- Persoonlijke notities

zaterdag 30 april:
Heerlijke ochtendwandeling in het bos, daarna uitgebreid vanaf een zonovergoten terrasje het oranje-gebeuren aanschouwd. Thuis de tuin in. Almost a normal day. Bijzondere ervaring. En reflecterend op het begrip 'gelukkig' naar aanleiding van A.'s mail kan ik stellen dat ik zeker heel vaak geniet en mij daar zeer bewust van ben. Dat ik gelukkig ben in relatie tot de mensen dicht om mij heen, met R. voorop. Geluk associeer ik met onbevangenheid, met zorgeloosheid en blijheid en dat ligt nu anders. Want ik voel mij nog steeds bedreigd. Maar ik ben heel dankbaar en vaak in vrede met de situatie. En dat vind ik al heel wat eerlijk gezegd.

vrijdag 29 april:

Door R. naar Den Haag gereden voor de High Tea ter gelegenheid van de koninklijke onderscheiding aan Joan Ferrier, directeur van E-Quality. Het was ontroerend om haar weer te zien. Evenals 2 P-teamleden, en een aantal lieve E-Q collega's. Ik moest wel even zoeken naar de vorm waarin over mijzelf en de kanker te praten, het lijkt al gauw of je het over een griepje hebt om het verhaal niet te zwaar te maken. Terwijl het natuurlijk wel mega-zwaar is. Daar moet ik een gelegenheids-opzetje voor maken. Wat ik pijnlijk vond was te moeten concluderen dat mijn vertrek niet was ingevuld door anderen en dat geplande activiteiten geen doorgang hadden gevonden. Maar al met al was het een geslaagde bijeenkomst, dit eerste werkgerelateerde uitje.
Daarna doorgereden naar Schiedam om G. in het ziekenhuis op te zoeken. Door R. in een rolstoel gezet, want kon bijna niet meer lopen. Was een fijn bezoek. Geen definitief afscheid nog hopelijk. Onderweg naar huis een salade gegeten en meteen naar bed. Bijzondere en rijke dag.  




Life in a Day  (premiere op 24 juli 2011):
directe link: http://www.imdb.com/video/imdb/vi1915460889/




Janet Baker - Dido's Lament, Dido & Aeneas, Henri Purcell (1961):
(beeld uit, alleen naar de prachtige muziek luisteren)
 



Paul de Leeuw & Alderliefsten - Een mooi verhaal / Une Belle Histoire:


Glennis Grace - Dansen met het leven:


Glennis Grace- Stille Tranen:



woensdag 27 april - 05.00 uur:
Vanaf vrijdagnacht beroerd door hevige post-chemo bijwerkingen, met name in de darmen en blaas. Drie nachten vrijwel niet geslapen, daarna met tussenpozen. Gelijkend op post-OVhipec/operatiesituatie. Was daardoor geen leuke gastvrouw voor M., die net een paar dagen kwam logeren en cru uit de slaap werd gehouden door mijn nachtbraken.
Overdag veel in bed, dat doet mij en mijn buik goed. Alle tijd om na te denken over -de rest van- mijn leven. Relaties veranderen omdat ik nu anders ben. Soms met verrassende wendingen, soms met teleurstellende gevolgen die veel pijn doen. Verwachtingen loslaten, een van de lessen die ik nog moet leren in dit leven (al weet ik waartoe dat zal leiden. Kijk er niet naar uit).
De fysieke beperkingen en immobiliteit (niet kunnen fietsen, max. 10 min. in auto kunnen rijden) beginnen mij opeens te irriteren. Desondanks leef ik de dagen zo voluit mogelijk, met kleine klusjes, gerommel, bezoekjes. Voor het eerst in tien jaar zie ik alle plantjes en bomen in de tuin met de dag ontluiken; ik kijk er eindeloos naar en zal er nog eindeloos naar kunnen blijven kijken. Hoop ik. Totdat ...
Ben sinds de operatie niet meer echt actief bezig met mijn kankeronderzoek, de mailbox stroomt over. Als ik alle anti-kankeradviezen zou volgen houd ik geen minuut over voor iets anders. Dan maar eerder dood. En als het even kan: blij. 

zondag 24 april:
Paasontbijt in de tuin. Voor het eerst zonder La Mama...


zaterdag 23 april:
Onze huismerel

vrijdag 22 april:
Dutten in de tuin


















zondag 17 april:
Definitely Sisters!



zaterdag 16 april:
Le[e]f - Dansgroep Amsterdam
 


donderdag 14 april - 20.30 uur:
Na de blijdschap van de eerste dagen thuis in liefdevol samenzijn beland in een fikse post-operatieve dip. Somber, verdrietig, kwetsbaar. Geen zin in en behoefte aan communicatie. Zelfs de troostende lentezon kon dat niet veranderen. Gedachten en emoties slechts met handjevol intimi gedeeld. Sinds een paar dagen weer uit de dip aan het klauteren, zeker na het positieve nieuws van vandaag over de bloedwaarden. Met ongeloof beschouw ik (de kracht van) mijn eigen lichaam. Zo getormenteerd drie weken terug en nu alweer klaar om de chemo te hervatten. En: mentaal klaar om weer plannen te maken. Avondjes uit, vakantietripjes. Met het kotsteiltje op de achterbank en een stootkussentje voor mijn kwetsbare buik. De pillenpotten en groentepers in de weekender, de flaxoil in de koelbox. Mijn leven proberen nieuwe vorm en inhoud te geven.

dinsdag 12 april - Ladies Movies Night met zusje:
Alle Tijd


zondag 10 april:



vrijdag 8 april:
's Ochtends gezellig wakker worden met nichtje Noa



zaterdag 2 april:
Ontbijt en krant weer in eigen bed, heerlijk!



vrijdag 1 april:

Naar huis, precies een week na de operatie.



- Logboek medisch

vrijdag 29 april - 10.30: Flevoziekenhuis oncologieverpleegkundige Charlotte van Gulik belt ivm stand van zaken
Hoeveelheid pijnstillers besproken en bijwerkingen chemo. Als darmklachten aanhouden volgende week afspraak maken

woensdag 20 april - hele dag v.a. 09.00 uur: chemo 4

donderdag 14 april - 14.50 uur: Flevoziekenhuis afspraak-5 met dr. Lustig

"...het wonderbaarlijk snelle herstel van Mevrouw S..." zou in de overdrachtsbrief van het AVL aan het Flevoziekenhuis staan. Tastbare bevestiging hiervan bleek uit de grotendeels genormaliseerde bloedwaarden na de operatie (m.u.v.
- Erytrocyten 3.6 > laag
- Trombocyten 403 > hoog
- ALAT 47 > hoog
- ASAT 37 > hoog)

13 april - ochtend: Flevoziekenhuis bloedlab


donderdag 7 april - 12.00 uur: zelf gebeld met AVL / dr P. Biewenga over uitslag weefselonderzoek
Geen kopie van operatieverslag bij overdrachtsbrief aan Flevoziekenhuis gevoegd; complete debulking surgery; het gaat om een sereus papillair carcinoom, de meest voorkomende soort bij eierstokkanker, weinig gedifferentieerd. Hieruit valt niets af te leiden tav de prognose cq levensverwachting. Bij terugkeer van de kanker en vroege behandeling daarvan is de daaropvolgende terugkeer ook sneller. Snelle diagnose van de verschijnselen en bijbehorende behandeling werkt niet levensverlengend. Prognose en levensverwachting blijft onzeker voor de rest van mijn leven.

woensdag 6 april - ochtend: dr Van Driel/AVL belt uitslag weefselonderzoek door > heeft niet gebeld

vrijdag 1 april - 10.30 uur:  ontslag uit AVL en naar huis (na verwijdering van achtergebleven hechting van laatste buikdrain)

- Naar huis!

Geen grap: vandaag, 1 april, op ''dag 7'' mag ik naar huis.
Precies een week na de operatie. Ik ben fysiek nog zeer zwak maar heel. Gisteravond voor het eerst een enorme huilbui. De ontlading. Daar reageerde mijn buik direct op...

Straks een time-out en genieten van huis, tuin en lief.