Woensdag 7 september 2011:
In de staatjes in het artikel in de Volkskrant wordt eierstokkanker met een sterftepercentage van 59% niet vermeld!
Reden om in de pen te klimmen...
Reden om in de pen te klimmen...
donderdag 8 september:
Mail aan de redactie van de Volkskrant, met kopie aan KWF Kankerbestrijding en Stichting Olijf:
"Geachte redactie,
"Geachte redactie,
In het bijgevoegde staatje van de diverse kankersoorten en hun statistische overlevingskansen ontbreekt namelijk de vermelding van EIERSTOKKANKER met een overlevingspercentage van 41% na vijf jaar. Eierstokkanker dient te worden vermeld op de 9de plaats in het staatje, na nierkanker en voor dikke darmkanker.
Deze gegevens zijn te vinden in het geciteerde KWF-kankerrapport ‘Kanker in Nederland tot 2020’ van de Signaleringscommissie Kanker, op pagina 173.Kennelijk is het aantal -vrouwelijke- patienten (ca. 1150) per jaar niet genoeg om dit te vermelden. Waaruit maar weer blijkt hoe nodig het is dat deze kankersoort in de aandacht wordt gebracht.
Van de Volkskrant had ik zorgvuldiger weergave van de feiten verwacht. Vanzelfsprekend ga ik ervan uit dat KWF ook met een reactie volgt en in haar communicatiekanalen wel de nodige aandacht aan eierstokkanker besteedt.
Eierstokkanker is een kankersoort die erg op de achtergrond is geraakt in de media en waar weinig onderzoeksgeld naar toe gaat. Terwijl de overlevingskansen aanzienlijk zullen stijgen als de klachten eerder worden herkend en de behandelingen in de vroege fases plaats kunnen vinden. De geringe aandacht in Nederland voor eierstokkanker staat in scherp contrast met de aandacht ervoor in andere Europese landen en de Verenigde Staten. Een aantal oncologisch gynaecologen is gelukkig gespecialiseerd in deze kankersoort
Een rectificatie in de Volkskrant lijkt mij op zijn plaats en een achtergrond artikel over eierstokkanker in de nabije toekomst in de Volkskrant en andere media lijkt mij zeer raadzaam om dergelijke omissies in de toekomst te voorkomen.
Als patiente en ervaringsdeskundige werk ik hier graag aan mee en kijk ik uit naar uw reactie.
Met vriendelijke groet,
Daphne Riupassa (Almere)
E info@mentortouch.nl
T +31 6 5578 3639
vrijdag 9 september:
De reactie van de betreffende journaliste:
"In het staatje zijn een aantal kankersoorten gekozen. Ik heb het staatje zelf niet gemaakt, eerlijk gezegd, maar ik vermoed dat het gekozen is op de meest voorkomende kankersoorten. Het is in ieder geval zeker niet kwetsend bedoeld, naar welke patiënt dan ook. Elke vorm van kanker is natuurlijk vreselijk."
"Beste Maud,
Bedankt voor je reactie.M.i. is en blijft een journalist eindverantwoordelijke voor de bijlagen en/of illustraties bij een artikel.
Graag zou ik willen horen wie het staatje heeft opgesteld en op welke gegevens dit is gebaseerd.
Je zult wel denken, maar ik vind het inderdaad een principiele kwestie. Vandaar mijn vasthoudendheid en frustratie erover.
Eierstokkanker is -na alvleesklierkanker en longkanker- de meest terminale soort kanker voor vrouwen. Hieraan wordt structureel veel te weinig aandacht aan besteed (dan had ik het namelijk zelf ook al in een eerdere fase kunnen vaststellen). En dus ook nu weer in dit zogenaamd positieve verhaal. Het klopt gewoon niet!
Ik hoop van harte dat je dit eens aan de orde wilt stellen in een volgend artikel."
dinsdag 13 september - 17.06 uur:
RE: Rectificatie artikel
Beste Daphne,
Ik heb het nog eens nagekeken en even overlegd met degene die het staatje heeft opgesteld. U heeft eigenlijk helemaal gelijk, want eierstokkanker is dodelijker dan sommige andere vormen van kanker die in dit staatje staan. De reden dat het eruit is gelaten, is eigenlijk een ongelukkige: het is een vrouwelijke vorm van kanker, waardoor het niet paste in het staatje. Ik kan me voorstellen dat dit u tegen de borst stuit. Mijn excuses daarvoor, ook namens degene die de selectie heeft gemaakt.
Ik weet nog niet of dit onderwerp aan de orde komt in komende artikelen, maar ik verzeker u dat ik deze mail niet vergeet.
Vriendelijke groet,
Maud Effting
De Volkskrant
Fijn dat de journaliste van de Volkskrant een tweede reactie heeft gegeven. Blijft dat eierstokkanker toch -om welke reden dan ook- onderbelicht blijft in de media. Heb niet de puf om de andere dagbladen er op na te slaan.
woensdag 14 september - 13.44 uur:
Reactie van KWF Kankerbestrijding:
Geachte mevrouw Riupassa,
Dank voor uw mail.
Ik heb het artikel in de volkskrant nagezocht, en het klopt dat eierstokkanker niet in het rijtje van ‘dodelijke kankersoorten’ voorkomt. Ik denk dat ze ervoor gekozen hebben alleen die tumoren weer te geven die bij zowel mannen als vrouwen voorkomen (dat staat boven de tabel), en dat daarom eierstokkanker weggelaten is.
Het is geen fout en vraagt volgens ons dan ook niet om een rectificatie.
KWF Kankerbestrijding doet onderzoek naar alle verschillende kankersoorten, zo hebben we momenteel een aantal studies lopen over eierstokkanker, bij het UMC Groningen, Radboud, NKI etc.
Het kan natuurlijk vanuit uw positie geen kwaad extra media-aandacht voor eierstokkanker te werven, maar vanuit KWF Kankerbestrijding zullen we hier nu geen extra actie op ondernemen.
Vriendelijke groet,
Publieksservice KWF kankerbestrijding
Maandag 19 september - 20.40 uur:
Reactie van Stichting Olijf:Dag, Daphne
Ik heb jouw vraag (of eigenlijk opmerking) van 8 september, de reactie op
het artikel in de Volkskrant, voorgelegd aan twee ervaringsdeskundigen,
tevens arts. Zij komen met de volgende reactie:
De sterftekans van eierstokkanker is 59% is, en komt dan in het staatje
tussen nummer 6 en 7 in mate van dodelijkheid. Het staatje gaat nadrukkelijk
niet over overleving, ik weet niet of ze dat goed gezien heeft.
Overigens vraag ik me wel af, hoe willekeurig dat staatje is. Staan alleen
de meest dodelijke tumoren er in, of is het vrij willekeurig? Alleen in het
eerste geval "moet" eierstokkanker erbij. Er staan per slot wel meer tumoren
niet bij, ook heel bekende die vaak media aandacht krijgen zoals
borstkanker.
Wij gaan als Olijf niet reageren naar De Volkskrant. Deels is dat mosterd na
de maaltijd, deels is dat omdat wij niet duidelijk hebben wat ze nou precies
bedoelen en omdat het meer een 'overschrijven' lijkt van de cijfers die KWF
hen aangereikt heeft.
Heb je zelf al gereageerd? En heb je daar dan al weer een reactie op gehad?
Daar ben ik wel benieuwd naar.
Heb je nog contact gezocht met Starz? En heb je er al eens over nagedacht of
je onder de Olijfvlag meer aandacht zou willen vragen voor eierstokkanker en
de gevolgen daarvan? Voel je welkom om daar met een van ons een keer over
van gedachten te wisselen.
Mocht je nog vragen of opmerkingen hebben, dan horen we dat graag.
Met vriendelijke groet,
BB
Bestuurslid Voorlichting en Informatievoorziening
Maandag 19 september - 20.40 uur:
Reactie van Stichting Olijf:Dag, Daphne
Ik heb jouw vraag (of eigenlijk opmerking) van 8 september, de reactie op
het artikel in de Volkskrant, voorgelegd aan twee ervaringsdeskundigen,
tevens arts. Zij komen met de volgende reactie:
De sterftekans van eierstokkanker is 59% is, en komt dan in het staatje
tussen nummer 6 en 7 in mate van dodelijkheid. Het staatje gaat nadrukkelijk
niet over overleving, ik weet niet of ze dat goed gezien heeft.
Overigens vraag ik me wel af, hoe willekeurig dat staatje is. Staan alleen
de meest dodelijke tumoren er in, of is het vrij willekeurig? Alleen in het
eerste geval "moet" eierstokkanker erbij. Er staan per slot wel meer tumoren
niet bij, ook heel bekende die vaak media aandacht krijgen zoals
borstkanker.
Wij gaan als Olijf niet reageren naar De Volkskrant. Deels is dat mosterd na
de maaltijd, deels is dat omdat wij niet duidelijk hebben wat ze nou precies
bedoelen en omdat het meer een 'overschrijven' lijkt van de cijfers die KWF
hen aangereikt heeft.
Heb je zelf al gereageerd? En heb je daar dan al weer een reactie op gehad?
Daar ben ik wel benieuwd naar.
Heb je nog contact gezocht met Starz? En heb je er al eens over nagedacht of
je onder de Olijfvlag meer aandacht zou willen vragen voor eierstokkanker en
de gevolgen daarvan? Voel je welkom om daar met een van ons een keer over
van gedachten te wisselen.
Mocht je nog vragen of opmerkingen hebben, dan horen we dat graag.
Met vriendelijke groet,
BB
Bestuurslid Voorlichting en Informatievoorziening
