandelingen! Geen bloeduitslagen, geen operatieverslag, scanuitslagen etc.
Vervolg bloedonderzoek besproken: huisarts gaat akkoord met tweemaandelijks uitgebreid bloedonderzoek

- Ter inspiratie

25 september:Waar ik behoefte aan had, niet vond, toch blijkt te bestaan, maar geen optie voor mij is: de polikliniek voor onbegrepen klachten...
3 september:Over talent gesproken...

- Artikel Volkskrant over sterfkans kankersoorten; met reacties

Woensdag 7 september 2011:

In de staatjes in het artikel in de Volkskrant wordt eierstokkanker met een sterftepercentage van 59% niet vermeld!
Reden om in de pen te klimmen...

donderdag 8 september:

Mail aan de redactie van de Volkskrant, met kopie aan KWF Kankerbestrijding en Stichting Olijf:

"Geachte redactie,

Het artikel "Aantal kankerpatiënten stijgt sterk, overlevingskansen groter" in de Volkskrant van 7 september 2011 bevatte een enorme fout en is een slag in het gezicht van de vrouwen die aan deze vorm van kanker lijden.

In het bijgevoegde staatje van de diverse kankersoorten en hun statistische overlevingskansen ontbreekt namelijk de vermelding van EIERSTOKKANKER met een overlevingspercentage van 41% na vijf jaar. Eierstokkanker dient te worden vermeld op de 9de plaats in het staatje, na nierkanker en voor dikke darmkanker.
Deze gegevens zijn te vinden in het geciteerde KWF-kankerrapport ‘Kanker in Nederland tot 2020’ van de Signaleringscommissie Kanker, op pagina 173.Kennelijk is het aantal -vrouwelijke- patienten (ca. 1150) per jaar niet genoeg om dit te vermelden. Waaruit maar weer blijkt hoe nodig het is dat deze kankersoort in de aandacht wordt gebracht.
Van de Volkskrant had ik zorgvuldiger weergave van de feiten verwacht. Vanzelfsprekend ga ik ervan uit dat KWF ook met een reactie volgt en in haar communicatiekanalen wel de nodige aandacht aan eierstokkanker besteedt.

Eierstokkanker is een kankersoort die erg op de achtergrond is geraakt in de media en waar weinig onderzoeksgeld naar toe gaat. Terwijl de overlevingskansen aanzienlijk zullen stijgen als de klachten eerder worden herkend en de behandelingen in de vroege fases plaats kunnen vinden. De geringe aandacht in Nederland voor eierstokkanker staat in scherp contrast met de aandacht ervoor in andere Europese landen en de Verenigde Staten. Een aantal oncologisch gynaecologen is gelukkig gespecialiseerd in deze kankersoort

Een rectificatie in de Volkskrant lijkt mij op zijn plaats en een achtergrond artikel over eierstokkanker in de nabije toekomst in de Volkskrant en andere media lijkt mij zeer raadzaam om dergelijke omissies in de toekomst te voorkomen.

Als patiente en ervaringsdeskundige werk ik hier graag aan mee en kijk ik uit naar uw reactie.

Met vriendelijke groet,
Daphne Riupassa (Almere)
E info@mentortouch.nl
T +31 6 5578 3639


vrijdag 9 september:
De reactie van de betreffende journaliste:
"In het staatje zijn een aantal kankersoorten gekozen. Ik heb het staatje zelf niet gemaakt, eerlijk gezegd, maar ik vermoed dat het gekozen is op de meest voorkomende kankersoorten. Het is in ieder geval zeker niet kwetsend bedoeld, naar welke patiënt dan ook. Elke vorm van kanker is natuurlijk vreselijk."

zaterdag 10 september - 15.21 uur:

"Beste Maud,

Bedankt voor je reactie.
M.i. is en blijft een journalist eindverantwoordelijke voor de bijlagen en/of illustraties bij een artikel.
Graag zou ik willen horen wie het staatje heeft opgesteld en op welke gegevens dit is gebaseerd.
Je zult wel denken, maar ik vind het inderdaad een principiele kwestie. Vandaar mijn vasthoudendheid en frustratie erover.
Eierstokkanker is -na alvleesklierkanker en longkanker- de meest terminale soort kanker voor vrouwen. Hieraan wordt structureel veel te weinig aandacht aan besteed (dan had ik het namelijk zelf ook al in een eerdere fase kunnen vaststellen). En dus ook nu weer in dit zogenaamd positieve verhaal. Het klopt gewoon niet!
Ik hoop van harte dat je dit eens aan de orde wilt stellen in een volgend artikel."

dinsdag 13 september - 17.06 uur:

RE: Rectificatie artikel

Beste Daphne,

Ik heb het nog eens nagekeken en even overlegd met degene die het staatje heeft opgesteld. U heeft eigenlijk helemaal gelijk, want eierstokkanker is dodelijker dan sommige andere vormen van kanker die in dit staatje staan. De reden dat het eruit is gelaten, is eigenlijk een ongelukkige: het is een vrouwelijke vorm van kanker, waardoor het niet paste in het staatje. Ik kan me voorstellen dat dit u tegen de borst stuit. Mijn excuses daarvoor, ook namens degene die de selectie heeft gemaakt.

Ik weet nog niet of dit onderwerp aan de orde komt in komende artikelen, maar ik verzeker u dat ik deze mail niet vergeet.

Vriendelijke groet,

Maud Effting

De Volkskrant

woensdag 14 september - 07.45 uur:

Fijn dat de journaliste van de Volkskrant een tweede reactie heeft gegeven. Blijft dat eierstokkanker toch -om welke reden dan ook- onderbelicht blijft in de media. Heb niet de puf om de andere dagbladen er op na te slaan.

woensdag 14 september - 13.44 uur:

Reactie van KWF Kankerbestrijding:

Geachte mevrouw  Riupassa,

 Dank voor uw mail.

Ik heb het artikel in de volkskrant nagezocht, en het klopt dat eierstokkanker niet in het rijtje van ‘dodelijke kankersoorten’ voorkomt. Ik denk dat ze ervoor gekozen hebben alleen die tumoren weer te geven die bij zowel mannen als vrouwen voorkomen (dat staat boven de tabel), en dat daarom eierstokkanker weggelaten is.

Het is geen fout en vraagt volgens ons dan ook niet om een rectificatie.

KWF Kankerbestrijding doet onderzoek naar alle verschillende kankersoorten, zo hebben we  momenteel een aantal studies lopen over eierstokkanker, bij het UMC Groningen, Radboud, NKI etc.

Het kan natuurlijk vanuit uw positie geen kwaad extra media-aandacht voor eierstokkanker te werven, maar vanuit KWF Kankerbestrijding zullen we hier nu geen extra actie op ondernemen.

Vriendelijke groet,

Publieksservice KWF kankerbestrijding

Maandag 19 september - 20.40 uur:
Reactie van Stichting Olijf:Dag, Daphne
Ik heb jouw vraag (of eigenlijk opmerking) van 8 september, de reactie op
het artikel in de Volkskrant, voorgelegd aan twee ervaringsdeskundigen,
tevens arts. Zij komen met de volgende reactie:

De sterftekans van eierstokkanker is 59% is, en komt dan in het staatje
tussen nummer 6 en 7 in mate van dodelijkheid. Het staatje gaat nadrukkelijk
niet over overleving, ik weet niet of ze dat goed gezien heeft.
Overigens vraag ik me wel af, hoe willekeurig dat staatje is. Staan alleen
de meest dodelijke tumoren er in, of is het vrij willekeurig? Alleen in het
eerste geval "moet" eierstokkanker erbij. Er staan per slot wel meer tumoren
niet bij, ook heel bekende die vaak media aandacht krijgen zoals
borstkanker.

Wij gaan als Olijf niet reageren naar De Volkskrant. Deels is dat mosterd na
de maaltijd, deels is dat omdat wij niet duidelijk hebben wat ze nou precies
bedoelen en omdat het meer een 'overschrijven' lijkt van de cijfers die KWF
hen aangereikt heeft.
Heb je zelf al gereageerd? En heb je daar dan al weer een reactie op gehad?
Daar ben ik wel benieuwd naar.

Heb je nog contact gezocht met Starz? En heb je er al eens over nagedacht of
je onder de Olijfvlag meer aandacht zou willen vragen voor eierstokkanker en
de gevolgen daarvan? Voel je welkom om daar met een van ons een keer over
van gedachten te wisselen.

Mocht je nog vragen of opmerkingen hebben, dan horen we dat graag.

Met vriendelijke groet,
BB
Bestuurslid Voorlichting en Informatievoorziening

- Persoonlijke notities

Vanaf dinsdag 23 augustus 2011:
Op vakantie!

 |

donderdag 18 augustus 2011:
Gestart met Core V272.

woensdag 17 augustus 2011:
Consult bij niet toxisch tumor arts. Intake aan supplementen en voeding doorgenomen; afspraak gemaakt voor een tweedaagse darmreiniging, voorafgegaan door een lever- en galreiniging (dit alles in september). Werd geadviseerd om ook een ozonbehandeling te ondergaan, maar daar wil ik nader onderzoek naar doen.

dinsdag 16 augustus 2011:

Langs de dreef had ik ze al zien hangen, de affiches met de tekst 'Kanker is Topsport', maar in een auto ga je te snel om bijschriften te lezen.



Teken de petitie op bijgaande link!
http://petities.nl/petitie/ik-steun-tegenkracht-sportmedische-begeleiding-voor-kankerpatienten#tabs

 

Vandaag in de Volkskrant op pagina V7 een artikel over de fotoserie Tegenkracht van Katrien Franken. Ik moest huilen toen ik de foto's zag. Kracht en Kwetsbaarheid ten top. Zo herkenbaar, zo hoe ik me vaak nog voel...
<><>

<>

<><>

Deze pagina, niet zijnde die uit de VK, is gedownload via Twitter in afwachting van een beter exemplaar

dinsdag 9 augustus 2011:

Nagenietend van het goede nieuws toch een afspraak gemaakt met een niet-toxisch tumor arts op 17/8 onder het mom van 'beter voorkomen dan genezen'. Zo veel mogelijk zelf het proces positief beinvloeden...

- Nieuwe marker eierstokkanker ontdekt door Rush Medical Center in Chicago

'Eierstokkanker mogelijk op te sporen via bloed'

BAARN - In Nederland wordt per jaar bij ongeveer 1.200 vrouwen eierstokkanker vastgesteld. Dat aantal zou flink kunnen gaan afnemen, nu Amerikaanse onderzoekers mogelijk een methode hebben gevonden om eierstokkanker in een vroeg stadium te ontdekken.

Dat meldt de BBC. Het zou gaan om een bloedtest waarmee de ziekte al in een vroeg stadium gevonden kan worden. Eierstokkanker wordt vaak pas in een laat stadium ontdekt en is dan moeilijker te behandelen.

De wetenschappers van het Rush University Medical Center in Chicago onderzochten 313 vrouwen op antilichamen tegen mesotheline, een eiwit dat op de oppervlakte van de kankercellen zit bij eierstokkanker. Ze vonden zo'n marker in het bloed van vrouwen met eierstokkanker.

De antistof was niet aanwezig in het bloed van gezonde vrouwen of vrouwen met goedaardige gezwellen, maar werden wel aangetroffen bij vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen door eierstokaandoeningen.

Hoog sterftecijfer

Hoofdonderzoeker Judith Luborsky: "Deze ontdekking is ontzettend belangrijk, omdat de huidige medische testen niet in staat zijn eierstokkanker in een vroeg stadium op te sporen. Later is de ziekte een stuk moeilijker te behandelen zodat het sterftecijfer bij eierstokkanker vrij hoog is."

De deskundigen geven aan dat er nog wel verder onderzoek moet worden verricht op een grotere groep vrouwen om definitief aan te tonen of de vinding gebruikt kan worden als een indicator voor de ziekte.

De studie

Het onderzoek is gepubliceerd in de Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention, een uitgave van het Amerikaanse kankerfonds.

De studie werd gedaan onder 313 vrouwen, waarvan er 109 vruchtbaarheidsproblemen hadden, 28 eierstokkanker en 24 goedaardige gezwellen of borderline-tumoren (een grensgeval tussen een goedaardige en een kwaadaardige tumor) op de eierstokken hadden.

De rest van de onderzoeksgroep (152) was helemaal gezond.

Nederlandse situatie

In Nederland wordt per jaar bij ongeveer 1.200 vrouwen eierstokkanker (ovariumcarcinoom) vastgesteld. Eierstokkanker ontstaat meestal bij vrouwen boven de 50 jaar, maar kan op alle leeftijden voorkomen.

Een bepaalde vorm eierstokkanker, de kiemceltumor komt juist vooral bij jonge meisjes voor en veel minder bij volwassen vrouwen, zo meldt KWF Kankerbestrijding.

- Logboek medisch

maandag 15 augustus:
AVL - secr Gyn (Karin) nogmaals gebeld: stuurt vandaag uitslagen op

maandag 8 augustus:
AVL - secr Gyn stuurt uitslagen op (tel. verzoek)

donderdag 4 augustus:
dr. van Driel AVL belt over uitslag CT-scan en bloedwaarden:

Geen afwijkingen te zien op scan en bloedwaarden goed!

----------------------------------------------

okt / nov - AVL: CT-scan - nacontrole 2

donderdag 13 oktober - 12.15 uur: AVL afspraak met dr. Van Driel (nacontrole)

oktober - AVL bloedlab

donderdag 6 oktober - 13.30 uur: AVL afspraak met A. Lechner (nazorg)

(6 september: huisarts bellen ivm afspraak bloedonderzoek)

- Persoonlijke notities

vrijdag 29 juli:
Pfff...
Stress in hoofd en lijf van de spanning om de uitslag van de CT-scan volgende week.

zaterdag 23 juli - maandag 25 juli:
Viering van 25-jarig jubileum met R.
Nog minstens 25 years to come! Ik ga ervoor!
Hieronder het filmpje wat ik voor R., voor ons heb gemaakt (13,5 minuut voor de liefhebber...)

vrijdag 22 juli:
Vandaag een "top"-dag na twee emotioneel heftige dagen. O.a. de aanname dat ik natuurlijk behoor tot de 40% vrouwen die na 5 jaar nog leven, voelde niet meer zo vanzelfsprekend. Al doe ik er alles aan om zo ''gewoon'' mogelijk te leven, veel waardevolle dingen te doen waar ik ''vroeger'' niet aan toe kwam, soms grijpt de angst me naar de keel en stort ik in een eindeloos verdriet.
En ja, ik ben ook veranderd waardoor ik soms afscheid moet nemen van oude patronen, van mensen. Niet makkelijk, wel noodzakelijk om in balans te blijven, mijn energie en tijd zorgvuldig te bewaken.

Vandaag in het Zingen voor je Leven-koor -wat als een zalig warm badje voelt-zongen we o.a. Hit the road Jack en Oh Happy Day. Hieronder m.i. 2 topversies:

 

donderdag 14 juli:

donderdag 7 juli - 16.30 uur:

Nog aan het bijkomen van de shock dat ik ook 2 tumoruitzaaiingen aan de darmen bleek te hebben, zogenoemde ''spikkels in het cavum Douglasi", die tijdens de operatie op 25 maart zijn weggebrand. Kwam daar achter bij de voorbereiding van de afspraak met dr. van Driel, tijdens het nogmaals grondig doorlezen van haar operatieverslag en het rapport van de patholoog...
Want dat betekent: een hoofdtumor van 4-5 cm aan de rechter eierstok, 2 tumoren groter dan 5 cm in het omentum (=plooi van het buikvlies, vetschort), 2 uitzaaiingen bij de darmen. Dat is niet alleen veel meer dan ik mij bewust was, de tumoren in het omentum waren ook veel groter dan ik mij herinnerde (dit realiseerde ik me pas zojuist, toen ik weer thuis was).

En de cruciale vraag nu is: hoe groot waren de 2 tumoren in het vetschort dan op de eerste CT-scan, bij de diagnose? Aangezien ze door de eerste drie chemokuren natuurlijk aanzienlijk hadden moeten slinken!
Daar moet ik een antwoord op zien te krijgen, dat is duidelijk. Ik schrik er van, dat ik, wij, toch niet zo alert zijn gebleken.

Dr. van Driel voelde bij het inwendig onderzoek geen bijzonderheden. Ik had een prachtboeket voor haar meegenomen en een boekje om haar nog te bedanken voor de zware operatie, dat was er in maart bij ingeschoten. Onvoorzien is zij een van de meest invloedrijke vrouwen in mijn leven geworden tenslotte. En hoewel zij zelf een vrouw van weinig woorden is, was zij er zichtbaar blij mee.

Bij het AVL blijf ik toch een aantal jaren nacontroles houden en bloedonderzoek in het kader van de OVhipec-studie (de informatie over het natraject is ronduit slecht). Vooral na dat uitzaaiingen-verhaal in de darmen waren R. en ik daar extra blij mee. Aansluitend meteen bloed laten prikken en vervolgafspraken ingepland o.a. voor de eerste CT-scan.

woensdag 6 juli - Brandon Bays:
Dear Daphne,Your body is singing – Stay tuned!

Stay tuned and continue to listen to it fully;
continue and take regular action to maintain vibrant health!

When you live in the moment your mind, body and emotions are in harmony and balanced. Life still happens and it seems you recognise the importance to stay open and be willing to experience all that life brings in each moment.
Life is your teacher and true healing is possible when we accept and learn the lessons our own direct experiences bring us. Forgiveness is the key to moving on and you appear to have recognised this and are living life from your own truth, keeping an open communication with the people around you and expressing cleanly and clearly how you are feeling.
You are an example of possibility and you encourage others to live in this openness too! Your potential is free to express itself and creativity flows!
However, stay vigilant, because with all of us there are subconscious behaviours operating in the background, which we are unaware of. These 'silent saboteurs' shape our reality and it's important that we take pro-active steps to bring them to the surface and clear them out completely. When these ingrained and 'other than conscious' issues are addressed and cleared out, then true potential is available in every moment, allowing you to realise your highest creativity, effortlessly able to achieve your goals and live the life of your dreams! [.... tsssss - dr]

dinsdag 5 juli - 10.45 uur:

Intakegesprek cursus Mindfulness

dinsdag 5 juli - 10.00 - 10.30 uur: 
Proefsessie fysiotherapie

maandag 4 juli - 09.45 uur:
Proefles Tai chi tao

zondag 3 juli: 
Gezongen voor mijn leven... een gedenkwaardige en intense middag beleefd, samen met R.    

         

Informatie: http://www.kankerinbeeld.nl/nav/voor-patienten/zingen-voor-je-leven/

- Logboek medisch

woensdag 27 juli - 13.30 uur: AVL CT-scan

dinsdag 26 juli: contrastvloeistof drinken (0,5 l.)

dinsdag 12 juli - dr. Lustig en A. Lechner gemaild ivm grootte uitzaaiingen op eerste CT-scans
A. L.: "...Ik heb nog even de ct-scan bekeken maar “uitzaaiingen” in het vetschort worden beschreven als diffuse afwijkingen en zijn soms zo klein dat ze niet gemeten kunnen worden maar wel een soort schaduw achterlaten op de scan. Dit is bij u ook het geval geweest voor zover ik het heb kunnen nakijken."
V.L.:"Op een CT scan kunnen afmetingen van uitzaaiingen in het vetschort niet in maat en getal worden uitgedrukt. De enige die dit kan is de patholoog. Meestal spreekt deze zich globaal uit of er uitzaaiingen zijn, maar deze worden niet allen afzonderlijk gemeten. Mocht men in het AvL inzage willen hebben in de CT-scan van voor de operatie dan wil ik deze op CD laten branden, zodat een vergelijking kan plaatsvinden. Ik ga ervan uit dat de aanstaande CT scan geen afwijkingen meer laat zien."

vrijdag 8 juli - ochtend: Flevoziekenhuis gebeld ivm uitslag bloedwaarden: wordt opgestuurd door Ch.van GulikRedelijk genormaliseerd m.u.v. leverwaarden: te laag (?)

donderdag 7 juli - 13.30 uur: AVL bloedafname

donderdag 7 juli - 12.30 uur - AVL afspraak met gynaecoloog-oncoloog dr. W.J. van Driel:
Inwendig onderzoek, buikcontrole, darmcontrole - geen bijzonderheden te voelen. Ivm de weggebrande twee uitzaaiingen ("spikkels'') op de buitenkant van de darmen (!!! zie persoonlijke notities) kan darmfunctie trager zijn dan voor de operatie en vol gevoel in de buik geven (...). Advies om af en toe magnesium te gebruiken.
Verkleuring litteken was normaal, trekt na een jaar weg.
Planning CT-scan en bloedonderzoek doorgesproken; over 3 maanden nogmaals controle. 

maandag 4 juli - voor 11 uur: Flevoziekenhuis bloedafname (extra controle)

- The Cancer Genome Atlas completes detailed ovarian cancer analysis

The Cancer Genome Atlas completes detailed ovarian cancer analysis

An analysis of genomic changes in ovarian cancer has provided the most comprehensive and integrated view of cancer genes for any cancer type to date. Ovarian serous adenocarcinoma tumors from 500 patients were examined by The Cancer Genome Atlas (TCGA) Research Network and analyses are reported in the June 30, 2011, issue of Nature.

Serous adenocarcinoma is the most prevalent form of ovarian cancer, accounting for about 85 percent of all ovarian cancer deaths.  TCGA researchers completed whole-exome sequencing, which examines the protein-coding regions of the genome, on an unprecedented 316 tumors.  They also completed other genomic characterizations on these tumors and another 173 specimens. 

TCGA is jointly funded and managed by the National Cancer Institute (NCI) and the National Human Genome Research Institute (NHGRI), both part of the National Institutes of Health.

“This landmark study is producing impressive insights into the biology of this type of cancer,” said NIH Director Francis Collins, M.D., Ph.D.  “It will significantly empower the cancer research community to make additional discoveries that will help us treat women with this deadly disease. It also illustrates the power of what’s to come from our investment in TCGA.”
Among the specific findings is the confirmation that mutations in a single gene, TP53, are present in more than 96 percent of all such cancers. TP53 encodes a tumor suppressor protein that normally prevents cancer formation.  Mutations in the gene disrupt this protein’s function, which contributes to uncontrolled growth of ovarian cells.  In addition, TCGA identified a multitude of less-frequent mutations in other genes.
TCGA researchers also established how sets of genes are expressed in a fashion that can predict patient survival— identifying patterns for 108 genes associated with poor survival and 85 genes associated with better survival.  Patients whose tumors had a gene-expression signature associated with poor survival lived for a period that was 23 percent shorter than patients whose tumors did not have such a signature.  The overall five-year survival rate for ovarian cancer is 31 percent, which means that 69 percent of patients diagnosed this year will not be alive in 2016, highlighting the urgent need for a better understanding of the disease.
“The new knowledge of the genomic changes in ovarian cancer has revealed that the molecular catalysts of this disease are not limited to small changes affecting individual genes,” said NCI Director Harold E. Varmus, M.D. “Also important are large structural changes that occur in these cancer genomes. Cancer researchers can use this comprehensive body of information to better understand the biology of ovarian cancer and improve the diagnosis and treatment of this dreaded disease.”
To identify opportunities for targeted treatment, the investigators searched for existing drugs that might inhibit amplified or over-expressed genes that were suggested to play a role in ovarian cancer. The search identified 68 genes that could be targeted by existing Food and Drug Administration-approved or experimental therapeutic compounds. The investigators noted that one type of drug, a PARP (Poly ADP ribose polymerase) inhibitor, might be able to counteract the DNA repair gene observed in half of the ovarian tumors studied.  While researchers have known that these drugs could be effective against the disease, this study revealed that 50 percent of tumors might be responsive to drugs that exploit the genetic instability of the tumors and induce the cancer cells to die.
 “Like all cancers, ovarian cancer results from genomic derangements,” said Eric D. Green, M.D., Ph.D., NHGRI director. “The efforts of TCGA are confirming that the more we learn about genomic changes in tumor cells, the more we will be able to care for the people affected by cancer.”
The results of this study support the existence of four distinct subtypes of the disease, based on the patterns seen in the transcription of RNA from DNA.  They also support the existence of four related subtypes based on the patterns of DNA methylation—a chemical reaction in which a small molecule called a methyl group is added to DNA, changing the activity of individual genes. These patterns likely reflect the functional changes associated with ovarian serous adenocarcinoma, but are not strongly associated with survival duration.
Mutations in BRCA1 and BRCA2 genes, which are associated with some forms of breast cancer, also confer increased risk for ovarian cancer.  In this study, approximately 21 percent of the tumors showed mutations in these genes. Analysis of these tumors confirmed observations that patients with mutated BRCA1 and BRCA2 genes have better survival odds than patients without mutations in these genes. Importantly, investigators identified that the mechanism by which the BRCA1 and BRCA2 genes become defective also relates to survival.  If either of the BRCA1 and BRCA2 genes is mutated, there is improved survival duration. However, if BRCA1 activity is instead reduced by methylation, there is no improved survival duration.
“The integration of complex genomic data sets enabled us to discover an intricate array of genomic changes and validate one specific change that occurs in the vast majority of all ovarian cancers,” said lead author Paul T. Spellman, Ph.D., Lawrence Berkeley Lab, Berkeley, Calif. “Significantly, we have also found new information regarding the role that the BRCA1 and BRCA2 genes play in determining survival.”
In this latest study, the TCGA researchers built upon the approach they used in 2008 to characterize the genome of gliobastoma multiforme, the most common form of brain cancer.
TCGA, launched in 2006, is a comprehensive and coordinated effort to accelerate the understanding of the molecular basis of cancer through the application of genome analysis technologies, including large-scale genome sequencing. TCGA data are being made rapidly available to the research community through a database, http://tcga-data.nci.nih.gov/tcga. The database provides direct access to most analytic datasets, with other data, such as patient treatment records and raw DNA sequence data, available to qualified researchers through an NIH review and approval process.  Future TCGA analyses of over 20 other tumor types will be primarily funded using American Recovery and Reinvestment Act monies.

###

Reference: Spellman, et al. Integrated Genomic Analyses of Ovarian Carcinoma. Nature. June 30, 2011. DOI:10.1038/nature10166.
To view a video of Dr. Spellman discussing TCGA and the ovarian cancer findings, please go to http://www.youtube.com/watch?v=TK_CIGEUHxU.

Bron: http://cancergenome.nih.gov/newsevents/newsannouncements/ovarianpaper