- Persoonlijke notities

zondag 25 maart 2012, fotoimpressie:
Dat ik een jaar na mijn operatie lachend bij de sculptuur van een dichtgenaaide buik zou staan... de ironie ten top. Heerlijke dag.

zondag 25 maart 2012 - 09.00 uur:Daar zit ik dan, een jaar na dato, na de operatie en Ovhipec, en vier mijn Eerste Survival Jubileum... Met spierpijn van de eerste langere fietstocht dit jaar door de duinen. Niet te beschrijven; dankbaar, zondagskind... 

Afgelopen week was heftig. De arbeidsdeskundige had aantal tips mbt beweging en werkorganisatie. Daarnaast raakte hij een gevoelig onderwerp, over mijn doelen en liefste wens. Trigger, waardoor ik opeens mijn kracht en behoefte aan zelfregie weer voelde. Eindelijk.
En toen hoorde ik dat R., nog steeds in het ziekenhuis, niet operabel werd geacht omdat zij overal in haar buikwand uitzaaiingen heeft, aan de darmen, de lever. Dat operatie, noch chemo, noch bestraling mogelijk zijn en dat zij nog maar een paar weken te leven heeft. In blakende gezondheid zit ik naast haar bed en ga zelf ook weer een beetje dood. Van verdriet om haar. En van frustratie en onmacht, omdat je geen greep krijgt op die medische processen, op de kwaliteit van de informatie, de tunnelvisie van de artsen. Maar zij is ongelofelijk, want lijkt te kunnen aanvaarden.

maandag 19 maart 2012:
Bloeduitslagen allemaal goed!!! Des te meer reden om zondag de 25ste uitgebreid mijn eerste jubileumjaar 'Erop: Survival of the Fittest' te vieren...

donderdag 15 maart 2012:
Tijd voor het uitgebreide driemaandelijks bloedonderzoek via de huisarts. Ik voel mij vanaf januari in alle opzichten minder goed en vraag mij of of dit door de bloedwaarden bevestigd wordt. Hervatting van werk was geen goed idee. Ik ben uit balans.
In het lab moet ik huilen. De wetenschap dat zo'n simpel buisje bloed alles weer kan kantelen. De labassistente blijft bij haar nietszeggende praatje. In de auto zie ik opeens een enorme bloedvlek op de mouw van mijn vest. Ik ben blijven doorbloeden. En herinner me dan opeens dat in december het aantal bloedplaatjes in mijn bloed te laag was. Uitslag over een paar dagen.

- Hoofdhuidkoeling geschikt voor bijna alle patiënten met chemotherapie

http://www.ikz.nl/page.php?news_id=7182&start=21&id=3515&nav_id=363

EINDHOVEN - Onderzoek naar de toepassing van hoofdhuidkoeling wijst uit dat deze aanvullende behandeling ter voorkoming van haaruitval, positieve resultaten oplevert voor de meeste chemotherapieën. Corina van den Hurk et al. komen in Acta Oncologicia tot de conclusie dat hoofdhuidkoeling te rechtvaardigen is voor alle daarvoor in aanmerking komende patiënten met uitzondering van patiënten die een TAC-kuur nodig hebben.

Alopecia (kaalheid) door chemotherapie is een veel voorkomende bijwerking tijdens de behandeling van kanker. Deze kaalheid heeft vaak een nadelig effect op het welzijn van de patiënt en kan in veel gevallen worden voorkomen door middel van hoofdhuidkoeling. In deze studie gingen Corina van den Hurk et al. na wat de resultaten zijn van hoofdhuidkoeling tijdens de huidige chemotherapieën bij ruim 1.400 patiënten in 28 Nederlandse ziekenhuizen. De uitkomsten daarvan kunnen van belang zijn bij het samenstellen van informatie voor toekomstige patiënten en hulp bieden bij het maken van een keuze om al dan niet hoofdhuidkoeling te ondergaan.

Patiënten uit 28 ziekenhuizenVoor de studie werden gegevens verzameld van patiënten afkomstig van/uit? 28 Nederlandse ziekenhuizen met behulp van de Hoofdhuidkoelingsregistratie van het IKZ. Verpleegkundigen en patiënten vulden hiervoor vragenlijsten in over kenmerken van de deelnemende patiënten, chemotherapie en hoofdhuidkoeling. Ook werd het resultaat van hoofdhuidkoeling vastgelegd. Vervolgens werd geanalyseerd of de gerapporteerde kenmerken het resultaat van hoofdhuidkoeling beïnvloedden.

Uit de resultaten komt naar voren dat 50 procent van de 1.411 deelnemende patiënten die hoofdhuidkoeling kregen, geen hoofdbedekking droegen tijdens hun laatste chemotherapiesessie. Van de patiënten die een behandeling kregen met paclitaxel was 95 procent tevreden met het haarbehoud. Van de patiënten die TAC-chemotherapie (taxane + doxorubicine + cyclofosfamide) ondergingen, was slechts 8 procent tevreden.

Resultaten
Naast het type en dosering chemotherapie hadden infusietijd, leeftijd, geslacht en haartype significant invloed op het haarbehoud.De haarlengte en -hoeveelheid, chemische manipulatie (verven, permanenten, kleuren), nat maken van het haar voor hoofdhuidkoeling en het ooit eerder ondergaan van een chemotherapie had geen invloed op de de mate haarbehoud.

De onderzoekers komen tot de conclusie dat hoofdhuidkoeling in deze studie positieve resultaten laat zien voor de meeste chemotherapieën en dus te rechtvaardigen is voor alle daarvoor in aanmerking komende patiënten. Uitgezonderd zijn patiënten die een TAC-chemokuur krijgen. Verder kan verlenging van de infusietijd mogelijk tot verbetering van de resultaten leiden.

Corina van den Hurk, Mijke Peerbooms, dr. Lonneke van de Poll-Franse, prof. dr. Johan W. Nortier, prof. dr. Jan Willem Coebergh en dr. Wim P. Breed: ‘Scalp cooling for hair preservation and associated characteristics in 1411 chemotherapy patients - Results of the Dutch Scalp Cooling Registry'. Het originele artikel kan worden opgevraagd in de bibliotheek (mits ingelogd)

Aanvullende informatie

Aanvullende informatie over hoofdhuidkoeling is te vinden op de website van Stichting Geef Haar een Kans:

• Geef Haar een Kans: Risico op krijgen van metastasen bij hoofdhuidkoeling
• Geef Haar een Kans: Over hoofdpijn bij hoofdhuidkoeling