- Leren leven als een elastiekje

Wat een prachtig en indrukwekkend boek van deze jonge vrouw. Gediagnosticeerd met baarmoederhalskanker in de terminale fase en ten dode opgeschreven door het medisch circuit, is zij nu vrij van kanker dankzij de weg die zij zelf volgde.
Dank lieve ML voor deze tip!

- Operatie bij endometriose verlaagt risico op eierstokkanker

Vrouwen die een chirurgische behandeling ondergaan voor endometriose hebben een lagere kans op eierstokkanker, dan de vrouwen die dit niet doen.

Foto: ANP

Dat stellen onderzoekers in het Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, een tijdschrift van de Nordic Federation of Societies of Obstetrics and Gynecology.
Eerder onderzoek liet een verhoogd risico zien op verschillende kankers waaronder eierstokkanker, bij vrouwen met endometriose.
"Vrouwen met endometriose worden vaak behandeld met hormonen of een operatie", legt onderzoeker Anna-Sofia Melin van het Karolinska Instituut uit. "We wilden kijken of het type behandeling invloed heeft op het kankerrisico."
Zweden
De onderzoekers maakten gebruik van het Zweedse nationale patiëntenregister en bestudeerden de gegevens van alle vrouwen die de diagnose endometriose kregen in de periode 1969 tot 2007.
In totaal hadden ze van 220 vrouwen met endometriose die eierstokkanker ontwikkelden alle gegevens, 416 vrouwen met endometriose golden als controlegroep.
ResultatenDe resultaten wijzen op een verband tussen het chirurgisch verwijderen van een eierstok en het risico op eierstokkanker. Daarnaast vonden de onderzoeker ook een verband tussen de kanker en het verwijderen van alle zichtbare endometriose.
"Die operatie lijkt vrouwen met endometriose dus te beschermen tegen eierstokkanker", aldus Melin. "De rol van een hormonale behandeling bij vrouwen met endometriose blijft onduidelijk en vervolgonderzoek is nodig."

Door: Gezondheidsnet
Bron: http://www.eurekalert.org/pub_releases/2013-04/w-etl040913.php

Endometriosis treatments lower ovarian cancer risk

A novel study shows women who undergo surgical treatment for endometriosis have a lower risk of developing ovarian cancer. According to results published in Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, a journal of the Nordic Federation of Societies of Obstetrics and Gynecology, hormonal treatments for endometriosis did not lower ovarian cancer risk.
Endometriosis is a common, and often painful, gynecological disease where tissue normally found inside the uterus, grows elsewhere in the body. According to the World Health Organization this estrogen-dependent disease affects roughly 14% of women of childbearing age. The National Institutes of Health (NIH) estimates that more than 5.5 million women in North America have endometriosis, and if left untreated can cause infertility in up to 40% of women who are unable to conceive.
Prior research shows an increased risk of several cancers, including ovarian cancer, in women with endometriosis. Some studies have found a protective effect against ovarian cancer with surgical interventions, such as hysterectomy or tubal ligation. Lead author, Dr. Anna-Sofia Melin from the Karolinska Institute and Karolinska University Hospital in Stockholm, Sweden explains, "Patients with endometriosis are typically treated with hormones, or in more severe cases, with surgery. We wanted to expand understanding of ovarian cancer risk in women with endometriosis who had some type of surgery or hormone therapy."
Using the National Swedish Patient Register, the team identified women diagnosed with endometriosis between 1969 and 2007. The National Swedish Cancer Register was then used to link women who were diagnosed with epithelial ovarian cancer at least one year following a diagnosis of endometriosis. Information on hormonal and surgical treatments was taken from medical records of the 220 women with endometriosis and ovarian cancer (cases) and 416 women with endometriosis only (controls).
Findings indicate a significant association between the surgical removal of an ovary (oophorectomy) and ovarian cancer risk. A significant link between ovarian cancer risk and radical removal of all visible endometriosis was also found. "Our study suggests that surgical removal of an ovary and removal of visible endometriosis protects women from developing ovarian cancer at a later point," concludes Dr. Melin. "For women with endometriosis, the role of hormonal treatment and future ovarian cancer risk remains unclear and further investigation is warranted."

###

This study is published in Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica. Media wishing to receive a PDF of the article may contact sciencenewsroom@wiley.com.
Full citation: Hormonal and Surgical Treatments for Endometriosis and Risk of Epithelial Ovarian Cancer." Anna-Sofia Melin, Cecilia Lundholm, Ninoa Malki, Marja-Liisa Swahn, Par Sparen and Agneta Bergqvist. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica; Published online: April 11, 2013 (DOI: 10.1111/aogs.12123)
Author Contact: To arrange an interview with Dr. Melin, please contact Katarina Sternudd with Karolinska Institute at Katarina.sternudd@ki.se.
About the Journal:Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica is the official scientific journal of the Nordic Federation of Societies of Obstetrics and Gynecology (NFOG). It is a clinically oriented journal that covers all aspects of obstetrics, gynecology and reproductive health, including perinatology, gynecologic endocrinology, female urology and gynecologic oncology. The journal is published in English and includes: editors´ messages, editorials, Acta commentaries, Acta reviews and original articles under the main categories of investigation, pregnancy, birth, fertility, infection, gynecology, gynecologic urology, oncology and surgery. The journal is published by Wiley on behalf of the NFOG. For more information, please visit http://wileyonlinelibrary.com/journal/aogs.

- Van polisvoorwaarden naar polismeerwaarden

 

Bijzondere ochtend met filmopnamen thuis over mijn (positieve) ervaringen met de Arbeidsongeschiktheidsverzekering van Zilveren Kruis Achmea en bedoeld als interne bedrijfsvoorlichting. Natuurlijk verleende ik mijn kosteloze medewerking hieraan!
De claimmanager, arbeidsdeskundige en psycholoog zijn van grote waarde geweest tijdens het immens zwarte gat na de diagnose en behandelingen. Op dit moment ben ik 50% belastbaar m.b.t. werk. Verschillende opties liggen er die ik allemaal aan een streng haalbaarheidsonderzoek onderwerp... Want mijn kwaliteit van leven, het goed voor mij zelf zorgen en mijn balans blijven mijn prioriteit. 





- Antineoplastons (PDQ)

Al eerder over gelezen: de antineoplaston-therapie ontwikkeld door Dr. S.R. Burzynski (niet goedgekeurd door FDA):

http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/cam/antineoplastons/patient/page2

What are antineoplastons?

1. Antineoplastons are a group of chemical compounds that are found normally in urine and blood. They are made up mostly of amino acids (the building blocks of protein) and peptides (compounds made of two or more amino acids). For use in medical research, antineoplastons were originally taken from human urine, but they are now made from chemicals in the laboratory.
2. What is the history of the discovery and use of antineoplastons as a complementary and alternative treatment for cancer?
   Antineoplaston therapy was developed by Dr. S. R. Burzynski. He proposed that there must be a process in the body that controls how a cell develops, and that this process fails when a cell divides endlessly and develops into a tumor. He suggested that certain natural substances, which he named "antineoplastons," switch an abnormal cell back onto the path of normal development. Since peptides are considered to be the carriers of instructions in the body, he began looking for peptides that may be present in the blood of cancer patients. After comparing the blood of healthy people to the blood of people with cancer, Dr. Burzynski found that people with cancer have lower amounts of a certain group of chemicals. He found these same chemicals in urine and suggested that some of these chemicals can be used to stop certain cancer cells from dividing.
   Dr. Burzynski separated and removed several different types of antineoplastons from the urine of healthy people. He tested these antineoplastons on normal and abnormal cells to see their effect and found that some types of antineoplastons were more effective on more types of abnormal cells than others. He called this type antineoplaston A. He later developed and tested antineoplastons A1, A2, A3, A4, and A5. He found that A2 had the most effect on tumor cells and named the active ingredient in it A10. Other antineoplastons followed. In 1976, Dr. Burzynski proposed the use of antineoplastons as a possible cancer treatment and began treating patients in clinical trials at his own clinic. (See Question 6.) Since 1980, Dr. Burzynski has made the antineoplastons from chemicals in his laboratory, instead of taking them from urine or blood.
3. What is the theory behind the claim that antineoplastons are useful in treating cancer?
   According to Dr. Burzynski, when the body does not have enough antineoplastons, cells that begin to develop abnormally are not corrected, and tumors form and grow. He suggests that antineoplaston therapy supplies the body with the substances needed to correct the abnormal development of the cell and allow it to develop normally or to die a natural cell death, while healthy cells are not affected.
4. How are antineoplastons administered?
   Antineoplastons have been given in different ways. Today, most antineoplastons are given by mouth or by injection (shot).
5. Have any preclinical (laboratory or animal) studies been conducted using antineoplastons?
   Research in a laboratory or using animals is done to find out if a drug, procedure, or treatment is likely to be useful in humans. These preclinical studies are done before testing in humans is begun.
   Dr. Burzynski did laboratory studies to see how antineoplastons affect human cancer cells. He reported that antineoplaston A killed human cancer cells but had no effect on animal tumor cells. Other types of antineoplastons have not been tested in animals.
   Japanese scientists tested some types of antineoplastons on human liver cancer cells. High doses were needed to slow the growth of the cells or cause them to die.
   Several laboratory-made antineoplastons have been tested on various types of cells and were reported to be more effective than the natural form taken from urine.
   (See the PDQ health professional summary on Antineoplastons for more information on preclinical study results.)
6. Have any clinical trials (research studies with people) of antineoplastons been conducted?
   To date, no phase III randomized, controlled trials of antineoplastons as a treatment for cancer have been conducted.
   Many cancer patients have been treated with antineoplastons at Dr. Burzynski's clinic and studied there. A few trials and case studies have been done outside of the clinic. Some of the cancers studied include breast, bladder, cervical, prostate, liver, and lung cancers, leukemia, lymphoma, and brain tumors.
   Published information includes results from phase I clinical trials, phase II clinical trials, and case reports. The following antineoplastons were studied in clinical trials:
   • Antineoplaston A
   • Antineoplaston A10
   • Antineoplaston AS2-1
   • Antineoplaston AS2-5
   • Antineoplaston A2
   • Antineoplaston A3
   • Antineoplaston A5
   Safety of Antineoplastons
   Phase I trials are the first step in testing a new treatment in people. In these studies, researchers test to see what dose is safe, how the treatment should be given (such as by mouth or by injection), and how often it should be given.
   In the phase I trials of antineoplastons, side effects were usually mild and did not last long.
   The most severe harmful side effects occurred in a phase II trial. Phase II cancer trials study how a treatment works against certain types of cancer and how it affects the body. A phase II trial of antineoplastons A10 and AS2-1 in brain tumor patients reported severe nervous system side effects including sleepiness, confusion, seizures, and swelling near the brain.
   (See Question 7.)
   Effect of Antineoplastons on Brain Tumors, Prostate Cancer, and Liver Cancer
   Studies have reported on the effect of antineoplastons in certain types of cancer:
   • The effect of antineoplastons A10 and AS2-1 on brain tumors was studied at Dr. Burzynski's clinic and at the Mayo Clinic. A brain tumor study done in Japan did not report the type of antineoplaston used.
   • The effect of antineoplaston AS2-1 on prostate cancer was studied at Dr. Burzynski's clinic.
   • The effect of antineoplaston A10 on liver cancer is discussed in a case report from Japan.
   These studies reported mixed results, including some cancer remissions (signs and symptoms of cancer decreased or went away). Other investigators have not been able to obtain the same results reported by Dr. Burzynski and his team. Some of the patients in the reported studies received standard treatments in addition to the antineoplastons. In those cases, it is not known if responses and side effects were caused by antineoplaston therapy, the other treatments, or both. One additional independent report (a study from Japan) was completed but does not have the same findings as the Burzynski report.
   (See the PDQ health professional summary on Antineoplastons for detailed information on clinical trial results.)
   Randomized controlled trials give the highest level of evidence. In these trials, volunteers are put randomly (by chance) into one of 2 or more groups that compare different treatments. One group (called the control group) does not receive the new treatment being studied. The control group is compared to the groups that receive the new treatment, to see if the new treatment works. No randomized, controlled trials showing the effectiveness of antineoplastons have been published in peer-reviewed scientific journals.
   In 1991, the National Cancer Institute (NCI) reviewed some of Dr. Burzynski’s cases and decided to conduct clinical trials on antineoplastons at cancer centers. By August 1995, only 9 patients had enrolled and the clinical trials were closed before being completed. The U. S. Food and Drug Administration (FDA) gave Dr. Burzynski permission to conduct clinical trials of antineoplaston therapy at his own clinic. Ongoing non-randomized clinical trials at the Burzynski clinic continue to study the effect of antineoplastons on cancer.
   The antineoplastons now used in clinical trials are A10, AS2-5, AS2-1, A2, A3, and A5. Information about ongoing clinical trials is available from the NCI Web site.
7. Have any side effects or risks been reported from antineoplastons?
   Antineoplaston side effects included mild, short-term side effects as well as serious nervous system problems.
   The following mild side effects have been noted:
   • Anemia (lower than normal number of red blood cells).
   • High blood pressure.
   • Dizziness.
   • Gas.
   • Fever and chills.
   • Feeling very tired.
   • Headaches.
   • Abnormal levels of calcium in the blood.
   • Dry or itchy skin rash.
   • Nausea and vomiting.
   • Numbness.
   • Irregular heartbeat.
   • Swelling caused by excess fluid in body tissues.
   • Swelling, pain, or stiffness in small joints.
   Serious nervous system side effects included the following:
   • Extreme sleepiness.
   • Confusion.
   • Seizures.
   • Swelling near the brain.
8. Are antineoplastons approved by the U.S. Food and Drug Administration (FDA) for use as a cancer treatment in the United States?
   Antineoplastons are not approved by the FDA for the prevention or treatment of any disease. In the United States, antineoplaston therapy can be obtained only in clinical trials at Dr. Burzynski’s clinic.

- CA125 uitslag goed: 7

Nee, het is allesbehalve vanzelfsprekend: een goede bloeduitslag.
Maar het was wel weer zo, afgelopen donderdag. En daar ben ik enorm dankbaar voor. Al was de tumormarker iets hoger dan de vorige keer.
Dus alle reden om door te gaan met supplementen, gezonde voeding en sappen, sporten, rust en regelmaat...

- Happy New Year

Lieve bezoekers van mijn blog.

Dat de onderzoeken op het gebied van eierstokkanker vooral positieve resultaten mogen brengen en dat eierstokkanker een grotere bekendheid mag krijgen. Dat er dit jaar minder dan 1100 vrouwen aan mogen sterven...
Gelukkig start er in 2013 een groot landelijk onderzoek naar erfelijke borst- en eierstokkanker met de Hebon-studie (zie elders op deze site).

Met enige beduchtheid kijk ik ook zelf naar dit nieuwe jaar... wie weet wat mijn onderzoeken (de eerste weer op 21 februari) uitwijzen.
Gelukkig gaat het tot nu toe goed! Is mijn lichamelijke conditie verder aan het verbeteren, neemt mijn energie toe en mijn neerslachtige buien af.

Gisteren, 2 januari, werd ik geinterviewd door een hbo-studente Journalistiek. Voor haar studie schrijft zij een blog over vrouwelijke rolmodellen en ... ziet in mij een rolmodel door de wijze waarop ik met mijn kanker ben omgegaan / omga en door mijn positieve levenshouding en levenskracht.
Wat een goed begin van het nieuwe jaar! Dank je wel Esha, voor dit prachtige compliment.
Esha's artikel is hier te lezen.

Enkele nieuwjaarsvoornemens betreffen natuurlijk mijn gezondheid. Ik kan zelf echt nog het nodige verbeteren in mijn voedselregime en balans bijvoorbeeld.
Ook dit jaar zal ik de ontwikkelingen op het gebied van eierstokkanker blijven volgen en hier in het blog weergeven.
De persoonlijke notities zullen minimaal zijn. Wie wil weten hoe het echt met mij gaat wordt uitgenodigd langs te komen of de telefoon te pakken.

Voor tips, nieuwe onderzoeken, medicijnen etc. houd ik mij van harte aanbevolen! Het blog wordt goed bezocht, dus daar doen ook andere vrouwen hun voordeel mee.

2013, nog bijna onbeschreven. Laat het een mooi jaar worden, schrap je bucketlist, geniet van de dagelijkse dingen en mensen om je heen en streef naar "your best year ever''!

- Thee drinken verkleint kans op eierstokkanker

AMSTERDAM - Een leven lang theedrinken kan het risico op eierstokkanker op hogere leeftijd beduidend verminderen.

Foto:  Thinkstock

Dit is de uitkomst van een Australisch onderzoek dat in het wetenschappelijke tijdschrift Cancer Epidemiology is gepubliceerd.
In het twee jaar durende onderzoek werden 1000 Chinese vrouwen onderzocht met een gemiddelde leeftijd van 59 jaar. De helft van hen had eierstokkanker, de andere helft niet.

De vrouwen kregen vragen over hun theegebruik, zoals hoe vaak ze thee dronken, wat voor thee ze gebruikten en op welke leeftijd ze begonnen waren met theedrinken.

Jonge leeftijd

De onderzoekers ontdekten dat de vrouwen zonder kanker vaker jong begonnen waren met theedrinken dan de vrouwen met de ziekte.
Ook consumeerden de gezonde vrouwen meer thee per dag dan de vrouwen met eierstokkanker. In de groep zonder kanker dronk 79 procent van de vrouwen thee, terwijl dit cijfer in de groep met kankerdiagnoses maar op 51 procent lag.
In thee zitten flavonoïden, die een beschermende werking hebben tegen veel ziekten. Flavonoïden werken als anti-oxidanten en zijn ontstekingsremmend. Ook gaan ze de ongewenste groei van lichaamscellen tegen. Vooral zwarte thee is rijk aan flavonoïden.

Door: NU.nl/Healthylives

- Persoonlijke notities

ZIE VERDER VOOR DE 'NORMALE' DINGEN DES LEVENS MIJN FACEBOOKPAGINA http://www.facebook.com/daphne.riupassa

21 februari 2013 - AVL, driemaandelijkse controle

8 november:Het middel Caelyx, ook effectief bij eierstokkanker blijkt eindelijk weer beschikbaar te zijn (zie separaat bericht hierover). Te laat voor Roeli ()en waarschijnlijk vele anderen met haar).

4 november:

Wederom naar een superinspirerend en zeer informatief seminar geweest van David Wolfe, raw foodspecialist. Kan ik veel van toepassen in mijn dagelijks dieet!Overigens ben ik er 100% van overtuigd dat mijn supplementen en nieuwe lijfstijl (incl raw food) enorm bijdragen aan mijn goede gezondheid en conditie...

23 oktober:

AVL, driemaandelijkse controle: G O E D !

17 oktober

Het blog gelezen van Marianne, die voor het eerst in 2000 eierstokkanker kreeg en schoon bleef tot 2009. Nu in 2012 is haar tumormarker weliswaar gestegen, heeft zij ook buikpijn, is een lymfeklier verwijderd, maar leeft zij nog steeds! Na 12 jaar... Haar blogadres is http://marianneke2012.blogspot.nl/

Ook gekeken naar Kankerzooi, de prachtige documentaire-serie over Francis van Straaten die in 2009 op 44-jarige leeftijd te horen kreeg dat zij op korte termijn zou overlijden aan haar eierstokkanker

Sinds een kleine week ben ik weer erg met mijn komende bloedcontrole bezig. Ik neem mij voor bij een goede uitslag nog beter op mijn eten te letten! Maar het gaat erg goed met mij, ik ben blij, heb bergen energie (tot 21.00 uur), mijn conditie gaat goed vooruit... tijd om weer aan reizen en werken te denken. Wordt vervolgd...  

16 september - 17.00 uur - Optreden met mijn koor tijdens de Oncofonie, de symfonie van het leven, in Carre Amsterdam

Grandioos evenement met de 360 koorleden van de Zingen voor je Leven koren, Liesbeth List, Sylvana Simons, Ben Cramer, het Noordpool Orkest en vele vele anderen. Sinds vorig jaar juni ben ik actief lid in het koor in Almere en ik heb hier veel troost en vriendschap gevonden ...
Voor meer info zie www.oncofonie.nl/home en http://zvjl-almere.blogspot.nl/

30 augustus:

Voor Roeli Zandbergen-Droogsma, mijn lieve lotgenote, vandaag op 59-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van eierstokkanker...

13 augustus - 13.00 uur - Gesprek met arbeidsdeskundige en psycholoog

Het gesprek verliep naar verwachting; vanaf oktober word ik voor 40% arbeidsgeschikt geacht, volgens staffel oplopend. In november/december eindgesprek met arbeidsdeskundige. In de tussentijd zal ik druk bezig zijn mijn nieuwe business op te zetten. Zie daar naar uit want voel me goed en ben blij met elke dag, geniet zeer van buitengebeuren en gun mezelf heel veel leuke dingen...

26 juli - 11.30 uur - AVL: Uitslag CT-scan en bloedonderzoek tumormarkers
GOED!

25 juli:

AVL - bloedafgifte

19 juli - 11.50 uur:
AVL: CT-scan
Nee, het went niet. Je aderen die warm worden, de hartkloppingen, het gevoel van machteloosheid in de scanner, wetend dat nu al te zien is wat ik niet te horen krijg... De radiologie-assistente zei op casual toon: "Nou, het beste ermee hoor!" en dan sta je weer in het kleedhokje, als numero zoveel van wie een scan is gemaakt.
R. was godzijgeprezen weer meegegaan en zorgde voor de nodige afleiding achteraf. En nu: een hele week in spanning afwachten. 50% kans, niets zinnigs over te zeggen. Momenteel lees ik een boek over zielen en meerdere levens en lijkt het alsof mijn doodsangst iets minder wordt. Al moet ik er niet aan denken dat ik volgende week mijn doodvonnis kan krijgen. Ik vind mijn leven veel te mooi om er nu al afscheid van te moeten nemen!

3 juli:
Eerste fietstocht in mijn eentje door natuurgebied sinds ...

12 juni:
20 jaar getrouwd! Ja, met een uitroepteken.

9 juni:

Een jaartje ouder geworden, dat had ik een jaar geleden niet durven hopen. Van R. kreeg ik een fotoboek met portretten van mij die hij het afgelopen jaar had gemaakt, een ode en ontroerende liefdesverklaring. Knusse viering in kleine familiekring.

7 juni:

Terug van vakantie. Life goes on...

26 mei:
Things have changed... soms zo moeilijk om te accepteren; het verdriet om het verlies van de zorgeloosheid en de angst mijn leven op korte termijn te kunnen verliezen blijft groot. Los van de beperkingen die ik heb, fysiek en mentaal. Na het David Wolfe weekend dacht ik mijn levenslust weer volledig terug te hebben, maar het gaat sterk op en neer. Mijn belangstelling is veranderd, het liefst ben ik rustig in de natuur, met zo min mogelijk externe impulsen, met zo min mogelijk verkeer en lawaai. Van de week zaten we op een terrasje, met gezellig gepraat om ons heen, vrolijke muziek, zonnetje. Ik maakte er alleen geen deel van uit, ik voelde me displaced. Wat een verschil met vroeger!
Over twee weken moet ik de acties voor het Creative Life Plan,  het huiswerk voor het traject van de psycholoog afhebben. Het schiet niet op, want ik weet het niet, nou ja, in die zin, mijn behoefte aan rust is heel groot. Juist niets doen, althans niet wat van tevoren is bedacht.
Nu schijnt de zon, de vogeltjes kwetteren, we zien het wel. Loslaten is het parool.

4-6 mei:
My best David Wolfe-weekend ever!

- Caelyx weer beschikbaar

http://www.cbg-meb.nl/CBG/nl/humane-geneesmiddelen/actueel/Caelyx-injectievloeistof-weer-beschikbaar/default.htm :

30 oktober 2012 - Caelyx injectievloeistof weer beschikbaar

De levering van gepegyleerd liposomaal doxorubicine (Caelyx) 20 mg (2mg/ml) injectieflacons zal worden hervat. Als gevolg van productieproblemen bij Ben Venue was gepegyleerd liposomaal doxorubicine in de afgelopen periode slechts beperkt leverbaar. De CHMP heeft deze maand een wijziging in het registratiedossier goedgekeurd, waarbij het steriel filtreren, afvullen en verpakken zal plaatsvinden in een andere fabriek waardoor het product vanaf deze week weer beschikbaar komt. Het opbouwen van voldoende voorraad kan echter enkele maanden in beslag nemen en naar schatting zal halverwege 2013 een stabiele voorraad beschikbaar zijn.
Dit schrijft de firma Janssen-Cilag B.V. in een brief, een zogenaamde Direct Healthcare Professional Communication (DHPC). De brief met deze belangrijke risico informatie is in overleg met het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) gestuurd naar ziekenhuisapothekers, oncologen, hematologen en internisten met als specialisatie oncologie.
Totdat de levering van gepegyleerd liposomaal doxorubricine volledig op peil is, is het advies aan de beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg om voorrang te geven aan die patiënten die momenteel met het middel worden behandeld en aan degenen voor wie geen adequate alternatieve behandeling voorhanden is. Om de herintroductie logistiek goed te laten verlopen introduceert de firma als tijdelijke maatregel een zogenaamd Caelyx Managed Access-systeem. Dit systeem zorgt er ook voor dat iedere patiënt die een behandeling met Caelyx start, deze behandeling volledig kan afmaken.
Gepegyleerd liposomaal doxorubicine wordt gebruikt bij de behandeling van verschillende typen kanker.

Het signaleren en analyseren van bijwerkingen gedurende de gehele levenscyclus van een geneesmiddel wordt farmacovigilantie genoemd. Dit is een kerntaak van het CBG. In geval van urgente en/of belangrijke veiligheidsissues worden medische beroepsbeoefenaren door middel van een ‘Direct Healthcare Professional Communication’ op de hoogte gebracht. Klik hier voor een overzicht van DHPC’s.

Meer informatie

• DHPC Caelyx
• Eerdere berichtgeving ten aanzien van de leveringsproblemen van Caelyx

---

- Eierstokkanker en HNPCC

http://www.hnpcc.nfk.nl/ervaringen-delen/ervaringsverhalen/_pid/content1/_rp_content1_elementId/1_83828

mei 2007, Ans de Baaij- van de Ven - HNPCC: ook een relatie met eierstokkanker

HNPCC: ook een relatie met eierstokkanker

Ik zal beginnen met mezelf voor te stellen: mijn naam is Ans de Baaij- van de Ven, en ben 53 jaar oud. Ik ben gehuwd en heb 3 dochters. Sinds de oprichting van de HNPCC vereniging ben ik lid en omdat ik tevens ervaringsdeskundige ben, heb ik mij aangemeld voor het lotgenotencontact.Wat betekent HNPCC in mijn leven?

Kanker heeft altijd een grote plaats ingenomen in onze familie.
Dat deze aandoening van kanker HNPCC genoemd wordt, weten wij pas ca. 10 jaar.

Mijn moeder, negen van haar broers en zussen, mijn oma en mijn broer zijn op jonge leeftijd (tussen 32 en 54 jaar) aan deze ziekte gestorven. Natuurlijk onnodig om te zeggen dat dit in onze familie diepe sporen heeft achter gelaten. Iedereen kan zich een voorstelling maken van het leed, dat onze familie in het algemeen en in die gezinnen in het bijzonder heeft getroffen. Deze ziekte is als het ware onlosmakelijk met onze familiegeschiedenis verweven.

Mijn oma werd ziek in een tijd waarin niets of nauwelijks iets bekend was over deze aandoening. De medische wetenschap was op dat moment nog onvoldoende ontwikkeld om behandeling mogelijk te maken. In de periode dat mijn moeder en haar broers en zussen kanker kregen, betekende deze ziekte nog altijd een doodvonnis. In die tijd kon voor het eerst een diagnose gesteld worden en met veel geluk, kon een operatie je leven nog gedurende enkele jaren rekken. Uiteindelijk was de patiënt gedoemd om te verliezen.

Mijn oudere broer is ziek geworden op relatief erg jonge leeftijd (19 jaar), hij is verschillende keren uitgebreid geopereerd en werd uiteindelijk 35 jaren oud. In de derde generatie was hij de eerste persoon die eveneens met deze vorm van kanker te maken kreeg. Meerdere neven en nichten hebben deze ziekte later eveneens ontwikkeld en veelal met fatale afloop. Sinds het overlijden van mijn broer worden mijn broers en zussen - voorzover ze dit zelf willen - regelmatig onderzocht.

Jaren heb ik rond gelopen met de vraag òf en zo ja hoe ik voor mijzelf en onze familie verder zou kunnen komen met dit probleem.

Was hulp of een oplossing mogelijk? Via mijn huisarts kwam ik in contact met het Radboud-ziekenhuis in Nijmegen. Samen met mijn arts heb ik een bijeenkomst georganiseerd voor onze voltallige familie waarin hij op voor iedereen duidelijke wijze heeft uiteen kunnen zetten, dat erfelijke factoren bij deze ziekte een hoofdrol vervullen.

Hij heeft ons ervan overtuigd, dat een regelmatige controle van de dikke darm de enige optie is om deze ziekte in een tijdig stadium te kunnen herkennen en behandelen.
Ook legde hij aan onze familie uit, dat het vaststellen van de genetische afwijking binnen relatief korte tijd tot de mogelijkheden zou gaan horen. Een belangrijke stap vooruit dus! Met deze wetenschap brak voor onze familie een enigszins rustige tijd aan; de boodschap was duidelijk, laat je op tijd screenen en voor onze generatie hoeft kanker niet dodelijk te zijn.

Eierstokkanker: ook een relatie met HNPCC

In 1998 werd bij mijzelf echter volkomen onverwacht eierstokkanker geconstateerd. Een relatie met HNPCC werd niet waarschijnlijk geacht, eigenlijk in eerste instantie zelfs uitgesloten. Ik werd op de gebruikelijke manier geopereerd en nabehandeld met chemotherapie. Nauwelijks twee maanden later stak de ziekte opnieuw de kop op. Ik werd doorverwezen naar het AZM in Maastricht en kreeg een tweedelijns chemo voorgeschreven. Ook deze therapie sloeg niet aan en een tweede en derde operatie volgden elkaar in snel tempo op. Mijn behandelende artsen besloten tot de toepassing van een vorm van radiotherapie, waarbij een groot gedeelte van mijn romp werd bestraald. Deze therapie bleek voor mij te werken. Ik ben nu 8 jaar verder en ik voel me goed.

Tijdens mijn behandeling in Maastricht opperden mijn artsen dat wel degelijk een relatie met HNPCC zou kunnen bestaan. Bij later bloedonderzoek is deze afwijking bij mij definitief vastgesteld. Bij een klein percentage van vrouwelijke HNPCC patiënten komt de ziekte niet in de dikke darm, maar in de eierstokken tot uiting. Dat was ook in mijn geval aan de orde.

Conclusie: voorzichtig met chemotherapie bij HNPCC gerelateerde eierstokkanker
Maar mijn artsen onderzochten nog meer. Zij hadden het sterke vermoeden, dat de chemotherapie, welke ik eerder tijdens mijn ziekte had gekregen, niet of wellicht zelfs averechts gewerkt zou kunnen hebben. Dit laatste is tijdens het verdere onderzoek niet gebleken, maar de conclusie was heel duidelijk: Dokters moeten bij de behandeling van HNPCC patiënten, die door eierstokkanker worden getroffen, heel terughoudend zijn met het voorschrijven van de gebruikelijke behandelingen met chemotherapie bij deze kankersoort.

Ik heb het voorlopig overleefd en kijk weer de toekomst in. Ik hoop voor mijn familieleden en natuurlijk vanzelfsprekend voor mijn drie dochters dat diagnosestelling en behandelmethoden in de toekomst nog verder zullen verbeteren, zodat deze ziekte in onze familie niet nog meer slachtoffers zal eisen.

Ans de Baaij- van de Ven - mei 2007