7 september 2014 - Zware bloedarmoede na chemokuren
Bij teruglezing van voorgaande berichten valt het me op hoe geserreerd ik mijn situatie formuleer en hoe weinig ik toon van mijn verdriet. Een bewuste keuze wellicht? Ik heb er wel degelijk heel veel gedachten over... die ik gelukkig wel voluit deel met dierbaren. Want wat heb ik een lieverds om me heen en wat word ik verwend!
Inmiddels heb ik op 12 augustus de 6de en laatste chemokuur van deze cyclus, horend bij dit tweede recidief, gekregen. De bijwerkingen worden elke keer erger, zo ook mijn bloedarmoede. Nog steeds heb ik last van gevoelloze vingertoppen en voorvoeten, van hevige kortademigheid. Omdat ik niet goed kan lopen en nog slechter staan, fiets ik zo veel mogelijk om in ieder geval weer wat aan spierkracht op te bouwen. Tussendoor moet ik vaak afstappen en ben ik duizelig. Maar gelukkig zijn er genoeg leuke terrasjes en bankjes om op bij te komen...
Belangrijkste info: de chemo is aangeslagen en de tumoren in mijn lymfeklieren zijn geslonken. Of ze helemaal weg zijn, zullen we nooit weten omdat de ct- scan geen tumoren detecteert die kleiner zijn dan 1,5 cm. De tumormarker CA125 is gelukkig ook gedaald en geeft nu de waarde kleiner dan 5 aan.
Met de oncoloog dr. Stouthard hebben Rutger en ik op 3 september het vervolgtraject besproken:
1) de bloedarmoede moet worden aangepakt omdat ik anders te zwak blijf en kwetsbaar mbt mijn immuniteit; als de waarden op 29 september niet zijn verbeterd, lijkt bloedtransfusie helaas een noodzakelijkheid. Mijn lichaam maakt geen nieuwe bloedcellen aan.
2) mijn lichaam kan so wie so binnen 6 maanden geen chemo of operatie aan omdat ik dan het loodje leg. Meting van de CA125 in die periode is dan ook niet zinvol, tenzij
3) ik binnen 6 maanden lichamelijke klachten krijg die wijzen op een recidief; dan laat ik wel de CA125 controleren, gevolgd door een ct-scan.
4) bij een recidief binnen 6 maanden zal ik een andere chemo samenstelling moeten krijgen met alle nog naardere bijwerkingen vandien en zal mijn levensverwachting nog korter zijn.
5) gezien het bovenstaande is het dus zaak zo veel mogelijk van het leven te genieten zo lang ik me redelijk goed voel!
6) de vervolgafspraak bij het AVL is gepland op 6 maart 2015 bij mijn behandelend gynaecoloog-oncoloog dr Willemien van Driel.
7) voor vragen kan ik altijd tussentijds bellen met dr Stouthard.
8) de kanker zit in mijn lijf verspreid en zal zich vroeg of laat weer aandienen. Dat zijn we ons helaas al jaren al te goed bewust, maar het blijft confronterend en verdrietig om te horen.
Naast het medische gedeelte is het zaak mijn eigen verantwoordelijkheid weer te nemen en bewust te eten, mijn complementaire behandelingen met ozon en vitamine C infusen te vervolgen etc.
Ook hoort daarbij het dagelijks tijdnemen voor spirituele en mentale oefeningen. Die hebben mij drie jaar geleden ook enorm geholpen. En bij de diagnose van mijn recidief heb ik dat alles weer los gelaten omdat ik mijn einde weer naderbij zag .... Maar zo ver is het gelukkig nog niet!!!!
P.S.
Met enige regelmaat krijg ik mooie priveberichten per mail van lotgenotes of andere betrokkenen.
Is het een idee om deze voortaan in het reactiegedeelte van dit blog te plaatsen zodat andere lezers er dan ook profijt van kunnen hebben?
