7 september 2014 - Zware bloedarmoede na chemokuren
Bij teruglezing van voorgaande berichten valt het me op hoe geserreerd ik mijn situatie formuleer en hoe weinig ik toon van mijn verdriet. Een bewuste keuze wellicht? Ik heb er wel degelijk heel veel gedachten over... die ik gelukkig wel voluit deel met dierbaren. Want wat heb ik een lieverds om me heen en wat word ik verwend!
Inmiddels heb ik op 12 augustus de 6de en laatste chemokuur van deze cyclus, horend bij dit tweede recidief, gekregen. De bijwerkingen worden elke keer erger, zo ook mijn bloedarmoede. Nog steeds heb ik last van gevoelloze vingertoppen en voorvoeten, van hevige kortademigheid. Omdat ik niet goed kan lopen en nog slechter staan, fiets ik zo veel mogelijk om in ieder geval weer wat aan spierkracht op te bouwen. Tussendoor moet ik vaak afstappen en ben ik duizelig. Maar gelukkig zijn er genoeg leuke terrasjes en bankjes om op bij te komen...
Belangrijkste info: de chemo is aangeslagen en de tumoren in mijn lymfeklieren zijn geslonken. Of ze helemaal weg zijn, zullen we nooit weten omdat de ct- scan geen tumoren detecteert die kleiner zijn dan 1,5 cm. De tumormarker CA125 is gelukkig ook gedaald en geeft nu de waarde kleiner dan 5 aan.
Met de oncoloog dr. Stouthard hebben Rutger en ik op 3 september het vervolgtraject besproken:
1) de bloedarmoede moet worden aangepakt omdat ik anders te zwak blijf en kwetsbaar mbt mijn immuniteit; als de waarden op 29 september niet zijn verbeterd, lijkt bloedtransfusie helaas een noodzakelijkheid. Mijn lichaam maakt geen nieuwe bloedcellen aan.
2) mijn lichaam kan so wie so binnen 6 maanden geen chemo of operatie aan omdat ik dan het loodje leg. Meting van de CA125 in die periode is dan ook niet zinvol, tenzij
3) ik binnen 6 maanden lichamelijke klachten krijg die wijzen op een recidief; dan laat ik wel de CA125 controleren, gevolgd door een ct-scan.
4) bij een recidief binnen 6 maanden zal ik een andere chemo samenstelling moeten krijgen met alle nog naardere bijwerkingen vandien en zal mijn levensverwachting nog korter zijn.
5) gezien het bovenstaande is het dus zaak zo veel mogelijk van het leven te genieten zo lang ik me redelijk goed voel!
6) de vervolgafspraak bij het AVL is gepland op 6 maart 2015 bij mijn behandelend gynaecoloog-oncoloog dr Willemien van Driel.
7) voor vragen kan ik altijd tussentijds bellen met dr Stouthard.
8) de kanker zit in mijn lijf verspreid en zal zich vroeg of laat weer aandienen. Dat zijn we ons helaas al jaren al te goed bewust, maar het blijft confronterend en verdrietig om te horen.
Naast het medische gedeelte is het zaak mijn eigen verantwoordelijkheid weer te nemen en bewust te eten, mijn complementaire behandelingen met ozon en vitamine C infusen te vervolgen etc.
Ook hoort daarbij het dagelijks tijdnemen voor spirituele en mentale oefeningen. Die hebben mij drie jaar geleden ook enorm geholpen. En bij de diagnose van mijn recidief heb ik dat alles weer los gelaten omdat ik mijn einde weer naderbij zag .... Maar zo ver is het gelukkig nog niet!!!!
P.S.
Met enige regelmaat krijg ik mooie priveberichten per mail van lotgenotes of andere betrokkenen.
Is het een idee om deze voortaan in het reactiegedeelte van dit blog te plaatsen zodat andere lezers er dan ook profijt van kunnen hebben?
- Stand van zaken
14 juli 2014 - Even een korte update
Na mijn operatie hoopte ik natuurlijk voorlopig weer off the hook te zijn voor een lange periode. Het tegendeel helaas was waar; bij de nacontrole van mijn operatie (miltverwijdering) op 6 maart hoorde ik dat er op de ct-scan uitzaaiingen in de lymfeklieren te zien waren. Mijn CA125 waarde was 56.
Geen chemo zou een levensduur van 6-12 maanden betekenen. Een operatie was niet aan de orde, andere behandelingen bestaan niet, dus geen andere keus dan de chemo: 6 behandelingen met de combinatie carboplatin/paclitaxel, precies zoals ik in 2011 had gekregen.
Na mijn operatie hoopte ik natuurlijk voorlopig weer off the hook te zijn voor een lange periode. Het tegendeel helaas was waar; bij de nacontrole van mijn operatie (miltverwijdering) op 6 maart hoorde ik dat er op de ct-scan uitzaaiingen in de lymfeklieren te zien waren. Mijn CA125 waarde was 56.
Geen chemo zou een levensduur van 6-12 maanden betekenen. Een operatie was niet aan de orde, andere behandelingen bestaan niet, dus geen andere keus dan de chemo: 6 behandelingen met de combinatie carboplatin/paclitaxel, precies zoals ik in 2011 had gekregen.
Inmiddels heb ik vier kuren gehad en daalt de tumormarker (laatste meting: 8).
Op een hevige allergische reactie na tijdens de toediening van de derde kuur, de gebruikelijke misselijkheid in de dagen na toediening en een verminderd energieniveau, gaat het redelijk tot goed met mij en probeer ik een zo normaal mogelijk leven te leiden...
Op een hevige allergische reactie na tijdens de toediening van de derde kuur, de gebruikelijke misselijkheid in de dagen na toediening en een verminderd energieniveau, gaat het redelijk tot goed met mij en probeer ik een zo normaal mogelijk leven te leiden...
- Stand van zaken
20 februari 2014 - Voortschrijdend inzicht: toch nu chemotherapie nemen?
Na mijn operatie was het advies van de AVL-werkgroep: geen chemo. Dat was ook mijn expliciete wens en hoop geweest; ik zou dan weer een tijd behandeling-vrij kunnen zijn, was mijn visie.
Maar denkend over mijn toekomst, over de samen met mijn arts te bepalen frequentie en wijze van vervolgcontroles (CA125, CT-scan), werd ik zeer onrustig van de gedachte dat er nu elders in mijn buik nog niet detecteerbare celdeling plaats vindt, die zich over een paar maanden plotseling en misschien wel fataal manifesteert... Dus waarom niet die cellen nu aangepakt en stil te leggen met chemotherapie? Natuurlijk weet ik wat de nadelen zijn, zowel van chemo, als van het nu nemen. Maar toch. Ik heb gebeld met de verpleegkundige oncologie die met mijn arts gaat overleggen. Ook heb ik aangegeven een andere internist hierover te willen spreken. Wordt vervolgd.
12 februari 2014 - Studiecentrum PB is weer open
Niet dat ik al volledig bed-af ben of 100% hersteld, maar het gaat de goede kant op.
Dus dient de onvermijdelijke vraag zich aan: hoe te leven in de fase waarin ik nu verkeer? Hoe mijn leven in te vullen?
Voor mij is het vanzelfsprekend een deel van mijn tijd nog steeds als medisch student te besteden. Ik lees over zelfheling, nieuwe medicijnen, bestudeer clinical trials, kruiden, etc. Ik blijf op zoek naar levensverlengende mogelijkheden.
Vandaag ben ik te rade gegaan bij een chinese arts in Amsterdam, heb ik mij geregistreerd als belangstellende voor experimentele medicijnen op de website www.myTomorrows.com, gisteren heb ik een zeer verrassend gesprek gehad bij Wim Huppes in Hilversum, www.stichtingruigerus.com
Na mijn operatie was het advies van de AVL-werkgroep: geen chemo. Dat was ook mijn expliciete wens en hoop geweest; ik zou dan weer een tijd behandeling-vrij kunnen zijn, was mijn visie.
Maar denkend over mijn toekomst, over de samen met mijn arts te bepalen frequentie en wijze van vervolgcontroles (CA125, CT-scan), werd ik zeer onrustig van de gedachte dat er nu elders in mijn buik nog niet detecteerbare celdeling plaats vindt, die zich over een paar maanden plotseling en misschien wel fataal manifesteert... Dus waarom niet die cellen nu aangepakt en stil te leggen met chemotherapie? Natuurlijk weet ik wat de nadelen zijn, zowel van chemo, als van het nu nemen. Maar toch. Ik heb gebeld met de verpleegkundige oncologie die met mijn arts gaat overleggen. Ook heb ik aangegeven een andere internist hierover te willen spreken. Wordt vervolgd.
12 februari 2014 - Studiecentrum PB is weer open
Niet dat ik al volledig bed-af ben of 100% hersteld, maar het gaat de goede kant op.
Dus dient de onvermijdelijke vraag zich aan: hoe te leven in de fase waarin ik nu verkeer? Hoe mijn leven in te vullen?
Voor mij is het vanzelfsprekend een deel van mijn tijd nog steeds als medisch student te besteden. Ik lees over zelfheling, nieuwe medicijnen, bestudeer clinical trials, kruiden, etc. Ik blijf op zoek naar levensverlengende mogelijkheden.
Vandaag ben ik te rade gegaan bij een chinese arts in Amsterdam, heb ik mij geregistreerd als belangstellende voor experimentele medicijnen op de website www.myTomorrows.com, gisteren heb ik een zeer verrassend gesprek gehad bij Wim Huppes in Hilversum, www.stichtingruigerus.com
- Kanker eerder ontdekt met nanovloeistof Radboudumc
Dankzij een nieuwe techniek kan kanker in een eerder stadium worden ontdekt
Met behulp van nanovloeistof kunnen uitzaaiingen vanaf twee millimeter groot in lymfeklieren zichtbaar worden gemaakt. In het prostaatcentrum van het Radboudumc in Nijmegen is voor het eerst een patiënt met deze techniek behandeld.
Het ziekenhuis bezit alle rechten van de vloeistof en kan twaalf patiënten per maand behandelen. Voor artsen van andere ziekenhuizen wordt een opleidingsprogramma opgesteld.
De nanovloeistof zorgt ervoor dat uitzaaiingen oplichten op een scan. Daardoor kunnen artsen kanker gerichter behandelen. Dit bespaart patiënten operaties en geeft ze betere genezingskansen, zegt onderzoeker en radioloog Jelle Barentsz op de site van het ziekenhuis.
De nanovloeistof bestaat uit kleine ijzerdeeltjes, die door een arts in een ader van de arm worden gespoten. Na 24 uur komt de patiënt terug voor een mri-scan.
Acht millimeter
Zonder de vloeistof wordt met mri-scans maar zeventig procent van de uitzaaiingen kleiner dan acht millimeter gevonden. Ze worden ook bij veertig procent van de patiënten bij kijkoperaties gemist. Daardoor lopen mensen langer rond met uitzaaiingen, zonder dat ze het zelf weten.De nanovloeistof bestaat uit kleine ijzerdeeltjes, die door een arts in een ader van de arm worden gespoten. Na 24 uur komt de patiënt terug voor een mri-scan.
Andere kankersoorten
Aan het onderzoek deden patiënten met prostaatkanker mee. De methode werkt ook bij andere kankersoorten, zoals borstkanker. Voorlopig richt het ziekenhuis zich nog op patiënten met terugkerende prostaatkanker of een verhoogd risico op uitzaaiingen in de lymfeklieren.
- BCM Researcher Finds Disagreement between miRNA Tools Used to Predict Ovarian Cancer Survival
‘It’s all in the technique,” researchers are finding at Baylor College of Medicine in Houston, Texas. Dr. Matthew L. Anderson, assistant professor of obstetrics and gynecology at Baylor, led a study that used either Agilent microarrays or miRNA Next Generation Sequencing (miRNA-Seq) and data from the Cancer Genome Atlas (TCGA) on the same miRNA specimens from ovarian cancer patients and found two very different results. The microarrays identified 61 miRNAs associated with survival in 469 of the specimens, but miRNA-Seq found only 12. The overlap of the two methods was a single miRNA sequence associated with survival.
“The choice of tools in genomic profiling can make a difference in the answers at which you arrive,” said Dr. Anderson. The researchers conducting the study were careful to correct for potential issues inherent to signal detection algorithms, but corrections for false discovery and miRNA abundance made no difference in interpreting the results.
These findings might seem alarming. After all, “if you have a reliable tool for profiling, the picture should look the same or at least similar” when using the same samples, stated Dr. Anderson. “For microRNAs in ovarian cancer, it doesn’t.” But this does not discredit gene sequencing shown to be successful in making predictions about cancer patients. Said Dr. Anderson, “This discrepancy appears to be something specific to microRNAs, as other data dealing with genes and other genetic material are more consistent.”
Dr. Zhandong Liu, another co-author and professor at Baylor and a member of the Jan and Dan Duncan Neurological Research Institute at Texas Children’s Hospital, hypothesized that the discrepancy occurs because miRNAs are short sequences, and tools (microarrays) that are designed to work on long sequences (DNA) are less accurate on short sequences. “The impact of this could be important,” said Liu. “MicroRNAs are believed to be key drivers for cancer. This could have an important impact on similar studies. For now, I would urge caution in interpreting the microRNA data.”
Funding for this work came from the Partnership for Baylor College of Medicine; the Collaborative Advances in Biomedical Computing Seed Funding Program at the Ken Kennedy Institute for Information Technology at Rice University supported by the John and Ann Doerr Fund for Computational Biomedicine and through the Center for Computational and Integrative Biomedical Research Seed Funding Program at Baylor College of Medicine; the National Science Foundation (Grant DMS-1209017 and DMS-1263932) and the Houston Bioinformatics Endowment.
These findings might seem alarming. After all, “if you have a reliable tool for profiling, the picture should look the same or at least similar” when using the same samples, stated Dr. Anderson. “For microRNAs in ovarian cancer, it doesn’t.” But this does not discredit gene sequencing shown to be successful in making predictions about cancer patients. Said Dr. Anderson, “This discrepancy appears to be something specific to microRNAs, as other data dealing with genes and other genetic material are more consistent.”
Dr. Zhandong Liu, another co-author and professor at Baylor and a member of the Jan and Dan Duncan Neurological Research Institute at Texas Children’s Hospital, hypothesized that the discrepancy occurs because miRNAs are short sequences, and tools (microarrays) that are designed to work on long sequences (DNA) are less accurate on short sequences. “The impact of this could be important,” said Liu. “MicroRNAs are believed to be key drivers for cancer. This could have an important impact on similar studies. For now, I would urge caution in interpreting the microRNA data.”
Funding for this work came from the Partnership for Baylor College of Medicine; the Collaborative Advances in Biomedical Computing Seed Funding Program at the Ken Kennedy Institute for Information Technology at Rice University supported by the John and Ann Doerr Fund for Computational Biomedicine and through the Center for Computational and Integrative Biomedical Research Seed Funding Program at Baylor College of Medicine; the National Science Foundation (Grant DMS-1209017 and DMS-1263932) and the Houston Bioinformatics Endowment.
- Stand van zaken
30 januari: Aan het herstellen van de operatie
Na een gelukte operatie (tumoren bleken beperkt tot milt, geen zichtbare uitzaaiingen) gevolgd door een bijzonder spannend weekend door plotseling opkomende koorts en een longontsteking (...) die adequaat werd getemperd door antibiotica, werden in de loop van maandag 20/1 alle drains, katheter en epiduraal verwijderd. Op donderdag 24/1 naar huis. En daar word ik nu al weer een week koninklijk verzorgd en vertroeteld door zusje, man en gezellige bezoekers. Veel in bed en af en toe een frisse neus. Meer is het niet, want dan krijg ik buikpijn.
Voorlopig geen chemo. Controle afspraak in het AVL op 6 maart. Tot die tijd rustig herstellen en conditie opbouwen. Het beste van dit al: ik leef in ieder geval nog! Want hoeveel keren kun je afscheid nemen en je voorbereiden op de dood?
13 januari: Bijna!
Afgelopen donderdag telefonisch de bevestiging voor 17/1 doorgekregen. Gezien mijn enorme verkoudheid van afgelopen 1,5 week was dat uitstel een geluk bij een ongeluk. Hoewel nog hoesterig en snotterig, loop ik weer elke dag buiten om te genieten van de frisse lucht.
Op 9/1 besloten om via de huisarts mijn tumormarker, de CA125, te laten meten: 28. Waarbij de doktersassistente blij uitriep: goed zo, onder de normaalwaarde! En dat met minimaal twee tumoren in mijn lijf... Goedbedoeld maar oer stom.
's Nachts droom ik van de operatie. Verder ben ik er bijna helemaal klaar voor. Mijn bureau raakt leger, ik zelf raak een beetje uit gecommuniceerd en verlang naar stilte en rust. Vooral verlang ik naar de periode na de operatie. Om mijn eigen leven weer op te pakken.
Rutger neemt de honneurs en communicatie waar, zusje is beschikbaar voor ondersteuning, liefde en zorg en dan moet ik nu doen waarin ik zo slecht ben: loslaten!
3 januari: Herziene planning operatie
Gisteren een mail ontvangen van het AVL dat ik sta ingepland voor 17 januari. We'll see.
De gedachte om geheel van de operatie af te zien schiet mij dikwijls te binnen.
Dit afwachten in onzekerheid sinds 5 december vind ik geen kwaliteit van leven. Ik leef in grote onvrijheid daardoor. Gelukkig houden de vele fijne momenten thuis en met familie en vrienden mij op de been.
Na een gelukte operatie (tumoren bleken beperkt tot milt, geen zichtbare uitzaaiingen) gevolgd door een bijzonder spannend weekend door plotseling opkomende koorts en een longontsteking (...) die adequaat werd getemperd door antibiotica, werden in de loop van maandag 20/1 alle drains, katheter en epiduraal verwijderd. Op donderdag 24/1 naar huis. En daar word ik nu al weer een week koninklijk verzorgd en vertroeteld door zusje, man en gezellige bezoekers. Veel in bed en af en toe een frisse neus. Meer is het niet, want dan krijg ik buikpijn.
Voorlopig geen chemo. Controle afspraak in het AVL op 6 maart. Tot die tijd rustig herstellen en conditie opbouwen. Het beste van dit al: ik leef in ieder geval nog! Want hoeveel keren kun je afscheid nemen en je voorbereiden op de dood?
13 januari: Bijna!
Afgelopen donderdag telefonisch de bevestiging voor 17/1 doorgekregen. Gezien mijn enorme verkoudheid van afgelopen 1,5 week was dat uitstel een geluk bij een ongeluk. Hoewel nog hoesterig en snotterig, loop ik weer elke dag buiten om te genieten van de frisse lucht.
Op 9/1 besloten om via de huisarts mijn tumormarker, de CA125, te laten meten: 28. Waarbij de doktersassistente blij uitriep: goed zo, onder de normaalwaarde! En dat met minimaal twee tumoren in mijn lijf... Goedbedoeld maar oer stom.
's Nachts droom ik van de operatie. Verder ben ik er bijna helemaal klaar voor. Mijn bureau raakt leger, ik zelf raak een beetje uit gecommuniceerd en verlang naar stilte en rust. Vooral verlang ik naar de periode na de operatie. Om mijn eigen leven weer op te pakken.
Rutger neemt de honneurs en communicatie waar, zusje is beschikbaar voor ondersteuning, liefde en zorg en dan moet ik nu doen waarin ik zo slecht ben: loslaten!
3 januari: Herziene planning operatie
Gisteren een mail ontvangen van het AVL dat ik sta ingepland voor 17 januari. We'll see.
De gedachte om geheel van de operatie af te zien schiet mij dikwijls te binnen.
Dit afwachten in onzekerheid sinds 5 december vind ik geen kwaliteit van leven. Ik leef in grote onvrijheid daardoor. Gelukkig houden de vele fijne momenten thuis en met familie en vrienden mij op de been.
- UT Health Science Center San Antonio Researcher Receives Grant to Fight Ovarian Cancer
http://bionews-tx.com/news/2014/01/27/ut-health-science-center-san-antonio-researcher-receives-grant-to-fight-ovarian-cancer/
A researcher at the University of Texas Health Science Center at San Antonio is working on a new treatment for ovarian cancer by seeking a way to turn the body’s own defenses on the disease, one of the deadliest of all cancers.
Currently an immunologist at the UT Health Science Center, Dr. Tyler Curiel has received a $900,00 grant from the Ovarian Cancer Research Foundation in support for her research. Curiel’s group will develop a multi-modal immune therapy for ovarian cancer using approaches in three key areas: first, they will reduce immune impediments to effective ovarian cancer immunotherapy; the team will then block molecular mechanisms that drive tumor growth and inhibit anti-tumor immunity; finally, they use new-generation adoptive T cell (a type of lymphocyte that plays a central role in cell-mediated immunity) transfers.
Curiel is also a professor at the Health Science Center’s School of Medicine. He has won a separate grant has been selected to participate in an ambitious multimillion-dollar international effort to develop a new drug that could be used to fight an array of cancers.
His current program has three highly integrated and interactive projects, led by four ovarian cancer thought leaders, who will work to identify optimal approaches in these three key areas and means to combine them for maximal clinical effects.
“Our program will allow development of a major grant to test approaches clinically, first in resistant cancers, and later in relapse prevention and as treatment after failure of front-line therapy,” Curiel said.
Curiel is also a professor at the Health Science Center’s School of Medicine. He has won a separate grant has been selected to participate in an ambitious multimillion-dollar international effort to develop a new drug that could be used to fight an array of cancers.
His current program has three highly integrated and interactive projects, led by four ovarian cancer thought leaders, who will work to identify optimal approaches in these three key areas and means to combine them for maximal clinical effects.
“Our program will allow development of a major grant to test approaches clinically, first in resistant cancers, and later in relapse prevention and as treatment after failure of front-line therapy,” Curiel said.
- Integrated analysis of germline and somatic variants in ovarian cancer
http://www.nature.com/ncomms/2014/140122/ncomms4156/full/ncomms4156.html
:
Krishna L. Kanchi,
Kimberly J. Johnson,
Charles Lu,
Michael D. McLellan,
Mark D. M. Leiserson,
Michael C. Wendl,
Qunyuan Zhang,
Daniel C. Koboldt,
Mingchao Xie,
Cyriac Kandoth,
Joshua F. McMichael,
Matthew A. Wyczalkowski,
David E. Larson,
Heather K. Schmidt,
Christopher A. Miller,
Robert S. Fulton,
Paul T. Spellman,
Elaine R. Mardis,
Todd E. Druley,
Timothy A. Graubert
et al.
:
- Nature Communications
- 5,
- Article number:
- 3156
- doi:10.1038/ncomms4156
- Received
- Accepted
- Published
Abstract
We report the first large-scale exome-wide analysis of the combined germline–somatic landscape in ovarian cancer. Here we analyse germline and somatic alterations in 429 ovarian carcinoma cases and 557 controls. We identify 3,635 high confidence, rare truncation and 22,953 missense variants with predicted functional impact. We find germline truncation variants and large deletions across Fanconi pathway genes in 20% of cases. Enrichment of rare truncations is shown in BRCA1, BRCA2 and PALB2. In addition, we observe germline truncation variants in genes not previously associated with ovarian cancer susceptibility (NF1, MAP3K4, CDKN2B and MLL3). Evidence for loss of heterozygosity was found in 100 and 76% of cases with germline BRCA1 and BRCA2truncations, respectively. Germline–somatic interaction analysis combined with extensive bioinformatics annotation identifies 222 candidate functional germline truncation and missense variants, including two pathogenic BRCA1 and 1 TP53 deleterious variants. Finally, integrated analyses of germline and somatic variants identify significantly altered pathways, including the Fanconi, MAPK and MLL pathways.
Subject terms:
At a glance
READ THE FULL ARTICLE
Additional access options:
Abonneren op:
Posts (Atom)