- Persoonlijke notities

maandag 20 juni - zaterdag 2 juli:
Move2Improve Herstel en Balansprogramma op locatie deel II, dit keer in Javea, Spanje...
Dank je wel A. (en lieve H.) voor dit fantastische aanbod!

  




zaterdag 18 juni:
La mama jarig, zie hieronder.
Lunch bij W + L., die 7 jaar geleden een hersenbloeding kreeg en als geen ander weet wat recidive, angst en revalidatie inhouden. Zij heeft het gered, een nieuwe levensstijl gevonden, is gelukkig met haar leven... bewonderenswaardig. Mijn voorbeeld.
Daarna naar M., natuurgeneeskundige. Op basis van speekselonderzoek had zij de afgelopen maanden al opmerkelijke diagnoses gedaan en nu, bij het consult, evenzo. En dat alles op basis van mijn eigen energetische straling en lichaamssignalen. Ik kreeg er kippenvel van. Ook omdat ik nog niet helemaal hersteld lijk te zijn...

vrijdag 17 juni:

Tja...dat gejubel van afgelopen maandag kan ik niet volhouden helaas, want al met al was het een zware week. Druk ook, te druk. En verdriet op de achtergrond door de herinnering aan vorig jaar. Elke dag zaten we in de VU. In shock, vol ongeloof dat mijn moeder terminale longkanker had. En deze week had ik juist zelf de laatste (..) afspraak met de oncoloog. Het is ook de tegenstelling die mij bezig houdt; zij van behandeling afziend en ik tot het uiterste gaand. Ik word er nog steeds erg verdrietig van. Morgen is haar verjaardag. Met taartjes van de Bijenkorf, een gigantisch boeket en een tas vol kadootjes zaten we vorig jaar bij haar bed. Alsof we het kwaad zo konden afwenden, want er viel weinig te vieren immers.

La mama op 25 mei 2010

Van de week las ik ook weer over 'kankeroverwinnaars'. Een vreselijke term vind ik dat. Je weet namelijk pas dat je kankeroverwinnaar
bent als je aan iets anders dood gaat. Naar mijn idee valt er ook niets te 'overwinnen'. Strijden, vechten, ook zulke woorden. Verloren hebben van de kanker. Het afgelopen half jaar heb ik geen strijd geleverd of gevochten. Ik ben mijn onbezorgdheid verloren, ik ben kapot gegaan van angst en verdriet, maar mijn leven heb ik nog. Maakt dat mij een winnaar? Ik zou het graag willen geloven, maar blijf fel realistisch. Op het beste hopen en op het slechtste voorbereid zijn lijkt mij gepaster. Ik ben er ook niet zo zeker van dat ik de oncologe niet meer zal zien. Ook bij de afspraak gisteren moest ik huilen, zoals steeds eigenlijk. Uit angst. Die angst blijft, afspraak of geen afspraak.

Gelukkig heb ik de geestelijke kracht en het vermogen om ook aan heel andere dingen te denken. Ben erg druk geweest met mijn
revalidatieprogramma, wat nu bijna op de rit staat en waarvoor alle afspraken (muv niet-toxische tumor arts) inmiddels zijn gemaakt. Van alles ga ik eerst een proefles volgen voordat ik me committeer, het moeten vooral ook prettige mensen zijn die het geven. Ja ja, ik blijf veeleisend.

De week stond verder in het teken van werkhervatting. Een half jaar geen inkomsten hakt er in. Ik ben wel vrolijk
allerlei reserveringen aan het maken voor vakantiehuisje zus en appartementje zo, maar ik moet zuinig aan gaan doen. En, belangrijker dan geld: ik wil weer van alles! Maar het is zaak rustig op te bouwen, mijn werk mag nooit meer zo dominant worden in mijn leven als vroeger, dan ga ik er aan onderdoor. Ik merkte deze week hoe moeilijk het toch is om prioriteit te geven aan mijn gezondheid. Te laat naar bed, te vroeg wakker, te lang achter de laptop, te veel communicatie, te veel dingen tegelijk willen, ik kreeg er stress en hartkloppingen van. Buikpijn ook, rond en onder mijn wond. Ik ben er nog lang niet, mijn lichaam laat het me voelen. Vanmiddag was ik even in het dorp. Kon op een gegeven moment niet meer lopen van vermoeidheid. Maar... morgen en zondag nog even druk en dan ... lekker relaxen, verwerken, huilen, ontspannen, veel zwemmen en oefeningen doen. Vooral goed voor mezelf zorgen zonder veel externe impulsen.

woensdag 15 juni:

's Ochtends bloed laten prikken in verband met mijn laatste (!) afspraak morgen met de oncoloog. Volgens het medisch protocol zou dit de laatste keer zijn, maar f..k het protocol want het idee dat ik opeens niets meer zou monitoren in relatie tot mijn bloedwaarden jaagt me ware doodsangst aan. Dit moet dan voortaan via de huisarts lopen. 's Middags de tweede afspraak met de maatschappelijk werkster in het AVL. Voortbordurend op ons gesprek van vorige week en de acties die ik zelf inmiddels had ondernomen concludeerden we dat timemanagement, prioriteiten stellen, discipline en rust aandachtspunten zijn. Het inplannen van een nieuwe afspraak op korte termijn was niet nodig; in september wellicht een soortement van 'nazorg'-gesprek tenzij sprake van acute noodzaak. Wat ik me zo 1 2 3 niet kan voorstellen eigenlijk... 's Avonds naar een seminar, werkgerelateerd. Lekker toch om door andermans talent geinspireerd te worden.
Door de dag heen kwamen steeds beelden op van een jaar geleden. Toen moest la mama totaal onverwacht in het ziekenhuis blijven na een scan en hoorden wij dat zij (terminale) longkanker had. Een traumatische dag. Het bizarre is dat ik zelf toen ook al kanker had en dat niet wist. Godzijdank is dat haar bespaard gebleven.   


maandag 13 juni - 23.00 uur:
Wat een prachtweekend, wat een prachtweek! Alsof het bezoekje aan de maatschappelijk werkster een keerpunt was, de markering van mijn besluit om op mijn manier door te willen leven en de regie over mijn herstel weer in eigen handen te nemen en vorm te geven. Allerlei dingen uitgezet, geregeld en ingepland. Dat voelde goed.
Voor het eerst weer alleen gereden in de auto, naar Amsterdam en IJmuiden, een strandwandeling gemaakt, onkruid gewied, zware boodschappen gedaan, een klein feestje gegeven, gezongen met andere kankerpatienten, een weekendje weg, etc. Alles weer voor het eerst, kleine en grotere overwinningen.
Voluit mijn 52ste verjaardag gevierd, de laatste chemo, onze 19de trouwdag, de toekomst. Want die is er! Hoe dan ook en in welke vorm dan ook...
Vandaag wederom gefietst, genoten van nieuwe werken van Jan Fabre in het Kroller Muller Museum, mooie foto's van R. gemaakt.




 


zondag 12 juni - 19 jaar getrouwd
's Ochtends na het ontbijt een pracht van een fietstocht door bossen en heidevelden. Heerlijk stil overal. En daarna: het optreden van Andre Rieu in de Arena... een belevenis... Met 35.000 man publiek. Medeprijswinnaars in de Postcodeloterij. Met het grootste decor ter wereld, internationale zangers, dansers en schaatsers, 650 koperblazers, Jantje Smit en doedelzakspelers. Toen vonden we het welletjes en stapten we gauw weer op het fietsje om terug naar Gelderland te gaan om daar in alle rust onze huwelijksdag verder te vieren en te proosten op onze -hopelijk nog jarenlange- toekomst samen.








zaterdag 11 juni: 
De fietsen achterop de auto en weg voor een lang weekend Gelderland. We hadden weer wat te vieren! O.a. gefietst, gewinkeld in Epe, een mooie tocht langs de IJssel gemaakt, een knoert van een pannenkoek gegeten, een avondwandeling op de Dellense heide. Vroeg in bed met de krant.

vrijdag 10 juni - 10.00 uur: Parkhuys Almere - Zingen voor je Levenkoor
Ze reageerde al zo warm op mijn mail, H., de begeleidster van het koor van chronisch zieke mensen en kankerpatienten. Met haar accordeon en enthousiasme trok ze me definitief over de streep. Heerlijk gezongen. Ook gehuild. En getroost door de mensen naast mij. Keihard gelachen met I., met wie het meteen klikte. Wonderbaarlijk hoe open mijn hart staat. Na het zingen geluncht in de tuin, restjes en taart gegeten met C+C die waren blijven slapen en de stad hadden verkend. Daarna kon ik niet meer en ben ik -voor het eerst sinds weken- 's middags voor een paar uurtjes naar bed gegaan.

donderdag 9 juni: Jarig! -52 jaar
Van begin tot eind een heerlijke dag. Ondanks de wetenschap en het bewustzijn dat... en ondanks het feit dat la mama er voor het eerst niet bij was.
Ik ga een goed jaar tegemoet, ik voel het. Omdat ik 46 prachtige rode rozen van R. heb gekregen, als belofte voor de 46 jaren die ik nog wil leven. Omdat ik een liefdesbrief heb gekregen die zijn weerga niet kent. Omdat ik mijn geloof en levenslust weer terug heb. Omdat mijn familie en vrienden er zijn en lief en leed met mij delen (ook als ik tegen plantjes praat)...

 





woensdag 8 juni: Oncologie TV - ASCO Journaal
http://oncologietv.nl/Programma/Congressen/ASCO_2011/ASCO_journaal_woensdag_8_juni.aspx
o.a. over ontwikkelingen in de behandeling van eierstokkanker

maandag 6 juni - 13.00 uur:

AVL - eerste afspraak met maatschappelijk werkster Annette Stutterheim op mijn verzoek. Verhelderend en confronterend. Trefwoorden: paraplumodel (dwz fikse dip na behandelingsperiode; m.a.w. mijn reacties zijn ''normaal''), werkhervatting een optie?, is er leven na de behandeling en mijn oh zo rigoreuze voorbereiding op de dood? Mijn levenslust vs. die van la mama, mijn behoeften, wensen, mijn herstel als prioriteit nummer 1 en mijzelf daarvoor de tijd gunnen... etc.






zondag 5 juni - 19.54.20 uur:
15 Seconds of Fame op het Museumplein Amsterdam, in een kunstproject van John Baldessari

vrijdag 3 juni - 12.00 uur:

Hele week thuis geen internet, mmm. In het weekend alle lieve mails beantwoorden. Druk met de tuin en met kasten ruimen, de behoefte aan leegte en opgeruimdheid blijft groot. Gisteren ruim een half uur op de sportfiets en voor het eerst een uur zelf in de auto gereden. Ging beiden goed!
Woensdag mijn zesde en laatste (...?!) chemo gehad. Voor de gelegenheid getrakteerd om dat wapenfeit te vieren. Het duizelt me als ik denk aan het afgelopen jaar. Aan de toekomst durf ik nog niet te denken. NU leef ik.