- Persoonlijke notities

vrijdag 29 juli:
Pfff...
Stress in hoofd en lijf van de spanning om de uitslag van de CT-scan volgende week.

zaterdag 23 juli - maandag 25 juli:

Viering van 25-jarig jubileum met R.
Nog minstens 25 years to come! Ik ga ervoor!
Hieronder het filmpje wat ik voor R., voor ons heb gemaakt (13,5 minuut voor de liefhebber...)



vrijdag 22 juli:
Vandaag een "top"-dag na twee emotioneel heftige dagen. O.a. de aanname dat ik natuurlijk behoor tot de 40% vrouwen die na 5 jaar nog leven, voelde niet meer zo vanzelfsprekend. Al doe ik er alles aan om zo ''gewoon'' mogelijk te leven, veel waardevolle dingen te doen waar ik ''vroeger'' niet aan toe kwam, soms grijpt de angst me naar de keel en stort ik in een eindeloos verdriet.
En ja, ik ben ook veranderd waardoor ik soms afscheid moet nemen van oude patronen, van mensen. Niet makkelijk, wel noodzakelijk om in balans te blijven, mijn energie en tijd zorgvuldig te bewaken.

Vandaag in het Zingen voor je Leven-koor -wat als een zalig warm badje voelt-zongen we o.a. Hit the road Jack en Oh Happy Day. Hieronder m.i. 2 topversies:


 


















donderdag 14 juli:


donderdag 7 juli - 16.30 uur:
Nog aan het bijkomen van de shock dat ik ook 2 tumoruitzaaiingen aan de darmen bleek te hebben, zogenoemde ''spikkels in het cavum Douglasi", die tijdens de operatie op 25 maart zijn weggebrand. Kwam daar achter bij de voorbereiding van de afspraak met dr. van Driel, tijdens het nogmaals grondig doorlezen van haar operatieverslag en het rapport van de patholoog...
Want dat betekent: een hoofdtumor van 4-5 cm aan de rechter eierstok, 2 tumoren groter dan 5 cm in het omentum (=plooi van het buikvlies, vetschort), 2 uitzaaiingen bij de darmen. Dat is niet alleen veel meer dan ik mij bewust was, de tumoren in het omentum waren ook veel groter dan ik mij herinnerde (dit realiseerde ik me pas zojuist, toen ik weer thuis was).

En de cruciale vraag nu is: hoe groot waren de 2 tumoren in het vetschort dan op de eerste CT-scan, bij de diagnose? Aangezien ze door de eerste drie chemokuren natuurlijk aanzienlijk hadden moeten slinken!
Daar moet ik een antwoord op zien te krijgen, dat is duidelijk. Ik schrik er van, dat ik, wij, toch niet zo alert zijn gebleken.

Dr. van Driel voelde bij het inwendig onderzoek geen bijzonderheden. Ik had een prachtboeket voor haar meegenomen en een boekje om haar nog te bedanken voor de zware operatie, dat was er in maart bij ingeschoten. Onvoorzien is zij een van de meest invloedrijke vrouwen in mijn leven geworden tenslotte. En hoewel zij zelf een vrouw van weinig woorden is, was zij er zichtbaar blij mee.

Bij het AVL blijf ik toch een aantal jaren nacontroles houden en bloedonderzoek in het kader van de OVhipec-studie (de informatie over het natraject is ronduit slecht). Vooral na dat uitzaaiingen-verhaal in de darmen waren R. en ik daar extra blij mee. Aansluitend meteen bloed laten prikken en vervolgafspraken ingepland o.a. voor de eerste CT-scan.

woensdag 6 juli - Brandon Bays:

Dear Daphne,Your body is singing – Stay tuned!

Stay tuned and continue to listen to it fully;
continue and take regular action to maintain vibrant health!

When you live in the moment your mind, body and emotions are in harmony and balanced. Life still happens and it seems you recognise the importance to stay open and be willing to experience all that life brings in each moment.
Life is your teacher and true healing is possible when we accept and learn the lessons our own direct experiences bring us. Forgiveness is the key to moving on and you appear to have recognised this and are living life from your own truth, keeping an open communication with the people around you and expressing cleanly and clearly how you are feeling.
You are an example of possibility and you encourage others to live in this openness too! Your potential is free to express itself and creativity flows!
However, stay vigilant, because with all of us there are subconscious behaviours operating in the background, which we are unaware of. These 'silent saboteurs' shape our reality and it's important that we take pro-active steps to bring them to the surface and clear them out completely. When these ingrained and 'other than conscious' issues are addressed and cleared out, then true potential is available in every moment, allowing you to realise your highest creativity, effortlessly able to achieve your goals and live the life of your dreams! [.... tsssss - dr]

dinsdag 5 juli - 10.45 uur:
Intakegesprek cursus Mindfulness

dinsdag 5 juli - 10.00 - 10.30 uur: 

Proefsessie fysiotherapie

maandag 4 juli - 09.45 uur:
Proefles Tai chi tao

zondag 3 juli: 
Gezongen voor mijn leven... een gedenkwaardige en intense middag beleefd, samen met R.    

         

- Logboek medisch

woensdag 27 juli - 13.30 uur: AVL CT-scan

dinsdag 26 juli: contrastvloeistof drinken (0,5 l.)


dinsdag 12 juli - dr. Lustig en A. Lechner gemaild ivm grootte uitzaaiingen op eerste CT-scans
A. L.: "...Ik heb nog even de ct-scan bekeken maar “uitzaaiingen” in het vetschort worden beschreven als diffuse afwijkingen en zijn soms zo klein dat ze niet gemeten kunnen worden maar wel een soort schaduw achterlaten op de scan. Dit is bij u ook het geval geweest voor zover ik het heb kunnen nakijken."
V.L.:"Op een CT scan kunnen afmetingen van uitzaaiingen in het vetschort niet in maat en getal worden uitgedrukt. De enige die dit kan is de patholoog. Meestal spreekt deze zich globaal uit of er uitzaaiingen zijn, maar deze worden niet allen afzonderlijk gemeten. Mocht men in het AvL inzage willen hebben in de CT-scan van voor de operatie dan wil ik deze op CD laten branden, zodat een vergelijking kan plaatsvinden. Ik ga ervan uit dat de aanstaande CT scan geen afwijkingen meer laat zien."


vrijdag 8 juli - ochtend: Flevoziekenhuis gebeld ivm uitslag bloedwaarden: wordt opgestuurd door Ch.van GulikRedelijk genormaliseerd m.u.v. leverwaarden: te laag (?)

donderdag 7 juli - 13.30 uur: AVL bloedafname

donderdag 7 juli - 12.30 uur - AVL afspraak met gynaecoloog-oncoloog dr. W.J. van Driel:
Inwendig onderzoek, buikcontrole, darmcontrole - geen bijzonderheden te voelen. Ivm de weggebrande twee uitzaaiingen ("spikkels'') op de buitenkant van de darmen (!!! zie persoonlijke notities) kan darmfunctie trager zijn dan voor de operatie en vol gevoel in de buik geven (...). Advies om af en toe magnesium te gebruiken.
Verkleuring litteken was normaal, trekt na een jaar weg.
Planning CT-scan en bloedonderzoek doorgesproken; over 3 maanden nogmaals controle. 


maandag 4 juli - voor 11 uur: Flevoziekenhuis bloedafname (extra controle)