- Persoonlijke notities

donderdag 24 februari - 23.45 uur: 
Hele dag in het AVL. Viel me erg zwaar, de informatie over eventuele en vaststaande gevolgen van de operatie. Ik was alleen gegaan, omdat ik rekende op een 'logistiek' dagje, zonder veel emotionele impact. Wat een misvatting... Van afspraak 1 tot 4 was ik in tranen. Vooral het gesprek bij de wond- en stomaverpleegster -in aanwezigheid van een arts in opleiding- maakte diepe indruk op me. De kans dat ik een stoma krijg is 20%. Zelfs als er al sprake is van een 'tijdelijke' stoma, hebben we het over een periode van 6-12 maanden. Daarna moet ik weer worden geopereerd om de stoma 'op te heffen'. Ik moest aangeven welk soort stomazakje ik zou willen hebben. Ook heb ik tijdens en na de operatie een blaaskatheter. Voedingsonde in mijn neus, 1-3 buikdrains om vocht af te voeren, een ruggemergpunctie voor de pijnbestrijding. Al met al werd die informatie me teveel. Ik lig er straks bij als een gatenkaas met tentakels en kan me natuurlijk niet verroeren van de pijn. Het zijn wel fantastische mensen daar, zowel de verpleegkundige als de arts reageerden geweldig, maar toch. Ook tijdens het zeer uitgebreide gesprek met de nurse practioner werd het me soms teveel. Als ik niet zo'n pijn zou hebben, zou ik wellicht afgezien hebben van de hele operatie en kiezen voor een kort kwalitatief leven in plaats van iets levensverlengends waarvan de kwaliteit nog maar te bezien valt. Los van de eventuele chemo-spoeling tijdens de operatie, waarvan de effecten op lange termijn ook niet zeker zijn. Die hele operatie is een noodzakelijk kwaad en het is ongewis hoe ik er uit kom... Met al mijn positivisme zag ik na vandaag mijn toekomst heel somber in.

Het ging deze week toch al niet goed; in de nacht van zondag op maandag werd ik doodziek, maag- en buikpijn, misselijk, hele nacht overgeven. Ik voelde hoe dicht je dan bij het besluit kunt komen niet meer te willen leven. Zoals La Mama besloot. Tot nu toe heb ik pijn en ben ik misselijk. Niet zo heftig, maar het moreel en de communicatie lijden eronder, want ben te lamlendig om te mailen, bellen, bloggen of wat dan ook.
Desondanks begonnen met de Grote Opruiming: maandag is de eerste volle auto met papierzooi en andere troep uit mijn werkkamerkasten en van de zolder naar het afvaldepot cq. kringloopwinkel gegaan. Heeeerlijk! Wordt vervolgd komend weekend. Fotoalbums uit het ouderlijk huis doorgenomen, een soort van definitief afscheid van mijn jeugd, mijn ouders, ons gezin. Alles onherroepelijk voorbij en onherstelbaar. Eigenlijk ben ik ontzet van alle verliezen en de onvolkomenheid van het leven. Verder slomigheid troef, veel op de bank, in bed, met boek (Russische winter) en teiltje. Geen zin om te koken, te eten, gezond te doen. Niet fijn. Laat ik maar ophouden, het was een onverwachte K-week. Ik hoop dat het met de derde chemokuur te maken heeft, dat het van voorbijgaande aard is en niet bedoeld als voorbode van mijn post-operatie leven...


zondag 20 februari:
Knusse middag en avond met C+J. Lekker uitgewaaid bij de Oostvaardersplassen en ... mijn eigen kunnen danig overschat.


zaterdag 19 februari:
's Nachts even uit bed om wat te eten, drinken en denken. Kwam dagboekfragmenten uit 2008-09 tegen. Ontroerend en herkenbaar. Zoekend ook. Al herinner ik me dat zelf niet zo (anderen in mijn omgeving wellicht beter... ).
Wat ik o.a. tegenkwam waren mijn fragmenten over Selectieve Authenticiteit en stilte, een tekst van Khalil Gibran (zie: Opstekers).
Desondanks kan ik het soms wat stilletjes vinden. H. zei gisteren aan de telefoon: je blog is onpersoonlijk, ik wil je stem horen, je zien. Daarmee bedoelende dat er via de blog geen sprake is van wederzijdse communicatie, maar van monologen en eenzijdige informatieverstrekking, er is geen écht contact. Ik ben het met hem eens.

vrijdag 18 februari:

Chemodagje. Begon met tranen in de kuurkamer, waar ook een vrouw met eierstokkanker zat, voor het eerst daar. Ze was nog totaal in shock, had het net gehoord. Ik herinnerde mijn eigen gevoel een paar weken terug en huilde met haar mee. Tijdens de lange sessie gelukkig wat lieve sms-jes. Maar ik bleef in een bepaalde stemming en kon me niet concentreren op krant en boek. Daar zit ik dan, in een chemo-kuurkamer godbetert. In de kracht van mijn leven. Hoe hard. Na afloop leek mijn buikpijn minder. Bij thuiskomst een verrassing van P. Niet gegeten, meteen naar bed gegaan en als een blok in slaap gevallen.

donderdag 17 februari:
De ochtendtijd gleed door mijn vingers. En dat terwijl de zon scheen. Ook erge buikpijn. ‘s Middags naar de oncoloog, ik op de fiets, R. vanuit zijn werk met de auto. Bij elke verkeersdrempel en bocht ging ik door de grond van de pijn. Een propvolle wachtkamer. De oncoloog was erg blij met de goede bloeduitslagen; de tumormarker was niet alleen gedaald, ook de witte bloedlichaampjes waren weer op pijl. Mijn buikpijn zou een effect van de chemo zijn. Even koffie gedronken en een kort bezoekje gebracht aan HW, die de vorige dag aan darmkanker was geopereerd. Zijn opgewekte relativeringsvermogen deed me goed. Telefoontje met een verdrietige P., die het nieuws net had gehoord. Zo fijn, om na zoveel jaar de band weer te voelen. ‘s Avonds het goede nieuws gevierd, lekker sushi gegeten en gereflecteerd met R. over keuzes gemaakt in het verleden. Was goed.

woensdag 16 februari:
‘s Middags naar AVL. De zon scheen. Ondanks de bestemming en het doel weer een gezellig tochtje. Onwerkelijk. Het gesprek had net zo goed per telefoon kunnen plaatsvinden omdat ik zelf ook geen vragen had. ‘s Avonds naar de film, Sonny Boy, een aanrader. Niet vermeld als opsteker, want in-verdrietig.

dinsdag 15 februari - 17.30 uur:
Sessie 2 bij healer gehad: het werkt! Zo voelde het al en het werd bevestigd: vooruit gegaan en afvalstoffen aan het vrijmaken om te lozen. Mijn linkerzijde, de gevoelskant, voelde zwaarder dan de vorige keer. J. is een lieverd. Heel fijn om door haar te worden behandeld.


maandag 14 februari:
Liefdesbrief van Grote Lief. Alleen daarom wil ik al blijven leven, om er nog 46 te krijgen!
Hartverwarmende bezoekjes en lentebloemen van A. en C.
Dankzij A. zie ik de operatie opeens met vertrouwen tegemoet; haar ervaringen als OK-verpleegkundige in de VU met hipec-behandelingen en haar vermogen de dingen te zien zo ze zijn (laag percentage complicaties) helpen mij enorm en geven mij de kracht om anders in het proces te staan. Natuurlijk is er een 'na de operatie'!
Met C. o.a. gesproken over oud zeer, onvermogen en falen. Ik op mijn beurt doe ook mensen pijn en kan dat lang niet altijd herstellen. 
Zou er een correlatie zijn tussen mijn 'harde' kant en de kanker? vroeg ik mij wel later af. Er bleef nog iets onbesproken, ik kon het niet aan er weer in te duiken. Ik kom er later zeker op terug, dat weet ik. Toen was het een keuze tussen twee kwaden. Nu koos ik ook voor mijzelf. Hard, maar uit zelfbescherming. In deze periode lijk ik mijn grenzen so wie so beter te bepalen. Moest ik daar eerst ziek voor worden?
Eind van de dag volledig afgeknoedeld en afspraken voor de volgende ochtend afgezegd. Weer die grenzen. En: het voelde goed.

's Avonds vrolijke Valentijnfoto's per mail van mijn hartesmelters No en Pep (zie Opstekers) die ik verder wil zien opgroeien...

zondag 13 februari:



Vredig begin van de dag. Daarna uitvaart en testament besproken. Confronterend en intens verdrietig. In gedachten terug naar juli afgelopen jaar: in de tuin met La Mama bespraken we haar uitvaart. Wangslijm opgestuurd ivm DNA-onderzoek.

donderdag 10 februari - 20.30 uur:
Heftig, zo’n dag in het Anthonie van Leeuwenhoekziekenhuis. Overal mensen met kanker. De arts wekt vertrouwen. Lang gesproken over de operatie en de mogelijke gevolgen, al dan niet deelname aan trial-onderzoek OvHipec (toediening van warme chemo tijdens de operatie), waarvan het effect nog niet bekend is op lange(re) termijn en met risico’s. Wel meeloten of niet? Daarover moet ik nadenken.  
Confronterend om de prognose weer expliciet uitgesproken te horen worden: 40% overlevingskans in het vijfde jaar…
Goed nieuws is dat de gynaecoloog bij de inwendige echo constateerde dat er geen buikvocht zat en de tumor was verkleind, bijna 50%! Wat nog niets zegt over het verminderen van de uitzaaiingen helaas. Dat hoor ik hopelijk volgende week tijdens
de vervolgafspraak met de gynaecoloog-oncoloog.
Rest van de dag besteed aan gesprekken met
anesthesioloog, fysiotherapeut (bed in, better out) en maken van CT-scan. Zeer welwillende en meedenkende mensen.  

Tussendoor met R. besproken dat het medisch traject niet (nooit) de boventoon mag gaan voeren en permanent mijn, onze, agenda bepaalt. Al is dat gemakkelijker gezegd dan gedaan als je eenmaal in zo’n medisch traject zit. Voorlopig zit ik tot juni namelijk hartstikke vast in chemokuren-operatie-chemokuren en alles wat daar aan afspraken, bloedonderzoek e.d. bij komt … Dat maakt ‘vrij’ plannen nogal onmogelijk. Het is dus echt het leven in het NU, op korte termijn. 

woensdag 9 februari:
Te druk (!) om te schrijven... O.a. op en neer naar Amsterdam om contrastvloeistof te halen voor de CT-scan. Sukkels.

dinsdag 8 februari:
Een domper… ik had gevraagd of mijn gynaecoloog uit het Flevoziekenhuis kon terugbellen om de afspraak bij het AVL nog even door te nemen. Zegt ze dat iedereen goed op de chemo reageert en dat ik daarin geen uitzondering ben! En ik maar denken dat de combinatie met gezond eten, supplementen, mentale oefeningen, etc. eraan bijdragen dat ik me zo goed voel. Wat het natuurlijk ook doet en waarmee ik gewoon blijf doorgaan. Maar ik moest wel even slikken.
De reacties op mijn blog doen me goed! En de telefoontjes etc. Alle
samengebalde positieve energie helpt.
Iets anders: is de inhoud van mijn blog te intiem? Ik ga ervan uit dat niet-geinteresseerden cq. mensen op afstand het uberhaupt niet lezen en dat de trouwe lezers en volgers mij zo goed kennen en zo dicht bij me staan dat ze toch nergens van staan te kijken. Naast het schrijven hier heb ik toch oh zo veel privegedachten nog...


maandag 7 februari - 19.30 uur:
Hoezo: staat nergens op de blog hoe het met me gaat? Ik schrijf me rot…Maar toegegeven: ik kan erg uitweiden over andere zaken. Dus mbt lichamelijke gesteldheid: ondanks een gevoelige en soms pijnlijke buik gaat het overwegend goed. Minder energie natuurlijk, ‘s avonds vaak na het eten helemaal af, maar niet meer ‘s middags naar bed. Kan niet echt lang lopen of fietsen of veel huishouden achter elkaar. Daarnaast elke dag wel een of meerdere korte huilbuitjes, om welke reden dan ook, maar niet van dien aard dat het zorgelijk is. ‘s Ochtends vroeg ben ik op mijn best en besteed ik graag aan mijn ‘herstel’.
Vanmiddag waren R. en ik in Wageningen, waar ik een afspraak had met een 'ziener', voor het eerst in mijn leven. De synergie en energie waren goed, en er kwam erg veel aan de orde wat ik nog even voor mijzelf houd. Ik had daar nog wel een paar uur willen blijven zitten en vond het jammer weg te moeten. Afgesproken een paar dingen in werking te zetten en over een paar weken weer te komen. Want ik ben natuurlijk reuze benieuwd hoe ik het besprokene kan stimuleren en vooral: effectief kan inzetten. Want zo ben ik ook wel weer natuurlijk. Aan het eind van het gesprek vroeg ik of hij dacht dat ik zou herstellen en hij antwoordde dat het er ‘positief’ uitziet. En dat geloof ik. In de auto terug lukte het me helaas niet om de goede toon te vinden en om R. een adequate samenvatting van het geheel te geven. Er stond toch kennelijk spanning op het een of ander…
Morgen even vrij van de laptop.


zondag 6 februari:
Ik ervaar alles momenteel nogal heftig: veel wat te maken heeft met mijn lijf en gezondheid, geest en gevoel raakt mij erg. Zo ook vandaag de lezing/voorstelling Activeer uw zelfgenezend vermogen van Henk Fransen en zijn vertolking daarin als 'Bondgenoot', een immuuncel. Ik ging helemaal op in het verhaal, werd zelf bijna die immuuncel. Wonderlijk. Het was ook alsof het verhaal direct aan mij werd verteld en voor mij was bedoeld. Na afloop boeken en cd's gekocht voor verdere verdieping. Ik praat nu ook veelvuldig -veel vaker dan vroeger- met mijn lichaam en tegen de immuuncellen en kankercellen. Tegen mijn eierstok. Zodat ze wel weten wat ze moeten doen! R. vond het interessant, maar te weinig naar de praktijk toe: hoe dan precies? En daarin had hij gelijk. Dat ontbrak. Maar de echte cursus moet nog komen denk ik dan maar welwillend. En misschien staat het in het boek... 
http://www.vrijegemeente.nl/lezingen/index.php#actual
http://site.genezendvermogen.nl/Default.aspx?sname=Home
Aankondiging: 'Deze lezing is een indrukwekkend verhaal over gezondheid en ziekte, over leegte en vervulling. Henk Fransen vertelt over de werking van lichaam en geest en hoe mensen hun gezondheid en zelfgenezende vermogens kunnen ontwikkelen. Hij kruipt daartoe in de huid van ‘Bondgenoot’, een immuuncel, en vertelt wat deze cel in het lichaam allemaal meemaakt. Wanneer de mens ernstig ziek wordt, gaat Bondgenoot op onderzoek uit en leert van ieder orgaan een belangrijke les. Uiteindelijk doet zich een verrassende wending voor en ontdekt hij het geheim van genezing. Het publiek leert belangrijke factoren herkennen die een impact hebben op gezondheid, vitaliteit en zelfgenezende vermogens en krijgt handvatten aangereikt om zelfgenezende vermogens te activeren.'


Na de lunch op het Museumplein naar het uitvaartcentrum om de kaarten van H. op te halen. Daar was de indische mevrouw die een paar maanden terug zo lief was. Ze herkende mij en zei dat ik wel veel verdriet te verwerken had. Ik huilen en haar verteld dat ik nu zelf ook kanker heb. Ik vertelde dat ik een paar maanden terug tegen de uitvaartleider 'tot ziens' had gezegd en dat zij zelf (de indische mevrouw) mij maar heel goed moest verzorgen wanneer ik daar onverhoopt in een kistje zou komen te liggen. En dat beloofde ze met tranen in haar ogen.

zondag 6 februari 2011 – 08.30 uur:
Gedachten aan de dood zijn onvermijdelijk. Wist ik dat mijn vader zou sterven, had ik nog graag een keer echt met hem willen praten. Een dag te laat was ik met mijn brief aan L. Een week te laat was ik met mijn telefoontje aan H. Dus wie mij nog iets wil laten weten voor ik dood ben, roep ik op dat vooral nu vast te doen. Op mijn uitvaart zal het merendeel van de mensen bestaan uit mensen die vooral voor mijn nabestaanden komen en die mij zelf misschien nooit iets hebben laten horen. Voor hen ben ik blij dat die mensen er zijn.



Jaren geleden zat ik opeens rechtop in bed, schreeuwend, hysterisch, jankend. Panisch van angst gewoon dat ik er ooit niet meer zou zijn. Alleen al de gedachte aan de dood was voor mij onverdraaglijk. Dat is nu anders. De dood is teveel deel van mijn leven inmiddels. Zoals mijn moeder ging, onovertroffen koninklijk, vredig, in overgave. Zij wilde niet meer verder leven. Ik wel. Maar ik ben niet meer bang voor de dood. Naast de visualisaties over mijn toekomstige gezonde en energieke ik, heb ik ook beelden van mijn dood, van mijn uitvaart. Van de muziek, van de mensen die zullen spreken. Ik word er verdrietig van en stel vast dat ik nog niets op papier heb staan voor het geval dat. Voor mijn operatie moet dat geregeld zijn. Het beste hopen en op het slechtste zijn voorbereid. Een van de adviezen die ik zeer ter harte neem.
Wonderlijk om met de dood bezig te zijn terwijl ik nu zo intens leef. Gisteren en vandaag voel ik me goed. Er beweegt wel wat in mijn buik, maar dat zijn de kankercellen die aan het verdwijnen zijn, houd ik me voor. Ik word wakker en ik weet dat ik kanker heb. Ik ga slapen en ik denk aan mijn kanker. Ik ben patient*. Volgens de medisch student die ik vrijdag even sprak was ik vast ook meer dan dat. Ik moest slikken en zei dat de rest niet meer zo belangrijk was nu. Weet hij veel hoe het is om met een nieuwe tijds- en kwaliteitsrealiteit te moeten leven.

* Etymologisch komt het woord patient van het latijnse patientia, dat lijden, dulden, volharding of geduld betekent (wikipedia). En dat geeft een duiding van het woord waarin ik mij 24/7 kan vinden.

zaterdag 5 februari - 09.00 uur:
Mooi deze reis in mijzelf. Elke ochtend in bed reis ik een stukje verder. Vanochtend ook weer prachtige en heldere gedachten. Gevoel van dankbaarheid, respect en blijdschap. Ja, het is waar: niet alleen ben ik de exponent van Tweelingen, het gaat verder dan dat. Soms vraag ik R. of ik gek ben vanwege die vaak verwarrende meerpoligheid. Ik dacht na over mijn buik, de betekenis ervan voor mij. Mijn buik als bron van mijn zijn, altijd zo sterk dacht ik, zo oer, zo vanzelfsprekend. Met zekere afstandelijke verwondering kon ik toch mensen -vooral vrouwen- beschouwen, die zich m.i. met navelstaren bezig hielden en daarover verhaalden. Ik dacht altijd: ‘Get a real life, ga wat doen, ga iets bijdragen, hou op met deze zelfkwelling en worsteling, hou op met proberen jezelf te verklaren, zo zinloos …’ En in zekere zin denk ik er nog zo over. Het kan m.i. niet zo zijn dat je in je mensenleven niet verder komt dan jezelf terwijl je zoveel talenten, krachten, vermogens in je draagt om wezenlijk een verandering tot stand te brengen. Mijn diepgewortelde overtuiging die mij heeft doen leven zoals ik heb geleefd ten voeten uit. Soms tot grote ergernis van enkelen in mijn omgeving die vrij van deze overtuiging zijn.
Als coach was ik heel goed. Bij een aantal mensen heb ik voor hen belangrijke doorbraken weten te realiseren. Als projectmanager ben ik ook goed. Althans, in projecten die niet mijzelf betreffen. De uitkomst van dit IK-project is onbegrensd. Het scheelt dat ik blij ben met mijzelf. Ik vind mijzelf na al die jaren nog altijd de moeite waard en het best denkbare reisgezelschap. Daarom verveel ik mij ook nooit als ik alleen ben, ik ben mijn eigen onuitputtelijke bron van inspiratie. Over navelstaren en ik-gerichtheid gesproken… Omphalos.
R., die volstrekt anders in het leven staat, moet altijd even slikken en kuchen als ik per ongeluk hardop mijn zelfgenoegen uit, maar gunt me de lol en blijft desondanks onvoorwaardelijk van mij houden. De Engel.

De huidige ‘Situation’ dwingt mij op een andere manier en wederom in mijzelf te gaan. Met frisse tegenzin en emotionele weerstand. Het gaat vanzelf, het valt niet te ontlopen. Oude thema’s kom ik tegen en besnuffel ik: existentiële eenzaamheid, generatief leiderschap, hechting en binding, liefde, bloedbanden, onvoorwaardelijkheid. Ze lijken een andere betekenis te hebben gekregen. Wellicht door de huidige manifestatie van mijn lichaam en geest. Want weliswaar sta ik bloot aan een gruwelijke aanval van dodelijke kankercellen, mijn herstellend vermogen blijkt ook enorm in het bieden van adequaat tegenwicht. De chemo haalt me niet volledig onderuit, het aantal kankercellen vermindert effectief, binnen no-time ben ik weer in balans en voel ik mijn levenskracht door mijn poriën stromen. Wat ik voorheen zo vanzelfsprekend vond, beschouw ik nu met ontzag. Het is niet vanzelfsprekend om zo te mogen Leven. 
                                                                          

vrijdag 4 februari - 13.00 uur
Naar de boekpresentatie van 'Ik heb kanker...' geweest van Peter Kapitein, o.a. initiatiefnemer van Inspire2Live.com en de KWF-fietstocht Alpes d'Huzes.
Een rijke bijeenkomst, bezielend en troostend. Mooie mensen bij elkaar. Nog even gesproken met Peter's arts, een open vrouw die het beste pad voor hem heeft uitgestippeld, hem waar nodig overdroeg aan andere ziekenhuizen en artsen omdat die de juiste specialisatie en kennis hadden. God geve dat ik ook zo'n arts tref die zo'n commitment naar mij heeft. Twee boeken van hem gekocht en natuurlijk laten signeren.

13.00 uur Opening door voorzitter Frits Barend
13.05 uur Woord dr. Marie José Kersten, Peter's arts in AMC
13.10 uur Presentatie Prof. dr. I.M. Verdonck-de Leeuw: Leven met kanker
13.20 uur Interview met Dennis van der Geest (Ambassadeur Fight Cancer)
13.35 uur Presentatie Peter Kapitein
13.45 uur Boekoverhandiging aan moeder Kapitein, Dennis van der Geest en Ton Hanselaar
13.50 uur Dankwoord Ton Hanselaar (voormalig directeur KWF Kankerbestrijding)
14.05 uur Afsluiting / Borrel

donderdag 3 februari - 16.30 uur:
Het gaat weer okay. Gisteren was een K-dag in alle opzichten, zag het totaal niet meer zitten en was erg bang en verdrietig. Van ellende een paar keer in slaap gevallen. Gesprek 's avonds laat met R. luchtte op. Vandaag fit en alert, de hele ochtend aan de telefoon gehangen met Flevoziekenhuis en Anthonie van Leeuwenhoek ivm vervolgafspraken. Op 10 februari ben ik zo'n beetje de hele dag in het AvL voor afspraken en onderzoeken. Het wordt heel grondig aangepakt wat mijn vertrouwen wekt en wat me optimistisch stemt. Vanmiddag een paar uurtjes de tuin opgeruimd, heerlijk. De motjes en k-klusjes ingepland. Er komen vast nog heel veel K-dagen, maar als ze worden afgewisseld met dagen als deze, moet het te doen zijn!

dinsdag 1 februari - 20.00 uur:
Beetje gammel wakker, een uurtje blijven lezen in bed hielp wonderwel. Spontane huilbui bij gedachte aan de operatie. 
Paar uurtjes knus samenzijn met M., altijd al positief over mij, en ook nu overtuigd dat ik dit ga redden! Maar soms voel ik dat zelf niet zo en slaat de angst toe. De impact van de chemo lijkt minder dan de eerste keer; ik ben niet zo heel misselijk, eet goed en ben redelijk aanspreekbaar. Heb nog wel veel 'motjes' te doen en merk dat ik daardoor sneller door mijn energie heen ben en te weinig toekom aan wat ik echt wil. Vanmiddag wel een half uur door de kou gefietst om aan mijn conditie te werken. Nu volledig gevloerd. Gauw plat. Morgen AvL bellen om afspraak voor 10 februari te bevestigen. Eng.