- Persoonlijke notities

donderdag 29 september - 18.30 uur:

Net zussie aan de lijn gehad, lekker. Maar het is wat ze zegt, als het acute en/of actuele eraf is, wordt de noodzaak om te bellen ook minder groot. Vanmiddag gebeld met een 'lotgenote' ... Laat maar. Vanochtend mindfulness, was leerzaam en confronterend.
Gistermiddag heerlijke fietstocht gemaakt naar Haven en daar uren op een terrasje thee gedronken. 

Ingeving deze week: ik maak mij zelf ziek. Door niet goed te eten en drinken, slecht te slapen, stress te ervaren door verkeerde planning en overschatting van energie.

maandag 26 september:

Lang gesproken met een bestuurslid van de Starz Foundation, tevens moeder van Sandra Pekel, die in 2009 op 30-jarige leeftijd is overleden aan (de gevolgen van) eierstokkanker. Starz Foundation heeft als doel het inzamelen van geld voor meer onderzoek naar gynaecologische kanker. Daarnaast geeft deze landelijke stichting voorlichting aan vrouwen over de symptomen van deze ziekte. Wellicht is een toekomstige samenwerking zinvol om de krachten te bundelen aangezien er niet echt een patientenvereniging of belangenvereniging voor eierstokkankerpatienten is.
Voor meer informatie: http://www.starzfoundation.nl/

zondag 25 september:

Doos nieuwe supplementen -door EV voorgeschreven- open gemaakt en erop gegoogled. Gemengd nieuws, vergt nader onderzoek van mijn kant. Poepie-duur ook nog eens...

woensdag 21 september:

Beddag.
Met al m'n papier en zooi om me heen telefoontjes gepleegd, mails beantwoord, gestudeerd... Even rust voor de buik na alle hectische dagen. Ik moet echt weer minder plannen!

maandag 19 september:

Afspraak in Den Haag bij E.V.,bioloog en NTTT-arts, om mijn voeding en intake supplementen te bespreken.

vrijdag 16 september:

Vol energie opnieuw een fietstocht gemaakt, koffie gedronken op het terras van Parnassia, op het strand een boterham gegeten. Prachtige uurtjes. Desondanks stil verdriet om het afgelopen jaar, om la mama, om mijzelf. Om het verlies van mijn onbezorgdheid.

Aan het eind van de middag in het buitenbad gezwommen, de laatste keer dit jaar. De zon ging schijnen, voelde als een zegening.
's Avonds naar de theatervoorstelling 'Vangst' van Roos van Geffen, over diepste verlangens en grootste angsten. Ontroerend stuk. 

donderdag 15 september:
Bij de tweede darmreiniging wederom veel oud vuil losgelaten, heerlijk schoon en energiek gevoel na afloop.
's Middags voor het eerst (!) sinds een jaar gefietst in de Kennemerduinen, m'n hart sprong open van blijdschap. Naar de gemeente B, waar I. -zo'n goede vriendin voor mij de afgelopen maanden- een receptie gaf ter gelegenheid van haar 25-jarig jubileum. Heel gezellig en leuk om collega's weer terug te zien na 18, 19 jaar. Mooi gerijpt iedereen. En toch in de kern hetzelfde gebleven. Fijne mensen, warm badje.

 

 

woensdag 14 september - 07.45 uur:

In het weekend een bericht geschreven dat plotsklaps verdween, nu een nieuwe poging. Fijn dat de journaliste van de Volkskrant een tweede reactie heeft gegeven. Blijft dat eierstokkanker toch -om welke reden dan ook- onderbelicht blijft in de media. Heb niet de puf om de andere dagbladen er op na te slaan. So wie so weinig puf gehad de afgelopen week, niet in de laatste plaats door die grijze drabluchten. Ook te laat naar bed, te veel gedaan.

Zondag voor mijn werk naar een seminar internetmarketing, inspirerend en leerzaam. Maandag eerste dag van de lever- en galreiniging, dinsdag voortgezet. Effectieve uitstoot van steengruis, kleine steentjes en cholesterolproppen was het resultaat. Lekker letterlijk mijn 'gal geleegd'.

Dinsdag ook naar de huisarts. Die bleek totaal geen informatie te hebben van de behandelend artsen over het afgelopen half jaar. Geen enkele kopie in mijn medisch dossier. En of het EPD (electronisch patientendossier) nodig is! Ik was verbijsterd. De nazorg zou volgens de ziekenhuizen bij de huisarts liggen... Afgesproken regelmatig bloedonderzoek te laten doen ivm vroege detectie van eventueel recidief. Zodat ik de mogelijkheid heb om mij tijdig te beraden op een behandeling in het buitenland of alternatieve aanpak.

Vandaag en morgen darmreiniging, in de kliniek van JR, de niet-toxisch tumor arts. Ik eet nauwelijks, de aftrap naar fase 2 is gestart! Want de uitslag van de conditietest, afgelopen maandag, was alarmerend slecht. Met het trainingsprogramma van 10 weken kan ik het verbeteren. En dat doe ik. Eind november is de tweede conditietest. Ik verheug me er nu al op.

De vakantiefoto's zijn geweldig, mijn blijheid spat eraf. Ik zet er later deze week een paar op. 

woensdag 7 september:

Artikel in de Volkskrant vermeldt eierstokkanker niet als dodelijke kankersoort! Zie elders voor het artikel met ingezonden brief en reacties.

dinsdag 6 september:
Opgeladen, geinspireerd, blij en vol goede moed thuis gekomen na heeeeerlijke vakantie!
Ondanks nog beperkte energie patient-af gevoel. Wat niet wegneemt dat ik mij ook nog zeer kwetsbaar en bang kan voelen... Maar ik zie weer perspectief en ik heb zin in mijn verdere revalidatie en re-integratie.
Erg druk program komende week.

Tot 5 september:
Vakantie!

- Logboek medisch

woensdag 28 september - 13.30 uur: Flevoziekenhuis - bloedlab

dinsdag 27 september - 15.35 uur:
Flevoziekenhuis Poli Oncologie (036-8689937) gebeld ivm (ontbreken van) dossieroverdracht aan huisarts; ass. geeft dit door aan dr. Lustig. Laatste brief is op 3 januari 2011 verzonden (...)


dinsdag 27 september - 15.20 uur:
AVL - A. Lechner (020-5126975 bgg poli 5122975) gebeld ivm planning bloedonderzoek en CT-scan, A.L. annuleert afspraak met W. van Driel (13/10-12.15 uur)

dinsdag 13 september - 08.00 uur afspraak met huisarts:
Update stand van zaken gegeven: de huisarts had geen informatie van ziekenhuizen ontvangen over mijn behandelingen! Geen bloeduitslagen, geen operatieverslag, scanuitslagen etc.
Vervolg bloedonderzoek besproken: huisarts gaat akkoord met tweemaandelijks uitgebreid bloedonderzoek

- Ter inspiratie

25 september:Waar ik behoefte aan had, niet vond, toch blijkt te bestaan, maar geen optie voor mij is: de polikliniek voor onbegrepen klachten...
3 september:Over talent gesproken...

- Artikel Volkskrant over sterfkans kankersoorten; met reacties

Woensdag 7 september 2011:

In de staatjes in het artikel in de Volkskrant wordt eierstokkanker met een sterftepercentage van 59% niet vermeld!
Reden om in de pen te klimmen...

donderdag 8 september:

Mail aan de redactie van de Volkskrant, met kopie aan KWF Kankerbestrijding en Stichting Olijf:

"Geachte redactie,

Het artikel "Aantal kankerpatiënten stijgt sterk, overlevingskansen groter" in de Volkskrant van 7 september 2011 bevatte een enorme fout en is een slag in het gezicht van de vrouwen die aan deze vorm van kanker lijden.

In het bijgevoegde staatje van de diverse kankersoorten en hun statistische overlevingskansen ontbreekt namelijk de vermelding van EIERSTOKKANKER met een overlevingspercentage van 41% na vijf jaar. Eierstokkanker dient te worden vermeld op de 9de plaats in het staatje, na nierkanker en voor dikke darmkanker.
Deze gegevens zijn te vinden in het geciteerde KWF-kankerrapport ‘Kanker in Nederland tot 2020’ van de Signaleringscommissie Kanker, op pagina 173.Kennelijk is het aantal -vrouwelijke- patienten (ca. 1150) per jaar niet genoeg om dit te vermelden. Waaruit maar weer blijkt hoe nodig het is dat deze kankersoort in de aandacht wordt gebracht.
Van de Volkskrant had ik zorgvuldiger weergave van de feiten verwacht. Vanzelfsprekend ga ik ervan uit dat KWF ook met een reactie volgt en in haar communicatiekanalen wel de nodige aandacht aan eierstokkanker besteedt.

Eierstokkanker is een kankersoort die erg op de achtergrond is geraakt in de media en waar weinig onderzoeksgeld naar toe gaat. Terwijl de overlevingskansen aanzienlijk zullen stijgen als de klachten eerder worden herkend en de behandelingen in de vroege fases plaats kunnen vinden. De geringe aandacht in Nederland voor eierstokkanker staat in scherp contrast met de aandacht ervoor in andere Europese landen en de Verenigde Staten. Een aantal oncologisch gynaecologen is gelukkig gespecialiseerd in deze kankersoort

Een rectificatie in de Volkskrant lijkt mij op zijn plaats en een achtergrond artikel over eierstokkanker in de nabije toekomst in de Volkskrant en andere media lijkt mij zeer raadzaam om dergelijke omissies in de toekomst te voorkomen.

Als patiente en ervaringsdeskundige werk ik hier graag aan mee en kijk ik uit naar uw reactie.

Met vriendelijke groet,
Daphne Riupassa (Almere)
E info@mentortouch.nl
T +31 6 5578 3639


vrijdag 9 september:
De reactie van de betreffende journaliste:
"In het staatje zijn een aantal kankersoorten gekozen. Ik heb het staatje zelf niet gemaakt, eerlijk gezegd, maar ik vermoed dat het gekozen is op de meest voorkomende kankersoorten. Het is in ieder geval zeker niet kwetsend bedoeld, naar welke patiënt dan ook. Elke vorm van kanker is natuurlijk vreselijk."

zaterdag 10 september - 15.21 uur:

"Beste Maud,

Bedankt voor je reactie.
M.i. is en blijft een journalist eindverantwoordelijke voor de bijlagen en/of illustraties bij een artikel.
Graag zou ik willen horen wie het staatje heeft opgesteld en op welke gegevens dit is gebaseerd.
Je zult wel denken, maar ik vind het inderdaad een principiele kwestie. Vandaar mijn vasthoudendheid en frustratie erover.
Eierstokkanker is -na alvleesklierkanker en longkanker- de meest terminale soort kanker voor vrouwen. Hieraan wordt structureel veel te weinig aandacht aan besteed (dan had ik het namelijk zelf ook al in een eerdere fase kunnen vaststellen). En dus ook nu weer in dit zogenaamd positieve verhaal. Het klopt gewoon niet!
Ik hoop van harte dat je dit eens aan de orde wilt stellen in een volgend artikel."

dinsdag 13 september - 17.06 uur:

RE: Rectificatie artikel

Beste Daphne,

Ik heb het nog eens nagekeken en even overlegd met degene die het staatje heeft opgesteld. U heeft eigenlijk helemaal gelijk, want eierstokkanker is dodelijker dan sommige andere vormen van kanker die in dit staatje staan. De reden dat het eruit is gelaten, is eigenlijk een ongelukkige: het is een vrouwelijke vorm van kanker, waardoor het niet paste in het staatje. Ik kan me voorstellen dat dit u tegen de borst stuit. Mijn excuses daarvoor, ook namens degene die de selectie heeft gemaakt.

Ik weet nog niet of dit onderwerp aan de orde komt in komende artikelen, maar ik verzeker u dat ik deze mail niet vergeet.

Vriendelijke groet,

Maud Effting

De Volkskrant

woensdag 14 september - 07.45 uur:

Fijn dat de journaliste van de Volkskrant een tweede reactie heeft gegeven. Blijft dat eierstokkanker toch -om welke reden dan ook- onderbelicht blijft in de media. Heb niet de puf om de andere dagbladen er op na te slaan.

woensdag 14 september - 13.44 uur:

Reactie van KWF Kankerbestrijding:

Geachte mevrouw  Riupassa,

 Dank voor uw mail.

Ik heb het artikel in de volkskrant nagezocht, en het klopt dat eierstokkanker niet in het rijtje van ‘dodelijke kankersoorten’ voorkomt. Ik denk dat ze ervoor gekozen hebben alleen die tumoren weer te geven die bij zowel mannen als vrouwen voorkomen (dat staat boven de tabel), en dat daarom eierstokkanker weggelaten is.

Het is geen fout en vraagt volgens ons dan ook niet om een rectificatie.

KWF Kankerbestrijding doet onderzoek naar alle verschillende kankersoorten, zo hebben we  momenteel een aantal studies lopen over eierstokkanker, bij het UMC Groningen, Radboud, NKI etc.

Het kan natuurlijk vanuit uw positie geen kwaad extra media-aandacht voor eierstokkanker te werven, maar vanuit KWF Kankerbestrijding zullen we hier nu geen extra actie op ondernemen.

Vriendelijke groet,

Publieksservice KWF kankerbestrijding

Maandag 19 september - 20.40 uur:
Reactie van Stichting Olijf:Dag, Daphne
Ik heb jouw vraag (of eigenlijk opmerking) van 8 september, de reactie op
het artikel in de Volkskrant, voorgelegd aan twee ervaringsdeskundigen,
tevens arts. Zij komen met de volgende reactie:

De sterftekans van eierstokkanker is 59% is, en komt dan in het staatje
tussen nummer 6 en 7 in mate van dodelijkheid. Het staatje gaat nadrukkelijk
niet over overleving, ik weet niet of ze dat goed gezien heeft.
Overigens vraag ik me wel af, hoe willekeurig dat staatje is. Staan alleen
de meest dodelijke tumoren er in, of is het vrij willekeurig? Alleen in het
eerste geval "moet" eierstokkanker erbij. Er staan per slot wel meer tumoren
niet bij, ook heel bekende die vaak media aandacht krijgen zoals
borstkanker.

Wij gaan als Olijf niet reageren naar De Volkskrant. Deels is dat mosterd na
de maaltijd, deels is dat omdat wij niet duidelijk hebben wat ze nou precies
bedoelen en omdat het meer een 'overschrijven' lijkt van de cijfers die KWF
hen aangereikt heeft.
Heb je zelf al gereageerd? En heb je daar dan al weer een reactie op gehad?
Daar ben ik wel benieuwd naar.

Heb je nog contact gezocht met Starz? En heb je er al eens over nagedacht of
je onder de Olijfvlag meer aandacht zou willen vragen voor eierstokkanker en
de gevolgen daarvan? Voel je welkom om daar met een van ons een keer over
van gedachten te wisselen.

Mocht je nog vragen of opmerkingen hebben, dan horen we dat graag.

Met vriendelijke groet,
BB
Bestuurslid Voorlichting en Informatievoorziening