- Persoonlijke notities

donderdag 29 september - 18.30 uur:
Net zussie aan de lijn gehad, lekker. Maar het is wat ze zegt, als het acute en/of actuele eraf is, wordt de noodzaak om te bellen ook minder groot. Vanmiddag gebeld met een 'lotgenote' ... Laat maar. Vanochtend mindfulness, was leerzaam en confronterend.
Gistermiddag heerlijke fietstocht gemaakt naar Haven en daar uren op een terrasje thee gedronken. 
Ingeving deze week: ik maak mij zelf ziek. Door niet goed te eten en drinken, slecht te slapen, stress te ervaren door verkeerde planning en overschatting van energie.

maandag 26 september:
Lang gesproken met een bestuurslid van de Starz Foundation, tevens moeder van Sandra Pekel, die in 2009 op 30-jarige leeftijd is overleden aan (de gevolgen van) eierstokkanker. Starz Foundation heeft als doel het inzamelen van geld voor meer onderzoek naar gynaecologische kanker. Daarnaast geeft deze landelijke stichting voorlichting aan vrouwen over de symptomen van deze ziekte. Wellicht is een toekomstige samenwerking zinvol om de krachten te bundelen aangezien er niet echt een patientenvereniging of belangenvereniging voor eierstokkankerpatienten is.
Voor meer informatie: http://www.starzfoundation.nl/

zondag 25 september:
Doos nieuwe supplementen -door EV voorgeschreven- open gemaakt en erop gegoogled. Gemengd nieuws, vergt nader onderzoek van mijn kant. Poepie-duur ook nog eens...

woensdag 21 september:
Beddag.
Met al m'n papier en zooi om me heen telefoontjes gepleegd, mails beantwoord, gestudeerd... Even rust voor de buik na alle hectische dagen. Ik moet echt weer minder plannen!

maandag 19 september:
Afspraak in Den Haag bij E.V.,bioloog en NTTT-arts, om mijn voeding en intake supplementen te bespreken.

vrijdag 16 september:
Vol energie opnieuw een fietstocht gemaakt, koffie gedronken op het terras van Parnassia, op het strand een boterham gegeten. Prachtige uurtjes. Desondanks stil verdriet om het afgelopen jaar, om la mama, om mijzelf. Om het verlies van mijn onbezorgdheid.


Aan het eind van de middag in het buitenbad gezwommen, de laatste keer dit jaar. De zon ging schijnen, voelde als een zegening.
's Avonds naar de theatervoorstelling 'Vangst' van Roos van Geffen, over diepste verlangens en grootste angsten. Ontroerend stuk. 


donderdag 15 september:
Bij de tweede darmreiniging wederom veel oud vuil losgelaten, heerlijk schoon en energiek gevoel na afloop.
's Middags voor het eerst (!) sinds een jaar gefietst in de Kennemerduinen, m'n hart sprong open van blijdschap. Naar de gemeente B, waar I. -zo'n goede vriendin voor mij de afgelopen maanden- een receptie gaf ter gelegenheid van haar 25-jarig jubileum. Heel gezellig en leuk om collega's weer terug te zien na 18, 19 jaar. Mooi gerijpt iedereen. En toch in de kern hetzelfde gebleven. Fijne mensen, warm badje.

 

 









woensdag 14 september - 07.45 uur:
In het weekend een bericht geschreven dat plotsklaps verdween, nu een nieuwe poging. Fijn dat de journaliste van de Volkskrant een tweede reactie heeft gegeven. Blijft dat eierstokkanker toch -om welke reden dan ook- onderbelicht blijft in de media. Heb niet de puf om de andere dagbladen er op na te slaan. So wie so weinig puf gehad de afgelopen week, niet in de laatste plaats door die grijze drabluchten. Ook te laat naar bed, te veel gedaan.

Zondag voor mijn werk naar een seminar internetmarketing, inspirerend en leerzaam. Maandag eerste dag van de lever- en galreiniging, dinsdag voortgezet. Effectieve uitstoot van steengruis, kleine steentjes en cholesterolproppen was het resultaat. Lekker letterlijk mijn 'gal geleegd'.

Dinsdag ook naar de huisarts. Die bleek totaal geen informatie te hebben van de behandelend artsen over het afgelopen half jaar. Geen enkele kopie in mijn medisch dossier. En of het EPD (electronisch patientendossier) nodig is! Ik was verbijsterd. De nazorg zou volgens de ziekenhuizen bij de huisarts liggen... Afgesproken regelmatig bloedonderzoek te laten doen ivm vroege detectie van eventueel recidief. Zodat ik de mogelijkheid heb om mij tijdig te beraden op een behandeling in het buitenland of alternatieve aanpak.

Vandaag en morgen darmreiniging, in de kliniek van JR, de niet-toxisch tumor arts. Ik eet nauwelijks, de aftrap naar fase 2 is gestart! Want de uitslag van de conditietest, afgelopen maandag, was alarmerend slecht. Met het trainingsprogramma van 10 weken kan ik het verbeteren. En dat doe ik. Eind november is de tweede conditietest. Ik verheug me er nu al op.

De vakantiefoto's zijn geweldig, mijn blijheid spat eraf. Ik zet er later deze week een paar op. 

woensdag 7 september:
Artikel in de Volkskrant vermeldt eierstokkanker niet als dodelijke kankersoort! Zie elders voor het artikel met ingezonden brief en reacties.

dinsdag 6 september:
Opgeladen, geinspireerd, blij en vol goede moed thuis gekomen na heeeeerlijke vakantie!
Ondanks nog beperkte energie patient-af gevoel. Wat niet wegneemt dat ik mij ook nog zeer kwetsbaar en bang kan voelen... Maar ik zie weer perspectief en ik heb zin in mijn verdere revalidatie en re-integratie.
Erg druk program komende week.

Tot 5 september:

Vakantie!