- Persoonlijke notities

dinsdag 31 mei:
Naar de oncoloog geweest, positief als altijd. En terecht, want de bloedwaarden waren goed en de tumormarker was niet gestegen. Toch altijd iebelig als ik naar het ziekenhuis ga...

zondag 29 mei:
Down en heimwee naar (de oh zo fijne, zonnige zorgeloze dagen in) Frankrijk. En wat veel motjes hier! Grrr!


 
donderdag 19 mei - 27 mei:
En route...

Het was heerlijk in Frankrijk! Mijn lijf hield zich goed, mijn mind kwam meer tot rust. Twee uur achter elkaar kunnen lopen, goed geslapen en me kunnen concentreren op mijn herstelplan. Fijne mensen in de buurt. Na de rustdagen naar Parijs voor Anish Kapoor in het Grand Palais.
Een korte foto-impressie:











 












 


woensdag 18 mei - 8.00 uur:
Neiging om een enorm kankerverhaal te schrijven, alle negativiteit eruit te gooien... Ik voel me een galbak. Waarom ben ik niet blij? Zulke lieverds om me heen, zoveel dingen die me raken, straks op vakantie. R. ligt nog heel vredig te slapen, naar mij toe gekeerd. Die verdient dit al helemaal niet. Gisteren hakte het telefoontje van R. er ook nogal in. Het ging zo goed met haar, ze hoefde niet te rusten, ze was zo positief, had zo veel energie, geen pijn meer. Ik dacht, er klopt iets niet, waarom is het verschil met mij zo groot? Door de Ovhipec, door de chemo's? Ben ik te snel actief geworden? Ik voelde me bijna een mislukkeling. Idioot natuurlijk.
Morgen 'op reis'. Mijn tas bijna ingepakt, de rolstoel al in de auto. Even een andere omgeving, andere sfeer. Eerst vanmiddag de uitvaart van G. Zijn stem staat nog op mijn telefoon in een karakteristiek humorvol en warm bericht. Waardig as ever. En zo blijven wij hem herdenken. Nu wel voor de laatste keer: dag G.!

maandag 16 mei - 11.30 uur:
Krakkemikkig en met buikpijn wakker geworden. Ook in het weekend voelde ik de inwerking van de chemo op al mijn ingewanden. 's Nachts uren wakker, soms uit bed voor een kop thee om het dwangmatig malen te doorbreken. Grote behoefte aan emotionele schoonmaak, het ruimen van oud zeer. Blijft terugkomen, kan het niet meer negeren. Wordt bovendien extern getriggerd. Evenals de noodzaak om de mind te laten voor wat het is en mij meer te beroepen op andere vermogens (zo ik die heb). Is nu ook de tijd. Vrijdag voelde ik mijn vertrouwen in mijn lichaam terugkomen, de blijdschap ermee. Ik voelde een toekomstperspectief dagen... Daarnaast ook de pijn van het op mijzelf teruggeworpen voelen, een diepe eenzaamheid.
Zaterdag beddag. Met krant, boek en muziek. Alleen voor het avondeten er even uit. Geluisterd
naar audiofragmenten van Brandon Bays (The Journey / De Helende Reis). Kent iemand dat? Zou het wat voor mij zijn? 's Nachts iets beter maar nog steeds slecht. De zondag stond in het teken van de Celebration of Life van H. Het viel mij mee, de sociale uitwisseling, het staan, de vermoeidheid. Met de mensen die het weten goed kunnen praten. Voor M. was het fijn. De sfeer was goed, het zag er prachtig uit, er waren veel sprekers, waaronder ik zelf.


Nu gaat ook M. naar de volgende levensfase, zonder H. Kloteleven. Elke keer weer herpakken, je wapenen, opnieuw beginnen. Tot je niet meer kunt. Grrr. Thuis meteen naar bed. Inwendige buikpijn. Mezelf een enorm plezier gedaan door alle amerikaanse gezondheidsnieuwsbrieven waarop ik was geabonneerd op te zeggen. Pak van m'n hart! Werd doodziek van al die ruis in mijn mailbox en veel echt belangwekkends las ik niet. Maar mocht iemand echt iets tegen komen, let me know. Overigens heb ik zelf gisteren volledig mijn eigen inspanningen teniet gedaan door een zak drop leeg te vreten. Toch stress? Gaan slapen met slechts een resterend mailtje in de mailbox. Lekker!
En vandaag is het de verjaardag van mijn oma en koester ik mijn mooie herinneringen, haar
liefde. En ben ik blij met F's telefoontje, die al vroeg vanuit de auto belde om mij op deze druildag op te vrolijken en een hart onder de riem te steken.



vrijdag 13 mei - 21.30 uur:

Rustig dagje in medisch opzicht, want geen bijwerkingen van de chemo op lichte ochtendmisselijheid na. En wederom: armoefeningen gedaan en ruim 40 minuten gefietst om reiszakjes voor mijn pillenverzameling te halen. De discipline begint gelukkig terug te komen, ik krijg er weer zin in. Ook noodzakelijk om mentaal de spirit erin te houden en de somberheid te onderdrukken. Om even bij mezelf te zijn temidden van de toch vele communicatiemomenten, hoe fijn ook. Gistermiddag met H. zelfs ''helemaal'' naar de IJsselmeerdijk gefietst en langs een van mijn favoriete bospaadjes terug. Het opvallende van al deze maanden is dat ik mij -zo zonder werk- nog werkelijk geen minuut heb verveeld...

woensdag 11 mei - 21.30 uur:
G. vanavond overleden, toch tamelijk onverwacht. Blij dat we hem nog hadden opgezocht in het ziekenhuis en een knuffel hebben kunnen geven. 25 jaar lang vele verjaardagen en meer met elkaar gedeeld tenslotte. G. was de laatste ouder van ons zusjes/schoonzusjes/broertjes. Met 87 jaar was hij twintig jaar ouder dan onze vader, die op deze zelfde dag in 1998 overleed. Het leven stond stil toen. Vanochtend bij de herinnering daaraan ook. Nu weer een beetje. Daar valt mijn chemo-dag c.a. volledig bij in het niet. Wij zijn zelf de oudste generatie geworden. Voelt leeg en verdrietig. Kon er -heel egocentrisch- niet aan ontkomen te denken dat ik misschien wel de eerste van ons zal zijn die aan de beurt is... Reset, gauw terug naar nu.

dinsdag 10 mei:
's Ochtends in bed gebleven. Off-gevoel. Wel op de fiets naar het ziekenhuis voor de afspraak met de oncoloog. Zij was tevreden met de bloedwaarden, ik minder. Zie verder logboek medisch.

maandag 9 mei:
'Druk' dagje, 's ochtends eerst naar het ziekenhuis hier om bloed te laten prikken, 's middags met R. naar het AVL in Amsterdam. Hoewel iedereen tevreden is over de gang van zaken, zie ik zelf het positieve er niet zo van in. Ik ervaar mijn onzekere toekomstperspectief ls killing. Ga daar hulp bij zoeken. Dit is te groot voor mij. 

zondag 8 mei:
's Ochtends gezellig met M. Langdurig stilgestaan bij H., mede door de fotoselecties. Overheerlijke rabarbermoes gemaakt. Haar gekleurd. 's Middags ging geplande afspraak met E. en M. incl. concert in Amsterdam niet door. Voor het eerst kort fietstochtje met R. Geweldig gevoel om dat weer te kunnen, iets van de oude power kwam op.



zaterdag 7 mei:
Vroeg wakker. Naar de kapper, met R. en M. in het dorp ontbeten en naar de Boerenmarkt. Met verse asperges en oh zo heerlijke maar verboden Touraine Sauvignon Blanc (dank je wel C'a) geluncht in de tuin; 's avonds geborreld bij de haven. Erg lange, leuke dag.

vrijdag 6 mei:
M. komt 's middags. In het dorp gegeten en naar ietwat teleurstellende dansvoorstelling Songs for Drella van het Scapino Ballet.

donderdag 5 mei:
C.+ J. komen 's middags. Als altijd zeer knus en gezellig. 's Ochtends witte tornado nagebootst.

dinsdag 3 mei:
Heerlijke en reuze actieve dag met H., die mij, heel lief, heeft geholpen een van de plannen uit mijn 47-jarenplan te realiseren, namelijk het opruimen van het tuinhuis...

maandag 2 mei:
Bed-dag met laptop (mails, april-blog met foto's, kanker-info); even het lijf rust geven na drie actieve, bijna-normale dagen... Vandaag is de eerste dag geheel zonder pijnstillers! Gezellige telefoontjes van F. en I.
Ook R. belde omdat zij weer thuis was een week na haar eierstokkankeroperatie in het Flevoziekenhuis. Ze lijkt stukken fitter te zijn dan ik. Ook is ze gehecht met nietjes en al na een week van de Diclofenac af. Zou de OVhipec zoveel impact hebben of komt bij mij nu alle moeheid en verdriet van de afgelopen maanden eruit?

zondag 1 mei:
In Amsterdam het graf bezocht van mijn lieve oom J. Rozen neergelegd. Drie voor elk jaar. Daarna heerlijk gezeten in de tuin van een landgoed met t.R. Op de terugweg lange telefoongesprekken met L. en C+G. 's Avonds wel buikpijn en moe, maar geen darmklachten meer... 

- Logboek medisch

donderdag 6 oktober - 13.30 uur: AVL afspraak met A. Lechner
donderdag 7 juli - 12.30 uur: AVL afspraak met gynaecoloog-oncoloog dr. W. van Driel
donderdag 16 juni - 15.20 uur: Flevoziekenhuis afspraak-8 (tevens laatste) met dr. V. Lustig
woensdag 15 juni - voor 11 uur: Flevoziekenhuis bloedlab


woensdag 1 juni - hele dag v.a. 10.00 uur: chemo 6
Laatste keer!

dinsdag 31 mei: Flevoziekenhuis - 14.50 uur: afspraak-7 met dr. V. Lustig

Bloedwaarden goed, tumormarker nog steeds heel laag

maandag 30 mei - voor 11.00 uur: Flevoziekenhuis bloedlab


woensdag 11 mei - 10.00-17.30 uur: chemo 5
Kuur niet aanwezig, moest worden aangevraagd en nog gemaakt ivm foutieve datumvermelding afspraak oncoloog in systeem. Daardoor grote vertraging. Zeer alerte verpleegkundigen (Ilona en Melissa). Oncologieverpleegkundige Lonneke kwam langs; met haar ook over begeleidingsmogelijkheden gesproken (maatsch. werk, herstel en balans, parkhuys, etc).

dinsdag 10 mei - 14.40 uur: Flevoziekenhuis afspraak-6 met dr. V. Lustig, oncoloog
Bloedwaarden redelijk genormaliseerd, nog niet terug op oude peil. Tumormarker nog laag (7): chemo slaat aan, geen actieve kankerceldeling.
Vervolgtraject besproken.
Begeleidingsmogelijkheden besproken.


maandag 9 mei -13.30 uur: AVL afspraak met A. Lechner
Lastmeter (6 aangegeven op schaal van 1-10)
Stand van zaken besproken incl. begeleidingsmogelijkheden
Inwendig onderzoek > vaginawand goed gesloten
Buikonderzoek
Klieronderzoek (niet van okselklieren)
Controle litteken > naar verwachting
Vervolgafspraken
BESPREEKPUNTEN DR:
- kopie operatieverslag > nader bespreken met Willemien

- kopie uitslagen weefselonderzoek > nader bespreken met Willemien
- vervolg behandelprotocol
- darmfunctie veranderd
- bijwerkingen: vermoeidheid, haaruitval, buikpijn, opvliegers
- littekenpijn
- logenotengroep eierstokkanker vanuit AVL > niet aanwezig, individueel gesprek inplannen

- ontwikkelingen OVhipec (-deelneemsters) > bespreken met Willemien (nl. ook: hoe wordt landelijk gemonitored door ziekenhuizen geregistreerd?)


maandag 9 mei - 11.00 uur: Flevoziekenhuis bloedlab